Arnos Genesungstagebuch

Moin zusammen,

heute war ich endlich in der Hautklinik und habe Brimzelx als neue Systemtherapie bekommen, weil bei mir die Gelenkbeteiligung im Vordergrund steht.
Ich hoffe sehr, dass ich damit die Rückenschmerzen und vor allem die zunehmende Versteifung in den Griff bekommen kann. 

Symptome aktuell (PsA gesichert, V.a. M. Bechterew):

• Ich habe dass Gefühl, dass mein Brustkorb steif wird, sodass ich deshalb schlechter Luft bekomme, wenn ich in die Brust atme
• Brustkorb tut weh beim Einatmen
• Brustwirbelsäule steif und schmerzhaft bei Bewegung
• Rücken fühlt sich warm an auf Höhe der Brustwirbelsäule, als wenn die Rippen entzündet wären oder so (keine Entzündung laut GU im Februar)
• Brustbein tut weh
• Lendenwirbelsäule wie gehabt,
• linkes Knie
• Daumengrundgelenk rechts
• Schultern schmerzhaft beim Arm heben (eher die Muskeln)
• Anlaufschwierigkeiten bzw. sogen. Morgensteifigkeit

Schuppenherde:

• Ellbogen Streckseiten
• Fußknöchel rechts
• Hände
• Ohren
• Kinn
• Augenlider
• Hinterkopf
• Zeh

Die Schleimhäute schuppen zwar nicht, aber da stimmt auch was nicht.

Dazu hab ich Fatigue (kann Rheuma sein, kann ME sein, kann NW sein) und andere Symptome, die ich eher der ME zuordne und keinem rheumatischen Geschehen.

Pflaster/Hautkleber hab ich auch mal angesprochen, vllt. wirds diesmal eingetragen, auch wenn ich aktuell nix zeigen konnte. Hab vergessen, nach einem Foto zu suchen. Vllt. finde ich noch eins und maile das.

Auf meinem neuen Passfoto für den Schwerbehindertenausweis (will Neufeststellung beantragen) ist etwas im Gesicht zu sehen, das kam und ging und worauf ich mir keinen Reim machen konnte (habe keine Korrelation erkannt). Beim Arztbesuch wars natürlich nicht da. Aber durch den Fotobeweis habe ich eine neue Diagnose: Rosazea.

Anders als das hulio, das ich alle 2 Wochen spritzen musste, hat das Brimzelx ein Intervall von anfangs 4 und später 8 Wochen, was bedeutet, dass ich nicht mehr jedes, sondern nur noch jedes zweite Quartal in die Klinik muss. Das kommt mir sehr entgegen. Vor allem ist es ein Segen, nicht mehr an dieser Studie teilnehmen zu müssen. Das war eine Dreiviertelstunde Papierkram, die wir nicht machen mussten. Anderthalb Stunden warten sind auch so anstrengend genug.

Und die Umstellung von Nebido auf Testogel erspart mir die Hälfte meiner Arztbesuche beim Endo.
Leider verschafft mir das nicht mehr Freizeit, denn ich muss ja jetzt kardiologisch betreut werden, was wiederum zusätzliche Arzttermine und leider auch Krankenhausaufenthalte bedeutet, sodass es unterm Strich mehr sind als vorher. Vor allem durch die Organisation der Transporte ist es jetzt mehr Arbeit als ohne Rolli.
Ich wohne fast schon in der Hausarztpraxis, weil ich ständig irgendwelche Zettel brauche.

Jetzt bin ich gespannt, ob das Medikament lieferbar ist, habe es heute übers Handy bestellt.

Moin zusammen,

mir gehts grad ziemlich bescheiden, was die rheumatische Geschichte angeht.

Habe am 4.12.24 hulio absetzen müssen wegen einer Brustfellentzündung, die das Krankenhaus infolge einer Coronainfektion festgestellt haben will. Ich hatte mich mit Brustschmerzen einliefern lassen. So lautete dann auch die Diagnose: Brustschmerzen, nicht näher bezeichnet.

Nun ja. 

• Brustwirbelsäule hatte sich entzündet und ist jetzt genauso geschrottet wie die Lendenwirbelsäule
• Rücken in Höhe des Brustkorbs fühlt sich überwärmt an, ich fröstele viel
• Ich habe das Gefühl, der Brustkorb versteift zunehmend
• Das Atmen fällt mir schwerer
• Gelenke tun weh und sind steif
• Wirbelsäule ist im Bereich der LWS und BWS steif, der ganze Rücken krumm
• Weil ich mich nicht gerade aufrichten kann, tut mir auch das Brustbein weh
• Fatigue obendrein ... 

Weil ich mittlerweile einen E-Rolli habe, wollten wir mit dem in die Klinik und das war nix. Auf Krücken hätte ich null Chance gehabt und wohl auch nicht für die paar Meter in der Klinik. Letztes Mal musste ich nämlich komplett den Flur längs bis zum Treppenhaus, da Treppe hoch und dann wieder den Flur zurück usw. Das ist zu viel.

Gestern nun Aufzug defekt, S-Bahn konnten wir nicht nehmen. 

Rolli-Taxi bestellt, eine Stunde drauf gewartet in der Kälte, das kam nicht. Später erfuhren wir, der Fahrer sei krank durch die Stadt geirrt ... 

Tja, hat nicht sollen sein. Wieder um Termin betteln. Wieder warten.

Rücken tut weh. Schmerzen wären nicht das Problem, die sind gut auszuhalten und ich muss ja auch nicht mehr laufen, wenn es nicht geht. Aber kacke ist, wenn weiter die Wirbelsäule kaputtgeht und versteift. 

Vor allem die Einschränkung bei der Atmung macht mir Sorge.

Tja ... wie war das noch?
Im Januar hatte ich mich bei der dermatologischen Praxis erkundigt, ob sie dazu bereit wären, mir das hulio auch direkt zu verordnen, anstatt dass ich bei ihnen die Überweisung abholen muss, damit nach Buxtehude fahren und dort das Rezept zu bekommen.
Mein Beweggrund dafür war in erster Linie, dass es dort an der Bushaltestelle für die Rückfahrt keine Sitzgelegenheit gibt und ich bis zu einer halben Stunde auf den Bus warten muss, so lange aber nicht mehr stehen kann (warte ja jetzt seit August auf eine E-Rollstuhl). Den Ausschlag, in dem Moment zu fragen, hatte dann ein Bahnstreik gegeben, weshalb ich einen Termin hatte platzen lassen müssen, weil ich wirklich keine Chance hatte, die Klinik zu erreichen. (Taxi dorthin kostet knapp 80 Euro einfache Strecke und das ersetzt mir niemand.)
Die Ärztin damals: Ja, machen wir. Zwar nicht gerne, ist ja sehr teuer, aber wir können das so machen.
Im März war ich mit Atemnot bei der Hausärztin, weil ich befürchtete, Corona zu haben - hatte ich bis dato nie. War aber einfach nur übelster Bluthochdruck. Also arterieller Bluthochdruck NYHA 3, damals noch 2. Überweisung zum Kardiologen.
Im April war ich das letzte Mal in Buxtehude.
Im Mai war ich beim Kardiologen und der hat mich sofort quer durch die Stadt mit dem Taxi ins Krankenhaus geschickt, weil ich nämlich auch Vorhofflimmern EHRA 2a-2b habe und einen Elektroschock bekommen sollte. (Nach spätestens drei Wochen war das Vorhofflimmern wieder da.) Dort wurde auch die Diagnose chronische Linksherzinsuffizienz NYHA 1-2 gestellt. Mittlerweile bin ich bei NYHA 3. Trotzdem wurde ich mit Adalimumab in der Entlassmedikation entlassen, übrigens auch mit dem Nebido, obwohl ich Apixaban bekomme und auch weiterhin mit Olanzapin.
Im Juli dann war auf einmal eine andere Dermatologin in der Praxis und ich musste das erste Mal den Arztbrief der Hautklinik nachfordern, weil die Dermatologin in der Praxis haben wollte, weil ich nichtsahnend auf dem Rezept für hulio bestand. Weiterhin habe ich zusammen mit meiner Psychiaterin das Olanzapin abgesetzt, weil es Herzrhythmusstörungen verschlimmert. Der Endokrinologe freute sich, dass das Blut nicht mehr zu dick ist und ich erzählte ihm vom Blutverdünner (Apixaban). Daraufhin erklärte er mir, dass ich keine intramuskulären Injektionen mehr bekommen darf, weil ich sonst innerlich verbluten könnte, wenn was schief geht. Ich muss deshalb auf Testogel wechseln.
Im August hatte ich dann den fetten Crash. Hab ne volle Woche 22 Stunden im Bett gelegen und es ging gar nichts mehr und musste mich sehr lange sehr extrem ausruhen. 1 Anruf pro Tag, 1 Mail pro Tag. Sonst nichts. Es ging nur langsam überhaupt irgendwas wieder. Seitdem bin ich ausschließlich zu Arztbesuchen außer Haus gewesen, mit dem Taxi. Zahlt mir natürlich niemand. Pflegegrad beantragt, Rezept für Duschhocker und E-Rollstuhl bekommen. Auf den warte ich immer noch.
Im September gabs großen Zank mit der Dermatologin, weil der Arztbrief immer noch nicht vorlag und weil ich ja immer noch dachte, ich brauch das hulio dringend, hab ich nach Buxtehude gefaxt, damit die endlich diesen Brief rausrücken. Ich meine mich zu erinnern, der Ärztin dargelegt zu haben, wie beschissen es mir geht wegen der Herzgeschichte und auch wegen ME, aber das habe ich nicht schriftlich gemacht. Jedenfalls hat sie nur gesagt, es gibt kein Rezept, weil der Arztbrief nicht da ist. Und kein Wort davon, dass hulio bei Herzinsuffizienz kontrainduziert ist. Seit September kommt meine Reinigungskraft doppelt so häufig, weil auch andere Besorgungen erledigt werden müssen und ein Nachbar ist so nett und wäscht die Wäsche bei uns im Waschkeller. Der Pflegegrad wurde natürlich noch am Tag nach der telefonischen (!) Begutachtung abgelehnt und ich sitze nach wie vor an der Begründung des Widerspruchs.
Im Oktober und November und November ist eigentlich nicht viel mehr passiert als dass ich meinen Alltag darauf umgestellt habe, hausgebunden zu sein und nur noch einmal die Woche außer Haus gehen zu können, um mit dem Taxi eine Arztpraxis aufzusuchen. So kann ich mich dann zwischen den Terminen etwas ausruhen. Ich bestelle noch mehr im Netz als ohnehin schon, also auch den Wocheneinkauf und habe mich darum gekümmert, dass ich endlich diese gematik-App benutzen kann, um bei der Apotheke meine eRezepte auch von zu Hause aus einlösen zu können.
Erst im Dezember bin ich dann durch Zufall darauf gestoßen, dass Adalimumab bei mäßiger bis starker Herzschwäche kontrainduziert ist laut Gelber Liste. Den Anstoß für meine Recherchen gab ein Thread hier, wo es um Herzinfarkt im Zusammenhang mit Pso ging. In der Packungsbeilage steht ja auch, dass man bei Infektionen mit seinem Arzt drüber sprechen soll, ob man absetzen muss und nach meiner allerersten Covid-Infektion, vor drei Wochen hatte ich jetzt am Mittwochabend Schmerzen in der linken Brust und unspezifische weitere Symptome, die mich an einen (stillen) Herzinfarkt denken ließen und mich dazu veranlassten, gestern dann endlich 112 anzurufen und mich in die Notaufnahme bringen zu lassen. Man geht davon aus, dass es sich bei den Brustschmerzen nicht um einen Herzinfarkt, sondern um eine Brustfellentzündung als Folge der Coronainfektion handelt. Als Diagnose steht im Notfallbericht dennoch nur: Brustschmerzen, nicht näher bezeichnet. 
Deshalb hat meine Dermatologin heute nun entschieden, dass ich mit hulio sofort aufhöre (1 Spritze hätte ich ja noch) und mir wieder eine Überweisung in die Hautklinik Buxtehude in die Hand gedrückt. Ich habe keine Ahnung, wie ich da dieses Jahr noch einen Termin ergattern soll. Ich hätte nur in der Woche mit dem 30. Zeit.

