Unser Leben mit Schuppenflechte

Gestern Spätdienst in der Agentur, kurz vor Feierabend noch ein Kunde.Dachte ich: Nee oder? Biste wieder erst so spät zuhause...

Gut,der junge Mann spricht mich sofort auf meine Schuppenflechte an ( war ziemlich warm gestern und ich lauf natürlich kurzärmelig durch die Agentur).Ich hab noch nie jemanden erlebt ,der so erleichtert war jemanden zu treffen der genauso " aussah" wie er.Ihm war förmlich anzusehen was er dachte: Ich bin nicht allein...

Er war ziemlich offen im Gespräch und wir hatten eine rege Unterhaltung...welche Medikamente,was kann ich vertragen,wie kommt er mit Furmaderm zurecht..und und und........er erzählte mir, das er erst seit 10 Monaten weiß das er Pso hat und noch am recherchieren ist was es mit " seiner Haut" auf sich hat.

Mhm, da fiel mir ein das ich vor gefühlten 100 Jahren eine ziemlich gute Seite im Internet gefunden hatte und auch ein aktives Mitglied der dort ansäßigen Community war....naja und nu bin ich wieder da.....und hab dem jungen Mann auch gleich mal die besagte Seite genannt.....:-)

...gute Frage. Tja nun sitz ich hier und plötzlich kommt mir der Gedanke wie toll wäre es jetzt,es kommt jemand zu mir und sagt...DU bist geheilt.....

Oh man geheilt... eigentlich hört es sich ja an als wenn man eine ich sags mal krass..."tötliche" Krankheit hat,nur so ist das ja zum Glück nicht.Doch ich will ehrlich sein,verfluche meine Schuppis schon mal den ein oder anderen Tag so ist da ja nun nicht.

Ja ich weiß da bin ich nicht die einzige und ja ich weiß es gibt durchaus noch viel schlimmere "Schuppis-Menschen".

Aber es ist nun mal so und ich sag es hier ganz ehrlich im Moment könnte ich wieder jeden Tag heulen weil ich das Gefühl habe nix aber auch garnix will helfen.Da holt man sich Meersalz zum duschen, extra Shampoo extra Lotion zum cremen nach dem duschen oder baden ,hab mir sogar nen Peelinghandschuh geholt(Tipp von einer Freundin die auch betroffen ist) den ich nach dem meine Haut und meine Schuppen schön weich sind nutze und die Schuppen damit ab zu peelen und???? ok ja so fürn nen halben Tag gehts ja dann,doch dann fängt alles wieder von vorne an...boh echt toll.Nun hab ich von meinem Dr. Cremes bekommen eine für morgens(alle selber zusammen gestellt) eine für abends und eine Tinktur für den Kopf weil da fühlen sich meine Schuppis wohl total wohl "grrrrrr" mal sehn was es bringt -schmier jetzt seit ca. 14 Tg.

So nun werd ich erstmal hier enden und werd mich wieder melden wenns was neues gibt,ach wie schön..die Sonne lässt sich auch mal wieder blicken,na da kann der Tag ja nur gut werden.BIS SPÄTER....tschüüüüüßßßßßß

Nun haben wir es doch tatsächlich noch geschafft kurzfristig im Juni, und dann noch kurz vor Pfingsten, einen Termin beim Standesamt zu bekommen.Geplant war es schon lange, aber es gab immer wieder neue Dinge die dazwischenfunkten. Wer hat gerade Urlaub,...kann ich Urlaub bekommen usw. usw.

Naja....alles hat geklappt, wobei meine Familie, ausser meinem Sohn, und die Freunde aus Norddeutschland nicht dabeisein konnten. Dass hätte dann doch noch mehr Vorbereitung erfordert. Naja....wir haben es ein wenig schleifen lassen Falls uns doch noch ein Pastor traut, werden wir dann wohl im Herbst noch kirchlich heiraten und dann mit mehr Gästen. Die Trauung war schön, wir haben ein schönes altes Rathaus hier und die kleine Feier danach auch. Die uns wichtigsten Personen waren dabei. Das schönste war aber, nachdem ich doch tatsächlich nach hunderten von Internet-Bestellungen zur Ansicht:P ein Kleid gefunden hatte, dass ich Dank MTX dazu eine dünne Strumpfhose anziehen konnte. Das war schon toll.

Wir haben jetzt Urlaub und genießen die Flitterwochen. Einen Wermuthstropfen gab es allerdings, denn ich hatte mich pünktlich zur Trauung bei unseren kranken Bewohnern mit Grippe angesteckt und muss das erst einmal auskurieren. Den Italientrip haben wir deshalb verschoben, denn die Sonne bekommt mir zzt. nicht so.

Also wer sagt da noch.....Menschen mit Pso bleiben oft einsam und allein???? Ich habe mir dazu allerdings nie Gedanken gemacht und das ist gut so!!

