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Die Selbsthilfegruppe für Hauterkrankungen trifft sich am 27 . März um 19 Uhr in der Gemeindescheune in Ostheim zum Austausch! Wir freuen uns über neue Gesichter in unserer Runde!
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Neue Systemtherapie: Bimzelx (Bimekizumab)
Moin zusammen,
heute war ich endlich in der Hautklinik und habe Brimzelx als neue Systemtherapie bekommen, weil bei mir die Gelenkbeteiligung im Vordergrund steht.
Ich hoffe sehr, dass ich damit die Rückenschmerzen und vor allem die zunehmende Versteifung in den Griff bekommen kann.Symptome aktuell (PsA gesichert, V.a. M. Bechterew):
- Ich habe dass Gefühl, dass mein Brustkorb steif wird, sodass ich deshalb schlechter Luft bekomme, wenn ich in die Brust atme
- Brustkorb tut weh beim Einatmen
- Brustwirbelsäule steif und schmerzhaft bei Bewegung
- Rücken fühlt sich warm an auf Höhe der Brustwirbelsäule, als wenn die Rippen entzündet wären oder so (keine Entzündung laut GU im Februar)
- Brustbein tut weh
- Lendenwirbelsäule wie gehabt,
- linkes Knie
- Daumengrundgelenk rechts
- Schultern schmerzhaft beim Arm heben (eher die Muskeln)
- Anlaufschwierigkeiten bzw. sogen. Morgensteifigkeit
Schuppenherde:
- Ellbogen Streckseiten
- Fußknöchel rechts
- Hände
- Ohren
- Kinn
- Augenlider
- Hinterkopf
- Zeh
Die Schleimhäute schuppen zwar nicht, aber da stimmt auch was nicht.
Dazu hab ich Fatigue (kann Rheuma sein, kann ME sein, kann NW sein) und andere Symptome, die ich eher der ME zuordne und keinem rheumatischen Geschehen.
Pflaster/Hautkleber hab ich auch mal angesprochen, vllt. wirds diesmal eingetragen, auch wenn ich aktuell nix zeigen konnte. Hab vergessen, nach einem Foto zu suchen. Vllt. finde ich noch eins und maile das.
Auf meinem neuen Passfoto für den Schwerbehindertenausweis (will Neufeststellung beantragen) ist etwas im Gesicht zu sehen, das kam und ging und worauf ich mir keinen Reim machen konnte (habe keine Korrelation erkannt). Beim Arztbesuch wars natürlich nicht da. Aber durch den Fotobeweis habe ich eine neue Diagnose: Rosazea.
Anders als das hulio, das ich alle 2 Wochen spritzen musste, hat das Brimzelx ein Intervall von anfangs 4 und später 8 Wochen, was bedeutet, dass ich nicht mehr jedes, sondern nur noch jedes zweite Quartal in die Klinik muss. Das kommt mir sehr entgegen. Vor allem ist es ein Segen, nicht mehr an dieser Studie teilnehmen zu müssen. Das war eine Dreiviertelstunde Papierkram, die wir nicht machen mussten. Anderthalb Stunden warten sind auch so anstrengend genug.
Und die Umstellung von Nebido auf Testogel erspart mir die Hälfte meiner Arztbesuche beim Endo.
Leider verschafft mir das nicht mehr Freizeit, denn ich muss ja jetzt kardiologisch betreut werden, was wiederum zusätzliche Arzttermine und leider auch Krankenhausaufenthalte bedeutet, sodass es unterm Strich mehr sind als vorher. Vor allem durch die Organisation der Transporte ist es jetzt mehr Arbeit als ohne Rolli.
Ich wohne fast schon in der Hausarztpraxis, weil ich ständig irgendwelche Zettel brauche.Jetzt bin ich gespannt, ob das Medikament lieferbar ist, habe es heute übers Handy bestellt.
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Ein Artikel hierzu ist in der Gelben Liste erschienen (Stand 27.01.2025), darin heißt es:
"Positive Prädiktoren für das Therapieansprechen Die Metaanalyse identifizierte zwei Faktoren, die positiv mit einem besseren Therapieerfolg korrelierten: Männliches Geschlecht: Männer sprachen mit höherer Wahrscheinlichkeit auf die Behandlung mit bDMARDs und tsDMARDs an. Dieser Geschlechtsunterschied könnte auf biologische oder hormonelle Faktoren zurückzuführen sein, die den Krankheitsverlauf und das Ansprechen auf die Therapie beeinflussen. Erhöhte CRP-Werte: Patienten mit höheren Ausgangswerten des C-reaktiven Proteins (CRP) zeigten ebenfalls ein besseres Therapieansprechen. Dies deutet darauf hin, dass Patienten mit einer aktiveren Entzündungsreaktion stärker von entzündungshemmenden Therapien profitieren könnten. Negative Prädiktoren für das Therapieansprechen Mehrere Faktoren waren negativ mit dem Therapieerfolg assoziiert: Alter: Mit zunehmendem Alter sank die Wahrscheinlichkeit eines erfolgreichen Therapieansprechens. Dies könnte auf altersbedingte Veränderungen des Immunsystems oder auf die kumulative Krankheitslast zurückzuführen sein. Health Assessment Questionnaire (HAQ): Patienten mit höheren Ausgangswerten im HAQ, die funktionellen Einschränkungen und die Beeinträchtigung der Lebensqualität misst, zeigten ein schlechteres Therapieansprechen. Disease Activity in Psoriatic Arthritis (DAPSA): Höhere DAPSA-Werte, die eine stärkere Krankheitsaktivität widerspiegeln, korrelierten mit einem verminderten Therapieerfolg. Tender Joint Count (TJC): Eine höhere Anzahl druckschmerzempfindlicher Gelenke war ebenfalls mit einem schlechteren Ansprechen verbunden."
Prädiktoren für das Therapieansprechen bei Psoriasis-Arthritis | Gelbe Liste
Prädiktoren für das Therapieansprechen bei Psoriasis-Arthritis _ Gelbe Liste.pdf
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Diabetologischer Ansatz kann Psoriasis bessern
Der mögliche Zusammenhang zwischen Körpergewicht, Insulinresistenz und Psoriasis(-Entzündung) wird in einem Artikel des Dt. Ärzteblatts erörtert:
Diabetologischer Ansatz kann Psoriashttps://www.aerzteblatt.de/archiv/236951/Diabetologischer-Ansatz-kann-Psoriasis-bessernis bessern
oder hier als pdf-Datei:
Diabetologischer Ansatz kann Psoriasis bessern Dt Aerzteblatt 2-2024.pdf -
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Pso
Haben es die Fingernägel auch erwischt? Ich hoffe es nicht. Da ich immer mit Händen arbeite.
