Arnos Genesungstagebuch

Heute war ich beim Dermatologen. Mit seiner Reaktion auf mein Absetzen der Kortisonpräparate komme ich gut klar. Er hat mir zu verstehen gegeben, dass das nicht hätte sein müssen, nur weil es in der Packungsbeilage steht. Selbiges hatte auch die Psychiaterin ja gesagt, die Salben spielen keine Rolle und wirken nicht auf die Psyche. Derjenige, der dann im Dreieck springt bin aber ich. Denn so habe ich es ja im Januar/Februar erlebt und das war alles andere als angenehm. Jetzt bin ich in einer besonders sensiblen Phase durch das Umschleichen der Psychopharmaka und da mache ich keine Experimente dieser Art.

Allerdings probiere ich im Augenblick aus, wie meine Haut auf das Natron anspricht. Habe heute gebadet mit 100g und sonst nix. Rückfetten findet dann erst nach einigen Stunden statt, vllt. halte ich bis heute abend durch. Sinn der Übung soll sein, dass die Haut wieder lernt, alleine rückzufetten. Das Ganze stützt sich auf die Übersäuerungstheorie und soll dem Körper die Säuren entziehen. Überzeugt bin ich nicht davon (habe auch nicht alles richtig verstanden), aber wenn es so einfach ist, dann probiere ich das gerne mal aus. Im Augenblick sieht die Haut an den betroffenen Stellen nur wahnsinnig ausgetrocknet aus, aber das täte sie nach anderen Badezusätzen ebenso.

Schmerzen habe ich heute wieder mehr als gestern  und verdächtige den Käse, den ich über die Dinkelnudeln mit vegetarischer Bolognese gestreut hatte. Vielleicht variieren die Schmerzen auch einfach so ohne eine Bedeutung, aber wenn ich das Gefühl von Kontrolle darüber habe, dann fühle ich mich wohler damit.

Eine Form davon sind auch die Nahrungsergänzungsmittel, mit denen ich gestern begonnen habe. Nach dem, was ich gelesen habe, viel zu geringe Mengen, als dass sie sich bemerkbar machen dürften. Dennoch fühle ich mich wohler damit, auch innerlich etwas zu tun, die Sache selbst in die Hand zu nehmen. Meine Oma ist 97 geworden und war bis auf die letzten zwei Jahre nach dem Tod ihrer Schwester topfit. Sie hat immer nur Vitaminpillen genommen, die Medikamente vom Arzt hat sie in der Schublade gesammelt.

Am Dienstag habe ich den Termin beim Rheumatologen und gehe davon aus, dass auch er MTX vorschlagen wird. Ich fürchte, dass ich da im Augenblick nicht drumrum kommen werde. Dazu bin ich insgesamt viel zu schlecht aufgestellt. Ich habe keinen Plan, wie ich die Nahrungsergänzungsmittel dosieren müsste und auch nicht die Zeit, sie einzeln auszutarieren und die Wirkung zu beobachten. Meine Hände und Füße sind immer noch entzündet und nun scheint auch das zweite Knie zu rumoren.

Ich werfe mir lieber später vor, es nicht gleich ohne die Schulmedizin versucht zu haben als mir vorwerfen lassen zu müssen, dass ich ja keine Hilfe gewollt hätte ... Es ist wirklich ein Kreuz. Ja, ich möchte durchaus Hilfe haben, aber eben in adäquater Form. Ich möchte keinen Massenbetrieb, in dem ich mich drum prügeln muss, nach monatelanger Warterei auch ein paar Minütchen Gespräch zu erhaschen. Ich möchte nicht, dass man mir nur deshalb früher hilft, weil ich am lautesten geschrien habe. Ich möchte, dass man sich um mich kümmert, weil einem etwas an mir liegt. Und derjenige, der das tun kann, kann nur ich selbst sein.

Im Augenblick ist alles offen. Es ist zum Beispiel gut möglich, dass die Haut sich tatsächlich ohne erneute Kortisonbehandlung in den Griff bekommen lässt. Warum dann nicht auch die Arthritis? Ich hoffe sehr auf die Teekur, deren Zutaten mittlerweile eingetroffen sind.

Zum Glück muss ich mich nicht sofort für MTX entscheiden. Ob ich auch das einfach mal ausprobieren und dann liegen lassen kann? Der Dermatologe machte heute so eine Anspielung, das Daivobet (ich fragte nach Vitamin D3-Salbe) koste 80,-, das wäre nicht gut, wenn das dann nur da liegt und nicht verwendet wird. MTX ist sicherlich teurer, aber was soll ich machen, wenn ich es nicht vertrage? Dann muss ich doch die Finger davon lassen.

