Hallo Claudia, grundsätzlich gebe ich diesem Beitrag zur " Ist-Situation der Gesellschaft " recht.

Die Gesellschaft befindet sich seit vielen Jahren im Umbruch. Klassische Werte, wie hier - man geht in einen Verein um Informationen und den neuesten Klatsch auszutauschen - treten in den Hintergrund.

Das Internet bietet eine Unmenge von Informationen. Ist schneller und eher auf dem neuesten Stand, als der Nachbar oder das Vereinsmitglied.

Das Problem dabei ist allerdings, das persönliche Kommunikation immer weniger stattfindet. Das bedeutet, das das Sozialverhalten von uns Menschen untereinander seine Vielfältigkeit verliert. Vieles wird auf Fakten reduziert, aber das Gefühl / Mitgefühl wird weniger gelebt.

Frage: Wird dies heute noch gewünscht?

Frage: Ist dies eher ein deutsches Problem?

Frage: Wie sieht es im europäischen Ausland aus?

Frage: Wie wird das " Miteinander " der kommenden Generationen aussehen?

Frage: Wird es wieder eine aktive Kommunikation unter den " Jungen " - " Mittleren " und " Alten " geben?

Ich persönlich bin im Gartenverein und im Sparverein aktiv tätig und genieße nicht nur dort die " Arbeit " sondern auch die Geselligkeit.

HG Tom

Hallo,

ich besuche öfter eine Selbsthilfegruppe der Schuppenflechte und eine wegen einer anderen Erkrankung. Was ich in diesen beiden Gruppen nicht missen möchte, ist das Lächeln. Wenn man sagt:"He du, auch hier? Wie geht es?" Oder man drückt sich mal kurz.

Es sind kleine Dinge, die manchmal sehr groß sind.

Bluemchen28

Offener Brief an Akteure der Patienten-Selbsthilfe

Sehr geehrte Damen oder Herren!

Liebe Freunde!

Seit Jahren argumentieren wir vom Psoriasis-Netz.de, dass Internetportale eine neue Qualität der Patienten-Selbsthilfe darstellen. Mit der provokanten These "Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet" weisen wir beständig auf die vielfältigsten Formen des Informations- und Erfahrungsaustausches von kranken Menschen im Internet hin. Aus Sicht derjenigen Patienten, die sich in diesen Communities bewegen, werden ihnen dort Möglichkeiten geboten, mit den Gruppen und Vereine nur selten mithalten können. Trotzdem ist die Reaktion der traditionellen Selbsthilfe-Akteure überwiegend ablehnend. Sie verschließen sich inhaltlichen Argumenten und sprechen diesen Internet-Communities schlichtweg die Bezeichnung "Selbsthilfe" ab. Wie auf der Veranstaltung am 23.11.10 in Berlin deutlich wurde, geschieht das aus purer Angst, nicht mehr genug Geld abzubekommen.

Nun darf es nicht sein, dass nur eine Organisationsform der Patienten-Selbsthilfe bestimmt, wer dazu gehört und von der Selbsthilfeförderung profitieren darf. Wenn sich die Kommunikationsformen so deutlich verändern und Patienten eher ins Internet als in eine Selbsthilfegruppe gehen, muss sich diese Entwicklung auch finanziell niederschlagen. Unsere "Psoriasis Community" hat zur Zeit über 13.000 registrierte Nutzer - mit weiterhin wachsender Tendenz. Patienten, die sich registrieren, wollen nicht nur mitlesen, was andere schreiben, sondern selbst etwas zum Erfahrungsaustausch beitragen. Sie entsprechen also dem, was im Verein das Mitglied ist. Trotzdem hätte diese große Gruppe an Betroffenen bisher keine Chance, einen Antrag auf Selbsthilfe-Förderung genehmigt zu bekommen. Obwohl das Psoriasis-Netz ein Verein ist.

Hier wäre es eigentlich Aufgabe aller Beteiligten, inhaltliche Kriterien festzulegen, was als Patienten-Selbsthilfe gilt - unabhängig von der jeweiligen Organisationsform. Man kann sich darüber streiten, ob einige der großen Patientenverbände mit vielen hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern eigentlich noch "Selbsthilfe" sind und nicht eher "Interessenverbände". Natürlich ist es "Selbsthilfe", wenn Betroffene für andere Gleichbetroffene den Austausch von Erfahrungen und Informationen organisieren. Selbstverständlich ist das eine Patientenaktivität" von unten", wenn die Mitbetroffenen rein ehrenamtlich arbeiten und das Internetportal frei ist von kommerziellen Einflüssen. Wer das bestreitet, macht das nicht aus sachlichen Gründen, sondern weil ihm die Konkurrenz nicht passt.

