Infliximab, Wechsel von Infusion auf subkutane Applikation

Nun ist ein gutes Jahr vergangen seit ich die Infusion durch den Pen ersetzt habe.

Meinem Darm, geht es soweit sehr gut. Ich habe diesbezüglich keinerlei Beschwerden.  

Leider zeigt sich meine Schuppenflechte immer wieder auf sehr unangenehme Weise. Ich war heute beim Hautarzt und er sagte mir, dass ich sie nun auch in den Gehörgängen und in den Ohrmuscheln habe.  Das ist extrem unangenehm, weil ich einen permanenten Juckreiz in den Ohren habe. Dazu kommt, dass ich Hörgeräte tragen muss. Der Hautarzt meinte, dass die Hörgeräte auf Grund der mechanischen Reizung, die Pso triggern würde. Ich sollte mir mal überlegen, in wie weit ich auf die Hörgeräte verzichten könnte. - Diese Frage hatte mich geärgert: Die Hörgeräte trage ich schließlich nicht zum Spaß! Ohne meine "Höris" kann ich z. B.  nicht telefonieren. Einem Gespräch in zumutbarer Weise folgen (ohne ständiges Nachfragen) mir so nicht möglich. - Weil ich mich geärgert habe, hatte ich meinem Ärger entsprechend Ausdruck gegeben. `Wenn sie älter werden würde, was zu hoffen ist, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass sie schwerhörig werden würde und spätestens dann würde sie merken, welchen Unsinn mir sie gerade vorgeschlagen hat.´

Seit fast einem Monat trage ich meine Hörgeräte nur dann, wenn es sich nicht mehr vermeiden lässt. Das Jucken hat sich etwas gebessert.  Nun quält mich der durch die Schwerhörigkeit hervorgerufene Tinnitus und natürlich, dass ich einfach schlecht höre. Wenn man sich einmal erfolgreich an Hörgeräte gewöhnt hat, dann will man auf sie nicht mehr verzichten. 

Als ich im Dezember bei meinem Gastroenterologen war, hatte ich schon einen möglichen Präparatwechsel angesprochen, wenn es mit der Schuppenflechte immer schlimmer wird. Das hatte ich heute bei meinem Hautarzt auch getan. Der Arzt wirkte hier mit völligem Unverständnis, dass ich wegen so einer "Bagatelle", über einen Wechsel nachdenke. Ich bin da völlig anderer Ansicht: Im Vergleich zu dem was flächenmäßig möglich wäre, sind meine befallenen Ohren winzig (das stimmt nicht so ganz, denn ich habe noch die Psoriasis-Inversa), dafür ist ist der Juckreiz an meinen Ohren eine einzige Quälerei. Ich habe mir schon eine Ohrenentzündung gekratzt. Da an den Ohren sehr viele Nerven sitzen ist, obwohl die betroffene Fläche winzig ist, der ausgelöste Leidensdruck bei mir enorm. 

Da ist noch etwas was ich mittlerweile nicht einsehe: Das Infliximab hilft in meinem Fall, gegen die CU sehr gut. Die Wirkung nimmt dagegen bei der Schuppenflechte immer mehr ab. Ich nehme an, dass es letztendlich nur eine Frage der Zeit ist, wann ich den Wechsel vornehmen sollte. - Die Alternative zu Infliximab, wäre Ustekinumab. Lassen wir mal die Möglichkeit eines Therapieversagens außer acht.  Ich hätte hier die Möglichkeit zwei schwerwiegende Erkrankungen mit einem Präparat zu behandeln. Mit dieser Möglichkeit muss man sich doch beschäftigen!

Am letzten Montag hatte ich meine jährliche Koloskopie. Die ist in zweifacher Hinsicht interessant: Zum einem, weil bei mir eine jährliche Darmkrebsuntersuchung notwendig ist. Wenn man so wie ich eine Pancolitis hatte, (Pancolitis = Entzündung des gesamten Dickdarms) dann zählt bezüglich des Darmkrebsrisikos zu den Risikopatienten. Somit ist eine jährliche Koloskopie notwendig.