Plan ist jetzt auf jeden Fall, dass ich diese Balneo-Photo-Therapie machen will, sobald das Valproat eingestellt ist und meine Psychiaterin mir grünes Licht gibt. Und vorher will ich auch nicht mit  MTX anfangen müssen. Gut möglich, dass ich am Dienstag nach dem Gespräch mit dem Rheumatologen anders darüber denke...

Was ich übrigens noch bekommen habe vom Dermatologen sind Pröbchen für Haarshampoos, die frei erhältlich sind und eine Empfehlung für ein Shampoo mit Weidenrinde. Da ich auf Gerbstoffe ja gut anzusprechen scheine (siehe Eichenrindenextrakt), könnte das das Richtige für mich sein. Kommt auf die Liste fürs auszuprobieren, wenn das jetzt frisch eingetroffene nichts taugt. 

Update:

Der Tee schmeckt wider Erwarten sehr gut und die Haut sieht jetzt besser aus als wenn ich sie gleich nach dem Baden (und danach nicht wieder) eingecremt hätte... dafür spannt sie stellenweise etwas.

Uff, so vieles ist neu, so viele Informationen - viel zu verdauen. Ich habe sehr viel gelesen, hier und auch Bücher und war bei verschiedenen Ärzten.. 

Ich war nun bloß ob der Ankündigung der Orthopädin, ich solle MTX kriegen und mal durchgeimpft werden vorher, bei der Hausärztin und habe dort die Pneumokokken-Impfung bekommen, die sonst erst ab 60 empfohlen ist, aber eben auch bei Immunsuppressierten. Diese hat den Bauch abgetastet und mich zum Internisten überwiesen, da nun natürlich Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa vor der Tür stehen. Durchfälle habe ich seit mindestens einem Jahr und die Konsistanz changiert eher zwischen weich und flüssig, ist nur im Ausnahmefall mal fest. Also muss ich mit nichtmal 40 zur Darmspiegelung. Einen Leaky Gut werden sie dabei wohl nicht feststellen ...

Bereits jetzt nehme ich zwei Medikamente, bei denen im Beipackzettel steht, dass bei gleichzeitiger Einnahme von Kortison die Knochendichte derart sinken kann, dass es zu Knochenbrüchen kommt. Die Knochendichte kann ich für 55,- messen lassen oder zusehen, wie das Kind in den Brunnen fällt. Denn dann zahlt die Krankenkasse die Untersuchung. Das Magenschutzmittel kann ich mit dem NSAR vllt während der MTX-Schübe absetzen, aber die Valproinsäure eher schlecht. Mir fehlt auch einfach noch die Aufklärung, wie das üblicherweise gehandhabt wird, weil Madame mich nicht aufgeklärt hat. Meinem Verständnis nach müsste das MTX das NSAR ersetzen und eben nicht zeitgleich noch Kortison reingeballert werden, da das MTX ja auch immunsuppressiv wirkt (wie Kortison) und entzündungshemmend (wie die NSAR). 

Heute war ich in einer rheumatologischen Orhopädiepraxis und wollte mir eine Zweitmeinung einholen, hatte aber die Befunde vergessen und deshalb einen neuen Termin ausgemacht. Ich befürchte ohnehin, dass es auf dasselbe hinausläuft: Kortison, MTX und Konsorten.

Ich will keine Chemotherapie machen. Das ist mir klar geworden, dass alle Autoimmunerkrankungen im Prinzip dasselbe in Grün sind. Drücke ich mit der Kortisonsalbe die Beschwerden nach innen habe ich mehr Schmerzen oder Durchfälle und andersherum. Dazu kommt noch der Stressfaktor. Sind die Beschwerden nicht körperlich, sind sie psychisch. Genau genommen letzteres zuerst. 

Eine große Hoffnung habe ich: Durch das Absetzen des Lithiums sollte sich die Schuppenflechte erheblich bessern. Durch die Reduktion bis hierher (1 Tabl. pro Tag statt 2,5) ist es schon deutlich besser geworden, aber auch, weil ich inzwischen ein besseres Händchen in Sachen Hautpflege habe. Shampoo mit Teebaumöl vertrage ich sehr gut, ich löse die Schuppen in Olivenöl und das Rückfetten habe ich gelernt (zB Duschöl mit Teebaumöl). Deshalb alleine sieht es nicht mehr so wild aus wie im Dezember. Aber auch die Entzündung auf der Kopfhaut ist viel weniger stark als noch im Januar.

