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Arnos Genesungstagebuch

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Über diesen Blog

Ein komplizierter Fall: ver-rückt und ver(k)rüp(p)elnd

Einträge in diesem Blog

Arno Nühm

Nächste Station: Enstilar


Arnos Verlauf

Als ich einen Termin bei meiner Dermatologischen Praxis machen wollte, musste ich feststellen, dass ich bei meinem behandelnden Arzt online keinen Termin machen konnte. Ich rief also am darauffolgenden Montag an und man teilte mir mit, dass dieser dort nicht mehr tätig sei und wies mir eine neue Ärztin zu.

Für diesen Montag hatte ich gefühlt kurzfristig einen Termin bekommen können und das Gespräch war gefühlt dreimal so lang wie üblich, da meine Anamnese offenbar noch einmal neu aufgenommen wurde. Seit wann ich die Schuppenflechte habe (Seit ich in dieser Praxis bin, na eigentlich schon zwei Jahre länger ... ). Seit wann ich die Beschwerden in den Knien habe (seit 1994). Ob ich Medikamente nehme (Ich überreichte ihr die aktuelle Liste).

Ich bekam keine Kortisontabletten verordnet. Aus demselben Grund, aus dem ich sie damals verweigert hatte, als mein früherer Arzt sie mir angeboten hatte (als meine Haut noch schlimmer aussah). Dafür bekam ich Enstilar (Kopfhaut und Arme) verordnet für die nächsten drei bis vier Monate sowie eine Rezeptur für eine Creme, die meine Apotheke angemischt hat (Gesicht, Ohr, Pofalte): 
Prednisolonum Aceticum 0,4g
Clotrimazol mikronisiert 2,0g
2 Ethylhexyllaurat 3,9g
Triclosanum 1,95g
Ungt Emulsificans 91,75g

Ich bin ja ohnehin niemand, der sich gerne einschmiert. Bei den meisten Produkten mag ich die starken Parfums nicht, es ist aber auch einfach dieses klebrige Gefühl an den Fingern. Und Enstilar glänzt zwar mit dezentem Geruch, ist aber ekelhaft fettig. Besonders hübsch kommt das in meinen Haaren zur Geltung. Die Creme aus der Apotheke dagegen ist angenehm leicht, aber trotzdem mag ich diese Art der Körperpflege einfach nicht. Ich fasse mich nicht gerne an. Zudem weiß ich jetzt natürlich nicht, wie ich die Gesichtshaut unter meinem Bart behandeln soll. Da war die flüssige Tinktur ganz gut gewesen.
Da wird meine Lebensqualität durch die Therapie stärker in Mitleidenschaft gezogen als durch den unbehandelten Zustand meiner Haut, was zugegebenermaßen bei anderen Hautpflegeprodukten nicht besser ist.

Was ich aber auch bekommen habe, ist eine Überweisung an die Dermatologische Ambulanz der Hautklinik Buxtehude. Natürlich habe ich einen Termin dort erst fürs kommende Quartal ergattern können. Zum Glück ist vorher noch mein nächster Termin bei der Dermatologin, sodass ich mir dann eine neue Überweisung geben lassen kann (falls die immer noch aufs Quartal beschränkt sind).

Vielleicht habe ich ja mit diesem Medikament Glück und es hilft wenigstens und drückt die Entzündung nicht nach innen. Im Augenblick nervt mich, dass es juckt wie hulle, besonders an meinem Hinterkopf - tut es normalerweise nicht dermaßen. Was nicht heißt, dass ich mich nicht blutig kratzte - mein Kopfkissen ist Zeuge. Den Juckreiz, den ich jetzt habe, erlebe ich sonst nicht so.

Vielleicht verordnet die Klinik eine Antikörper-Therapie. Bis dahin versuche ich, artig zu schmieren.

Arno Nühm

War das mein zweiter Schub? - neues Spielzeug: Inhalator


Arnos Verlauf

Anfang Dezember fing das irgendwann an, dass ich morgens nach dem Aufwachen Schmerzen beim Einatmen hatte. Je länger ich gelegen hatte, je doller und je flacher ich atmete, desto besser. Das legte sich jeweils nach einigen Minuten, aber es verunsicherte mich.

Also sprach ich das im Januar bei meiner Schlafmedizinerin (wg. Schlafapnoe), die auch Lungenfachärztin ist, an. Neu waren im Dezember einerseits die Booster-Impfung mit Moderna und andererseits das Atemtherapiegerät, das ich seit Oktober habe. Wir stellten deshalb den Druck etwas runter und sie gab mir die Empfehlung, nicht so lange im Bett zu liegen. (Sag das den Depressionen mal.)

Die Beschwerden legten sich mit der Zeit, aber ich kann keinen direkten Zusammenhang zu der Druckregulierung feststellen. Erhalten geblieben ist ein starker Schmerz am oberen Rücken beim Niesen.