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Hier ein Screenshot der papaa-Informationen zu dem englischsprachigen, kostenlosen Informationsangebot:
Und hier der Link zur Webseite:
Training, courses, guides, and quizzes - Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA)
Auch interessant und nach kostenfreier Anmeldung aufrufbar sind Übersichten zu Medikamenten und auch Bildergalerien:
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Ein informatives Video zu Vitamin D auf YouTube:
Und hier das Video zur Hoch- und Ultrahoch-Dosistherapie (Coimbra-Protokoll) von Vitamin D :
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Zweieinhalb Stunden meines Lebens
Lange hatte ich Ruhe von meiner Psoriasis. Entweder hat Cosentyx gut und lange nachgewirkt oder der lange Sommer 2023 hat sein Übriges getan. Wie auch immer, jetzt legt die Psoriasis wieder los. Heute hatte ich frei und endlich Zeit, zum Hauatarzt gehen.
14:50 Uhr: Ich treffe beim Hautarzt ein. 15 Uhr beginnt die Öffnungszeit. Im Treppenhaus beginnt die Schlange auf der halben Treppe. Die Praxis ist im 2. Stock. Draußen sind die Traktoren zu hören, die von der Bauerndemo kommen - teilweise mit Hupkonzerten. Der Fahrstuhl, der auch in die Praxis führen würde, ist abgestellt. Ich starte in der Warteschlange auf Treppenstufe 15.
15 Uhr: Die Schlange bewegt sich voran. Ich komme bis zu Stufe 28. Und ich kann schon bis zum Ende zählen: 42 Treppenstufen werden es sein.
15:30 Uhr: Die Mitarbeiterin am Empfang ist sehr freundlich, sie hat meine Bewunderung. Und hey, ich darf bleiben. Also fast: Ich soll nochmal eine bis anderthalb Stunden „runtergehen“. Ein Mann vor mir muss andermal wiederkommen - mit einer Überweisung vom Hausarzt; weil er länger als zwei Jahre nicht da war, gilt er als neuer Patient.
Ich gehe aber nur kurz runter: Draußen ist es ungemütlich. Als ich wiederkomme, sind wie vorher alle Stühle besetzt, also warte ich im Flur. Dort und in der Nähe des Empfangs stehen weitere Wartende.
16:10 Uhr: Ich darf meinen Stehplatz im Flur aufgeben und in Wartezimmer 2 vorrücken. Auf einen Stuhl!
16:40 Uhr: Ich darf mich schon mal ins Sprechzimmer setzen. Die Ärztin rennt irgendwoanders hin. Und selbst wenn sie einen Kaffee trinken sollte: Sie muss auch mal Luft holen. Wahrscheinlicher ist, dass sie in einem anderen Sprechzimmer einen anderen Patienten anguckt.
Von draußen sind die Traktoren zu hören.
16:55 Uhr: Die Ärztin ist da, guckt sich alles an und sagt: Gut, wenn die Nägel bisher auf Cosentyx nicht reagiert haben, probieren wir jetzt Skyrizi. Und äußerlich Wynzora. Bevor wir das aber alles zuende besprechen können, klopfen dreimal Mitarbeiterinnen, die Dringendes haben: Ein Patient muss weg, also sofort angesehen werden. Eine Blutabnahme muss geklärt werden. (Den dritten Grund habe ich vergessen.)
Ein Rezept auf Papier gibt es nicht mehr. Auf meiner Krankenkassenkarte ist gespeichert, was ich bekomme. Die muss ich, wenn ich in ein paar Tagen die Befunde abgefragt habe, nur zur Apotheke tragen.
Jetzt nur noch Blutabnehmen und Urinprobe abgeben. Für einen Quantiferon-Test, den die Ärztin neu sehen will, muss ich noch mal wiederkommen. Der Fahrer, der ihn ins Labor bringt, ist für heute schon weg. Okay, das ist nervig, die Praxis ist nicht eben um die Ecke.
In den Fluren und in den beiden Wartezimmern stehen und sitzen viele, viele Menschen. Wenn sie alle bis zum Sprechstunden-Ende drankommen sollen, dürfte die Zeit im Sprechzimmer entsprechend knapp werden.
17:30 Uhr: Ich bin fertig.
Zweieinhalb Stunden meines Lebens hab ich nun damit verbracht - wohl wissend, dass das vergleichsweise noch Luxus ist, einfach zum Hautarzt gehen zu können, wenn ich die Zeit dafür hab.
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Frische, unverarbeitete Lebensmittel für eine bessere Darmflora?
Lässt sich allein durch frische natürlich gewachsene oder wenig verarbeitete Lebensmittel, möglichst ohne irgendwelche Zusätze, ein schmackhaftes Essen zubereiten, das in der Folge sich günstig auf die Darmflora auswirkt?
Die 10+1 gesündesten Lebensmittel für den Darm
Auch wenn es hier keine Quellenangaben gibt, halte ich diese Übersicht aus eigener Erfahrung für angemessen.
Impressum: Mike Thomas Rak
https://pro-darmgesundheit.de/lebensmittel-fuer-den-darm/
Zehn Hausmittel, um eine gesunde Darmflora aufzubauen
Dr. Paul Hammer, Biomes
https://biomes.world/de/wissenswertes/darm/darmflora/hausmittel-fuer-deine-darmflora/
Quellen:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6121872/
Intestinal Microbiota & Immune System – DRFZ
https://www.medicalnewstoday.com/articles/325293#prebiotic-fiber
LG Burg
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Neue Namensgebung für neu entwickelte monoklonale Antikörper
aktualisiert am 10.08.2022
Die stark wachsende Anzahl von monoklonalen Antikörpern macht es laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) erforderlich, ein neues System der Namensgebung einzuführen. Die Bezeichnungen für die bisherigen, "alten" monoklonalen Antikörper bleiben bestehen, für neue gilt das neue Nomenklatursystem. Die bisherige Endung -mab wird für neue monoklonale Antikörper nicht mehr verwendet, stattdessen gibt es vier neue Endungen (Stammsilben):
-tug
-bart
-ment
-mig
Quelle: Neue Nomenklatur für monoklonale Antikörper | Gelbe Liste (gelbe-liste.de)Neue Nomenklatur für monoklonale Antikörper _ Gelbe Liste.pdf
Siehe auch die Meldung des Paul-Ehrlich-Institutes mit dem dortigen Link zum Download eines diesbezüglichen Fachartikels (Dank @Claudia für den Hinweis):
Meldungen - Abschied von „-mab“– neue internationale Freinamen (INN) für monoklonale Antikörper - Paul-Ehrlich-Institut (pei.de)Beide Tabellen stammen aus dem Fachartikel des PEI :
https://www.pei.de/SharedDocs/Downloads/DE/newsroom/bulletin-arzneimittelsicherheit/einzelartikel/2022-mab.pdf?__blob=publicationFile&v=3- Weiterlesen...