Durch die Bäder mit Eichenrindenextrakt habe ich die Schuppung an den Ellbogen (vulgaris) stoppen können, der Juckreiz ist weg und diese Stellen heilen jetzt ab wie eine Wunde. Allerdings scheint sich die betroffene Fläche zu vergrößern, im Gesicht wird es auch mehr. Kausalität? Stress wegen des Rentenantrags? Dafür hab ich im Augenblick kaum Schmerzen.

Das erste Mal an den Ellbogen angefangen hatte es Anfang Dezember kurz vor dem Umzug. Das Bild vor 14 Tagen, so meinte ich, sei schon nach dem Gipfel. Nun zusammen betrachtet, scheint sich einfach aus einzelnen Herden eine einheitliche Fläche geformt zu haben, die doch eher kleiner wird als größer..

Gebadet habe ich übrigens nicht viel, man soll laut Apotheken-Umschau bis zu zwei bis drei Wochen täglich baden dürfen, ich habe insgesamt zweimal 550g Extrakt verbraucht, das entspricht 8 Vollbädern. Für mich hat sich angeboten, Freitag abend zu baden und den Samstag nicht zu duschen, dann Sonntag morgen wieder zu baden. Es scheint hilfreich, nicht gleich wieder die Haut nass zu machen. So habe ich mir auch endlich mal das Einschmieren gespart.

Was mir nach wie vor fehlt ist ein Medikament für die Kopfhaut, da ich im Februar alle Kortisonpräparate abgesetzt habe, nachdem ich erfahren hatte, dass Kortison enthalten ist und meine Hausärztin mich mit dem angeblichen Infekt verunsichert hatte. Teebaumöl lindert, aber es bringt den Schub nicht zum Erliegen. Ich hatte im Internet das hier von einer Expertin empfohlene Kertyol bestellt, aber die Lieferung kam hier nicht an und so gebe ich am Freitag erneut meinem Dermatologen eine Chance. Ich denke auch, ich werde die Balneo-Photo-Therapie ausprobieren.

Wenn ich die Wahl habe zwischen einer möglichen Verkrüppelung durch weitere Schübe, die vielleicht mal schlimmer werden als die bisherigen und einem sicheren Potpourri aus verschiedensten Nebenwirkungen, die mich zu weiteren Fachärzten treiben, welche mir weitere Medikamente verordnen, dann verzichte ich lieber gleich auf weitere Pillen. Stattdessen versuche ich lieber, sie nach und nach ganz loszuwerden. Doch dafür muss ich etwas tun. Leider weiß ich noch nicht genau was, weil ich schlecht nach einer Überweisung zum Naturheilkundler fragen kann. Es gibt so vieles außerhalb der Schulmedizin, dass ich auch dafür einen Führer oder ein Studium brauche.

Ich beginne mit dem hier empfohlenen ArzneiTee, den ich mir bereits bestellt habe. (Natürlich habe ich mir die einzelnen Sorten bestellt und selbst abgewogen.) Desweiteren habe ich einige Nahrungsergänzungsmittel besorgt, warte jedoch damit noch ein Gespräch mit meinem Endokrinologen ab, weil es möglich ist, dass ich derart gravierende Mängel (vor allem Vitamin D3) habe, dass er mir ein Rezept ausstellt. Und die Nebenniere soll er checken, denn letztes Jahr hatte ich bereits eine Überfunktion und eine latente Schilddrüsenunterfunktion, vermutlich ist auch das nun völlig aus dem Lot. Jedenfalls habe ich die typischen Beschwerden, die ich bisher meiner bipolaren Störung bzw. den Psychopharmaka zugerechnet hatte...

Echt fies, ich steh um 6 Uhr auf, bin mittags bis nachmittags saumüde und abends habe ich wieder ein Hoch, wenn ich eig müde werden möchte, um dann zu schlafen.^^

Moin zusammen,

ich weiß noch nicht, ob ich hier richtig gestrandet bin. Von den Artikeln zB über das richtige Haarewaschen oder über die Existenz der Psoriasisarthritis war ich sehr beeindruckt.