Die Krankenkassen selbst nutzen das Internet längst, um ihre Versicherten direkt anzusprechen. Auch große Pharmakonzerne haben aufwendige Patienten-Portale entwickelt, um so ohne Umweg über den Arzt die Patienten direkt zu erreichen. Das sind meist sehr professionell gemachte und aufwendige Internet-Präsentationen. Schon jetzt können viele der Low-Budget-Patientenportale damit finanziell und personell nicht mithalten - auch, weil sie nicht als gleichwertige Selbsthilfe-Initiativen anerkannt werden. Wenn nicht bald realistische Kriterien aufgestellt werden, welche dieser Communities förderungsfähig sind, werden sich viele Patienten im Internet über ihre Krankheit nur noch auf kommerziellen Seiten informieren und austauschen können. Die große Zeit der gedruckten und auf Ständen verteilten Flyer und Broschüren für Patienten neigt sich dem Ende zu. Das Geld wird für die elektronischen Medien gebraucht.

Offener Brief an Akteure der Patienten-Selbsthilfe

Sehr geehrte Damen oder Herren!

Liebe Freunde!

Seit Jahren argumentieren wir vom Psoriasis-Netz.de, dass Internetportale eine neue Qualität der Patienten-Selbsthilfe darstellen. Mit der provokanten These "Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet" weisen wir beständig auf die vielfältigsten Formen des Informations- und Erfahrungsaustausches von kranken Menschen im Internet hin. Aus Sicht derjenigen Patienten, die sich in diesen Communities bewegen, werden ihnen dort Möglichkeiten geboten, mit den Gruppen und Vereine nur selten mithalten können. Trotzdem ist die Reaktion der traditionellen Selbsthilfe-Akteure überwiegend ablehnend. Sie verschließen sich inhaltlichen Argumenten und sprechen diesen Internet-Communities schlichtweg die Bezeichnung "Selbsthilfe" ab. Wie auf der Veranstaltung am 23.11.10 in Berlin deutlich wurde, geschieht das aus purer Angst, nicht mehr genug Geld abzubekommen.

Nun darf es nicht sein, dass nur eine Organisationsform der Patienten-Selbsthilfe bestimmt, wer dazu gehört und von der Selbsthilfeförderung profitieren darf. Wenn sich die Kommunikationsformen so deutlich verändern und Patienten eher ins Internet als in eine Selbsthilfegruppe gehen, muss sich diese Entwicklung auch finanziell niederschlagen. Unsere "Psoriasis Community" hat zur Zeit über 13.000 registrierte Nutzer - mit weiterhin wachsender Tendenz. Patienten, die sich registrieren, wollen nicht nur mitlesen, was andere schreiben, sondern selbst etwas zum Erfahrungsaustausch beitragen. Sie entsprechen also dem, was im Verein das Mitglied ist. Trotzdem hätte diese große Gruppe an Betroffenen bisher keine Chance, einen Antrag auf Selbsthilfe-Förderung genehmigt zu bekommen. Obwohl das Psoriasis-Netz ein Verein ist.

Hier wäre es eigentlich Aufgabe aller Beteiligten, inhaltliche Kriterien festzulegen, was als Patienten-Selbsthilfe gilt - unabhängig von der jeweiligen Organisationsform. Man kann sich darüber streiten, ob einige der großen Patientenverbände mit vielen hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern eigentlich noch "Selbsthilfe" sind und nicht eher "Interessenverbände". Natürlich ist es "Selbsthilfe", wenn Betroffene für andere Gleichbetroffene den Austausch von Erfahrungen und Informationen organisieren. Selbstverständlich ist das eine Patientenaktivität" von unten", wenn die Mitbetroffenen rein ehrenamtlich arbeiten und das Internetportal frei ist von kommerziellen Einflüssen. Wer das bestreitet, macht das nicht aus sachlichen Gründen, sondern weil ihm die Konkurrenz nicht passt.

Die Krankenkassen selbst nutzen das Internet längst, um ihre Versicherten direkt anzusprechen. Auch große Pharmakonzerne haben aufwendige Patienten-Portale entwickelt, um so ohne Umweg über den Arzt die Patienten direkt zu erreichen. Das sind meist sehr professionell gemachte und aufwendige Internet-Präsentationen. Schon jetzt können viele der Low-Budget-Patientenportale damit finanziell und personell nicht mithalten - auch, weil sie nicht als gleichwertige Selbsthilfe-Initiativen anerkannt werden. Wenn nicht bald realistische Kriterien aufgestellt werden, welche dieser Communities förderungsfähig sind, werden sich viele Patienten im Internet über ihre Krankheit nur noch auf kommerziellen Seiten informieren und austauschen können. Die große Zeit der gedruckten und auf Ständen verteilten Flyer und Broschüren für Patienten neigt sich dem Ende zu. Das Geld wird für die elektronischen Medien gebraucht.