Zu anderen ist es aber, wegen des Wechsels der Applikation des Infliximabs interessant, wie sich mein Darm verhält. Sind Entzündungszeichen vermehrt zu erkennen oder nicht. – Im Alltagsleben bekomme ich nicht immer alle Entzündungszeichen mit, deshalb war diese „Sichtung“ für mich von besonderer Bedeutung.

Ergebnis: Durch die vorhandenen Narben kann man dem Dickdarm deutlich ansehen, dass er sehr krank war. Es waren noch ein paar andere CU-spezifische Besonderheiten auf der Darmschleimhaut zu erkennen. Eine deutliche Vermehrung der der Entzündungsaktivität gab es nicht zu sehen. – Mit anderen Worten: Offenbar entfaltet das subkutan verabreichte Infliximab die gleiche Wirkung, wie das durch eine Infusion.  Für mich ein sehr erfreuliches Ergebnis, was mich außerordentlich beruhigt.

Bei dieser Gelegenheit schildere ich nachfolgend den groben Ablauf einer Koloskopie. Für die meisten meiner Freunde und Bekannten scheint dies ein unangenehmes Thema zu sein. Um es mal geradeheraus zu sagen: Ja, auch für mich ist eine Koloskopie die mit Abstand unangenehmste Krebsuntersuchung. Der vorher zu betreibende Aufwand ist beträchtlich: Zuerst ist eine Blutuntersuchung notwendig, die erfolgt etwa vierzehn Tage vor der Untersuchung. Dann beginnt man mit einer „Diät“. D. h.  eine Woche bis drei Tage (je nach Anleitung), darf man nichts mit Kernen essen. Also: Keine Nüsse, Samen, Tomaten, Beerenfrüchte etc.. Auch Vollkornprodukte und faserreiches Gemüse sind verboten. Einen Tag vor der Untersuchung macht man eine Darmreinigung, in dem man ein starkes Abführmittel zu sich nimmt und Unmengen trinkt. Das ist notwendig, damit sich kein Kot während der Untersuchung im Darm befindet. Die gleiche Prozedur gibt es noch einmal am Morgen des darauffolgenden Tages. Dann ist man eigentlich für die Koloskopie vorbereitet. Die Koloskopie kann man mit oder ohne Sedierung machen. Ich empfehle mit Sedierung, dann hat man weniger Angst und empfindet keine evtl. auftretenden Schmerzen. Irgendwann wird man wach und stellt fest, dass man alles überstanden hat. ( So ist es mir immer am liebsten 😁) Meistens erfolgt, sobald man ansprechbar ist ein kurzes Gespräch mit dem Arzt. Er erklärt was er während der Koloskopie gesehen und gemacht hat. Manchmal entfernt der Arzt während der Koloskopie Polypen. Das Entfernen der Polypen ist schmerzlos. – Wählt man die Prozedur ohne Sedierung hat man den Vorteil, dass man mit dem Auto selbst nach Hause fahren kann. Das ist alles.  - Für den normalen Patienten gilt: Wer fünfzig Jahre alt ist, für den übernimmt die gesetzliche Krankenversicherung alle fünf Jahre hierfür die Kosten.

Als ich vor einigen Jahren das erste mal hier in SH zur Hautkrebsvorsorge war, hielt mir der Hautarzt, einen Vortrag über die Bedeutung von Krebsvorsorgeuntersuchungen und Immunsuppression. Dieser Arzt sagte mir ganz klar, dass wenn man immunsupprimiert ist, ein erhöhtes Krebsrisiko hat und dass man deshalb jede Krebsvorsorgeuntersuchung in Anspruch nehmen sollte. Es würde mich interessieren, wie es die anderen immunsupprimieren Forenteilnehmer mit der Krebsvorsorge halten: Nehmt ihr die ganzen Krebsvorsorgeuntersuchungen in Anspruch? – Vielleicht antwortet mir der eine oder andere. – Ich würde mich freuen.

Gestern hatte ich ein Gespräch mit der Ärztin. Sie wollte wissen, wie ich mit dem Spritzen zurechtkomme und ob ich irgendwelche Veränderungen bemerkt hätte. – Spritzen funktioniert bei mir gut. (Tut nicht weh und es gibt keine blaue Flecken.) Die Colitis spüre ich eigentlich kaum und die Schuppenflechte ist zu ertragen.