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Neue SARS CoV-2 Impfstoffe auf dem Prüfstand
Ein Artikel des Deutschen Ärzteblatts vom 5. September 2022 beleuchtet den aktuellen Stand der Impfstoffentwicklung gegen COVID-19.
Beschrieben werden Studienergebnisse zu Impfstoffen zur Grundimmunisierung und zur Boosterung, bei letzterem auch angepasst auf Omikron-Untertypen.
Unterschieden wird zwischen dem Schutz vor einer schweren COVID-19 Erkrankung und dem Schutz vor einer Infektion überhaupt (und damit der Ansteckung weiterer Personen). Für einen Schutz vor Ansteckung ist eine ausreichende Anzahl von Antikörpern und Immunzellen gegen SARS CoV-2 Viren an der Eintrittsstelle in den Körper, der Nasen- und Bronchialschleimhaut, erforderlich. Dies wird durch eine Impfung in einen Muskel nur unzureichend erzielt, die Hoffnungen liegen auf in klinischen Studien befindlichen "Impfsprays". Auch an einer "Impftablette" wird geforscht.
Die Gefahr einer "Überimpfung" bei noch gut vorhandenem Antikörperstatus gegen SARS CoV-2 wird eher verneint.
Quelle: COVID-19: Neue Impfstoffe auf dem Prüfstand (aerzteblatt.de)oder als Artikel zum Download:
Neue Impfstoffe auf dem Pruefstand Dt Aerzteblatt a1462.pdf - 2
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Wie wirken Fieber und Saunagänge?
Bei Fieber und Saunagängen kommt es zu Temperaturerhöhungen im Körper.
"Warum Fieber wichtig für das Immunsystem ist" erklärt mdr WISSEN in einen Beitrag: Teil 4 | Warum Fieber wichtig für das Immunsystem ist | MDR.DE.
Darin heißt es: "Prof. Dr. Fred Zepp, ehemaliger Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Mainz: "Fieber ist ja eigentlich etwas Positives. Eine B-Zelle kann bei 38 Grad Körpertemperatur, also bei einem Grad mehr, tausendfach schneller arbeiten als bei 37 Grad Körpertemperatur." "In einem weiteren Beitrag wird Saunieren mit einer leichten sportlichen Betätigung verglichen mit ähnlichen, positiven gesundheitlichen Effekten: https://www.mdr.de/wissen/SaunaSport100_zc-b1d0fd3e_zs-64b8d9c9.html
In Wikipedia liest man über Fieber:
"Die Fähigkeit mehrzelliger Organismen, fieberartige Reaktionen im Rahmen der angeborenen Immunantwort zu bilden, ist wahrscheinlich etwa 600 Millionen Jahre alt, in der Evolution hochkonserviert und überwiegend erfolgreich: Sie kommt bei Säugetieren, Reptilien, Amphibien, Fischen wie auch bei einigen Invertebraten (Wirbellose) bis hin zu den Insekten vor und führt in der Regel zu verbessertem Überleben oder Ausheilen verschiedener Infektionen."
Quelle: Fieber – WikipediaVorheriger Beitrag: Infektionsabwehr durch Wärme (Förderung der Durchblutung)
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Psoriasis und Vitamin D
Ich wünsche allen Betroffenen einen guten Tag.
Ich möchte kurz vorstellen. Ich bin Diplom Agraringenieur für Tierproduktion und habe in weiteren Ausbildungen meinen Heilpraktiker und meinen Fachwirt im Gesundheitswesen bestanden. Diese Ausbildungen ermöglichen mir ein gutes medizinisches Grundverständnis, haben meine Beobachtungsgabe geschärft und durch den Heilpraktiker die ganzheitliche Sichtweise bestärkt. Ich lese sehr viel medizinische Berichte unter anderem im Ärzteblatt und auch Leitlinien für bestimmte Erkrankungen und medizinisch Maßnahmen. Auf Grund meiner Beobachtungen und da ich für meine Familie viel zu Psoriasis und Psoriasis Arthrose gelesen habe möchte ich meine Erkenntnisse in diesem Forum teilen.
Ich bin nicht direkt betroffen, habe aber zwei Kinder, eine Nichte und einen Bruder, die alle von Psoriasis bzw. Psoriasis Arthrose betroffen sind. Grunderkrankung war bei allen die numerische Form der Schuppenflechte. Ausgebrochen sind diese oft nach Infektionskrankheiten wie Angina, Nierenbeckenentzündung oder unklare Auslöser. Eine meiner Töchter erkrankte schon im Kindergartenalter mein Bruder erst mit 20 Jahren. Ich kenne auch Fälle die erst mit 55 Jahren Psoriasis bekommen haben. Da mehrere Mitglieder in unserer Familie erkrankt sind, halte ich eine genetische Disposition für sehr wahrscheinlich. Da meine Kinder sehr jung erkrankten, waren wir immer auf der Suche nach schonenden Therapien. Denn viele Medikamente selbst Retinol wird vor abgeschlossener Familienplanung nicht empfohlen, wegen Veränderung des Erbgutes. So kauften wir ein Heimsolarium, weil uns das damals als beste Lösung schien. Aus heutiger Sicht würde ich das nicht mehr machen, wegen Hautkrebs. Wir haben es allerdings auch nie übertrieben mit dem Solarium und viel mit verschiedenen Pflanzenölen ausprobiert. Immer mit sehr unterschiedlichen Erfolg.
Aus heutiger Sicht bin ich mir sehr sicher, dass Vitamin D3 eine sehr wichtige Rolle bei der Behandlung der Psoriasis und auch anderen Autoimmunerkrankungen, wie zum Beispiel MS spielt. Meine Freundin welche Apothekerin ist und deren Apotheke sich auf Vitamin D Spiegel- Einstellung für umliegende Orthopäden und Hausärzte spezialisiert hat, fährt jährlich mehrmals zu Weiterbildungen die die neusten Erkenntnisse zur Rolle von Vitamin D3 und anderen Vitaminen evaluieren. Durch sie erfuhr ich auch das Vitamin D3 sehr wichtig für die Regulation des Immun Systems ist. Und sie sprach ausdrücklich von Regulation. Ein Mangel an Vitamin D3 kann zu Dysfunktionen des Immun Systems führen. Das kann auf der einen Seite zu einer überschießenden Reaktion des Immun Systems führen, wie bei Psoriasis oder zu einer Unterfunktion des Immun Systems, durch das dann zum Beispiel Krebs entstehen kann. Zu letzteren gibt es auch neue Studien, die dieses bestätigen.