Heute war ich wieder bei der Ärztin und sie fand die aus der SD-Karte ausgelesenen Werte alle prima, auch wenn ich den Eindruck habe, ich wache wieder häufiger auf. Ist vielleicht ganz gut, nicht mehr so zu schlafen wie ein Stein. Einerseits wunderte die Ärztin sich darüber, dass ich jetzt gegenüber Januar einen Liter mehr Lungenvolumen habe (sagt mir nix), andererseits meinte sie, es pfeift beim Atmen und hörte mich ab. Das könnte auf eine Lungenentzündung hindeuten - finde ich seltsam, da ich doch gegen Pneumokokken geimpft bin. Aber vielleicht hat mich ja Covid-19 erwischt. Jedenfalls musste ich noch einen (kostenpflichtigen) Test auf Asthma machen und meine Werte waren grenzwertig. Einen Asthmaverdacht und Allergien habe ich ja bereits in der Anamnese. Deshalb nun mein neuestes Spielzeug: Ein Inhalator, bitte morgens vor dem Frühstück. Mal wieder typisch, dass ich den jetzt bekomme, da etwas messbar war, auch wenn ich keinerlei Beschwerden mehr habe, während mir nicht geholfen werden konnte, als ich Schmerzen hatte.

Durch mein Stimmungstief am Ende letzten Jahres ließ ich die Ernährung schleifen und das machte sich einerseits auf der Waage bemerkbar, andererseits auf der Haut bzw. in den Gelenken. Leider hat es bis April gedauert, bis ich die Kurve wieder gekriegt habe. Jetzt, sechs Wochen später, sieht mein Gesicht wieder vergleichsweise annehmbar aus, aber ich habe auf dem restlichen Körper mehr Schuppenherde als zuvor.

Weil ich mein Knie im April ziemlich überfordert habe, laufe ich derzeit auf Krücken durch die Gegend, weil ich sonst humpeln würde. Als ich beim Orthopäden war wegen Schmerzen und eine Überweisung zu einem internistischen Rheumatologen haben wollte, wurde ich nicht untersucht und bekam keine Überweisung, weil man keine aktuellen Blutwerte hatte. Verstehe nicht ganz, warum er nicht einfach Blut abgenommen hat? Alle anderen lassen mich doch auch ständig zur Ader. Und dass er mir eröffnet hat, dass es sich bei meiner Psoriasisarthritis lediglich um eine Verdachtsdiagnose handelt, bis Keime in einem entzündeten Gelenk nachgewiesen wurden (?), hat mich ziemlich verunsichert.

 

Arno Nühm

Haut reagiert auf die Atemtherapie-Maske, frisch geboostert null problemo


Arnos Verlauf

Zu meiner Therapie gegen die Schlafapnoe gehört eine Mirage Quattro Fullface-Maske, die ich nachts tragen muss. Vermutlich auch weil ich immer noch so lange (rd. 13 Std.) schlafe, zeigen sich mittlerweile Rötungen an allen Kontaktstellen mit dieser Maske. Leider sind das keine üblichen Druckstellen, die nach spätestens einer Stunde verschwunden sind, sondern sie bleiben den gesamten Tag über erhalten. Hallo, liebe Schuppenflechte.
Es könnte eigentlich egal sein, da ich ja tagsüber - wenn ich das Haus überhaupt verlasse - OP-Maske tragen muss, wäre da nicht das Stirnpolster. Die Stellen schuppen nicht, sie sind nur gerötet.
Ich hab schon beim Derma angerufen, ob ich auf Allergie gegen Silikon getestet sei - bisher nur auf Lebensmittel, wo es kein Ergebnis, aber ja eindeutig einen signifikanten Anstieg gab. Laut Dr. Internet kann man gegen Silikon quasi nicht allergisch sein, nur gegen Begleitstoffe.
Wie auch immer. Es wird wohl die Pso sein, die da allein auf den nächtlichen Druck auf die Haut reagiert.

Auch meine dritte Impfung (2.12.) verlief ereignislos. Diesmal bekam ich Moderna (Spikevax) als Kreuzimpfung. Der Impfarm war leicht angeschwollen und ein, zwei Tage leicht eingeschränkt beim Heben, wie bei einem leichten Muskelkater.

Schon vor der Impfung waren wieder meine Gelenke etwas beteiligt. Weil es mir (psychisch) nicht gut geht, achte ich nicht so auf die Ernährung und entsprechend ist das Ergebnis. Das ist natürlich jetzt nicht besser.

Arno Nühm

Ich hab mich nicht mehr gemeldet, weil ich wieder zugenommen hab. ;)

Ich bin vollständig geimpft, hatte beim zweiten Mal null Probleme. Habe mich beim ersten Mal wohl etwas verrückt gemacht und Symptome gesehen wo keine waren.

Meine Schuppenflechte scheint besser zu werden, dann werde ich nachlässiger mit dem Essen, dann wird sie wieder schlechter. Zauberei! Benutze ich Kortisoncreme oder wechselt das Wetter, dann kriege ich Probleme mit Knien und Rücken. Isso. Ich habe mich damit abgefunden. Irgendwann kriege ich auch wieder den Bogen, die Ernährung wieder auf Abnehmkurs umzustellen.

Neu ist übrigens eine Diagnose Schlafapnoe. Ich muss jetzt so eine Maske tragen. Nachts! Eine Schlafmaske! Die pustet mir Luft in Mund und Nase, damit ich keine Atemaussetzer mehr habe. Das ist fies, wenn es dann an der Nase juckt. Aber sonst nehme ich auch das erstaunlich gelassen  und verbinde mit der Behandlung auch große Hoffnungen, mit weniger Schlaf auskommen zu können. Bisher brauchte ich 13 Stunden, um ausgeschlafen zu sein. Und nach zehn Stunden werde ich müde. Da bleibt nicht viel vom Tag. Ich bin aber guter Dinge, dass sich das bald ändern wird.