Am Montag wäre die allererste Freizeitveranstaltung, zu der ich wieder gehen wollen würde und die mir auch das Geld fürs Taxi wert wäre, nachdem ich deshalb schon auf viele verzichtet hätte - aber jetzt bin ich gerade akut krank. Ich weiß nicht, ob Singen da das Richtige ist.
Wahrscheinlich wird also auch das mal wieder ausfallen müssen.

Medikamente hab ich bei der Apotheke bestellt und auch so koordiniert, dass die am Mittwoch geliefert werden, damit ich am Montag die Chance habe, einfach nur in Ruhe krank im Bett zu liegen oder eben doch zum Singen zu gehen.
Ich habe nun also als Nächstes die Aufgabe, Buxtehude zu schreiben.
Und dann muss ich noch den Notfallbericht einscannen und an meine Ärzte verteilen. Also an die Hausärztin, weil sie eh alle Zettel kriegt und außerdem diejenige ist, die dann schauen darf, wann die Entzündung wieder weg ist oder eingreifen muss, wenns schlechter wird oder sich anderweitig ändert oder nicht weggeht. Und an den Kardiologen, weil da eben nicht drinsteht, dass es kein Herzinfarkt war. Aber dazu warte ich den endgültigen Bericht ab.

Freue mich eigentlich total auf drei schöne Tage im Bett^^ aber ich hab nur noch bis Montag Zeit, zwei Lesungen aufzuzeichnen, die ich bei einem Wettbewerb einreichen will und die mit etwas Glück dann im Radio ausgestrahlt werden. Deswegen werde ich mal sehen, was meine Stimme noch hergibt. Mein Schädel dröhnt jedenfalls.
 

Wie Sand am Meer gibt es sie nicht, die Internetforen, die
sich dem kreativen Schreiben widmen. Vielleicht eher wie
Muscheln – nicht ganz so viele, doch sehr unterschiedlich in
Form und Größe. Das Schreib-Forum gehört zu den kleinen,
doch es ist lebendig durch uns – seine Mitglieder. Einige von
uns möchten sich Ihnen vorstellen. Und wie ginge das besser
als mit unseren Texten?
Die Idee, eine Anthologie zu veröffentlichen, die einen Querschnitt
durch das Schreib-Forum zeigt, stieß auf großes Interesse.
Viele machten sich sofort an die Arbeit, suchten ihre
liebsten Texte zusammen oder schrieben sogar extra neue für
dieses Buch.
Vom Haiku bis zur Kurzgeschichte – hier lesen Sie die vielen
Facetten, die unser Forum zu bieten hat. Wir wünschen Ihnen
gute Unterhaltung!
Konstanze Hunold a.k.a. Gaia Athanasia

Dieses Buch hat aber auch noch einen weiteren Zweck:
Der Gewinn aus dem Verkauf dieser Anthologie wird einer
gemeinnützigen Organisation gespendet, und zwar dem
Tierschutzverein Nothunde La Mancha e.V.
Vereine wie dieser sind auf finanzielle Unterstützung angewiesen,
und wir hoffen, einen kleinen Beitrag leisten zu können.

Zu diesem Buch habe ich vier Geschichten beigetragen, die ohne meine Mitgliedschaft im Schreib-Forum nicht entstanden wären. Abonnenten meines Blogs kennen sie vielleicht schon.
Dennoch gibt es Neues zu entdecken: Ich erzähle von meinem persönlichen Weg zum Schreiben und ins Schreib-Forum und da das Druckbuch von Ylvie Wolf liebevoll illustriert wurde, gibt es auch für mein „Kapitel“ eine wunderschöne Zeichnung.
Konstanze Hunold hat mit ihrem Adlerauge das Lektorat/Korrektorat übernommen, Frank Makowski hat im Schweiße seines Angesichts den Buchsatz gemacht und Hari Patz hat sich routiniert um die Veröffentlichung bei Amazon gekümmert.
Alle Beitragenden stellen sich im Buch selbst vor, das möchte ich hier nicht vorwegnehmen.

Noch habe ich das Buch nicht gelesen und kenne daher die Geschichten der anderen nicht alle. Wenn ich so weit bin, werde ich eine Rezension verfassen.
Wer darauf nicht warten will: Greif zu!

Mehr Bücher von mir stelle ich auf meiner Webseite vor: https://ingoschreibtanders.blog/

Ich hab gestern Vormittag 2x versucht, die Praxis telefonisch zu erreichen, beide Male wurde sofort aufgelegt.

Daraufhin habe ich die Chatfunktion der Online-Theke genutzt, wusste gar nicht, dass die sowas haben. Ich fragte, ob der Bericht mittlerweile vorliegt und sagte meinen Termin für Freitag ab.

Dann habe ich den Patientenfürsprecher der Hautklinik in Buxtehude angerufen. Der war aber im Gespräch und hat erst am Donnerstag wieder Sprechstunde. 

Also habe ich dann die Ärztekammer Niedersachsen angerufen. Dort hat man mich gefragt, ob ich denn schon mit dem Chefarzt gesprochen hätte, was ich verneinte. Mit dem sollte ich mich erst mal in Verbindung setzen, und wenn das nichts helfe, solle ich mich in 14 Tagen erneut melden.

Also habe ich die Sekretärin des Chefarztes angerufen und mir die Faxnummer geben lassen. 

Dann habe ich im Grunde denselben Wortlaut, den ich schon Mittwochabend an die Dermatologische Ambulanz geschickt hatte, nun an den Chefarzt gefaxt.

Nachmittags erhielt ich dann von der Praxis in Harburg "Antwort": Ich solle bitte telefonisch Kontakt mit der Praxis aufnehmen, weil man meine Blutwerte mit mir besprechen wolle.

Ich schlief beinahe ein, während ich in der Warteschleife hing, schreckte kurz auf, als ich auf Warteposition 2 aufrückte und konnte echt nicht fassen, dass die Verbindung dann nach exakt 45 Minuten (!) beendet wurde.

Ich berichtete der Praxis, dass sie telefonisch nicht erreichbar sind, der Chefarzt informiert ist usw.

Alles in allem ein rundum gelungener Tag, wo ich Telefonate doch so liebe ... (Ironie)

Ich bin sowas von wütend auf diese Praxis, habe mich aber auch mega über mich selbst geärgert, dass ich so dumm war, da "eben schnell noch" anzurufen, damit das erledigt ist, bevor ich mich hinlege ... Ich hätte mich erst ausruhen müssen!!! Auf 180 komme ich nicht zur Ruhe, das weiß ich doch.
Ich hatte Angst, ich verpasse sonst das Ende der Sprechzeit und damit wäre ein weiterer Tag verloren. Nun habe ich meinen Nachtschlaf verloren, ein schlechter Tausch.