Von Forum und Chat habe ich eher den Eindruck, dass hier ziemlich tote Hose herrscht. Die meisten Themen sind mehrere Jahre alt. Viele kommen neu mit vielen Fragen und sind dann fix wieder weg. Spricht doch dafür, dass man sehr gut alleine zurecht kommt mit dieser Seuche. Mein Onkel nannte seine chronische Polyarthritis immer seine Seuche. Und jetzt habe ich auch sowas. Endlich mal eine Krankheit, von der man etwas sehen kann. 

Ich muss mich im Augenblick um meinen Rentenantrag kümmern, die erste Verlängerung steht an. Ungünstiges Timing, da von Pso und PSA der Verlauf viel zu kurz ist, als dass er etwas hergeben könnte. Und zum Glück habe ich noch nicht wirklich viele körperliche Einschränkungen. Welche sich entwickeln und wie ich damit klarkomme, will ich hier dokumentieren. 

1. Zeigefinger links

Beugen und Strecken ist eingeschränkt möglich, der Finger kann nicht mehr richtig krumm gemacht werden. Müslipackung öffnen etc geht nicht mehr, dazu muss ich eine Schere nehmen. Hose hochziehen nur mit veränderter Handhaltung. Deo unter die rechte Achsel sprühen: Dazu muss ich den richtigen Winkel erwischen, sonst kann ich nicht genug Kraft aufwenden. Zahnseide benutzen wird schwierig, ich kann mit dem Finger nicht die Seide hochziehen. Bereits geöffnete Flaschen kann ich mit dem Mittelfinger ersatzweise öffnen, bei einer noch ungeöffneten muss ich die rechte Hand nehmen (Ich halte sonst die Flasche mit rechts.) -  der linke Zeigefinger ist dafür nicht mehr einsetzbar, weil die Griffkraft zu schwach ist.

2. kleiner Finger links

Dieser Finger käme sonst alternativ beim Öffnen der Flasche zum Einsatz und wenn die Flasche bereits geöffnet war, gelingt dies auch noch. Bei bisher ungeöffneten Flaschen ist auch hier die Griffkraft zu schwach. Das Zudrehen von Flaschen ist schmerzhaft. Hier gibt es noch keine sichtbare Veränderung.

3. mittlere Zehen

Schmerzen beim Krümmen der Zehen, Gleichgewicht halten erschwert.

4. Daumen rechts

Der Daumen fühlt sich anders an als sonst, bisher zum Glück noch keine Einschränkungen.

Dann habe ich noch Schmerzen durch entzündete Sehnen, die ich trotz der Schmerzmedis (z. Zt. Ibuprofen 600mg 2x tgl.) noch unterschiedlich stark spüre. Einschränkungen hierdurch sind entsprechend tagesformabhängig. Manchmal scheint die Ernährung Einfluss zu haben darauf. 

1. Finger lassen sich manchmal nicht voll spreizen, vor allem der Daumen und kleine Finger auseinander. Folglich kann ich gar nicht mehr Zehnfingerschreiben oder nur noch kleine Buchstaben tippen.

2. Das Abknicken des Handgelenks ist schmerzhaft an der Handgelenksinnenseite sowie das Aufstützen auf die Hände an den Handballen. Dies macht sich besonders dann bemerkbar, wenn ich Unterarmgehstützen verwenden muss wie zuletzt wegen der Kniegelenkspunktion oder aber auch einfach, weil meine Füße mich nicht mehr sicher tragen.

3. Meine Füße tun manchmal so weh, dass ich kaum stehen kann. Ich muss mich dann zum Zähneputzen hinsetzen. Nachts habe ich meine Krücken immer in Reichweite, weil ich nie weiß, wie stark die Schmerzen sind, wenn ich aufwache. 

Meine Haut laugt durch die Schuppenflechte beim Waschen sehr schnell aus und dann neigt sie dazu, sich zu öffnen. Deshalb sah ich mich gezwungen, alle Tätigkeiten im Haushalt, bei denen man sich die Hände nass oder schmutzig macht, an meinen Ehemann zu delegieren. Das betrifft nicht nur den Fußboden wischen, das schließt auch das Auswaschen des Handtuchs nach dem Quarkwickel ein oder mal eben das Schneidebrett abwischen. Handschuhe tragen ist nur eine Notlösung, denn auch der Schweiß im Handschuh greift die Haut an. Wann immer möglich nutze ich Sterillium zur Desinfektion meiner Hände anstatt sie zu waschen.

Der Teil war einfach, das waren die körperlichen Beschwerden. Dabei will ich es hier auch fürs erste belassen.