Arno Nühm

Die 140 ist gefallen


Diät
  • 1.3.  - 146,1 kg
  • 1.4.  - 140, 6 kg
  • 1.5. - 140,1 kg
  • 1.6. - 138,3 kg

Ich bin weiter bei meiner Diät mit einzelnen Cheat-Days. Knapp 8 kg in drei Monaten ist weniger, als ich von mir kenne. Aber: Es ist mühelos. Ich kämpfe nicht mit Heißhungerattacken, weil ich das endlich begriffen habe, wie das mit dem Insulin funktioniert. Ja, das bedeutet überwiegenden Verzicht auf schnelle Kohlenhydrate. Allen voran Süßigkeiten, aber auch Weißmehlprodukte. 

Meine Haut schuppt vor allem im Gesicht etwas, ich behandle da zur Zeit mit Daivonex ab und zu. Mit Kortison warte ich, bis meine Impfschutz voll da ist. Es ist aber nicht schlimm, sieht eher nach sehr trockener Haut aus. Die Stelle an meinem rechten Fußknöchel hat sich aufgelöst bis auf drei Punkte, dafür habe ich jetzt einen neuen Punkt am linken Fuß. Es wandert immer noch sachte hin und her, aber ich meine, von der Tendenz her lässt es weiter nach. Je nach Speiseplan flammt es mal auf, dann aber auch wieder ab. Wäre ich bereit, täglich zweimal Kortisonsalbe aufzutragen, könnte ich vermutlich alles essen, was ich will. Es tut mir aber gut, dieser Verzicht auf Weizen.

Heute war zweite Impfung mit Comirnaty. Noch sind keine Nebenwirkungen zu vermelden.

Arno Nühm

Mein 1. Schnelltest


Sonstiges

Wieder habe ich so ein allgemeines Krankheitsgefühl. Heute Morgen fühlte sich meine Stirn warm an. Heute Mittag hatte ich leichten Schnupfen, dazu habe ich etwas Kopfschmerzen und gehustet habe ich auch einmal. Da ging natürlich sofort der Corona-Alert an.  Also zum Schnelltest.

Am Hauptbahnhof gibt es ein Schnelltestzentrum. Leider nur ohne Termin und den hätte es frühestens morgen gegeben. Dazu erfahre ich auf der Webseite, dass zwar der Schnelltest kostenlos ist, der PCR-Test aber mit knapp 25,- Euro zu Buche schlägt. Das war doch mal anders! Letztes Jahr bin ich zweimal getestet worden (PCR), einmal bei so einer Schwerpunktpraxis und einmal bei meiner Hausärztin, und musste nichts bezahlen.

Also bin ich zur Apotheke gegangen, wo es diese Schnelltests für zu Hause gibt. Als ich das letzte Mal nach einem Schnelltest fragte, wollte man ca. 65,- Euro haben (wenn ich mich nicht doch verhört habe). Und jetzt: 7,95 EUR. Meine Güte, es geschehen noch Zeichen und Wunder.

Zu Hause noch eine halbe Stunde Nervenkitzel: weil ich erst die Anleitung verinnerlichen musste, danach 15 Minuten warten und dann: Negativ.

 

/edit: Bin tags drauf wieder wohlauf.

Arno Nühm

1. Impfung Comirnaty (Biontech/Pfizer)


Arnos Verlauf

Heute war ich im Impfzentrum. Habe gestern überraschend von meiner Ärztin eine Bescheinigung bekommen, weil ich in die Prioriätsgruppe 2 gehöre und diese in Hamburg von der Sozialbehörde aufgerufen wurden. Gestern online Termin gemacht und der war schon heute. Der zweite dann am 1. Juni.

Ich war sehr aufgeregt und es war auch recht voll dort, aber alles mit Abstand usw. und den meisten Stress habe ich mir selbst gemacht. Ein kürzeres Arztgespräch habe ich noch nie geführt. Chronische Erkrankungen wurden abgefragt, aber notiert wurde nur Psoriasis. Meinen Medikationsplan hatte ich extra aktualisiert, aber abgefragt wurden nur blutverdünnende Mittel.

 

Es würde mich nicht wundern, wenn meine Haut sich in den nächsten Tagen stark verbessern würde, da mein Immunsystem jetzt mit etwas anderem beschäftigt ist, als mich zu bekriegen.

Zwei Wochen nach der ersten Impfung soll es bereits einen ersten Schutz geben, volle Wirksamkeit dann vier Wochen nach der zweiten Impfung. Hoffentlich bin ich dann bald entspannter, wenn ich Leute ohne Maske in der Bahn sehe.

Arno Nühm

Also auch Koffein ...


Diät

Als ich ausnahmsweise mal Cappuccino trank (3 Tassen / 24 Std), stellte ich fest, dass auch dieser einen leichten Flush auslöste. Also kommt Koffein mit auf die Liste.