Heute Morgen dann schrieb mir die Praxis, der Bericht sei noch nicht da.

Kurz darauf erhielt ich eine Mail aus der Klinik mit dem Arztbrief. (Diagnose ist übrigens neben Psoriasis vulgaris auch mittelschwere bis schwere Psoriasis, so übel hätte ich es gar nicht eingeschätzt)

Ich schrieb wieder der Praxis und bettelte zum xten Mal um das Rezept. Der Brief liegt nun der Ärztin vor.

Vielleicht komme ich doch noch diese Woche zu meiner Spritze.

Besser für meine Gesundheit abseits der Pso wäre gewesen, ich hätte mich einfach den ganzen Tag ausgeruht.

Ich hoffe, die ganze Aufregung war nicht umsonst.

Anfang Juli hatte ich einen Termin in der Dermatologie-Praxis in Harburg, weil ich es nicht mehr schaffe, nach Buxtehude zu fahren. Dort gibt es bei der Bushaltestelle keine Sitzgelegenheit und ich kann nicht mehr so lange stehen. Und ich fand es stressig, dass ich immer erst die Überweisung abholen musste.

Anfang Juli sagte man mir, der Bericht aus der Klinik sei nicht angekommen und ich solle noch mal nachfragen. Gesagt, getan. Von mehr als einmal nachfragen war nicht die Rede.

Heute erfuhr ich, dass der Bericht immer noch nicht da sei und es passierte das, was ich befürchtet hatte: Man weigerte sich schlichtweg, mir ein Rezept auszustellen.

Das Problem ist nun, dass ich keine Spritzen mehr habe und die nächste bereits am Mittwoch fällig ist. Bereits Anfang Juli hatte ich darauf hingewiesen, dass die Spritzen nicht reichen werden bzw. dass ich dann nicht mehr den empfohlenen Vorrat von zwei Stück haben werde.

In großzügiger Geste hat man mir einen Termin für Freitag nächste Woche gegeben, den ich absagen soll, sollte ich bis dahin diesen Bericht nicht haben.

Das interessierte die einen Dreck, dass ich schwer krank bin und nicht die Kraft hatte, da noch häufiger nachzufragen. Zwei Monate seien ausreichend Zeit. Um Zeit geht es doch gar nicht! Zeit habe ich mehr, als ich nutzen kann.
Auch der Verweis auf den beantragten Pflegegrad verpuffte im Nichts.

Sobald ich meinen Rollstuhl habe, werde ich wieder nach Buxtehude fahren.

Ich finde das eine absolute Unverschämtheit und eigentlich unterlassene Hilfeleistung, wenn die sich einfach weigern, mich mit meinem Medikament zu versorgen. Ich hab mich doch da drauf verlassen, schlimmer noch, ich bin darauf angewiesen.
Ja, ich werde wohl nicht sofort tot umfallen, aber ich gehe von einer erheblichen Verschlechterung meines Gesundheitszustands aus, der noch zu dem dazukommt, der sich durch das heutige Erlebnis einstellen wird.

Kann man die irgendwo melden oder so etwas? Oder dürfen die das etwa???

Es ist doch nicht meine Schuld, dass die Klinik den Bericht nicht an die Praxis schickt.

Heute war ich wieder bei meiner Psychiaterin, die bereits letztes Jahr den Verdacht geäußert hatte, ich könnte an ME/CFS erkrankt sein.
Damals konnte ich wenig damit anfangen, habe mich erst oberflächlich damit befasst. Ja, es sprach einiges dafür, aber auch vieles dagegen.

Kürzlich wurde ich noch mal auf das Thema gestoßen und informierte mich eingehender, schloss mich einer Selbsthilfegruppe an. Zu vermeiden sind Überanstrengungen und damit der sogenannte Crash, da dieser von Mal zu Mal bleibende Verschlechterungen bis hin zur Bettlägerigkeit mit sich bringen kann. 

Da ich eine Reise zu einer kleinen queeren Buchmesse nach Essen gebucht hatte, machte ich mir dann große Sorgen, ich könnte einen solchen Crash hervorrufen und überlegte sogar, die Reise kurzfristig abzusagen. Nun, ich war vergangenes Wochenende da und es war wirklich sehr anstrengend, aber es ging mir nach dem Wochenende sogar besser als vorher! Das verwirrt mich nun noch zusätzlich.

Das erzählte ich auch meiner Ärztin und fragte sie nach der Differentialdiagnostik, da ich eine Tabelle entdeckt hatte, in der ME/CFS noch als Ausschlussdiagnose beschrieben war, wo man also bei Vorliegen einer Psoriasisarthritis oder eines Morbus Bechterew (ist ja bei mir auch noch nicht abgeklärt, was es nun ist) noch davon ausging, dass in dem Fall dann die rheumatischen Beschwerden darauf zurückzuführen sind.
Sie erklärte mir, dass man in meinem Fall wegen meiner bipolaren Störung ohnehin keine gesicherte Diagnose stellen könnte.

Meine Knie waren während und nach der Reise nicht angeschwollen wie sonst immer, aber das lag möglicherweise daran, dass ich alle Strecken, die ich sonst zu Fuß und mit dem ÖPNV bewältigt hätte, mit dem Taxi gefahren bin. Und ich hatte das erste Mal, seit ich Krücken benutze, einen Koffer dabei. Wohl aber hat der untere Rücken sich Samstagmorgens gemeldet. Bisher war der immer mit den Knien zusammen entzündet.
Deshalb bin ich mir jetzt gar nicht mehr so sicher, dass ich überhaupt Psoriasisarthritis habe. 

Mittlerweile gibt es aber einen klinischen Standard für ME/CFS. Leitsymptom ist PEM.
Auf der Seite https://www.mecfs.de/ gibt es neben vielen anderen wertvollen Informationen gut verständliche Aufklärungsvideos zu PEM und Pacing. 
Auf der Seite https://www.me-cfs.net/ findet sich ein Selbsthilfeportal mit einem Discordserver, auf dem man chatten kann.
Auf der Seite https://www.fatigatio.de/ findet sich der Bundesverband Fatigatio e.V.

Ich bekam also einen Fragebogen, mit dem ermittelt werden soll, ob PEM bei mir vorliegt. 
Und ich bekam einen Termin für einen Stehtest. Da muss ich dann zehn Minuten stehen und es wird jede Minute der Blutdruck gemessen. Ist dieser deutlich höher als im Liegen, ist damit eine orthostatische Intoleranz belegt. Das bedeutet, der Körper ist nicht in der Lage, sich an die aufrechte Position im Sitzen oder Stehen anzupassen.
Ich bin da sehr gespannt, weil ich weiß, dass ich Linksherzinsuffizienz und Vorhofflimmern habe und spüre das auch, dass ich beim Stehen Probleme habe und mich schnell hinsetzen muss. Im Sitzen habe ich bisher keine Probleme. Im Gehen fange ich mehr oder minder schnell an zu schnaufen, aber das kann ja auch an der Herzgeschichte an sich liegen. Der Blutdruck ist medikamentös gut eingestellt, jedenfalls was den Blutdruck in Ruhe angeht.

Der Termin ist im September. Nun hänge ich etwas zwischen Baum und Borke, da ich ja am Herzen operiert werden soll (Ablation), um das Vorhofflimmern zu stoppen. Dazu muss ich aber erst runter mit dem Gewicht auf 120kg. Ich war bei 157,7kg, als ich am 11.7. mit der Oviva Direkt App angefangen habe. Ich bin jetzt bei 151,5kg.
Mach das mal ohne Sport. Sonntag geht es das nächste Mal auf die Waage.

Natürlich sagt meine Hausärztin, ich soll mich bewegen. Aber gerade das kann zur Überforderung führen und nachher kann ich dann gar nix mehr. Ich bekomme beim Duschen Schweißausbrüche und habe schon überlegt, mir einen Duschhocker anzuschaffen. Nach dem Duschen mache ich Pause und setze mich. Dann mache ich meine Krankengymnastik im Stehen. Die vier Übungen hab ich inzwischen in zwei Etappen aufgeteilt, dazwischen ruhe ich mich aus. Zwischen den beiden Kompressionsstrümpfen, die ich anziehe, ruhe ich mich aus. Und trotzdem bin ich im Grunde schon wieder klatschnassgeschwitzt, wenn ich endlich angezogen bin. 
Den Abwasch schaffe ich schon lange nicht mehr. Da kommt alle 14 Tage jemand. Kochen ist schwierig; dazu brauche ich Platz und das geht nur, wenn abgewaschen ist. (Single-Küche)

Irgendwie dachte ich, das ist alles nur vorübergehend und liegt daran, dass ich zu fett bin und eine schlechte Kondition habe, weil ich mich so lange viel zu wenig bewegt habe. Und wenn ich abgenommen habe, wird es dann schon besser werden.

Ich würde wirklich gerne trainieren und gut ist. Ich meine, ich bin schon Marathon gelaufen, ich bin wirklich nicht faul. Ich hab schon zweimal stark abgenommen, als es mir wichtig war. Beim ersten Mal bin ich am Rhein joggen gegangen, jeden Abend, und zu Fuß zur Arbeit gelaufen, 7km. Beim zweiten Mal bin ich jeden Morgen eine Dreiviertelstunde auf dem Crosstrainer gewesen und bis zu dreimal die Woche schwimmen gegangen.

