Arnos Genesungstagebuch

Ich hab gestern Vormittag 2x versucht, die Praxis telefonisch zu erreichen, beide Male wurde sofort aufgelegt.

Daraufhin habe ich die Chatfunktion der Online-Theke genutzt, wusste gar nicht, dass die sowas haben. Ich fragte, ob der Bericht mittlerweile vorliegt und sagte meinen Termin für Freitag ab.

Dann habe ich den Patientenfürsprecher der Hautklinik in Buxtehude angerufen. Der war aber im Gespräch und hat erst am Donnerstag wieder Sprechstunde. 

Also habe ich dann die Ärztekammer Niedersachsen angerufen. Dort hat man mich gefragt, ob ich denn schon mit dem Chefarzt gesprochen hätte, was ich verneinte. Mit dem sollte ich mich erst mal in Verbindung setzen, und wenn das nichts helfe, solle ich mich in 14 Tagen erneut melden.

Also habe ich die Sekretärin des Chefarztes angerufen und mir die Faxnummer geben lassen. 

Dann habe ich im Grunde denselben Wortlaut, den ich schon Mittwochabend an die Dermatologische Ambulanz geschickt hatte, nun an den Chefarzt gefaxt.

Nachmittags erhielt ich dann von der Praxis in Harburg "Antwort": Ich solle bitte telefonisch Kontakt mit der Praxis aufnehmen, weil man meine Blutwerte mit mir besprechen wolle.

Ich schlief beinahe ein, während ich in der Warteschleife hing, schreckte kurz auf, als ich auf Warteposition 2 aufrückte und konnte echt nicht fassen, dass die Verbindung dann nach exakt 45 Minuten (!) beendet wurde.

Ich berichtete der Praxis, dass sie telefonisch nicht erreichbar sind, der Chefarzt informiert ist usw.

Alles in allem ein rundum gelungener Tag, wo ich Telefonate doch so liebe ... (Ironie)

Ich bin sowas von wütend auf diese Praxis, habe mich aber auch mega über mich selbst geärgert, dass ich so dumm war, da "eben schnell noch" anzurufen, damit das erledigt ist, bevor ich mich hinlege ... Ich hätte mich erst ausruhen müssen!!! Auf 180 komme ich nicht zur Ruhe, das weiß ich doch.
Ich hatte Angst, ich verpasse sonst das Ende der Sprechzeit und damit wäre ein weiterer Tag verloren. Nun habe ich meinen Nachtschlaf verloren, ein schlechter Tausch.

Heute Morgen dann schrieb mir die Praxis, der Bericht sei noch nicht da.

Kurz darauf erhielt ich eine Mail aus der Klinik mit dem Arztbrief. (Diagnose ist übrigens neben Psoriasis vulgaris auch mittelschwere bis schwere Psoriasis, so übel hätte ich es gar nicht eingeschätzt)

Ich schrieb wieder der Praxis und bettelte zum xten Mal um das Rezept. Der Brief liegt nun der Ärztin vor.

Vielleicht komme ich doch noch diese Woche zu meiner Spritze.

Besser für meine Gesundheit abseits der Pso wäre gewesen, ich hätte mich einfach den ganzen Tag ausgeruht.

Ich hoffe, die ganze Aufregung war nicht umsonst.

Anfang Juli hatte ich einen Termin in der Dermatologie-Praxis in Harburg, weil ich es nicht mehr schaffe, nach Buxtehude zu fahren. Dort gibt es bei der Bushaltestelle keine Sitzgelegenheit und ich kann nicht mehr so lange stehen. Und ich fand es stressig, dass ich immer erst die Überweisung abholen musste.

Anfang Juli sagte man mir, der Bericht aus der Klinik sei nicht angekommen und ich solle noch mal nachfragen. Gesagt, getan. Von mehr als einmal nachfragen war nicht die Rede.

Heute erfuhr ich, dass der Bericht immer noch nicht da sei und es passierte das, was ich befürchtet hatte: Man weigerte sich schlichtweg, mir ein Rezept auszustellen.