Verzicht auf:

  • Weizen
  • Fleisch
  • Hülsenfrüchte
  • Tomaten
  • Zucker
  • Koffein
  • Laktose
Arno Nühm

Es flammt wieder ab


Arnos Verlauf

Der Fleischverzicht war richtig. Die betroffenen Stellen sind blass geworden. Es sind auch keine neuen aufgepoppt. Es schuppt weiterhin, das ist klar. Aber ich muss nicht mehr cremen, das hatte ich nur zweimal.

Ich nutze die Kortisonsalbe immer nur zur Akutbehandlung, wenn es weh tut. Daraus ziehe ich mehr Lebensqualität, als wenn ich jeden Tag zweimal Salbe auftragen muss.

Im Gesicht ist es fast ganz verschwunden. Man sieht es eigentlich nur am Übergang zu den Kopfhaaren. Am Bauch ist es auch besser geworden. Die Hände nach wie vor wieder benutzbar, obwohl ich seit zwölf Wochen wieder selbst spüle etc. man sieht, dass die Haut beschädigt ist oder war, aber es ist nicht offen. Es brennt nicht, wenn ich die Hände desinfiziere. Das mache ich immer, wenn ich die Wohnung betrete. Die Ellbogen behalte ich im Auge. Der Fleck am rechten Fuß verformt sich. Er ist nicht mehr so rund, aber etwa gleich groß.

Arno Nühm

Wieder ohne Fleisch


Diät

Ich werde jetzt wieder auf Fleisch verzichten, also anderweitig auf Eisen achten müssen. 

Ich bleibe bei viel Molkereiprodukten, laktosefrei.

Ich bleibe bei viel Fisch.

Ich bleibe bei viel Gemüse, reduziere aber die Tomaten.

Ich bleibe bei wenig Hülsenfrüchte.

Ich bleibe bei gelegentlich Ei.

Ich bleibe bei Dinkel-Vollkornbrot statt Weißmehlprodukten, aber wenig Kohlehydrate und nach Möglichkeit dreimal die Woche abends ohne Kohlehydrate.

Bewegungslevel: Krankengymnastik

Fitnesslevel: Schnaufen erst auf Etage drei, nicht mehr Etage zwei ;)

Arno Nühm

Es flammt wieder auf


Arnos Verlauf

Gesicht und rechter Ellbogen wieder deutlich schlimmer. So arg, dass die Haut wieder offen/rissig war und mit Kortisonsalbe versorgt werden musste. Ein Fleck am Elllbogen ist etwa doppelt so groß wie beim letzten Eintrag.

Ich vermute Fleischkonsum (Huhn) und Tomate im Gemüsesaft als Ursache.

Arno Nühm

Start Glyx-Diät


Diät

Meine Mutter hat mir "Die Diät-Nanny" von Marion Grillparzer geschickt. Darin habe ich auch etwas über den Säure-Basen-Haushalt gefunden und eine Anleitung, wie man entgiftet. Eine Bekannte, die auch an Schuppenflechte leidet, hatte mir erklärt, dass das ein Zeichen von Übersäuerung ist. Ich hatte daraufhin gegoogelt und versucht, mich anhand von Lebensmittellisten ins Gleichgewicht zu bringen, aber das hatte leider nur minimalen Erfolg. Ich fand vor allem den Verzicht und das Einteilen in gute und böse Lebensmittel mühsam. Und jetzt ganz einfach: Wasser mit Zitronensaft - da wäre ich nie drauf gekommen!

Heute ist Kohlsuppentag. Ich halte es für am Klügsten, Gewicht zu reduzieren und Zucker zu minimieren, um das Entzündungsgeschehen in meinem Körper in den Griff zu bekommen. Ich weiß nicht, ob ich es weiterhin vegan schaffe. Mir fehlt vor allem Eiweiß und ich vertrage Fisch und Geflügel besser als Erbsen. Quark ja leider nur noch laktosefrei, aber vielleicht ändert sich auch das noch mal.

Gewicht heute: 143,8 kg 

Ich wollte zum Vergleich auch den Bauchumfang regelmäßig messen, aber der scheint mir unzuverlässiger zu sein.

Selbst wenn die Gewichtsreduktion nicht zum Abklingen der Schuppenflechte führen sollte, werde ich auf jeden Fall viele Vorteile davon haben. Ich werde mich wieder besser bewegen können und allgemein besser fühlen. Ich hoffe, ich werfe nicht hin, sobald ich ein Plateau habe.

Arno Nühm

Es gibt ja auch noch ein Leben ohne Krankheit


Sonstiges

Schreiberisch hatte ich mich letztes Jahr auf Wettbewerbe konzentriert und auch eine Longlist erreicht. Das bedeutet, mein Text wurde zwar nicht veröffentlicht, aber ich war immerhin in der engeren Auswahl.

Die Rohfassung meines ersten Romans habe ich im November runtergeknüppelt. Ein riesiger Meilenstein, nachdem ich vor einer gefühlten Ewigkeit (Anfang 2018 oder so) völlig planlos damit angefangen hatte. Mittlerweile habe ich plotten gelernt und mir auch eine Strategie zusammengefummelt, wie ich das Ding überarbeite. Mein zweiter Roman steht in den Startlöchern und zwei andere Bücher sind auch schon angedacht. Natürlich bin ich weit entfernt von Verlag oder wenigstens Agentur, aber man wird ja mal träumen dürfen. ;) 

Und mein Blog habe ich wieder auferstehen lassen. 