Meinen 3 Töchtern riet ich zur Vitamin D Spiegelkontrolle im Blutserum. Beide Töchter mit Psoriasis hatten eine gravierenden Vitamin D Mangel. Meine Tochter die keine Psoriasis hatte, hatte auch keinen Vitamin D Mangel. Ich riet dann auch meinem Bruder und meiner Nichte zur Kontrolle, auch diese hatten eine gravierenden Vitamin D Mangel. Meiner Freundin schickte ich die Daten und sie errechnete die Aufdosierung für die Erreichung eines ausreichenden Vitamin D Spiegels und mit welcher weiteren Dosierung dieser Spiegel erhalten werden kann. Schon während der Behandlung kam es zu Verbesserung des Hautzustandes. Und heute sind nur vereinzelte Stellen ab und an zu sehen. Bei meinem Bruder kam es zur Verbesserung der PsA. Zusätzlich zu Vitamin D3 nimmt er noch CBD ÖL gegen die Schmerzen. Er hatte durch Biologics starke Nebenwirkungen und setzte diese deshalb ab. Heute hat er mit seiner Therapie D3 plus CBD Öl den gleichen Zustand wie mit den Biologics erreicht, allerdings ohne Nebenwirkung.
Das sind nur Beispiele, aber ich denke Vitamin D Mangel und Psoriasis stehen im direkten Zusammenhang. Ein Bekannter der an MS leidet und in einer Selbsthilfegruppe ist und dort von Therapieansätzen mit Vitamin D3 gehört hat, behandelt auch seine MS mit Vitamin D3 Substitution erfolgreich. Auch im Zusammenhang mit Covid 19 Infektionen und schweren Verlauf gibt es einen Zusammenhang, zwischen schweren Verläufen und Vitamin D Mangel. Bei einem schweren Verlauf kommt es nämlich zu einer überschießenden Immunreaktion, die verschiedene Organsyteme angreifen kann. Und überschießende Immunreaktionen, werden durch einen ausreichenden Vitamin D Spiegel im Blut verhindert. Bei meiner Mutter hat die D3 Substitution, wegen Osteoporose, dazu geführt das Ihr Weißer Hautkrebs zurückgegangen ist. Ich glaube nicht an Zufälle. In Zukunft wird man noch viel mehr von dem, bis jetzt nur in der Allgemeinheit als Knochenvitamin bekannten Vitamin D3, hören. Meine Devise ist, wer heilt hat recht.
Deshalb rate ich allen Ihren Vitamin D3 Blutserumspiegel kontrollieren zu lassen und bei Mangel ausreichend zu substituieren. Vitamin D3 ist ein fettlösliches Vitamin und muss kontrolliert werden, da es bei Überdosierung zu Hypervitaminosen kommen kann. Vitamine sind sehr wichtig aber bevor man ergänzt sollte man immer erst die Versorgung des entsprechenden Vitamins über Status im Blut oder manchmal auch Urin, machen lassen. Um dann gezielt ergänzen zu können, so dass der Vitaminmangel gezielt beseitigt wird. Um eine Hypervitaminose zu vermeiden und den Erfolg zu gewährleisten sollte auch eine Nachkontrolle des Vitaminstatus erfolgen. Denn durch Aufnahme- bzw. Verwertungsstöhrungen, könnte die Substitution nicht zur gewünschten Erhöhung des Vitaminspiegels im Blut führen. Dann muss der Verdauungstrakt umgangen werden. Hierfür stehen intramuskuläre Injektionen oder Intravenöse Injektionen zur Verfügung. Ich hoffe ich konnte ein bisschen zum Beschreiten neuer Wege anregen.
Hier noch ein Video wo die Wirkung von Vitamin D & co bei Covid 19 erläutert wird. Bin sonst nicht so YouTube Fan aber das ist sehr anschaulich erklärt.
Ich teile meine Erkenntnisse gerne und wünsche allen im Forum verständnisvolle und kompetente Ärzte und erfolgreiche und nebenwirkungsarme Therapien.
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Lightyears or light years, das ist hier die Frage.
Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL.
Zeit für ein Update.
So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesundheit.
Der Apoplex in der Nacht nach meinem Geburtstag. Die Intensivstation, das daraus resultierende und persönliche Körper-Update der darauffolgenden Minuten, Stunden, Tage, Wochen, Monate, ja, Jahre. Rehas, das forsche und freudige Herangehen mit der neuen Chance, auf dies einzigartige hier-sein Leben.
Um es einzuordnen. Nun, das war 2018. „Und es war Sommer”, (Peter Maffay).
Regelmäßiger Gast in der Tübinger Autoimmun-Ambulanz werde ich wohl dennoch bleiben. Wobei: Sah es doch noch im Quartal zwei diesen Jahres bei der routinemäßigen und mäßigen Routineuntersuchung („wie geht es Ihnen“-abfragen, Ausdruck Rezept Enbrel, Blutabnahme, Urinabgabe, „auf Wiedersehen“) durch Dr. Neu Jung-Spund und „post-müllerscher“ Schwesternzimmerbetreuung (dies wäre eine eigene Glosse wert) noch nach Patientenabwicklung aus (Stichwort Effizienz in der Gesundheitsbranche- „Sie können das Rezept doch künftig auch bei ihrem Hautarzt erhalten! Der wird dafür bezahlt und das geht schneller“), so darf ich nun wohl doch noch vorläufig geschätzter Gast und patient guy in der Liebermeisterstraße bleiben.
Viertes Quartal. Vorneweg die Prosa. Was hat sich so alles getan.
Immer noch die Studenten, die den Corona bedingten Schutzwall hinterm großen hölzernen Schwingtor bilden. (Wann wird das ein Ende haben? Die Antwort, my friend, is blowing by the pandemic wind - liegt ganz allein im Wind)
Immer noch, das Organisationskomitee (warten, „mit Termin, ohne Termin - mit Termin!“, warten, warten, warten), immer noch die Barcode-Laufzettel und ab damit in den underground.
Der Lieblingspfleger von Station ist immer noch im Langzeit-Krankenstand. Die immer noch unbekannte Führerin der Ästhetischen, deren väterlicher Ruf wie dessen Namen über den Gängen hinaus eilt.
Der wandelnde Aktenordner des Untergeschosses, wie ich ihn nenne. Noch nicht im Ruhestand, dafür stets mit Harndrang.