Und jetzt ist eine Stunde einkaufen für mich eine Höchstleistung. Wenn ich Termine ausmache, dann darf es nur einer am Tag sein und am Tag davor und danach darf ich nichts vorhaben, die Zeit brauche ich dann zum Ausruhen. Manchmal schaffe ich es zwei Wochen lang nicht in den Keller zum Wäsche waschen.

Was ich gut finde, ist, dass ich noch am Schreibtisch sitzen und schreiben kann.
Und dass meine Ärztin mich überhaupt gewarnt hat, sodass ich mich ins Thema einlesen konnte.

Traurig macht mich, dass ich vieles nicht mehr tun kann, weil mir die Kraft dazu fehlt oder ich mit meiner Energie haushalten muss. So musste ich zum Beispiel auf eine Veranstaltung am 29.7. verzichten, weil ich vom 2.-4.8. verreisen wollte. Das wäre zu viel gewesen. Ich habe nur gerade so mit Ach und Krach meinen Koffer packen können. 

Und einfach nur im Bett rumliegen, um sich auszuruhen, ohne irgendetwas zu tun - nicht lesen, nichts am Handy machen, nicht am Laptop arbeiten, sich nicht unterhalten, gar nichts! - ist einfach furchtbar. Das hasse ich schon von kleinauf, ins Bett gesteckt zu werden, wenn ich krank bin.

Irgendwie hoffe ich immer noch darauf, dass sich alles in Wohlgefallen auflöst. Ich meine, vielleicht hat ja die Kardiologin recht und "alle" meine Symptome lassen sich durch das Vorhofflimmern erklären? Müdigkeit am Tag, schnelle Erschöpfung, die Kurzatmigkeit beim Gehen, die schnell brennenden Muskeln ... 

Sommer, Sonne und Meerblick satt!
Bei einer Verlosung gewinnen Tina (sie) und ihr:e nicht-binäre Partner:in Jo (en) Tickets für eine Kreuzfahrt auf der MS Queer. Eine Reise nur für queere Menschen!
Während Tina hellauf begeistert ist, kann Jo sich gar nicht so recht darüber freuen, dass es jetzt ans Kofferpacken geht.
Dabei ist ein gemeinsamer Urlaub doch die Gelegenheit für das ungleiche Paar, endlich mal wieder mehr miteinander zu unternehmen.

Eine kurze Geschichte für alle unter dem Regenbogen.
Queerfreundliche nicht-queere Lesende ausdrücklich willkommen!

Ab dem 14.07.24 ist das ebook überall erhältlich, zuvor exklusiv bei tredition.

Und gleich am 16.07.24 findet eine Online-Lesung statt, Einladung hier: https://ingoschreibtanders.blog/2024/06/04/ingo-liest-anders-live-bei-allabendlichqueer/

Vor der Leipziger Buchmesse (LBM), also Mitte März, war ich bei der Hausärztin mit Kurzatmigkeit, die mir Sorgen bereitete. War das Corona? Die Treppe von der S-Bahn nach oben schaffte ich nicht mehr in einem Durchgang, ich musste mehrmals pausieren, bis ich einigermaßen wieder atmen konnte. 
In der Praxis war mein Blutdruck dann über 160. Auch der untere Wert war zu hoch. Ich ging mit Ramipril und Amlodip sowie einer Überweisung zum Kardiologen. Auf Krücken besuchte ich die LBM und dachte, meine Kurzatmigkeit läge an meiner schlechten Kondition durch mangelnde Bewegung. Meine dauernde Müdigkeit und schnelle Erschöpfung, die ich schon über zwei Jahre habe, hatten meine Psychiaterin und ich erst dem Schlafapnoe-Syndrom und dann ME/CFS zugeordnet. 

Nun war ich am Donnerstag vor Pfingsten beim Kardiologen und der stellte mittels Herzultraschall von außen Herzinsuffizienz und Vorhofflimmern fest. Er verordnete mir eine Taxifahrt ins Krankenhaus. 
Dort wurde diese Diagnose bestätigt. Ich wurde aufgenommen und am Freitag wurde ich in Kurznarkose gelegt. Nach einem Herzultraschall von innen wurde mittels eines Elektroschocks das Herz wieder in den richtigen Takt gebracht. Ich wurde am Samstag mit zwei weiteren Herzmedikamenten entlassen, Apixaban und Bisoprolol. 

Man erklärte mir im Krankenhaus, dass die Müdigkeit und Erschöpfung von dem Vorhofflimmern gekommen waren. Und tatsächlich fühle ich mich jetzt sehr viel fitter. Ich bin guter Dinge, dass ich bald mehr Lebensqualität habe. Und das, nachdem gerade erst die Rente entfristet wurde. 

Ich soll nun ein bis zweimal im Jahr zum Kardiologen zur Kontrolle. Und natürlich muss ich entweder dort oder beim Hausarzt einmal im Quartal die Rezepte abholen. 
Damit habe ich jetzt elf Medikamente (ohne topische) und muss sechs Ärzte regelmäßig aufsuchen und werde dann dreimal im Quartal zur Ader gelassen. Ich bin wirklich schwer begeistert. ^^

Ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder mit einem Zwischenstand.

Beim letzten Termin in der Hautklinik hatte die Ärztin mich darauf hingewiesen, dass die Stellen an den Händen ihrer Ansicht nach irritativ sind und ich mal überlegen sollte, womit meine Hände in Berührung kommen.
Kann ich sagen: Ich wasche meine Kompressionsstrümpfe damit, ich ziehe diese beinahe täglich an, ich wasche täglich meine zur Rüsselmaschine gehörige Schlafmaske und ich erledige meinen Abwasch. Die Berührungspunkte damit passen auch genau zu den strapazierten Stellen an meinen Fingern.
Nun trage ich also beim Spülen Handschuhe und wasche die Strümpfe nicht mehr täglich und nach Möglichkeit mit Handschuhen.

Meine Hände sind so gut wie lange nicht, auch wenn man noch sieht, wo sie so lange rot und immer wieder offen waren. An den Ellbogen ist etwas Schorf, aber die Haut ist nicht wund. Am rechten Fuß ist ein Fleck in der Größe eines 2-Euro-Stücks und am Schienbein sind zwei oder drei kleinere Stellen.
Zeitweise sind die Augenlider betroffen und ich muss die Creme fürs Gesicht benutzen. Thats it. Damit bin ich sehr zufrieden.

Meine Ernährung ist im Augenblick beschissen, auch hinsichtlich der Fettleber nicht empfehlenswert. Ich muss erst psychisch wieder in die Spur kommen nach einer depressiven Episode über den Jahreswechsel. Natürlich habe ich auch wieder zugenommen, aber scheiß drauf.

Gelegentlich bemerke ich mein(e) Knie und habe das Gefühl, als wenn sie gerade ein bissl entzündet sind. Natürlich waren sie jetzt nach der Demo gegen rechts sehr steif und schmerzten. Die erste Treppe nach dem Stehen in der Kälte war die Hölle, allerdings mehr wegen des Rückens und meiner Schonhaltung.
Das mit der Steifigkeit und den Schmerzen habe ich immer, wenn ich mich körperlich übernehme, aber auch immer, wenn ich zu lange sitze oder liege. Da würde ich mir natürlich wünschen, dass das besser wäre.
Ich habe aber auch den Eindruck, dass mir Yoga auf dem Stuhl da zu mehr Beweglichkeit verhilft, weil ich damit das reine Sitzen unterbreche. 

Mehr eingeschränkt fühle ich mich durch meinen schmerzenden Rücken, die Bandscheibe im Lendenwirbelbereich. Das zieht links in die Hüfte, beim Aufstehen und bei längerem Stehen. Auch das sollte mit Krankengymnastik besser sein bzw. werden. Ich muss mich nur dazu aufraffen können. ^^

Nächste Woche habe ich wieder einen Termin in der Klinik, aber ich denke nicht, dass sich etwas Neues ergibt.

Passend zur BuchBerlin:

Am Samstag werde ich auf der Buchmesse sein und Sonntag lese ich aus "Projekt Rhein".

So. Der Ellbogen hat die Diagnose Tennisarm bzw. Mausarm bekommen und ich eine Epi-Spange, die ich bei Bedarf trage. Ich glaube, davon hatte ich erzählt.
Es hat sich (ohne regelmäßige Dehnübungen) auch schon stark gebessert, dafür hat der linke Arm sich bemerkbar gemacht.

Heute habe ich einen Termin in der Adipositas-Ambulanz gemacht, davon könnt ihr dann im Dezember lesen. 