Das Chanten (Heilgesänge mit nicht allzu herausforderndem Text/Melodie) findet weiter per Zoom statt. Besser als nix. Im Sommer vielleicht wieder im Freien, mal sehen. Ist aber eher nix für mich. Mich irritieren die Passanten im Park. Einerseits lenkt es mich rein optisch ab, wenn da eine Bewegung ist - könnte ja ne Bedrohung auf mich zukommen - und andererseits fühle ich mich dann beobachtet und vor allem belauscht.^^ Ich warte nur drauf, dass Leute stehenbleiben und glotzen. Dafür müsste ich dann nen Hut mitnehmen. ;) 

Draußen liegt Schnee, die Miezen poofen, der Nachbar hatte heute - am Sonntag! - die Musik so laut an, dass ich den Text verstehen konnte ... ich könnte noch viel erzählen, aber das ermüdet ja irgendwann. 

Arno Nühm

Was ich nicht vertrage:


Diät
  • Weizen (Gluten ist okay, mit Dinkel kann ich um)
  • Fleisch (vor allem Schwein)
  • Hülsenfrüchte (Erbsen zB.)

Ich bin ziemlich sicher, dass Zucker auch aus vielerlei Gründen nicht gut für mich ist.

  • Laktose (gibt flotten Otto)

Dabei macht die Dosis das Gift. Gelegentlich kleine Mengen vertrage ich durchaus. Und ohne Ausnahmen würde ich die Diät auch nicht durchhalten und sofort wieder hinschmeißen.

Listen, welche Lebensmittel entzündungshemmende Wirkung haben kann man googlen ebenso wie die mit entzündungsfördernder Wirkung.

Ich esse gerne Fisch und Brokkoli.

Arno Nühm

Auf ein hoffentlich froheres Neues


Arnos Verlauf

Hallo  zusammen,

meine Diätfaulheit hat sich fortgesetzt mit der Folge, dass ich (nichts abgenommen habe und) weitere Herde entwickelt habe, einen für meine Verhältnisse recht großen Bereich am Bauch (besser gesagt: zwei, jeweils handtellergroß), einige Punkte im bis 5-Mark-Größe im Hüftbereich, am rechten Fußgelenk ebenso und dazu neue Punkte am Bein sowie am Ellbogen münzgroße Punkte. (Zustand ohne Kortisonbehandlung!)

Dafür ist es an den Händen viel besser geworden! Ich benutze ja gar keine Seife mehr und ich putze/wische nichts, benutze ggf. Handschuhe auch beim Zuschneiden von Lebensmitteln (um das Waschen zu vermeiden). Ich desinfiziere meine Hände mit Sterilium oder dulgon Handhygiene. Wenn ich meine Hände waschen muss, verwende ich sebamed Handemulsion mit Panthenol.

Anfang Januar brauchte ich für einen Schreibwettbewerb ein Foto. Am Kopf und im Gesicht wütete es richtig übel, so dass ich wieder zur Kortisonsalbe (Advantan 0,1% und Karison 0,5%) griff und es damit auch recht schnell (etwa eine Woche) runterdimmen konnte. Das Foto ist gut geworden, den Wettbewerb habe ich trotzdem nicht gewonnen. ;)

Deshalb: Zum Jahreswechsel habe ich auf vegane Ernährung umgestellt und achte dabei darauf, nicht zu viel Soja abzukriegen. Weil: Hülsenfrüchte sind entzündungsfördernd und den Geschmack von Soja mag ich ohnehin nicht. Im Gesicht ist jetzt alles weg, am Bauch ist es nicht mehr so dick, den Rest habe ich nicht so im Blick.

Ich kann also mit Sicherheit davon ausgehen, dass meine Schuppenblüte - einmal ausgelöst durch das Medikament - auf die Ernährung zurückzuführen war bzw. jeweils ist. (Stress kommt sowieso immer dazu.) Da zu den entzündungsfördernden Lebensmitteln auch zu einem nicht unmaßgeblichen Anteil Zucker gehört, der quasi überall drin ist, will ich auch versuchen, davon weniger zu mir zu nehmen.

Arno Nühm

Meine Kopfhaut blüht

Die Hände werden langsam besser, im selben Maße wurde die Kopfhaut wieder schlimmer. Nun ja - ich war unartig. Ich habe Weizen gegessen und Fleisch. Ein leckeres Cordon bleu - gluten- und laktosefrei - und ein Schokocroissant, auf das ich besser verzichtet hätte. Das war nicht einmal richtiger Blätterteig.

Wenn es wirklich das Tageslicht sein soll, das im Winter geholfen haben soll, warum wird es dann im Sommer schlimmer? Es hatte bei mir ja auch im August angefangen, wurde allerdings November bis Januar richtig übel ... ich muss mehr vor die Tür gehen.^^

Heute habe ich eine Frau gesehen, die so fett war, dass sie nur mit Hilfe eines Rollators gehen konnte. Und kurz darauf eine, die sich noch bewegen konnte, aber auch gar keinen Versuch unternehmen brauchte, sich in irgendeinen der (drei ^^) Stühle im Wartezimmer zu setzen, die für mich schon etwas eng sind. Ich muss unbedingt abnehmen. -.-

Arno Nühm

MTX-Einleitung verschoben, die Dritte

So langsam komme ich mir verarscht vor. Die Ärztin wollte letztes Jahr unbedingt, dass ich MTX bekomme. Nachdem ich lange gehadert habe, war ich bereit, mich darauf einzulassen. Sie hat verschoben, wegen unklarer Corona-Lage. Ihr Kollege hat mich dann noch mal bestärkt, weil ja schleichend meine Gelenke kaputtgingen. Dann sollte ich mich erst testen lassen auf Covid-19, weil ich (allergischen) Husten hatte. Und heute will sie wieder nicht einleiten. 