Das Problem ist nun, dass ich keine Spritzen mehr habe und die nächste bereits am Mittwoch fällig ist. Bereits Anfang Juli hatte ich darauf hingewiesen, dass die Spritzen nicht reichen werden bzw. dass ich dann nicht mehr den empfohlenen Vorrat von zwei Stück haben werde.

In großzügiger Geste hat man mir einen Termin für Freitag nächste Woche gegeben, den ich absagen soll, sollte ich bis dahin diesen Bericht nicht haben.

Das interessierte die einen Dreck, dass ich schwer krank bin und nicht die Kraft hatte, da noch häufiger nachzufragen. Zwei Monate seien ausreichend Zeit. Um Zeit geht es doch gar nicht! Zeit habe ich mehr, als ich nutzen kann.
Auch der Verweis auf den beantragten Pflegegrad verpuffte im Nichts.

Sobald ich meinen Rollstuhl habe, werde ich wieder nach Buxtehude fahren.

Ich finde das eine absolute Unverschämtheit und eigentlich unterlassene Hilfeleistung, wenn die sich einfach weigern, mich mit meinem Medikament zu versorgen. Ich hab mich doch da drauf verlassen, schlimmer noch, ich bin darauf angewiesen.
Ja, ich werde wohl nicht sofort tot umfallen, aber ich gehe von einer erheblichen Verschlechterung meines Gesundheitszustands aus, der noch zu dem dazukommt, der sich durch das heutige Erlebnis einstellen wird.

Kann man die irgendwo melden oder so etwas? Oder dürfen die das etwa???

Es ist doch nicht meine Schuld, dass die Klinik den Bericht nicht an die Praxis schickt.

Wieder habe ich so ein allgemeines Krankheitsgefühl. Heute Morgen fühlte sich meine Stirn warm an. Heute Mittag hatte ich leichten Schnupfen, dazu habe ich etwas Kopfschmerzen und gehustet habe ich auch einmal. Da ging natürlich sofort der Corona-Alert an.  Also zum Schnelltest.

Am Hauptbahnhof gibt es ein Schnelltestzentrum. Leider nur ohne Termin und den hätte es frühestens morgen gegeben. Dazu erfahre ich auf der Webseite, dass zwar der Schnelltest kostenlos ist, der PCR-Test aber mit knapp 25,- Euro zu Buche schlägt. Das war doch mal anders! Letztes Jahr bin ich zweimal getestet worden (PCR), einmal bei so einer Schwerpunktpraxis und einmal bei meiner Hausärztin, und musste nichts bezahlen.

Also bin ich zur Apotheke gegangen, wo es diese Schnelltests für zu Hause gibt. Als ich das letzte Mal nach einem Schnelltest fragte, wollte man ca. 65,- Euro haben (wenn ich mich nicht doch verhört habe). Und jetzt: 7,95 EUR. Meine Güte, es geschehen noch Zeichen und Wunder.

Zu Hause noch eine halbe Stunde Nervenkitzel: weil ich erst die Anleitung verinnerlichen musste, danach 15 Minuten warten und dann: Negativ.

/edit: Bin tags drauf wieder wohlauf.

Schreiberisch hatte ich mich letztes Jahr auf Wettbewerbe konzentriert und auch eine Longlist erreicht. Das bedeutet, mein Text wurde zwar nicht veröffentlicht, aber ich war immerhin in der engeren Auswahl.

Die Rohfassung meines ersten Romans habe ich im November runtergeknüppelt. Ein riesiger Meilenstein, nachdem ich vor einer gefühlten Ewigkeit (Anfang 2018 oder so) völlig planlos damit angefangen hatte. Mittlerweile habe ich plotten gelernt und mir auch eine Strategie zusammengefummelt, wie ich das Ding überarbeite. Mein zweiter Roman steht in den Startlöchern und zwei andere Bücher sind auch schon angedacht. Natürlich bin ich weit entfernt von Verlag oder wenigstens Agentur, aber man wird ja mal träumen dürfen.  

Und mein Blog habe ich wieder auferstehen lassen. 