Die Ärztin stellte die Frage, ob ich nicht das Präparat wechseln wollte, von Infliximab auf Ustekinumab (Handelsname Stelara). In meinem Fall würde sie Stelara für das bessere Medikament halten. – Als vor etwa zwei Jahren, die Schuppenflechte bei mir wieder aufgetreten war, hätte ich sofort gewechselt. Da hatte ich mich über das Neuauftreten der PSO sehr aufgeregt und ich wusste auch nicht, wie schlimm es noch wird. Außerdem hatte die Lokation gewechselt. Vor Inflixmab spielte sich das meiste an Händen und Füßen ab, heute ist es eine PSO-Inversa. Trotzdem: Wegen der wenigen Flecken werde das Präparat nicht austauschen. Wenn die PSO sich verschlimmert, dann wäre das keine Frage. Aber solange ich mit Zinksalbe /Zinkpaste und ab und zu eine Cortison-Salbe auch hinkomme, würde ich einen Wechsel für übertrieben halten. Wegen der Kombination PSO und CU, gibt es eigentlich nicht viele Alternativen; es sollte schließlich ein Medikament sein, das beide Erkrankungen bedient. Solange ich mit Infliximab gut auskomme, werde ich den Stelara-Trumpf nicht ziehen. Außerdem weiß man nicht, ob Stelara in meinem Fall genauso gut wirkt wie das Infliximab (Never change a running system).

Dann schnitt die Ärztin noch ein anderes Thema an: Sie hatte gelesen, dass wenn das Infliximab durch Pen oder Spritze verabreicht wird, es weniger wahrscheinlich ist, dass der Körper sich an das Medikament gewöhnt. Das Azathioprin, dass ich zum Verhindern dieses Effekts nehme, wäre somit eigentlich überflüssig. Außerdem würde gerade durch die Kombination beider Präparate das Risiko z. B. von Hautkrebs und Infektanfälligkeit gegenüber einer Mono-Therapie deutlich erhöht sein. – Diesen Einwand halte ich für richtig. Mein Hautarzt hatte mich schon darauf hingewiesen. Was gegen das sofortige Absetzen von dem Azathioprin spricht ist, einfach die Tatsache, dass ich ungerne zwei Veränderungen parallel zueinander ins Rollen bringe. Das wäre mit dem unschönen Ergebnis verbunden, dass wenn jetzt, nach dem Wechsel von der Infusion auf Spritze, man überhaupt nicht weiß, was einen möglichen Schub, sei es Schuppenflechte oder Colitis Ulcerosa, ausgelöst hat. Ich halte es für besser, mit dem Absetzen des Azathioprins eine Zeit zu warten. Wir haben jetzt, als möglichen Zeitpunkt für das Weglassen den ersten April, ins Auge gefasst. – Das ist doch eigentlich ein sehr schönes Ergebnis. Zu der höheren Lebensqualität durch das Selberspritzen, kommt jetzt auch noch dazu, dass ich ein Medikament weglassen kann.

Schließlich musste die Ärztin die Bemerkung fallen lassen, dass sie noch keinen Patienten getroffen hatte, der über einen Zeitraum von zehn Jahren mit Infliximab gut klarkommt. Bei den meisten Patienten könnte man nur mit einem Zeitraum von zwei bis drei Jahren der Symptomfreiheit rechnen. Diese Anmerkung bezog sich allerdings auf die Colitis Ulcerosa. – Naja, der lange Zeitraum ist der Tatsache geschuldet, dass mir eine Kombiantionstherapie verabreicht wurde.

Gestern Abend habe ich mir zum ersten mal das Infliximab mit Hilfe des Pens verabreicht und zwar ganz alleine fast ohne Aufsicht. Fast, denn mein Mann hatte mir auf die Finger geschaut. Wohl eher aus Neugierde. Er ist Diabetiker und benutzt seinen Insulin-Pen mehrmals am Tag. Für ihn ist das alles kalter Kaffee. Er musste grinsen, als ich mir alles, Desinfektionsmittel und den Pen, ordentlich auf eine Unterlage legte. – Bei einem Diabetiker sieht dieser Vorgang ganz anders aus… Ich mache das aber nur alle vierzehn Tage, von daher werde ich wahrscheinlich nie diese Routine haben, wie ein Diabetiker. – Als ich mit dem Spritzen fertig war, kam bei mir wieder die Begeisterung auf,  weil alles schnell und unkompliziert ging. Im Gegensatz zur Infusion, wo bei mir alleine schon das Auffinden einer geeigneten Vene zu einer umständlichen Prozedur werden konnte.