  • wegen Corona jetzt nicht
  • weil ich keine Schmerzen habe und nur wegen der Schuppenflechte verschreibt man kein MTX (das hilft dagegen auch nicht)
  • weil der Entzündungswert so niedrig ist (bei 9)

Jetzt soll ich in drei Wochen nochmal wiederkommen zur Kontrolle. Zu was denn noch? Ganz ehrlich, jetzt habe ich keinen Bock mehr. Weniger Medikamente, weniger Arzttermine kommt mir sehr entgegen.

Beim nächsten Mal werde ich das mal erwähnen, dass mein Schmerzempfinden untypisch ist. Das wurde in einer Studie entdeckt, die sich mit Schmerzempfindlichkeit befasste. Da war ich ein Ausreißer. Wenn ich Schmerzen hab, dann richtig. Dann hilft aber auch nix wirklich.

Arno Nühm

Tja, gestern wurde ich nicht nur beim Urologen, sondern auch beim Rheumatologen abgewiesen aufgrund des Hustens, den ich seit dem 11.3. habe. Damals hatte ich umgehend die Corona-Hotline angerufen, aber damals wurden nur Leute getestet, die aus Risikogebieten zurückgekehrt waren oder Kontakt zu bestätigten Infizierten gehabt hatten. Ich schicke das nur vorweg, damit man nicht annimmt, ich sei fahrlässig gewesen. Gestern hat sich die Situation geändert, da aufgrund der überschüssigen Testkapazitäten nun auch empfohlen wird, Fälle mit leichten Beschwerden zu testen.

Da ich bei einer möglichen neuen Hausarztpraxis für Montag einen Termin, ursprünglich für meine Kompressionsversorgung, hatte, wollte ich den gleich nutzen. Doch da ich dort noch nie in Behandlung war, wurde ich ans Gesundheitsamt verwiesen. Da stand sogar eine Telefonnummer auf deren Website, aber ich landete statt beim Gesundheitsamt bei der Corona-Hotline. Das machte nichts, denn da hätte ich ohnehin angerufen, falls mich das Gesundheitsamt abgewiesen hätte. Wieder ein Telefonat gespart. 

Als nächstes versuchte ich es bei meiner bisherigen Hausärztin. Deren Praxis war bereits vor Corona heillos überlaufen. Dann war sie lange krank und nur in Teilzeit zurück, so dass die Praxis überhaupt keine Termine mehr vergab und man nur noch bei akuten Beschwerden in die Akutsprechstunde kommen konnte - deshalb hatte ich ja wechseln wollen. Nun ist sie wieder voll da, nur leider ohne Schutzkleidung und kann den Abstrich nicht machen. Die Sprechstundenhilfe ging mit mir einen Fragebogen durch und sie meinte zwar, dass das dann doch eher nach meiner Pollenallergie klinge, aber wenn der Facharzt drauf besteht ... so solle ich es dann auch bei der KV angeben, damit ich in der Infektpraxis auch drankomme.

Neue Termine habe ich jetzt für Juni bekommen. Gesetzt den Fall, der Test ist negativ: Wer will denn wissen, ob ich mich bis dahin nicht doch angesteckt habe?

Arno Nühm

So krass haben meine Hände noch nie ausgesehen

Ich weiß, viele von euch werden lachen, wenn sie das "Ausmaß" sehen.

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Zur Zeit nutze ich zweimal am Tag Kortisonsalbe, meist Advantan (0,1%), aber manchmal auch Karison (0,5%). Ich denke, zu dieser Verschlechterung hat der Konsum von Fleisch (Geflügel) beigetragen, aber auch vermehrter Stress. Im Genitalbereich hat es wieder nachgelassen, dafür tut sich wieder mehr auf dem Kopf.

Wenn ich von der Salbe absehen würde oder gar mit Urea cremen, dann würden sich die weniger dicken Stellen wieder öffnen und darin sehe ich das Hauptproblem. Deshalb habe ich überhaupt zu Kortison gegriffen, damit sich die Haut wieder schließt.

Arno Nühm

Schreiben gegen das Virus, Schreiben gegen den Klimawandel


Schreiberisch

Liebe Lesenden,

ich verfolge zwar die Nachrichten, versuche aber, einen kühlen Kopf zu bewahren. Mir hilft es, mich noch mehr auf das Schreiben zu konzentrieren. Zur Zeit nehme ich an einem Wettbewerb teil und würde mich über eure Stimme freuen. Leider muss man dazu eine E-Mail-Adresse angeben, nachdem man auf das Herzchen geklickt hat. Mein Beitrag heißt: Wir müssen die Korallen vor dem Klimawandel retten! Natürlich ist nur eine Kurzfassung zu sehen, da die Geschichte noch unveröffentlicht bleiben muss, bis die Anthologie auf dem Markt ist.