Den Klopper hat meine Psychiaterin beim letzten Termin losgelassen, indem sie die Verdachtsdiagnose ME/CFS geäußert hat.
Ich hatte mich eigentlich schon immer über Müdigkeit beklagt (seit ich 2012 Psychopharmaka verordnet bekam) und ich brauchte ja auch (seitdem) mind. 13 Stunden Schlaf, um überhaupt was mit dem Tag anfangen zu können. Daraufhin war ich im Schlaflabor gewesen und die Diagnose Schlafapnoe sowie ein CPAP-Gerät bekommen. Das ist bald zwei Jahre her. Trotzdem habe ich noch dieses enorme Schlafbedürfnis. Wenn ich kürzer schlafe, vor allem mehrere Nächte nacheinander, dann reicht das nicht aus. Ich bin dann einfach nicht erholt. Trotzdem ist es mit dem Gerät um Welten besser als ohne!
Dann habe ich immer mal Schmerzen hier und da, die ich bisher der PSA (ggf. Morbus Bechterew) bzw. der Bandscheibenprotrusion zugeordnet habe. Ich habe auch so ein Gefühl von Nadelstichen in den Extremitäten, was ich schon für einen beginnenden Diabetes gehalten habe. Dazu habe ich aus ungeklärten Gründen sog. dickes Blut. Meine Blutwerte sind aber ansonsten top, auch die Leberwerte (wieder). Trotz Fettleber und beschissener Ernährung. 
Im April war ich erkältet, zu der Zeit fing das mit dem Arm an. Und seitdem strengt mich körperliche Anstrengung extrem an. Ich bekomme schnell einen roten Kopf und schlecht Luft. Vorher hatte ich das Problem nur bei emotionalem Stress, dass der mich sehr ausgeknockt hat. Früher hatte ich eine Zeit lang das Problem, dass ich kognitiv sehr schnell erschöpft war, das hat sich aber inzwischen deutlich gebessert.
Tja, ich habe mich etwas ins Thema eingelesen, u.a. auf fatigatio.de, und finde mich in Teilen wieder. Der zerschossene Schlafrhythmus, die Nadelstiche, die Müdigkeit, die Erschöpfung. Aber es wird immer beschrieben, es bessere sich nicht durch Ruhe. Ich weiß nicht, ob das auf mich zutrifft oder ob ich da schon wieder einen falschen Schluss ziehe. Wenn ich nach Hause komme und war vllt. drei Stunden unterwegs, weil ich einen einstündigen Termin hatte. Dann war ich davon zwei Stunden in der S-Bahn, zwar mit Noise Cancelling-Kopfhörern, aber trotzdem: Reizüberflutung pur. Wenn ich dann zu Hause bin, und habe so ein, zwei Stunden gesessen und stehe dann wieder auf, dann habe ich mitunter höllische Schmerzen und bin total steif (Rücken und Knie). Da sehe ich eigentlich einen Zusammenhang zwischen meiner Ernährung, denn vor allem in letzter Zeit pfeife ich mir Unmengen an Schokolade rein (emotionaler Stress). Deshalb auch der Termin in der Adipositas-Ambulanz.
Auf jeden Fall finde ich sehr wichtig, dass man, anders als bei Depressionen, sich nicht zu Aktivitäten zwingen soll, damit es besser wird, sondern im Gegenteil: Mit seinen Kräften haushalten und sich Pausen gönnen. So wie ich es im Grunde schon die letzten Jahre gemacht habe. Ich dachte nur, ich müsse mich in dieses 9 till 5-Pattern pressen, weshalb ich auch ins Arbeitsprojekt gegangen bin und einen Minijob suche. Tagesstruktur. Auch bei ME/CFS soll Tagesstruktur helfen und ich sehne mich ja danach, aber es macht mich einfach nur fertig, weil mir dann der Schlaf fehlt. Es ist wie verhext.
Ich merke auf jeden Fall sehr deutlich, dass ich jetzt nicht depressiv bin. Mir fehlt nicht der Antrieb, Dinge zu tun. Ich bin auch nicht niedergestimmt. Ich habe Lust, auf ein Konzert zu gehen. Aber ich frage mich (seit Monaten, seit ich den Flyer habe): Ist es die Anstrengung wert? Ich muss dann vorher einige Tage Ruhe einplanen und mich vorbereiten auf den Stress, "leer sein" und danach wieder Zeit haben, auszuschlafen und mich "leer machen", bevor ich wieder etwas anderes in Angriff nehmen kann. Und die Zeit dafür fehlt mir oft. Vor allem seit ich im Arbeitsprojekt bin und versuche, wieder in den Arbeitsmarkt zu kommen. Da fehlen mir zwei Tage in der Woche für meine Selbstregulation. Für das Konzert sieht es schlecht aus, denn am Tag davor habe ich morgens um 9 einen Arzttermin. So frühe Termine kann ich meistens nur wahrnehmen, wenn ich die Nacht davor wach bin.

Die Beitragenden in diesem Sammelband, der aus einem Schreibaufruf des Autorenkollektiv Frei!Geist hervorging, bieten bunte, kluge Kommentare zu einem Thema, das uns unverändert alle angeht.

19 Autor*innen mit Texten zum Thema Queerness und Queerfeindlichkeit in Deutschland, aus ganz persönlicher Perspektive. Gedicht und Kurzgeschichte, Essay und Bericht: In so vielfältigen wie originellen Formen kommen hier diejenigen zu Wort, die in der öffentlichen Debatte immer noch viel zu oft ausgeschlossen bleiben.

Der Kampf gegen gesellschaftliche Normen, Intoleranz und Hass; aber auch Liebe, Verständnis und Solidarität: Die Beitragenden in diesem Sammelband, der aus einem Schreibaufruf des Autorenkollektiv Frei!Geist hervorging, bieten bunte, kluge, anspruchsvolle Kommentare aus ganz verschiedenen Blickwinkeln zu einem Thema, das uns unverändert alle angeht.

Erhältlich überall da, wo man Bücher bestellen kann.
»Just Bunt. Worte über Queerness« ist erschienen im Frei!Geist Autorenverlag.
Druckbuch 108 Seiten, ISBN 978-3-7575-5378-4, 9,- EUR.

Im April war ich erkältet und zu dem Zeitpunkt fing das an. Ich hatte heftige Schmerzen im rechten Arm und war zeitweise nicht in der Lage, die Maus (Computermaus) zu greifen. Heben, Strecken, Greifen ist immer noch schmerzhaft. Schon bei einer kleinen, leeren Kaffeetasse tut es weh, bei einer Milchtüte erst recht. Ich erwähnte das auch in der Klinik und dort riet man mir zu Magnesium, worauf ich auch von allein gekommen war. Wir gingen also von nächtlichen Muskelkrämpfen aus. 

Als ich bei meiner Psychiaterin war, habe ich ihr auch davon erzählt und sie meinte, ich müsse damit zum Orthopäden, das könne auch vom Nacken kommen. (Ich habe ja auch ab und an so Nadelstiche, was etwas Neurologisches oder ein Hinweis auf Diabetes sein kann oder was auch immer. Diabetes ist noch am wahrscheinlichsten, endokrinologisch aber ausgeschlossen.)

Nun war ich am Freitag bei meiner Dermatologin hier im Ort, von der ich immer die Überweisungen zur Hautklinik bekomme und sie hat den Arm abgetastet und festgestellt, dass das Gelenk entzündet ist. Sie riet zu Tapes und Wärme sowie Bewegung. Ich würde ja meinen, ein entzündetes Gelenk muss gekühlt und geschont werden.

Kurz gesagt: Ich hatte bzw. habe einen bislang unerkannten Schub. Sobald mir das klar war, habe ich sofort wieder strenger auf meine Diät geachtet und es wird schon etwas besser.

Ibuprofen hilft aber deutlich mehr. Leider schwellen die Füße immer so an davon. Deshalb muss ich noch bis morgen früh warten, da wird Maß genommen für die neuen Kompressionsstrümpfe. Das rechte Knie fängt nämlich auch schon an zu meckern und ich werde wohl bei meiner Reise am kommenden Wochenende eine Krücke brauchen bzw. mit einer auskommen müssen. Eigentlich wollte ich beide mitnehmen, um wegen des Gepäcks vorbeugend die Knie zu entlasten.

Deutschland, 2050, mit knapp über vierzig Grad einer der kühleren Sommertage. Leonidas liegt im Schatten seiner Maispflanzen, als ihm eine Einladung des Bundeskanzlers übermittelt wird. Es geht um den längst ausgetrockneten Rhein …

Eine dystopische Kurzgeschichte.

Erschienen im Selbstverlag.
E-Book ISBN 9783739214924, 0,99 EUR
Rezensionsexemplare sind über eine Kollaboration bei storrie.de erhältlich.

Ich habs ganz vergessen, zu erwähnen ... bei meinem letzten Klinikbesuch in Buxtehude bekam ich Wynzora verordnet, das ich begleitend zur Therapie mit Hulio anwenden soll, weil Hulio alleine die Haut nicht in Schach halten konnte.

Mit Enstilar alleine hatte ich hauptsächlich die Erfahrung machen müssen, dass das Zeug mir den Schlafanzug kaputtmacht und die Bettwäsche versaut (erst bilden sich Knötchen, dann reißt es ein und hängt irgendwann in Fetzen) - aber erscheinungsfrei wurde ich damit auch nicht. Weil das Zeug so widerlich fettig-schmierig ist, habe ich es auch nur höchst widerwillig ab und an angewendet, wenn die Haut schmerzhaft dünn/offen wurde. Das reichte natürlich nicht.

Mit Wynzora habe ich am 20. April ganz streng täglich angefangen (soll ich für 8 Wochen machen und danach 2x pro Woche). Und ich bin damit noch nicht ganz erscheinungsfrei, habe aber das bisher beste Ergebnis. Die schlimmste Stelle ist inzwischen die an meinen Knöchel rechts außen, etwa so groß wie ein 50-Cent-Stück. Die ist tiefrot und schuppt noch. An den Ellbogen ist kaum noch etwas zu sehen. Dort hatte ich bisher die größten Flächen, die stärkste Schuppung und diese Herde bestehen bereits seit 2018.
Auch von der hartnäckigen Stelle an meiner Hand ist nur noch ein Schatten, der sich kaum mehr erahnen lässt, wenn man danach sucht. Ich bin wirklich begeistert von Wynzora, das wunderbar leicht ist und schnell einzieht.