Das Chanten (Heilgesänge mit nicht allzu herausforderndem Text/Melodie) findet weiter per Zoom statt. Besser als nix. Im Sommer vielleicht wieder im Freien, mal sehen. Ist aber eher nix für mich. Mich irritieren die Passanten im Park. Einerseits lenkt es mich rein optisch ab, wenn da eine Bewegung ist - könnte ja ne Bedrohung auf mich zukommen - und andererseits fühle ich mich dann beobachtet und vor allem belauscht.^^ Ich warte nur drauf, dass Leute stehenbleiben und glotzen. Dafür müsste ich dann nen Hut mitnehmen.  

Draußen liegt Schnee, die Miezen poofen, der Nachbar hatte heute - am Sonntag! - die Musik so laut an, dass ich den Text verstehen konnte ... ich könnte noch viel erzählen, aber das ermüdet ja irgendwann. 

Baden ist entspannend, man kuschelt sich ins wohlige Naß ... Ich bade supergerne!

Anfänglich hatte ich quälenden Juckreiz, sehr viele Schuppen auf dem Kopf und mein Hauptaugenmerk lag darauf, diese abzulösen und so tat ich dies gerne mit einem Bad. Leider laugt das Wasser aber auch die Haut aus wie beim Duschen auch. Deshalb darf hiernach das Rückfetten nicht vergessen werden!

Meine Probleme beschränkten sich die meiste Zeit auf die Kopfhaut. Ich stellte fest, dass es mir gut tut, meine Haare beim Duschen mit Teebaumöl-Shampoo zu waschen. Da aber abends schon wieder so viele Schuppen da waren und die Haut am Kopf so juckte, fing ich im Oktober an, abends zu baden mit Meersalz. Zunächst fühlte sich das auch gut an, weil auch nach dem Baden für einige Stunden der Juckreiz nachließ. Aber langfristig war es eine Katastrophe: Im Dezember war meine Kopfhaut nicht nur blutig gekratzt, sondern offen an einigen Stellen, die nicht mehr abheilten. Auch das Hinzufügen eines Badezusatzes für ein Ölbad machte dies nur wenig besser. Natürlich brannte das alleinige Ölbad nicht so arg wie das mit Meersalz, aber auf die Idee, zum Ablösen der Schuppen die Kopfhaut nur mit Olivenöl einzuölen, kam mir erst durch die hiesige Anleitung, wie man die Haare richtig wäscht. Wirklich Abhilfe schaffte kurzfristig nur eine kortisonhaltige Tinktur vom Dermatologen und die Wunden schlossen sich. Leider kamen die Beschwerden nach Absetzen der Tinktur sofort wieder. Was ich zur Zeit noch verwende ist das empfohlene schwefelhaltige Haarshampoo und auch eines mit Salicylsäure, die praktisch ist, wenn es mal schnell gehen muss und man nicht vorher die Kopfhaut aufweicht (dann brennts).

Die restliche Haut traktierte ich zunächst nur mit Ureacreme, bis sie so dünn wurde, dass sie stellenweise anfing zu bluten. Dann kam ich auf den Trichter, auch einmal eine fettreiche Lotion zu verwenden. Ich fand heraus, dass ich über den Wechsel von Ureacreme und Lotion steuern konnte, wie dick die Haut war und wie stark es schuppte: Mehr Urea = dünnere Haut, mehr Fett = mehr Schuppen. Zudem wurde die Haut an den behandelten Stellen richtig knallrot, wenn ich sie frisch einfettete (die normale Haut glänzte speckig) - eine gute Idee, wenn man zum Arzt geht und richtig dolle krank aussehen will. Also gab es morgens Urea und abends die Lotion. Das ging eine Weile so, bis ich die Lotion immer häufiger verwendete, weil die Schuppen nachließen und schließlich brauchte ich die Lotion ausschließlich, da die Haut immer mehr danach schrie. Zwischenzeitlich trug ich die Lotion drei- bis fünfmal am Tag auf, weil die Haut im Gesicht und an den Ellbogen einfach so trocken war und juckte.