Eine Kürzestgeschichte zum aktuellen Thema Coronavirus habe ich jedoch für euch:

Zitat

 

Der Corona-Killer

Montagmorgen um halb acht in der S-Bahn. Dicht gedrängt stehe ich mit anderen Fahrgästen zusammen. So oft wie möglich wechsle ich meinen Stehplatz, fasse mal diese, mal jene Haltestange an. Die Frau mit dem Rollator soll es probehalber sein. Sie hat sicher nicht genug Abwehrkräfte, so mühsam, wie sie sich hinsetzt. Sie wird keine Chance haben. Vermutlich wird es sehr schnell gehen. Kein großer Verlust für unsere Gesellschaft und eine Entlastung für unser Gesundheitssystem. Kaum sind die Türen geschlossen, bewege ich mich in ihre Nähe. Ich lasse es wie ein Versehen aussehen, als ich eine ruckartige Bewegung mache und ihr mitten ins Gesicht niese. Vernehmlich entschuldige ich mich. Bevor ich an der nächsten Haltestelle aussteige, lasse ich es mir nicht nehmen, auf alle Knöpfe zu drücken.
Ich war auf dem Weg zum Bundeskanzleramt. Mit dem Erreger im Blut eine tickende Zeitbombe. Nur ein Händeschütteln und vieles im Lande würde sich ändern. Um ganz sicherzugehen, werde ich sie anhusten. Vor laufender Kamera, um meiner Tat Nachdruck zu verleihen. Um die anderen, die mir unterwegs begegneten, tat es mir fast leid. Kollateralschäden, die ich in Kauf nehmen musste.
»Wir schaffen das.«
Sagt sich leicht, wenn man nur per Video zugeschaltet ist und sich die zur Raute gefalteten Hände mehrmals pro Tag desinfizieren kann.

Als ich zufällig in einem Autoradio die Ansprache unserer Mutti höre, bekomme ich Pipi in die Augen. Sie hat so recht. Wir alle müssen jetzt unseren Beitrag leisten. Es ist wirklich ernst.

 

 

Arno Nühm

Für diese Aussage war ich  heute drei Stunden unterwegs mit S- und U-Bahn und unzähligen Kontakten. Ich hatte im Vorfeld überlegt, genau deshalb anzurufen und den Termin zu verschieben, hätte aber bei einer Verschiebung seitens der Ärztin seitens der Praxis einen Anruf erwartet, damit ich nicht erst anreisen muss. Dumm gelaufen.

Ich finde diese Entscheidung vernünftig und auch, dass es - besser spät als nie - eine separate Rheuma-Sprechstunde für immunsupprimierte Patienten gibt, damit die sich nicht bei den anderen anstecken.

Neuer Termin ist im Mai. Beschwerden habe ich im Augenblick nur mit der Haut im Genitalbereich. Das ist aber schon besser geworden, seit ich nicht mehr zur PUVA gehe. Die Gelenke kochen wie gewohnt auf kleiner Flamme, ich bekomme vom schleichenden Verfall nichts mit. Solange ich meine Knochen nicht belaste, entzünden sie sich auch nicht.

Arno Nühm

Bandscheibenvorwölbung und MTX voraus

Also: Keine rheumatischen Erscheinungen an der Wirbelsäule. Noch nicht mal ein Vorfall, aber wohl die Vorstufe dazu. Ich darf zur Krankengymnastik und bekomme Wärmetherapie mit der heißen Rolle.

Trotzdem will ich es mit MTX versuchen. Vielleicht erwischt mich ja das Coronavirus. ;) Dann hat mein Leben als Berufspatient ein Ende. :) Das als Schriftsteller leider auch. :( 

Meine Hoffnung ist, dass sich neben den kaum betroffenen Gelenken auch die kaum betroffene Haut bessert. Bisher hatte ich erst einen "richtigen", deutlich spürbaren Schub. Aber immer son bissl kleine Schübchen und mit meinen Naturheilmitteln, Auslassungsdiät und der Lichttherapie gab es immer nur Linderung, keine wirkliche Erscheinungsfreiheit. Meine Hände sind jetzt, am Ende der PUVA, stärker betroffen als zu Beginn und auch am Kopf kommt es wieder. Ich weiß beim besten Willen nicht warum und ich bin es auch leid, mir darum Gedanken zu machen. Gedanklich war ich in den letzten anderthalb Jahren immer wieder mit der Beobachtung meiner Symptome befasst. Ich mag mich nicht auf meine Krankheiten fixieren. Hinsichtlich meiner Bipo hat ja auch erst das richtige Medikament wieder ein relatives Plus an Lebensqualität gebracht. Psychisch geht es mir den Umständen entsprechend gut. Also warum sollte das nicht bei der Psoriasisarthritis auch möglich sein.

Was mir natürlich stinkt, ist die Häufigkeit der zusätzlichen Arzttermine. Das beschäftigt mich jedes Mal drei Stunden - damit ist der Tag gelaufen. Aber da muss ich wohl durch.