Jetzt will ich nur hoffen, dass es zu keinem Therapieversagen kommt. – Leider hat sich seit einer Woche die Pso-Inversa wieder gezeigt. Das liegt aber nicht am Pen, denn die Pso flackert bei mir seit eineinhalb Jahren wieder auf. -  Trotz Infliximab. - Ich will hoffen, dass das nicht schlimmer wird. Die Pso lässt sich bei mir gut mit einer Zinksalbe und einer Zinkpaste behandeln. Nur selten greife ich zur Cortisonsalbe. Würde ich jetzt klagen, dann wäre es jammern auf hohen Niveau. – Die CU, weshalb ich das Infliximab verschrieben bekomme, hat sich aber bisher ruhig verhalten. Also, alles Paletti. Wollen wir hoffen, dass es so bleibt.

Am Montag habe ich mir die zweite Spritze selbst gesetzt. Zwar unter Aufsicht einer MTA aber immerhin allein. Das Setzen der Spritze stellt eigentlich keinen besonderen Aufwand dar. Das einzige Problem ist, sich dazu zu überwinden es selbst zu tun. Wer tut sich schon selbst weh?

Nach der Spritze habe ich keine besondere Müdigkeit verspürt, auch gestern und heute nicht. Von daher ist alles ok. Ich rechne nicht ernsthaft mit besonderen Unverträglichkeiten. Jetzt erscheinen mir die Infusionen als sehr umständlich und ich freue mich über diese neue unkomplizierte Verfahrensweise.  Natürlich gibt es immer noch das Problem des Therapieversagens, durch den Wechsel der Applikation. – Wenn dem so sein sollte, dann werde ich hierüber berichten. – Im Mai habe ich zur Kontrolle eine Koloskopie, dann werde ich darüber mehr sagen können. Manchmal kann eine Colitis Ulcerosa auch unbemerkt verlaufen, sie verursacht dann nur leichte Verdauungsstörungen. Warten wir es ab…

Heute morgen habe ich zum ersten mal das Infliximab, nicht als Infusion sondern mit dem Pen verabreicht bekommen.  

Ich war gestern so aufgeregt, dass ich darüber nicht einschlafen konnte. So bin deshalb übermüdet zur MVZ nach Flensburg gefahren. Die Einweisung, die es geben sollte, war sehr spartanisch. Das lief in etwa folgender maßen: Die Einstichstelle am Oberschenkel desinfizieren. Die Nadelschutzkappe abmachen. Den Pen aufsetzen und ihn gegen den Oberschenkel drücken, bis ein Klickgeräusch zu hören ist. Dabei erfolgte ein Stich und es brannte etwas. Dann warten, bis das zweite Klickgeäusch zu hören ist. Danach den Pen absetzen. Danach musste ich mich noch 15 Minuten im Wartezimmer setzen, wegen möglicher Unverträglichkeitsreaktionen – Fertig. – Die ganze Prozedur wird in vierzehn Tagen, noch einmal in der Praxis wiederholt. Dann kann ich mir das Medikament selbst verabreichen.

Puh, und dafür die ganze Aufregung. – Naja, eigentlich nicht ganz:

Ich bekomme das Infliximab wegen meiner Colitis Ulcerosa. (Die Pso wird in durch das Infliximab in einem Aufwasch mit behandelt.) Vor zehn Jahren hatte ich CU-Schübe, die waren so schlimm, dass sie mich jedes mal ins Krankenhaus beförderten. So kamen in zwei Jahren sieben Krankenhausaufenthalte zusammen. Einmal lag ich sogar auf der Intensivstation. Wenn mich Erinnerungen in Angst und Schrecken versetzen können, dann ist es bestimmt der Gedanke an diese zwei Jahre, denn ich war permanent krank oder rekonvaleszent. Ein normales oder geregeltes Leben war unmöglich. Wenn es jetzt, durch den Wechsel von der Infusion auf dem Pen, zu einem Therapieversagen käme, dann wäre es für mich schrecklich. Deshalb die Aufregung. – Aber warten wir mal ab.