Der ärztliche Direktor auf Abschiedstournee durch sein Haus, weise Worte statt Händeschütteln, er hat Rücken und geht an Krücken. (Was sich in einer durchaus schönen Reimform wieder gut zum Namen des Herrn Professor Doktor machen würde. Doch halt. Was haben wir auf der Journalistenschule gelernt? Keine Witze mit Namen! Wer sich jetzt den vollen Gag selbst erreimen mag - bitte nach der derzeit noch aktuellen (Stand 11.2021 - denn die Nachfolge wahrscheinlich längst in der Pipeline) Klinikleitung googeln.)
Doch lieber mal back zu den Hard Facts.
Frau Doktor. Kooperierend, einladend, meine Erstaufführung bei ihr. Hosen runter, bei Premiere immer beliebt. Schuppen halten sich zurück, dank gut präparierter Vorarbeit, die Plaques dagegen in rötlicher Blüte. Fünf Prozent. Salicyl & Vaselin. Aufmunterte Worte. Die bis zum nächsten Meeting anstehenden sechzehn neuen „my clicks“ of biological. Der neue Wink mit dem Zaunpfahl. Namens Stelara. Klingt auch fast wie Stellenangebot. Wanna deal it? Fragezeichen. Damit bleib auch ich zurück. „Das Optimum erzielen...“ , so klingt es nach. Subjektiver Eindruck versus objektiver Eindruck. Me versus her. ENBREL versus Stelara. Neu!
Soll ich wechseln. Fragezeichen. Soll ich nicht. Fragezeichen. Bleib ich dem Etanercept treu. Fragezeichen. Geh ich die Schleife über Bentheim. Noch viele viele Fragezeichen. Und kommende Zeiten. Lightyears, light years...?
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Auch im Alter kann es einen noch erwischen.
Meine Diagnose hab ich jetzt erst ein paar Wochen. Die komischen Hautzustände haben nun endlich einen Namen. Ich bin im Vergleich zu vielen hier ja (noch?) froh, wo wenig behelligt zu sein. Ein paar kleinere Stellen am Bauch, am Bein, in der Leiste und hinten am Po. Sichtbar und lästig besonders in den OHren.
Jucken tut es fast nicht. Aber: ich hirne rum: bleibt das so? Kommen jetzt immer mehr Stellen? Werden die kleinen Stellen größer? Verschwinden die Bereiche völlig, wenn ich salbe? Ich hab die Salbe Calcipotriol verschrieben bekommen. Ich beäuge meine Haut, wo immer ich sie sehe und befühle die Bereiche, die ich nicht so sehen kann. Ich bin so unsicher, generell. Dann noch ein besonderes Problem, das ich jetzt hoffentlich bald angehen kann. Anfang Januar hatte ich starke Schmerzen im rechten Handgelenk, hochziehend in den Arm. WAr dann beim Orthopäden, der eine Rö-Aufnahme machte und einen Bruch diagnostizierte. Was mich völlig verwirrte, da ich keinerlei Stürze hatte. Dann Bandage, 14 Tage Cortison und ein CT. Damit dann zur Praxis gedackelt und einen anderen ARzt erwischt, der rundweg bestritt, dass da ein Bruch wäre. Hätte auch der Befund ergeben. Ich geh raus und komm mir völlig blöd vor. Die Schmerzen sind dann eine Weile sehr wenig, werden aber mehr. jetzt ist es so heftig, dass die Schulter bis zum Handgelenk schmerzt, in Ruhe, nachts, immer.
DAs Blöde ist, ich beobachte mich unentwegt. Was ist das, war das schon immer so, tut mir der Rücken unten nur weh, weil ich alt und untrainiert bin? Was kommt noch auf mich zu....
Ich werde nächste Woche 70 und konnte es echt nicht glauben, dass ich sowas bekomme. GsD h ab ich einen super Hausarzt, zu dem ich erst mal wegen der Schmerzen gehe. Er hat schon angedeutet, bei unklaren Schmerzen würde er mich wohl nach Wuppertal schicken, ins Krankenhaus, wo sie spezialisiert sind auf Autoimmun- und Rheumaerkrankungen.
Bis jetzt hatte ich nur mit den üblichen Alterswehwehchen zu tun, und jetzt das...
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Sag mal gehts noch? Oder wie egoistisch ist das denn?
Klar momentan ist Corona das aktuelle Thema. Dazu möchte ich nun auch meinen Senf dazu geben. Seit Tagen geht das große Hamstern los. Nudeln.selbst unsereins als Fan der Pastaküche muss zugeben das ich diese Dinger sehr gerne mag. Schön mit Tomatensauce,Bolognese,als Auflauf....lecker. Lokuspapier? Sagt mal Leute meint Ihr im Ernst das ihr im Leben sooooo viel Lokuspapier verbrauchen werdet wie jetzt? Klar kann es nicht schaden sich einen Vorrat in seinem Bau zu zu legen,aber muss ich mir deshalb im Supermarkt um die Ecke die letzten Pakete unter den Nagel reißen? So eine Situation wie jetzt hatten wir vorher noch nie gehabt,und ich bete zu Gott das wir in Zukunft davor verschont bleiben. Aber,und hier kommt wieder das "ABER",müssen wir uns deshalb im Supermarkt wie die Berserker verhalten? Hallo geht´s noch?
Wenn ich die letzten Tage so an mir vorbeiziehen lasse muss ich mir doch ernsthaft die Frage stellen ob dieser Virus nicht nur die Atemwege befällt sondern bei einigen auch für einen derben Riss in der Kuppel sorgt? Ich will das ganze hier nicht verallgemeinern,aber falls sich jetzt jemand auf den Schlips getreten fühlt hier ein "Sorry" von mir. Es gibt ja auch Menschen (Ich verwende hier nicht den Begriff "Leute") die sich wirklich gerade jetzt in dieser echt beschi..... Zeit sich um andere kümmern,ihren Ego hinten anstellen. Diesen hier ein "Dankeschön".
Schon mal überlegt,jetzt wo fast alles Still steht,das es auch Menschen gibt die unsere Hilfe brauchen? Alte Menschen die gerade jetzt vielleicht in Panik geraten weil sie in der Nachkriegszeit etwas ähnliches erlebt haben? Die vielleicht einsam zu Hause sitzen und alleine sind? Die Omi die man noch hat,Mutti,Tante,oder die Seniorin im Nachbarhaus? Wieso nicht mal anrufen,anklingeln und fragen ob alles in Ordnung ist? Ob,wenn man eh gerade auf dem Weg zum Supermarkt ist,ihnen noch etwas besorgen kann? Ob sie etwas benötigen? Na machts im Oberstübchen "Ping"?
Noch ein riesen Dankeschön an alle die jetzt noch Malochen,dafür sorgen das die leeren Regale wieder aufgefüllt werden,die hinter der Kasse oder der Wursttheke stehen. Ihr haltet das ganze am laufen,seid aber dem vollen Risiko ausgesetzt das ihr euch etwas einfängt. Bleibt Gesund.