Mit Eichenrindenextrakt hatte ich bereits experimentiert und herausgefunden, dass dieser die Schuppung abrupt gestoppt hatte und die vergleichsweise großen Stellen an den Ellbogen sich nach jeweils einem Bad an drei aufeinanderfolgenden Tagen anfühlten wie eine Wunde, die nun langsam abheilte. Auf den Rat einer anderen Betroffenen begann ich, auch mit Natron oder Milch zu baden. Natron nimmt dem Wasser die Härte und wenn man mit dem Rückfetten 1-2 Stunden wartet, hilft man der Haut dabei, wieder unabhängig von Fett von außen zu werden. 1 Liter Vollmilch ins Badewasser geben ist einfach toll, das Wasser perlt richtig ab und man hat das Gefühl, die Haut ist jetzt richtig gut genährt und trotzdem muss man danach noch rückfetten.

Mittlerweile habe ich herausgefunden, dass ich mit Mandelöl, wie es auch zur Ernährung beitragen kann, sehr viel weniger Rötung provoziere und es auch weniger schuppt. (Wenn man nicht genau hinsieht, kann man im Gesicht nicht mehr erkennen, dass ich eine Hautkrankheit habe.) Es ist so sanft, dass ich es auch für den Schambereich nutzen kann. Es bleibt nicht auf der Haut stehen wie Olivenöl, sondern zieht ein, deshalb nutze ich es auch für die Hände und brauche keine Stoffhandschuhe wie bei Cremes. Teebaumöl gegen Juckreiz habe ich jetzt auch für den Bart entdeckt. Für die Kopfhaut ist meiner Meinung nach Arganöl am besten geeignet, da es sehr schnell einzieht und ich auch den Eindruck habe, es klebt die nachkommenden Schuppen etwas fest, so dass nicht so viel rieselt. Im Gesicht aufgetragen hatte es zur Folge, dass meine Stirn aussah wie eine Wüstenlandschaft.

Es ist also darauf zu achten, dass nicht alles überall oder jedem hilft. Für den Intimbereich nehme ich im Übrigen am ehesten ein Sitzbad mit tannolact, bevor ich etwa zu Zinksalbe greife. Um der Notwendigkeit vorzubeugen, verwende ich bei Durchfällen ein Reisebidet und tupfe mit einem weichen Handtuch trocken anstelle von Klopapier, so wie ich auch meine Hände schone, indem ich sie lieber desinfiziere (Sterillium) nach dem Toilettengang anstatt sie zu waschen und ansonsten Handschuhe verwende. Sollten die die Hände tatsächlich aufgehen und blutige Risse bekommen, creme ich sie auch mit einer Pflege- und Schutzsalbe ein, die u.a. Zink und Panthenol enthält.

Hier nun ein Vergleich, was sich im letzten Monat an den Ellbogen getan hat:

Und ich meine, es wird insgesamt besser, nicht nur dort.

Es liegt sicher hauptsächlich am Absetzen des Lithiums, ganz klar. Es liegt auch eindeutig daran, dass ich keinen Weizen und kein Fleisch mehr esse. Sicher trägt auch der Arzneitee dazu bei. Meiner Meinung nach hilft auch, den Körper durch Lymphdrainagen bei der Entgiftung zu unterstützen. Die Bäder und Öle sind mindestens lindernd. Weniger Stress zu haben ist ein Kunststück.

Klar ist nur, woran es nicht liegt: Kortison oder andere immunsuppressive Medikamente wie MTX - denn Kortisonsalben und -Tinktur habe ich zuletzt Mitte Februar angewendet, innerlich nie. Aber natürlich kann es auch sein, dass der Schub "einfach so" nachlässt. Weil sich ein "einfach so" so schlecht reproduzieren lässt, schreibe ich das hier auf, was bei mir zur Zeit gut funktioniert, um es bei Bedarf zu wiederholen. Ich möchte es nur ausschließen, dass es daran liegt, dass gerade Sommer wird, denn letztes Jahr im August war ja auch Sommer, als das alles angefangen hat. ? (Nicht zu vergessen der kleine, nicht diagnostizierte Schub 2016, den hatte ich ausschließlich im Sommer.)