Hallo Rolf, dazu passt ein Beitrag den ich gestern auf " focus online " gelesen habe. Die Printmedien werden in den kommenden Jahren mehr und mehr verschwinden. Besonders wird es die " Tageszeitungen " treffen. Sie werden weiterhin bestehen bleiben, aber längst nicht mehr so wie heute. Denn wenn eine Tagezeitung morgens um 7,00 Uhr im Briefkasten steht, ist sie bereits von den elektronischen Medien überholt worden. Ich selber nutze auch das " epaper " Tageszeitung online. Wobei mich NUR die lokalen Artikel interessieren. Den Rest kenne ich bereits.

Was wäre denn zu versuchen, das Internet-Selbsthilfe-Gruppen/Portale förderungsfähig wären ?

HG Tom

Klasse, wie Ihr am Thema seid. Auch ich habe NAKOS wegen dieser Veranstaltung argwöhnisch beäugt. Es stimmt, genau das Geld ist der entscheidende Punkt: Vor allem NAKOS und die BAG Selbsthilfe haben eine Heiden-Angst davor, dass sie ihren Einfluss in der Selbsthilfe, Vereins-Mitglieder und in der Folge Gelder verlieren könnten. Nämlich dann, wenn Selbsthilfe-Initiativen mit dem Netz tatsächlich einmal völlig unabhängig von den jetzigen Funktionären werden. 

Ich bin mitnichten jemand, der Selbsthilfe im Internet unkritisch betrachtet. Es gibt genug Gefahrenpotentiale. So verbergen sich hinter der an sich guten Möglichkeit anonym zu schreiben, auch unkalkulierbare Risiken: Wenn nämlich Leute beginnen, ihren abseitigen, desinformativen, falschen, aggressiven oder ideologischen Input zu verbreiten. Leider sind bei komplizierten gesundheitlichen Themen nur die wenigsten Ehrenamtlichen in der Lage, dem fachlich etwas entgegen zu setzen. Der Aufwand, das zu kontrollieren, ist sehr hoch und ehrenamtlich nur mit viel Zeitaufwand zu leisten.

Und ich stimme euch nochmal zu: Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet, auch wenn es schwer ist und noch schwerer wird, die Spreu vom Weizen zu trennen.

Einen gefährlichen Trend, den ich aktuell sehe, ist z.B., dass gesponserte Gruppen nun beginnen, Pharmawerbebotschaften über Facebook und andere Social Media im Web 2.0 zu verbreiten, was Pharma selbst nicht darf, zumindest in den USA nicht, da ist die FDA streng bei Strafe davor. Aber hier?

Hallo Claudia,

Hallo Rolf,

habe gerade die Bemerkungen gelesen. Ich kann Eure Sichtweise nicht so ganz verstehen. Ich dachte, wir wollen eine Kombination von Selbsthilfegruppen und dem Internet. Ich finde die Seite der PSOAG gut und gebe die Anschrift gerne auch an Betroffenen weiter. Man sollte sich zusammensezten und vieleicht eine Lösung finden, die für beide Parteien tragbar ist. Falls Ihr in Berlin nochmals Vorträge zu diesem Thema habt würde ich gerne daran teilnehmen. Man sollte sich in Bad Bendheim mit diesem Themas beschäftigten. Ich melde mich noch ausführlicher, muss jetzt aber zum Dienst.

Heinz

Selbsthilfegruppe für chronische Hauterkrankungen Schleswig-Holstein e.V.

Ich dachte, wir wollen eine Kombination von Selbsthilfegruppen und dem Internet.

Klar wollen wir die Kombination - wir leben sie ja selbst.

Ich denke es wird die Zukunft sein sich Wissen über das Internet zu holen. Da wir aber in den nächsten Jahren eher eine ältere Bevölkerung haben werden, wird es noch eine Weile parallel laufen. Jeder kann und soll den Weg finden können, womit er sich Wissen verschafft. Auch die regionalen SHG werden da ihren Platz haben, sowie Magazine von Vereinen.

....und wie so oft wird in Deutschland vieles "totdiskutiert"!...schade!!!

Gruß Anjalara

Hallo zusammen

ist es aber nicht einfach auch so mit dem Internet. Ich kann anonym alles schreiben, ich bin ehrlich ja ich stehe zu meiner Krankheit. Aber ich muss nicht aus dem Haus, mich muss niemand ansehen ich bin alleine und es doch nicht.

Es reicht wenn ich jeden Tag den Weg ins Büro beschreite mit der Hoffnung das ich niemanden treffe dem ich noch meine Hand geben müsste, oder wollte. Dann im Büro den Satz an den Kopf geworfen bekomme. Ach ja gestern am Abend hat sich die Raumpflegerin sich über dich beschwert, es sei sehr unangenehm den Arbeitsplatz wegen den Schuppen zu reinigen, He wohlverstanden den Boden, den von Anfang an hab ich gesagt mein Pult das Telefon und die Tastatur reinige ich alleine. Ach wie liebe ich das Internet

aus Zürich per Internet de Erich