Also BITTE liebe Leute. Wenn ihr in dieser Zeit noch ein Paar Besorgungen machen müsst,voll unter Starkstrom steht weil euch diese ungewohnte Situation an die Drüsen geht,BITTE nehmt auch Rücksicht auf die die ihren Job machen. Ein Lächeln,vielleicht sogar ein "Danke" wär doch auch mal was. Sowas motiviert und schaden kann es doch nicht.
Allen hier die trotz Stress,Angst usw Menschlich bleiben ein riesen Dankeschön und Daumen hoch.
Wie gesagt falls sich jemand auf den Schlips getreten oder angemacht,beleidigt oder sonstwie fühlt,Sorry.
Lasst uns jetzt und in Zukunft wie Menschen miteinander umgehen.
In diesem Sinne: Squire
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Weg vom Arztbesuch & weg von der Verzweiflung
Hallo Welt,
ich kann auch nicht genau sagen warum, aber ich möchte einfach meine Erfahrung mit Pso und der Welt teilen. Warum - ? Um ehrlich zu sein, ich bin leicht angetrunken und traue mich endlich zu schreiben & Ich denke weil ich selbst so viel gegoogelt habe und nie wirklich das richtige für mich gefunden habe.
Die Schuppenflechte ging bei mir mit etwa 16 am Penis los. Trockene Haut, einen Zentimeter im Durchmesser, nicht weiter schlimm. Habe mir eigentlich nie etwas gedacht, bis ich bei einem Urologen gelandet bin der mir direkt eine Schuppenflechte bescheinigt hat. Im Verlauf der nächsten 5 Jahre hat sich die Schuppenflechte dann erst in die Leiste und im Anschluss weiter über den Penis verteilt. Der Arzt hatte mich mittlerweile bereits 10 x gegen Pilze behandelt und beim Besuch des Hautarztes hatte ich angeblich flächige Feigwarzen, aber über den Kleinkriminellen möchte ich später noch etwas genauer schreiben.
Geholfen ? Nix, um ganz ehrlich zu sein, wenn ich nicht ornaniere habe ich fast keine Probleme mit der Haut am Penis. Die Leiste ist da schon ein größeres Problem und ich trage mittlerweile normale Slips im Wechsel mit Unterwäsche von Tepso. Ja Internet-Welt, die ist teuer und ja vielleicht zu teuer,... ich finde sie angenehm und ich habe den Eindruck mir hilft es etwas. Wirklich gut geht es der Pso eh nur solange ich keine Jeans trage, das macht das Gesamtbild besser. Die Kombi Slip mit Stoffhose lindert mein Leiden komplett in nur wenigen Tagen.
Mit der Zeit kam dann auch noch leichte Pso am Hals und leider auch starke Fingernagelbeteiligung dazu. Am Hals benutze ich mittlerweile Protopic zur Behandlung. Etwa für eine Woche und im Anschluss ist die geliebte Hautkrankheit für ca. 5 Wochen verschwunden. Ich rasiere mich allerdings auch nicht mehr nass. Die Fingernägel haben mich um ehrlich zu sein am meisten belastet. Die sahen bei mir bis ich 35 war wirklich extrem unansehnlich aus. Das war und ist mir unangenehm und ich habe lange kein wirklich gutes Mittel gefunden. Mein ursprünglicher Hautarzt hat mir eine Lichtterapie empfohlen was 500€ später keine Verbesserung erzielt hat. Ich habe dann einiges versucht und bin zum Glück bei einem Professor gelandet, der die Nägel-Pso mit Diprosalic im Wechsel mit Dovobet behandelt hat. Das hat mir persönlich wirklich geholfen und die Nägel sind ansehnlich geworden.
Ebenfalls habe ich die Pso nun auch am Kopf und der Hautarzt des hat mir als erstes ein teures Shampoo verkauft. Danke nochmal, geholfen hat es vermutlich nur ihm. Im Nachgang kam dann einen Bioresonanz-Therapie! Okay ich habe gut verdient und mir waren die 120€ für die Behandlung egal. Gedacht habe ich mir dabei nicht viel. Als der Herr Doktor dann allerdings die für mich unverträgliche Mumps-Impfung aus meiner Kindheit mit einer Muschel ableiten wollte, war mir das dann doch zu viel des Guten und ich habe beschlossen den Arzt nur noch bei konkretem Bedarf aufzusuchen. Der hatte mittlerweile selbstverständlich auch eine Lebensmittelverträglichkeit-Analyse durchgeführt. Okay die zahlt die Krankenkasse aber ich rege mich trotzdem auf, mit welcher Dreistigkeit der Arzt der Allgemeinheit schadet. Die Pso auf dem Kopf habe ich somit bis heute, ist allerdings auf ein annehmbares Niveau zurückgegangen. By the way, die Vitamin A Behandlung des lieben Herrn Doktor hat auch nur seinem Geldbeutel geholfen 😉 Wirklich gut ist mein Begleiter eh nur im Sommer wenn ich viel kurze Hose trage und nackt schlafe. Kann aber auch an der Sonne liegen.
Ihr könnt mich jetzt für bescheuert halten aber was aus meiner Sicht wirklich geholfen hat, war der Wasserspender im Büro. Seit der Installation trinke ich bestimmt 3-4 Liter am Tag und das lässt besonders die Nägel deutlich schöner wachsen. Ich bin seit mittlerweile 6 Monaten mit der Kombi 3 Liter Wasser, Stoffhosen, Slips im Wechsel mit Tepso Unterwäsche, keine Nassrasur und ohne oben beschriebenem Zeitvertreib fast beschwerdefrei. Mein Nagelbild hat sich extrem positiv verändert und ich habe keinen Bedarf an Cremeso o.ä.
Natürlich will ich jetzt nicht behaupten Wasser ist die Lösung all eurer Sorgen aber trinken schadet ja bekanntlich nie und für ein paar Wochen auf seine Trinkmenge zu achten ist ein Versuch wert. Nein ich trinke kein Heilwasser sondern einfach nur Wasser aus dem Hahn um den blöden Kunststoffmüll der durch Einwegkunststoff entsteht zu vermeiden.
Liebe Grüße Rainer
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Mehr davon...Hey - na dann mal los: Du sagst ja, dass Du es weißt! Lege doch mal ganz genau
Dein Wissen offen! So einfach labidar "genetisch bedingt" ist zu billig!
So weit mir bekannt ist, gibt es nur eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt ist!
Genau wissenschaftlich belegen konnte man diese Vermutung bisher nicht!
Also handelt es sich nur um ein Schein-Wissen, ganz einfach um eine Vermutung.