Was mich heute beeindruckte war, wie schnell ich fertig war. Die Infusion dauert deutlich länger. Mit Wartezeiten ist der ganze Vormittag weg. – Was heute im Gegensatz zur Infusion fehlte, ist die nachfolgende Müdigkeit und Benommenheit, die mich sonst den Rest des Tages begleitete. Auch am Folgetag war ich meisten recht schlapp. Heute war nichts davon zu spüren. Ich erwarte auch nichts dergleichen für dem morgigen Tag. In der Apotheke bekam ich den Tipp, mir das Medikament am besten abends zu verabreichen, dann würde ich evtl. auftretende leichte Nebenwirkungen verschlafen können. Das werde ich zukünftig auf diese Weise machen. – So gesehen, empfinde ich die Situation jetzt, wenn sie bleibt als enorme Erleichterung.

So, es geht los: Nun mache ich Nägel mit Köpfe:

Seit 2019 ist der Wirkstoff Infliximab als subkutane Anwendung auf dem Markt. Genau seit dieser Zeit liege ich meinen Gastroenterologen in den Ohren, dass ich gerne von der Infusion auf die subkutan Anwendung (Pen, oder Spritze) wechseln möchte.

Ich bin außer an Psoriasis auch an Colitis Ulcerosa (CU) erkrankt. Die CU-Schübe verliefen immer sehr heftig und steroidrefaktär. Mit anderen Worten: Die CU reagierte nicht auf Cortison, deshalb werde ich seit etwa 10 Jahren mit dem Wirkstoff Infliximab behandelt. Infliximab wurde, wie die meisten User hier wahrscheinlich wissen, zuerst ausschließlich per Infusion verabreicht. Seit 2019 ist der Wirkstoff als Pen bzw. subkutane Spritze auf dem Markt. Er wird unter dem Handelsnahmen Remsima vertrieben. Laut Herstellerangaben ist ein Wechsel von Infusion auf subkutane Verabreichung möglich. – Mir ist bis jetzt nur eine Studie zu diesem Thema bekannt. Ich unterstelle aber dem Hersteller und den Zulassungsbehörden, dass es hinreichende Untersuchungen gibt. Erfahrungsberichte Einzelner habe ich bis jetzt im Netz nicht gefunden. Deshalb schreibe ich das jetzt, als einen Erfahrungsbericht.

Ein wenig aufgeregt bin ich jetzt, denn seit ich den Anwendungswechsel mit meinen Gastroenterologen thematisiere, wird mein Wunsch abgeblockt. „Never change a winnig team“ ist die sinngemäße Antwort. – Ich nehme an, diesen Spruch kennen viele User, wenn es um die eigene Behandlung geht.- Diese aus dem Sport stammende Redewendung, macht mir ehrlich gesagt immer Angst. Er löst bei mir das „Was-wäre-wenn“-Spiel im Kopf aus. Also: Was wäre, wenn ich wieder einen CU-Schub bekommen würde??? Ein wahres Horrorszenario durchläuft meine Fantasie und mein Wunsch zu wechseln, löst sich in Luft auf. Der Arzt hat, möglicherweise dann auch seine Ruhe. Vielleicht ist das mit diesem Spruch beabsichtigt, vielleicht ist die Warnung ernstgemeint. Ich weiß es nicht.  – Bisher hatte ich die Infusionen ganz gut vertragen. Bei meinem Darm hat die Behandlung immer gut funktioniert, die Entzündung ist bei den jährlichen Coloskopien kaum mehr wahrnehmbar und das seit sehr langer Zeit.  - Warum ich gerne auf den Pen wechseln möchte, dazu komme ich später.

In den letzten zwei Jahren hatte sich bei mir eine Psoriasis-Inversa dazugesellt. Die Schuppenflechte habe ich eigentlich von Kindheit an. Sie hatte im Laufe meines Lebens, ihr Aussehen mehrfach gewechselt. Mal als Plaque, mal war sie kaum wahrnehmbar, dann wieder als Pso-Inversa oder als Bläschen an meinen Händen und Füßen. Zum Schluss unter Infliximab, verschwand sie über einen Zeitraum von acht Jahren, völlig. Bis sie als Pso-Inversa, vor zwei Jahren wieder auftrat.