Im Gesicht bin ich jetzt erscheinungsfrei, wofür Hulio alleine sorgt.

Womit ich noch nicht so zufrieden bin, sind die organisatorischen Abläufe. Ich muss zum Termin in die Klinik, bekomme aber kein Rezept, weil ich ja noch Spritzen zur Hand habe. Ich muss also kurz vor Ende des Quartals noch mal das Rezept bestellen, das mir dann aber glücklicherweise geschickt wird. Dann muss ich zur Dermatologischen Praxis, weil die mich ja an die Klinik überweisen. Die Überweisung muss ich dann aber am Quartalsbeginn extra abholen. Es wäre doch so viel einfacher, wenn die Termine andersherum lägen. Mit Experimenten bin ich da vorsichtig, da ich jetzt erkältungsbedingt einen Termin absagen musste und der nächste freie Termin 7 Wochen später war.
Warum diese Doppelung sein muss, erschließt sich mir auch nicht.

Und zu meiner Freude nehme ich wieder zu.^^

Ich hatte hier ja schon mal trompetet, unter 140kg zu wiegen. Tja, das schied im zweiten Halbjahr 2021 dahin, weil es mir psychisch sehr schlecht ging. Ich war also wieder fast bei 160kg. Dann im ersten Halbjahr 2022 ein zarter Versuch, das Ruder wieder herumzureißen. Vergeblich, weil es mir im zweiten Halbjahr 2022 psychisch sehr schlecht ging.
Jetzt bin ich wieder unter 150kg, wenn die Waage nicht lügt.
Im Januar habe ich mich einer Gruppe angeschlossen. Alle dort befassen sich mit dem Thema Gewichtskontrolle und derzeit informieren wir uns zum Thema Diabetes. (Fettleber ist ein Weg dahin.) Ich hoffe, dort auch über Plateaus und Phasen der Demotivation hinweggetragen zu werden.

Wieder habe ich an der Ernährung gedreht und diesmal favorisiere ich die Logi-Methode, weil es sich dabei auch um eine bei leberschonende Ernährungsweise handelt. Sollte ich tatsächlich eine Fettleber haben, muss ich mich so ernähren. Da die Gewichtsreduktion an sich schon eine Fettleber begünstigen kann und ich noch in zwei weiteren Risikogruppen bin, kann es zur Vorbeugung sicher nicht schaden.
Damit das ungewohnte Gemüse besser verdaut wird und ich Appetit auf die richtigen Speisen bekomme, mache ich derzeit eine Darmaufbaukur.
Dazu habe ich Kaffee entdeckt, dessen Bitterstoffe der Leber helfen - warum auch immer. Beim nächsten Mal kaufe ich auch koffeinfreien, den ich dann aber nicht zum Frühstück trinke, weil das Milcheiweis diese Wirkung hemmt.^^

Den Schwerpunkt bildet also Gemüse und vor allem faste ich zwischen den zwei bis drei Mahlzeiten und gönne der Leber über Nacht 16 Stunden Ruhe. Das bedeutet: Frühstück gegen 12 Uhr (Joghurt) und warmes Abendessen zwischen 18 und 20 Uhr. Mit Fasten habe ich zum Glück keine Probleme. Wenn ich früh aufstehen muss, frühstücke ich entsprechend früher. Dann gibt es mittags noch eine Kleinigkeit. Das ist aber die Ausnahme und nicht die Regel.

So. Das ist der Plan.

Übrigens soll es helfen, vor einer Mahlzeit diese zu fotografieren. Damit macht man sich bewusst, was man eigentlich alles isst. So habe ich festgestellt, dass ich, trotzdem ich schon von der Schokolade wieder weg war, so viel gekocht habe, dass es immer zwei Portionen waren, die ich dann auch beide gegessen habe. Dazu kamen etliche Zwischenmahlzeiten, weil ich immer gegessen habe, wenn ich Hunger hatte, anstatt zu festen Zeiten. Vor allem abends, weil ich ja nicht hungrig ins Bett will ... 

Vorweg: Die grenzwertigen Leberwerte kann nicht das Hulio beeinflusst haben, denn das Blut wurde mir bereits im November abgenommen, mit Hulio habe ich aber erst im Dezember angefangen. Die Werte mit dem erhöhten Cholesterin (um das ich mir lt. Endokrinologe keine Sorgen machen soll) sind von Januar. Nichtsdestotrotz beunruhigt mich nun die Möglichkeit, wieder eine Fettleber zu haben ... ehrlich gesagt, wundert es mich, dass das nicht schon viel früher aufgefallen ist. 2011 hatte ich schon mal eine Fettleber, die sich aber zurückgebildet hatte. Ich weiß aber, dass ich mich im November extrem schlecht ernährt habe. Ich kann also hoffen, dass das nur ein kurzzeitiger Aufschrei war.

Kommen wir zur Wirksamkeit vom Hulio. Ich habe jetzt die ersten 6 Spritzen verbraucht, bin in der 7. Woche der Behandlung.
Von Anfang an waren die Rückenschmerzen so gut wie weg (Bandscheibenprotrusion ist ja noch, da zwackts immer mal beim Aufrichten), mit den Knien hatte ich noch Probleme. Insgesamt waren die Anlaufschwierigkeiten und Morgensteifigkeit aber etwas besser geworden. Das ist jetzt so weit verbessert, dass ich inzwischen überwiegend ohne Krücken auskomme. Ich nehme sie eigentlich nur noch mit, wenn ich die Räumlichkeiten nicht kenne und nicht weiß, ob ich mit den Stühlen klar komme. Beschwerdefrei sind die Knie nicht, aber ich kann - mit Geländer - Treppen steigen und notfalls auch ohne, aber nur sehr wackelig. Insgesamt fühle ich mich beweglicher, mobilisiere morgens die Wirbelsäule nach Liebscher-Bracht. 
Die Haut sieht etwas besser aus, obwohl ich nur ein- zweimal seit Beginn mit Hulio noch das Enstilar verwendet hatte, als die Haut an Ellbogen/Kopf zu dünn bzw. stellenweise offen war. Jetzt versuche ich es noch mal, regelmäßig zu schmieren, da ich ja weiß, dass meine Gelenke jetzt durch das Hulio geschützt sind und ich nicht mehr zu erwarten habe, dass es die Entzündung nach innen drückt.
Auch mein Fingernagel, den ich mit Nagel-Pso im Verdacht hatte, wächst gesund nach.

Laut Dermatologin soll ich alle 2 Monate zum Hausarzt zur Blutabnahme, um Blutbild, Nieren- und Leberwerte zu kontrollieren. Da ich alle 14 Wochen zum Endokrinologen gehe, der wirklich extrem viele Werte im Blick hat und zudem alle 2 Monate bei meiner Psychiaterin zur Ader gelassen werde, die schon die leichte Schilddrüsenunterfunktion angemeckert hatte und auch jetzt wegen der grenzwertigen Leberwerte Alarm geschlagen hat, habe ich ein entsprechendes Gesicht gemacht. "War ja nur ein Vorschlag."
Ich fände es ja toll, wenn ich nur einmal alle zwei Monate zur Blutabnahme gehen müsste.^^ Sicher haben viele von euch einen tollen Hausarzt, aber ich hatte schon einige Jahre kein gutes Verhältnis zu meiner Hausärztin und bin nur geblieben, weil es keine Praxen gibt, die noch Neupatienten aufnehmen. Sie ist jetzt im Ruhestand und es ist nur noch eine Ärztin von der Gemeinschaftspraxis übrig geblieben, die jetzt eine Vakanz für eine angestellte Ärztin hat. Mimimi beendet.

Donnerstag
Alles paletti. Rückenschmerzen wie weggeblasen bis auf einen Rest, den ich der Bandscheibenprotrusion zuschreibe. 
Besuch bei der Orthopädin. Ich wollte klären, ob aus der Protrusion ein Vorfall geworden ist, da ich Nadelstiche in beiden Beinen und in der linken Hand gespürt habe. Zumindest die Hand kann ja nicht von der LWS herrühren, also fürchtete ich, es sei im Bereich des oberen Rückens noch etwas hinzugekommen. Auch strahlt es mittlerweile ins linke Bein aus, aber das hat wirklich stark nachgelassen seit Mittwochabend.
Nach dem Arzttermin bin ich so müde, dass ich mich vor dem Meeting am Abend hinlege. Das kenne ich aber schon, ich schreibe das nicht dem neuen Medi zu.

Freitag
Am liebsten möchte ich den ganzen Tag im Bett bleiben. Habe ja auch nichts zu tun, also stehe ich erst am Nachmittag auf.
Mein rechter großer Zeh juckt wie verrückt. Unter dem Nagel. Es fällt mir ein, dass das schon mal war, aber bald nachgelassen hat. Ich versuche, nicht weiter dran zu denken.
Natürlich kontrolliere ich jetzt meine Haut akribisch und meine, schon Verbesserungen zu sehen. Vor allem die hartnäckige Stelle am linken Handrücken scheint mir kleiner geworden zu sein.

Samstag
Heute kann ich mich dazu aufraffen, in die Wanne zu gehen.
Mein Zeh juckt noch etwas. Ich kürze den Nagel. Ich forsche im Forum zu Nagelpso und bin mir jetzt ziemlich sicher, dass mein kleiner Finger der linken Hand einen Tüpfelnagel hat. Den werde ich unter Beobachtung halten, ebenso wie den Daumen, der das Vergnügen mit Katzenkralle sowie Schublade hatte. Vielleicht wächst er ja gesund nach, sobald er die Gelegenheit dazu bekommt.