Wissen ist etwas anderes!
Gruß FlyFly
Meine Meinung dazu:
Oben gezeigter Beitrag ist zwar nun schon 13 Jahre her... an der Aktuallität hat sich jedoch nix geändert. Denn es ist nach wie vor eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - wie so oft, eigentlich immer, in der Medizin, hängt letztlich doch alles irgendwie mit irgendwelchen Genen zusammen - das macht es zum einem einfach und bequem zum anderen ungemein komplex, hochwissenschaftlich und kompliziert. Es ist eine Vermutung, dass Pso genetisch bedingt sein könnte - nicht mehr und nicht weniger. Klar hat man inzwischen Substanzen gentechnisch Erzeugt und weiter entwickelt (und ganz nebenbei einen haufen Geld damit verdient), welche auf die ein oder andere Weise auf die Krankheitsprozesse der Pso wirken. Dass ändert aber nichts an der Ausgangs-Vermutung. Und es ändert vorallem nichts daran, dass diese Substanzen teilweise schwerste Nebenwirkungen mit sich bringen können. Ich halte nichts von Heilungsversprechen - weder von schulmedizinischer noch von alternativer-Seite. Wovon ich jedoch sehr viel halten würde: wenn Quacksalber und Weißkittel jeglicher Couleur verantwortungsvoller mit ihrer Aufgabe und vorallem mit dem ihnen entgegengebrachten Vertrauen umgehen würden. Wenn nicht die Interessen irgendwelcher dahergelaufener Pharmavertreter und Lobbyisten von primärem Interesse wären. Sicher kann man nicht alle über einen Kamm scheren - doch die Erfahrung zeigt leider, dass der schnöde Mammon nach wie vor für einen nicht zu vernachlässigenden Teil, einen höheren Stellenwert genießt, als das Vertrauen und die Gesundheit der Menschen.
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Raus mit den Mandeln
Wie befürchtet haben sich meine Mandeln kurze Zeit neun Monate nach meinem letzten Blogeintrag wieder entzündet. Gross war meine Angst vor einem neuen Schub Psoriasis guttata. Entsprechend schnell bin ich zum Arzt, um mich vergewissern, ob es sich um eine virale oder bakterielle Infektion handelt. Der Arzt fand keine Streptokokken und entliess mich beruhigt und ohne Antibiotika nach Hause. Die Entzündung ist von selbst wieder abgeheilt. Dennoch begann sieben Tage später meine Haut zu Jucken und rote Flecken übersäten meinen Körper. Ein neuer Schub hat sich bereit gemacht, mich mitsamt Gesicht entstellt und zutiefst bedrückt. Ich hatte überhaupt keine Lust auf eine erneute Lichttherapie, wollte zunächst die Woche Herbstferien in Italien abwarten. Doch leider hat diese nicht viel genützt. Kurz nach dem Strandurlaub wendete ich Kortisoncreme an den sichtbaren Stellen an und begann mit der Lichttherapie. Dieses Mal hielten sich die Flecken hartnäckiger. An den Beinen waren sie auch nach zwei Monaten noch sichtbar. Meine Haut war schön braun. Es war Winter. Für die zahlreichen Kommentare «Warst du in den Ferien?» hatte ich nur ein müdes Lächeln übrig. Als ich dann kurze Zeit später wieder leichte Schluckbeschwerden und darauf einen kleinen Schub hatte, lag für mich der Zusammenhang mit den entzündeten Mandeln auf der Hand. Ich las wissenschaftliche Artikel zum Thema ,wie diesen: https://derma.plus/haut/schuppenflechte/behandlung-studien/#gaumenmandeln-und-schuppenflechte
Kurz gesagt heisst es da: Meine eigenen Abwehrzellen, die die Entzündung bekämpfen, wandern nach getaner Arbeit in die Haut und bekämpfen fälschlicherweise die Hautzellen. Wenn ich keine Mandeln mehr habe, verringere ich das Risiko einer Entzündung im Hals, wodurch mein Köper seltener die fehlgesteuerten Abwehrzellen produziert.
Also raus mit den Mandeln. Mein Hausarzt kannte diesen Zusammenhang nicht, überwies mich aber an einen Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten. Dieser beglückwünschte mich, dass ich auf diesen Zusammenhang gekommen bin und schnitt mir vergangene Woche freudig die Gaumenmandeln raus. Ich blieb zwei Tage in der Klinik und bin insgesamt zwei Wochen krankgeschrieben. Der Heilungsprozess ist schmerzhaft, insbesondere beim Schlucken und ich habe fürchterlichen Mundgeruch. Mein Arzt meinte meine Wunde sei von Bakterien besiedelt, die den Mundgeruch verursachen und hat mir Antibiotika verschrieben. Ob diese Bakterien wiederum meine fehlgesteuerten Abwehrzellen aktivieren? Werde ich vielleicht gleich nochmals einen Schub Psoriasis guttata haben?
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EDS und Psoriasis
Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.
Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.
Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind)
Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....
Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig?
Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen.
Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)
Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.
Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name; Kyntheum 210mg von LEO.
Ein Erfolg hoch zehn.
Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.
Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.
Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.
Andere und auch ich sagen.....und ob es das gibt.
Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.
Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)
Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.
Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.
Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.
Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund?)
Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.
Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.
Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.
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Der Einschlag
Darf ich mich vorstellen?
Mein Name ist Marcel, ich bin mittlerweile 28 Jahre Alt und fühle mich schon eine ganze weile hin und hergerissen.
Das war bis vor kurzem auch nicht wirklich dramatisch, bis...
Erster Juckreiz, ich kratze mich und stelle fest das sich Hautpartikel lösen.
Ist das eine normale Reaktion des Körpers?
Die Akne war schon eine herbe Erfahrung, aber jetzt sowas?
Es nimmt merkwürdige Dimensionen an, ich verdränge, ignoriere doch eigentlich will ich Schreien und allen mitteilen, alle um Hilfe bitten.
Die Diagnose nimmt mir den Atem, es ist eine Kombination aus Surreal und zeitgleich intensiver denn je.
Ich warte auf eine Chance, wie wird Sie aussehen?
Um wenigstens meine Seele zusammen halten zu können muss ich mich der Gewissheit stellen das es hätte auch noch schlimmer kommen können.
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Seit 10 Tagen in Australien
Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne.
An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wandern losgehen kann. Und: Das alles ist Teil des öffentlichen Nahverkehrs. Der ist hier super gut ausgebaut.
Ich teile mir mit einer Kollegin eine Wohnung mitten in der City in Sydney. Das. Ist. Laut. Ohnehin schon, aber im Moment wird in der Gegend gebaut. Und nicht irgendwann mal bisschen gebuddelt, sondern Tag und Nacht mit schwerem Gerät. Das ist im Moment das Anstrengendste für mich.