Arno Nühm

Unsortierte Nachtgedanken

Meine Hände sind nicht nennenswert besser, das kommt und geht. So wie auch das Brennen an den Schleimhäuten. Der Urologe hat mir zu D-Mannol geraten, einem Nahrungsergänzungsmittel. Ich frage mich, ob das nicht doch die Schuppenflechte ist. Ich meine, das habe ich schon seit Jahren, es ist nur schlimmer geworden in letzter Zeit. Und wo soll die Seuche auch jetzt noch hin, wenn nicht dahin, wo die Sonne nicht scheint?

Beim Orthopäden/Rheumatologen war ich neulich wegen der Knochen (Knie mal wieder und weil ich schlechtes Gewissen hatte wegen meiner Entscheidung gegen MTX, vor allem aber wegen Steifigkeit der Hüfte) und der schickte mich gleich wegen meines Rückens in die Röhre. Besprochen sind die Befunde noch nicht, ich warte noch ein Gespräch am Mittwoch mit meinem Endokrinologen ab wegen des CRP-Wertes vom 7. Februar. Am 17. Februar war mein CRP bei 5,4 (also nix). Vor der Diagnose war auch schon ein CRP von 18 "normal" bei mir. Vielleicht habe ich ja was an der Bandscheibe.

Verstehe gar nicht, warum ich beim MRT so eine Heidenangst hatte. Erst, evtl. nicht reinzupassen (ging so gerade bei um 140kg und 60cm Durchmesser). Und dann, mich nur ja nicht zu bewegen, damit die Bilder auch auf jeden Fall was werden. Vermutlich, weil es eine Privatpraxis war und die extra für mich eine Ausnahme gemacht hatten. Da wollte ich doch keine Umstände machen und es am Ende noch vermasseln.

Ich habe mir das jetzt lange genug angeschaut. Nach meinem Dafürhalten ist es doch ein erschreckend rasanter Verlauf. Ich habe etliche Arthrosen, die ich vor einem Jahr noch nicht hatte und von deren Entstehung ich im Grunde gar nichts mitbekommen habe. Mein rechtes Handgelenk knirscht richtig, wenn ich es kreisen lasse. Das muss entstanden sein, als ich im letzten Frühjahr an Krücken ging und keine andere Wahl hatte, als die Hände zu belasten trotz entzündeter Sehnenscheiden und entsprechend heftiger Schmerzen. Daran gemessen hatte ich im weiteren Verlauf keine Beschwerden, es war immer gerade so wenig, dass ich keine Schmerztabletten brauchte und wanderte von hier nach da. Immer nur ein paar Tage ...

Jetzt will ich mal versuchen, ob ich MTX nicht doch vertrage. Sonst muss ich mir nachher vorwerfen lassen, außer Ernährungsumstellung nichts gegen den Verschleiß meiner Gelenke getan zu haben.

Arno Nühm

Zusätzlich Daivonex

Auf die Lichttherapie scheine ich anzusprechen. Mein Arzt und mittlerweile auch ich gehen davon aus, dass ohne die PUVA sich wieder das Bild vom letzten Winter gezeigt hätte (Kopfhaut blutig gekratzt). Insbesondere die Hände sind jetzt noch nicht erscheinungsfrei. Sie sind wieder belastbarer, ich kann sie mehrmals täglich waschen. Die Stellen schuppen kaum und jucken nur selten. Auf Dauer ist es mir lieber, sie zu behalten als zweimal täglich zu cremen. Seit Dienstagabend creme ich jedoch zusätzlich zur PUVA mit Daivonex. An den Nasenflügeln winzige Stellen, links am Ohr und einige Stellen an den Händen.

Die Bestrahlung wirkt stärker, wenn die betreffenden Stellen feucht sind. Deshalb habe ich jetzt entsprechende Stellen am Kopf mit dem Badewasser benetzt. Nach nur einer Anwendung war die schlimme Stelle links am Ohr weg. Außerdem stehe ich jetzt andersherum in der Kabine, mit dem Rücken zur Tür. Ich denke, so ist es auch ursprünglich gedacht, denn dort sind Haltegriffe angebracht. Anfangs jedoch hatte ich kein gutes Gefühl dabei, mit dem Rücken zur Tür zu stehen. Die letzten Termine sind gemacht, Anfang März bin ich erlöst und hoffentlich bleibt die Haut dann auch ruhig.

/edit:

Mein erster Eindruck war, dass es durch die Creme nun wieder anfängt, zu schuppen . Nach drei Wochen setze ich ab, weil ich keine Besserung erkennen kann.

Arno Nühm

Schuppen wieder auf dem Vormarsch

Mein Eindruck ist, das es in den letzten Tagen schleichend wieder etwas schlechter geworden ist mit der Haut an Händen und Kopf, vor allem am Hinterkopf. Dazu habe ich seit gestern Rückenschmerzen an der LWS und seit vorgestern wieder vermehrt mit Steifigkeit zu tun. 

Mir scheint, die Dosis ist  zu gering. Kann das daran liegen, dass ich meine Tageslichtlampe durch eine gewöhnliche Glühbirne ersetzt hatte? Hat die wirklich so viel ausgemacht?

Am Essen habe ich nicht bewusst etwas geändert, abgesehen vom Verzicht auf Schokolade und andere Süßigkeiten seit Jahresbeginn. Weniger Zucker müsste eigentlich auch weniger Entzündungen bedeuten.

Nächsten Dienstag habe ich den nächsten Termin beim immer noch selben Dermatologen.

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