Sonntag
Der Zeh juckt doch mehr an der Spitze.
Nach dem Brettspiel ist mir für einen Moment etwas schummerig. Bei Benommenheit/Schwindel soll man die Behandlung abbrechen.
Beim Aufstehen brauche ich der Knie wegen die Krücken. Auf sie hat Hulio offenbar keinen großen Einfluss. 😕

Montag
Bin zu spät aus dem Bett gekommen, um noch in der Klinik anzurufen. Ich will auch nicht. Ich will das nicht abbrechen müssen.
Heute sind meine Spritzenabwurfbehälter und die Kühltasche angekommen. Eine Zollbescheinigung habe ich erst Mal nicht bestellt, weil ich nicht wüsste, bei welchem Anlass ich die brauchen sollte. Vllt. rufe ich mal bei der Hotline an und frage nach.
Mein Zeh lässt mich in Ruhe. Diese ganze Fixierung auf mögliche Symptome/Nebenwirkungen tut mir nicht gut.
Zum Einkaufen konnte ich heute ohne Krücken gehen, mit Hackenporsche. Die Treppe habe ich ohne Geländer geschafft, was seit April/Mai nicht möglich war.

Dienstag
Als kleines Zwischenfazit aus der ersten Woche mit Hulio kann ich sagen, dass mir lediglich sehr leichte Kopfschmerzen negativ aufgefallen sind. Und das auch nur, weil ich drauf achte. Werde ich also künftig mehr trinken, was ohnehin überfällig war.
Rückenschmerzen sind weg bis auf das gelegentliche Aufblitzen wegen der Bandscheibenprotrusion. Auch beim Niesen keine Rückenschmerzen mehr. Morgensteifigkeit so gut wie weg. Anlaufschwierigkeiten nach längerem Sitzen beschränkt sich im Wesentlichen auf die Knie, auch wenn langsames Aufstehen so oder so von Vorteil ist.
Heute wieder ohne Krücken in der Stadt unterwegs gewesen. Treppe runter ging fast ohne Geländer.

Mittwoch
Morgens leichte Rückenschmerzen und -steifigkeit im oberen Rücken-/Schulterbereich.
Nach der Spritze minimal Kopfschmerzen.

Donnerstag
Wieder volle Beweglichkeit  des Rückens, abgesehen von der Bandscheibensache. Knie noch leicht steif und schmerzhaft. Treppe runter freihändig möglich, aber noch rechtwackelig.
Ich übersehe mehr Tippfehler als sonst (trotz Brille). Mein Sehen ist etwas mehr beeinträchtigt als sonst und möglicherweise stehen die Kopfschmerzen damit in Zusammenhang. Ich frage mich, ob ich leicht doppelt sehe ... gemessen wird das frühestens in drei Monaten bei einem Prismentermin bei der Optikerin.

So. Heute war ein bewegender Tag. Jedenfalls musste ich mich (gestern) ins Krankenhaus bewegen, um dort einen Haufen Papiere auszufüllen, um dann mit einem Papier zur Apotheke zu gehen, wo ich heute wieder mit einem anderen Papier zurückkehrte, um endlich das Medikament zu erlangen. Heute Abend schließlich habe ich meine ersten beiden Spritzen injiziert, im Homeoffice sozusagen. Ganz alleine.

Und das kam so:
Gestern Mittag hatte ich (in der Mittagspause der Ärztin) einen Termin in den Elbe Kliniken Buxtehude, die mich dankenswerterweise mit dem Medikament versorgen, das die Dermatologische Praxis an meinem Wohnort mir nicht verordnen darf.
Dort wurde ich erfreulicherweise nicht erneut zur Ader gelassen. Stattdessen erwartete mich ein dicker Stapel Papier. Es handelt sich um Formulare, die ich binnen einer halben Stunde ausgefüllt habe, weil ich in meinem Rentnerdasein, nett wie ich bin, an einer Studie teilnehme.
Danach kam dann kurz die Ärztin rein, die ebenfalls einen Packen Papier da hatte und mich (erneut) nach weiteren Krankheiten fragte, die mir so spontan nicht alle einfielen. Wieder habe ich die Schlafapnoe vergessen. Jetzt habe ich es auf meinen Medikationsplan unten mit draufgeschrieben. Zumindest das Wichtigste.
Die Ärztin hatte mir beim letzten Mal angekündigt, mir kein Rezept, sondern ein Muster mitgeben zu wollen. Da sie mir auch die Werbeunterlagen von Hulio mitgegeben hatte, habe ich mich dazu belesen und war entsprechend drauf fixiert, kann man sagen.
Nun hatte sie aber leider vergessen, wie üblich den Namen des Patienten auf das Muster draufzuschreiben und es war weg oder zumindest für den Moment nicht auffindbar. Also wollte sie mir spontan statt Hulio *nie gehört und kann mich auch nicht dran erinnern* verordnen. Aber nicht mit mir. So flexibel bin ich nicht, meine autistischen Züge, Sie verstehen. Ich bestand also auf Hulio, auch wenn sie anführte, dass es dasselbe sei, weil auch der Wirkstoff Adalimumab drin sei.
Also holte sie eine Demo-Spritze und einen Demo-Pen, der "so ähnlich" aussah, und demonstrierte deren Anwendung unter dem Hinweis darauf, dass ich ja "später ohnehin selbst spritzen" müsse. Ich bekam also ein Rezept.

Dieses Mal war dieselbe Person von neulich bei der Terminvereinbarung total freundlich und hat auch total kulant mit mir einen Folgetermin vereinbart für Mitte April. Ich durfte sogar den ersten Vorschlag ablehnen und auf den Nachmittag eingrenzen. Ich war ehrlich überrascht.

Gestern habe ich das Rezept in der Apotheke eingelöst und es war nur bei einer einzigen Stelle überhaupt lieferbar. Wie komme ich auch auf die Idee, so etwas sei vorrätig?
Dann wollte ich heute auf dem Weg zu einem Termin in der Stadt an der Apotheke vorbei und das gute Mittel abholen, aber: KÜHLKETTE BEACHTEN steht nicht zu Unrecht auf dem Kassenbon sowie auf dem Abholschein. Also wieder rausgestolpert und auf dem Rückweg abgeholt.

Heute Abend dann der erste Schuss.
Und so stelle ich es mir tatsächlich vor, dass es sich anfühlen muss, wenn man sich einen Schuss setzt. Ich hatte so das Gefühl, ich könne spüren, wie es sich in meinem Körper ausbreitet und eine Welle der Euphorie durchfuhr mich. Ging leider schnell vorbei und wurde durch Kopfschmerzen abgelöst. Denen bin ich mit ordentlich Wasser trinken begegnet und bald lösten sie sich wieder auf. So viel zu den Nebenwirkungen.
Zwei, drei Stunden später setzte ich die zweite Spritze.
Jetzt fühlt sich meine Wirbelsäule bereits weit weniger steif an. Oft brauche ich abends die Krücken zum Aufstehen und muss mich erst mal ein oder zwei Runden durch den Flur schleppen, bis die Knie wieder sauber geschmeidig sind. Nichts davon heute. Mir fällt nur auf, dass die Bandscheibe jetzt ins linke Bein ausstrahlt.

Gut, dass ich gleich morgen einen Termin beim Orthopäden habe, um noch mal die Wirbelsäule zu checken.
Ich habe bereits seit dem Sommer ein Brennen an der Wade, das ich bisher nicht der Bandscheibenprotrusion zugeordnet hatte und inzwischen kribbelt es immer mal im Bein, sowohl rechts als auch links sowie auch in der linken Hand. Und als im Frühjahr das letzte Mal da war, hat er gesagt, ich solle wiederkommen, wenn das noch mal ist, dass der Arm taub wird. Ja, Oberarme schlafen ein und ich muss mich dann umdrehen nachts.
Ich sehe mich jetzt darin bestätigt, dass da mehr war als nur die Bandscheibensache, da die andere Beschwerden jetzt für den Moment verschwunden zu sein scheinen.

Sehr gespannt bin ich auf morgen früh. Morgensteifigkeit wie gewohnt oder endlich wieder normal bewegen oder Höllenqualen durch verkrampfte Muskeln?

Heute war ich in der Dermatologischen Ambulanz in den Elbe-Kliniken Buxtehude. Der Termin stand ja schon lange im Voraus fest und ich war ziemlich nervös, weil ja viel davon abhing. Ich wusste nicht, ob ich evtl. aufgenommen würde (tagesklinisch) oder ob ich wieder weggeschickt werde, ohne einen Schritt weiter zu sein. Nun steht fest, dass eine systemische Therapie indiziert ist und das Mittel der Wahl ist Hulio mit dem Wirkstoff Adalimumab.

Heute konnte mit der Therapie noch nicht begonnen werden, denn zunächst musste mir noch Blut und Urin abgenommen werden und ich musste einmal zum Röntgen. Der Röntgenbefund ist ohne Befund. Wozu ein HIV-Test veranlasst werden musste, erschließt sich mir nicht. Aber warum nicht, wenns gratis ist? Auf Corona wurde ich dagegen nicht getestet. Weder in der Dermatologie noch in der Radiologie. Auf was hin mein Lebenssaft noch untersucht wurde, hat mir die resolute Dame nicht beantwortet. (Ich denke ja immer, sie sollen meinen Endo fragen, der hat das bestimmt schon ...)