Nicht so schwer hab ich es ja im Moment mit der Haut und den Gelenken – sprich: mit der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis. Ich habe am Tag vor meiner Abreise die letzte Ladung Cosentyx gespritzt. Deren Wirkung hält noch an. Besorgt bin ich, was passiert, wenn der Monat um ist.
Ich merke, dass meine Haut insgesamt trockener ist als zu Hause. Das ist aber auch nicht verwunderlich, denn hier ist man doch öfter man kurzärmelig angezogen. Aber: Ich spüre es auch auf dem Kopf, wo ich eigentlich fast nie Psoriasis-Stellen habe.
In "Pharmacies", einer Mischung aus Apotheke und Drogerie, gibt es viele, viele Hautpflege-Spezialprodukte, einige auch für die Schuppenflechte. Teershampoo zum Beispiel habe ich schon gesehen. Und Cetaphil-Sorten, die es bei uns in Deutschland gar nicht gibt. In einem Supermarkt stand Creme für die tägliche Pflege mit Emu-Öl gestapelt.
Und im nächsten Supermarkt gibt es Nahrungsergänzungsmittel, bis der Arzt kommt. Ich bin ja nicht so der Freund davon.
Was mich – hautmäßig – im Moment doch erwischt hat, sind Herpes-Bläschen an der Lippe und am Hinterkopf. Ja, die tun weh. In einer Pharmacy gab es auch Zovirax, das ich auch von zu Hause kenne. Insgesamt hätte es mich eher gewundert, wenn der Herpes weggeblieben wäre, ich bin da doch ziemlich anfällig. Die Umstellung, der Flug, das deutliche Mehr an Sonne, das war ja alles schon enorm für den Körper.
Alles in allem ist es hier verdammt schön. Klar, ich muss arbeiten, dafür bin ich hier. Aber in der freien Zeit drängt es mich immer raus. Ich gucke mir jeden Tag eine neue Ecke der Stadt an. Und ich genieße es, im Frühling in einer so tollen Hafenstadt zu sein.
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Nachwirkungen Totes Meer
Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer!
Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper
. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.
Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Aufenthalt Totes Meer.....! Der Hautdackel, sorry, ich kann nichts anderes sagen, meinte Kaugummi kauend, nebenbei mit einer Krankenschwester Komplimente verteilend zu sagen": ich sollte doch das nächste mal meine Notizen auf einen USB Stick mitbringen. Der Säckel hat meine Infos notwendigerweise in seinen PC geschrieben und gut wars. Blutabnahme, Hände röntgen....und einen Termin in einer Psoriasissprechstunde Ende Juli. Toll !!!! Ich habe mittlerweile Infos über das Bestrahlungsgerät UV 100 L der Firma Waldmann. Das Teil werde ich für 6 Monate mieten mit eventueller Kaufoption. Die Pso-Saga geht weiter...Um Ansprüche bei der Krankenkasse geltend zu machen, benötige ich eine Befürwortung meiner Hautärztin....Termin Mitte Juni. Weiß aber nicht, ob die Dame den Vordruck ausfüllt und unterschreibt. Es ist wichtig keine "Selbstheilung" zu initiieren und ich möchte unabhängig von Öffnungszeiten der Praxis sein. Jeder weiß doch: wenn man Pso an der Backe (oder andere Körperteile) hat...es isch halt so - das bleibt !!! Wissensstand heute. Ich bekomme das Gerät am Dienstag mit Einweisung und Handhabung. Werde euch natürlich darüber berichten, auch in Betracht der Kostenbeteiligung der Krankenkasse.
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6. Spritze
Moin!
Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen.
Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen. Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut.Das wars
LG Queen
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Noch immer erscheinungsfrei mit Cosentyx
Hier schreibt Euch Hörby mal wieder,
auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade ! Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s "Taltz". Mal abwarten. Bis bald Gruß Hörby
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. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.
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Burg
Mehr davon...Wichtigste Schubauslöser sind bei mir das Wetter, besonders im Herbst, auch bestimmte Lebensmittel, Metalle, juckende Insektenstiche (Kratzen?), morsches Holz. - Unser Prof. Pullmann sagte mal, die Pso würde getriggert durch "äußerliches und innerliches Kratzen".
Im Alter habe ich mehr Zeit auf die unterschiedlichen "möglichen" Pso-Auslöser zu achten. Es könnte sein, dass bei mir der Heuschnupfen im Frühjahr und der blühende Beifuß und Artemisia im Herbst meine Pso verschlechtern.
Wieviel jetzt der Allergie- und der Wetter-Anteil dabei ist, bleibt noch offen.
Nach der Menopause und dem damit verbundenen gleichmäßigen Hormonhaushalt, gibt es bei mir keine 4-wöchentliche Pso-Verschlimmerung mehr.
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Burg
Durch das Cremen des Gehörgangs wird der Juckreiz und die Entzündung gemildert. Das beste wäre, wenn ich meine Finger von den Ohren lassen würde. - Einmal war ich nicht vorsichtig und hatte zu exzessiv gekratzt, da begann plötzlich ein Drehschwindel (deplazierte Gehörknöchelchen; das passiert leichter bei älteren Menschen). Über eine telefonische Anweisung über eine spezielle Kopfhaltung und mit einem Ruck auf die andere Seite drehend, konnte ich meine Gehörknöchelchen wieder in ihre natürliche Lage bringen und der Drehschwindel mit Übelkeit war sofort weg.
Seitdem lasse ich meist die Finger weg vom Ohr und bei Juckreiz creme ich und drücke nur leicht von außen dagegen - oder ich halte den heftigen Juckreiz mal für eine kurze Zeit aus, nach 5-10 Minuten vergeht dann bei mir der Juckreiz von alleine wieder - und je öfter ich das mache, um so selterner jucken die Gehörgänge, bis sie gar nicht mehr jucken.
Auch Creme im Pso-Gehörgang kann bei mir schon mal Juckreiz auslösen, vorsichtig entferne ich das Zuviel mit einer "Öse fürs Ohr" (gibt es in der Apotheke). LG Burg
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Tenorsaxofon
Wenn bei dir nachts der Sauerstoff in den Keller geht muss bestimmt die Einstellung geändert werden. Wurde bei mir im Dez. gemacht, so dass ich den zusätzlichen Sauerstoffkonzentrator nicht mehr brauche. Bei der Reha wurde deshalb geprüft, auf Veranlassung vom Chefarzt, ob dies so stimmen kann. Die Einstellung stimmt. Jetzt hoffe ich, dass mir der MD den Sauerstoff, für den Tag, nicht wieder weg nimmt.
Gruss Anne
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