Bevor ich nun meine heißersehnte Remsima-Spritze erhalte, muss ich, so der Auftrag meines Gastroenterologen, zu meinem Hautarzt. Den Termin mit dem Hautarzt habe ich morgen. Das Ziel: Herausfinden, ob ein grundsätzlicher Präparatwechsel indiziert ist. Schließlich ist die Pso wieder aufgetreten. – Meine Meinung: Wenn ich mir hier die Fotos von den Usern hier anschaue, dann finde ich, dass das was ich habe (meine Pso), nicht so schlimm ist, um einen Präparatwechsel zu rechtfertigen. Meine Pso muss zwar behandelt und auch beobachtet werden, aber vorerst bin ich mit Remsima bzw. Infliximab ganz gut dran. Mit einer Ernährungsumstellung, Zinksalbe und ab und zu ein Cortisonsälbchen, wird es für die nächste Zeit weiterhin gut laufen.

Nun komme ich also zum angekündigten Punkt -  Warum also Wechseln? Hierauf gibt es mehrere Antworten und die sind vielschichtig:

-          Damit Infliximab wirkt, muss es regelmäßig verabreicht werden. Das bedeutet in meinem Fall: Alle Acht Wochen habe ich einen Infusionstermin. – Terminverschiebungen sind für den Therapieerfolg nicht gut, mit der Folge, dass alle meine Vorhaben terminlich von dem Zeitpunkt der Infusion abhängen. Im Klartext: Urlaub, planmäßige Operationen o. ä. richten sich nach dem Infusionstermin aus. Wird die Infusion verschoben, verschieben sich alle anderen Termine.
 

-          Ich bin, bedingt durch die Immunsuppression, recht infektanfällig. Das ist eine „normale“ Nebenwirkung und wird von Ärzten toleriert. Die Infektanfälligkeit ist durch die einmalige Wirkstoffgabe am Intervallanfang (14 Tage) besonders hoch. Um Infektionen zu vermeiden, praktiziere ich seit Jahren so etwas ähnliches wie einen „privaten Lockdown“: Über vierzehn Tage nach der Infusion, vermeide ich soziale Kontakte.  – Würde ich den Wirkstoff subkutan spritzen, so würde die Verabreichung im zweiwöchigen Rhythmus erfolgen, von daher gäbe es auch keine Wirkstoffspitzen in meinem Körper, die die Infektanfälligkeit intensivieren. – Das ist wenigsten meine Hoffnung! Ich habe Grafiken gesehen, demnach müsste es genauso verlaufen.
 

-          Dann kommen dazu noch Effekte die ich nur als lästig bezeichnen würde. Es wäre aber trotzdem schön, wenn sie nicht mehr da wären: So bin ich nach der Infusion nicht mehr fahrtüchtig. Mein Mann müsste mich nicht mehr zur 35 km entfernten Praxis fahren, wo mir die Infusion verabreicht wird. – Das Krankheitsgefühl nach der Infusion wäre, so hatte mir das mein Apotheker erklärt, für mich kaum mehr wahrnehmbar. Man gibt sich die Spritze abends und verschläft so die bleierne Müdigkeit. – Schließlich ist noch zu bemerken, dass meine Venen durch die vielen Blutentnahmen und Infusionen so vernarbt sind, dass das Setzen der Infusionsnadel für mich eine ausgesprochen unangenehme Prozedur sein kann. Es ist schon vorgekommen, dass ich davon Schweißausbrüche bekommen habe.

Das sind, wenn ich das überdenke, jede Menge Argumente, um das Risiko einzugehen. – Ich überlege gerade, ob sich jemand der das liest und möglicherweise selbst betroffen ist, von einer Immunsuppression abgeschreckt wird. – Das ist aber eine Frage der Alternativen. Als ich vor zehn Jahren mich dafür entschieden habe, gab es eigentlich keine andere Möglichkeit, wenn man mal von der Entfernung des Dickdarms absieht. Ebenso gab es auch nur die Möglichkeit der Infusion.

So, egal wie das morgen für mich weiter geht: FORTSETZUNG FOLGT 😉