Die Ärztin selbst war sehr nett und hat sich auch wirklich Zeit genommen. 60% meiner Hautfläche sind derzeit mit Schuppenflechteherden bedeckt, stellte sie fest. Wegen meiner Rückenbeschwerden fragte sie auch nach Morbus Bechterew in meiner Familie (nichts bekannt, ich habe extra meine Mutter angerufen). Die Kniebeschwerden könnten auch von etwas anderem, beispielsweise meinem Gewicht herrühren. Da ich aber bereits mit 14 und lange nicht so viel Gewicht Schwierigkeiten mit Rücken und Knie hatte ... bin ich guter Dinge, dass das neue Medikament helfen kann. Nicht gegen die Bandscheibenvorwölbung, versteht sich.

Mit den ÖPNV ist die Klinik gut zu erreichen. Die Buslinie 2102 hält im 30-min-Takt an der Haltestelle "Buxtehude, Krankenhaus" direkt am Haupteingang, von wo aus man über einen gut ausgeschilderten ansteigenden und heute durch Schneematsch rutschigen Weg auf die andere Seite des Gebäudekomplexes laufen muss. (Auf dieser Seite fährt noch ein anderer Bus, aber von dort muss man weiter bis zum Krankenhaus laufen.)

Mein nächster Termin ist nun am 13.12., auch wenn die Ärztin mich "in ein bis zwei Wochen" wiedersehen wollte. Da ist wohl auch nicht so gut. Auf Termine wartet man also relativ lang (vor allem auf den ersten, aber das kennt man ja von Fachärzten), aber wenn man erst mal da ist, dann geht es relativ fix. Es kann natürlich nicht schaden, ein gutes Buch mitzunehmen, aber ich habe nur ein paar Seiten geschafft, weil ich ständig aufgerufen und behandelt wurde. Das kommt mir entgegen, denn so gut war das Buch nicht.^^
Ärgerlich ist, dass ich meinen Termin zur Zahnreinigung ins nächste Jahr schieben musste, weil ich den Termin einfach vor den Latz geknallt bekam und "es einrichten" sollte (O-Ton die Frau, die mir das Blut abnahm und den Terminzettel gab - nicht die Ärztin). Da ich nun dauerhaft dort in Behandlung sein werde (bedeutet auch: einmal im Quartal beim Dermatologen die Überweisung abholen und in der Ambulanz abliefern), entfacht diese Resolutheit nicht gerade Begeisterungsstürme in mir. Was ich noch nicht weiß, ist, wie häufig ich nun über die Stadtgrenze fahren muss, aber ich rechne mal mit einem Termin im Quartal. Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum meine dermatologische Praxis dieses Medikament nicht verordnen darf, wenn die Diagnose einmal gestellt ist, aber ich vermute mal, es ist wie so oft eine Kostenfrage.

Auch wieder ein Learning: Den heutigen Termin hätte ich mir sparen können. Okay, nun ist es noch mal dokumentiert, dass auch Enstilar keinen bleibenden Erfolg beschert. Dafür saß ich fast ne Stunde da, aber wenigstens durfte ich fast drei Minuten mit meiner Ärztin sprechen. Ein Patient wurde während meiner Wartezeit abgewiesen mit der Begründung, dass keine neuen Patienten aufgenommen werden, weil für neue Patienten erst wieder in einem Jahr Termine frei sind. (Zu meiner Zeit war es noch ein Dreivierteljahr gewesen.)

Erscheinungsfrei wurde ich ja eh nicht damit, aber zumindest war es bei zweitägiger Anwendung immerhin noch stark eingedämmt. Nichtsdestotrotz erschienen neue Punkte ... Ich hatte vier Wochen lang täglich geschmiert, zwei Wochen lang jeden zweiten Tag, dann habe ich es ausgeschlichen. Letzte Woche fing es an, an den Ellbogen und am Kopf wieder zu jucken. Es ist, ich sage mal 85% der Hautfläche wieder betroffen, was vorher schon beteiligt war. Plus neuer Pünktchen.

Die Ärztin sagt, es ist sehr wahrscheinlich, dass eine systemische Therapie bei mir eingeleitet wird, weil ja sowohl lokale als auch PUVA Therapie keine Besserung brachten. Also entweder noch mehr Tabletten oder eine zusätzliche regelmäßige Spritze. Ich bin begeistert, wenn ich an die zusätzlichen Arzttermine denke. Aber ich wäre sehr froh, meine Gelenke auf der sicheren Seite zu wissen und wenn die Haut erscheinungsfrei wird noch on top - grandios!

Moin zusammen!

Genau vor einem Jahr wurde mein Debüt in diesem schicken Gewand veröffentlicht.
Kurze Geschichten, die es in sich haben!

Das Besondere an diesem Buch ist, dass es sich um sehr persönliche Texte handelt, die mir in einer schweren Zeit geholfen haben, wieder aufzustehen und weiterzumachen.

Der Name "Tobaksplitter" versteht sich als Inhaltswarnung, denn viele der Erinnerungssplitter und fiktiven Geschichten beschäftigen sich mit hartem Tobak. Thematisch gehts in die Psychiatrie, es dreht sich um Liebe und Vertrauen, um die Identitätssuche und letztlich um trans*.
Ausführliche Inhaltswarnungen gibt hier zum Download (runterscrollen).

Das ebook gibts überall, wo es ebooks gibt - das Druckbuch kann ebenso auch einfach in der Buchhandlung um die Ecke bestellt werden. Falls es irgendwo ausliegen sollte, schickt mir unbedingt ein Foto und nennt mir die Adresse!

Jetzt zu einem anderen Thema - noch ein Buch!

Dieses ist eine Anthologie, an der mehrere Autor:innen mitgewirkt haben. Sie ist im Verlag Autorenkollektiv Frei!Geist durch eine Ausschreibung entstanden. Aufgerufen waren Menschen mit Behinderung, über ihre Erfahrungen mit Ableismus zu schreiben.
Ich bin total stolz, dass meine Geschichte ausgewählt wurde.

Was Ableismus ist, ist hier gut erklärt.Auf diesem Foto seht ihr übrigens mal meine Finger mit ein bisschen Schuppenflechte.
Aber eigentlich gehts um die Geschichte als kleine Leseprobe.
Auf meiner Website oder bei den Onlinehändlern gibts Leseproben zu Tobaksplitter und in meinem Instagramkanal findet ihr bei den Reels auch Kürzestlesungen (ein, zwei Sätze oder einmal ein bissl mehr).

Okay, so langsam gehen mir die Reime für die Überschriften aus. xD

Ich bin zufrieden mit dem bisherigen Ergebnis. So lange ich den Schaum zweimal die Woche abends verwende und mit der Ernährung nicht zu sehr über die Strenge schlage, hält er den Juckreiz und die Schuppen in Schach. Erscheinungsfreiheit ist für mich wohl nicht drin.
Das bedeutet weiterhin: Fisch ja, Fleisch nein, Dinkel ja, Weizen nein, Brokkoli ja, Hülsenfrüchte nein.
Und am besten auch: Bewegung ja, Schokolade nein, Bewegung ja, Eis nein, Bewegung ja, Zucker in jeglicher Form nein ... *hust

Eine dauerhafte Anwendung in Form dieser Schmiererei (es tut mir wirklich leid für all diejenigen, die Berührungen ihres Körpers genießen, aber mir ist das zuwieder, daher diese Vokabel) ist zwar nicht das, was mir so vorschwebte, aber ich komme damit sehr viel besser zurecht als mit den Medikamenten auf Basis von Kortison. Kortisontabletten halte ich im Vergleich jetzt auch nicht mehr für angemessen und bin sehr dankbar für die Therapieoption, die ich mit Enstilar habe.
Und zweimal die Woche geht ja noch.

Jetzt würde mich nur noch interessieren, ob ich nun wirklich Psoriasisarthritis habe oder »nur« Arthrose, welche die Beschwerden verursacht.
Ich als Laie würde die anlaufbedingten Schwierigkeiten der Arthritis zuschreiben und die Probleme nach Belastung der Arthrose. Manchmal habe ich sogar teils pochende Schmerzen in Ruhe bei überwärmtem Gelenk - das war zuletzt 2019 der Fall. Damals wurde mir eine Kortisonspritze ins Knie angeboten, welche ich ablehnte, woraufhin ich mit Quarkwickeln kühlen sollte. Danach dann die Punktierung des Knies und die Ruhigstellung mit der Macron-Schiene. Danach hatte ich mit dem rechten Knie mehr Probleme als vorher.

Ich bin sehr gespannt auf meinen nächsten Termin bei der Dermatologin Ende Oktober. Ob sie mir wohl die Krankenhauseinweisung erneuert oder das dann nicht mehr für geboten hält, weil es ja auch so geht?

(Meine Katze liegt auf der Maus, kennt das noch jemand?)

Im Augenblick bin ich dabei, zur Erhaltung  zweimal in der Woche den Enstilar-Schaum anzuwenden.

Am rechten Ellbogen ist eine kleine Stelle, an der es zurückgekommen ist und auch am Hinterkopf juckt es wieder. Auch die Stelle an der linken Hand ist wieder aktiv, dazu sind neue Pünktchen an den Fingern zu sehen.

Unterm Strich ist das immer noch um Längen besser als ohne Enstilar - aber da hatte ich ja gar nicht behandelt.

Ich gebe zu, ich habe es etwas provoziert, indem ich ausprobiert habe, ob ich mich jetzt normal ernähren kann (etwas Weizen und Fleisch). Nein, leider nicht.