Lg. Anjalara

Mit ner Diva zum Arzt

Ich stell mich ja schon fürchterlich an und hab wochenlang schlechte

Laune wenn ein Arztbesuch vor der Tür steht. Da ist es vollkommen

Schnuppe um welchen Arzt es sich handelt. Gut, Zahnarzt steht bei

der Beliebtheitsskala gaaaanz unten. Bekomme beim Gedanken daran

schon Schweißausbrüche.

Nun gut, hier geht’s nicht um mich sondern um meine Diva.

Die Gute hat sich vermutlich bei Ihren 5 Minuten ( rennt plötzlich wie

von der Tarantel gestochen in der Wohnung rum und legt sich anschließend

wieder zum Schlafen hin als wäre nichts gewesen ) den Fuß verknackst. Jedenfalls hat sie mich

abends als ich nach Hause kam , mit humpeln empfangen.

Dem wollte ich natürlich auf den Grund gehen und da sie nicht spricht

und somit nicht mitteilen kann was ihr fehlt, kann lediglich ein Arztbesuch

für vermeintliche Klarheit sorgen.

Um jetzt nicht unnötig mir und der Diva Stress zu bereiten, wartete ich erst

mal paar Tage ab um zu sehen ob sich das von alleine wieder gibt.

Dem war leider nicht so…..

Ich also die gute unter großer Not und mit einem riesen Terz ins Auto

gepackt. Die Geräusche, die die Diva im Auto von sich gibt, ähneln einem

Formel 1 Wagen, der schon mal Gas für den Start gibt. Dabei wird das

Göschle so weit aufgerissen dass man den Eindruck bekommt, gleich erstickt

sie noch. Hier helfen weder Mitleidbekundigungen noch gutes Zureden, sie

echauffiert sich bis zum geht nicht mehr und wirft mir einen Blick zu als

hätte ich sie auf grausamste Weise misshandelt.

Endlich, nach gefühlten 2 Stunden kommen wir beim Arzt an.

Kaum angekommen benimmt sich die Diva mucksmäuschen still, vermutlich

in der Hoffnung nicht entdeckt und untersucht zu werden. Tja, hilft leider nichts,

zehn Minuten nach Betreten der Praxis war sie fällig.

„ So, jetzt lass mal dein Beinchen sehen“ – Jetzt geht´s los, die Diva is not amused!

Der Rennwagen wird wieder angelassen und sämtliche Krallen ausgefahren.

„ Mist, aua! Das blutet! „ Oups, sorry, entschuldige mich für die ungehaltene Patientin.

„ Sehe schon, allein komme ich hier nicht weiter“ Kurzer Ruf nach

Nebenan „ Susanne, Ursula kommt mal schnell

und bringt bitte die Bauarbeiterhandschuhe mit“!

So bewaffnet wird nun der Fuß gedreht, gestreckt und gedehnt. Das Geschrei wird

immer Ohrenbetäubender – hier denkt sicher so mancher, ooooch, die Arme !

Nein, nein, zu unrecht, das sind Zornersäußerungen vom feinsten, was evtl. auch

daran gelegen hat, dass Frau Doctore mit ihr im wahrsten Sinne Schubkarren fuhr.

Gut, also der Fuß scheint in Ordnung, wirklich nur ne Zerrung oder der gleichen.

Aber der Zahnstein gefällt mir gar nicht. „ Susanne, Ursula zieht euch bitte auch mal

Bauarbeiterhandschuhe an! „ So, an dieser Stelle musste ich mich umdrehen, konnte

da nicht mehr hin schaun, also gibt’s hier auch keine Detailbeschreibung…

Schwupp, soooo, schon weg. Bei der Gelegenheit gleich mal Krallen schneiden.

Ja, ich bitte darum, zu Hause stellt sie sich auch nicht besser an. „Die schneiden wir schön kurz damit die „Süße“ nicht so schnell

wieder kommt.“ Die Diva war inzwischen total abgekämpft und hat sich fast nicht

mehr gewehrt. Aber nur fast – ratsch ! Das war der Oberarm der Ärztin- hihi, konnt´s

verstehen. Fertig.

Die Diva verschwindet freiwillig in ihre Transportbox und die Leute im Wartezimmer

schaun mich beim raus gehen an, als hätte ich einen wilden Puma im Sprechzimmer

zur Strecke gebracht.

Eeeendlich zu Hause angekommen putzt sich die Diva erst mal ausgiebig, nimmt nen

kleinen Imbiss zu sich und macht nach diesen stressigen Stunden erst mal ein

ausgiebiges Nickerchen.

Humpeln tut sie nicht mehr. Entweder reißt sie sich in Befürchtung eines erneuten

Arztbesuches extrem zusammen oder es war wirklich nur ein verknaxter fuß J

Im Alltag vergißt man oft die kleinen Dinge im Leben, die einem aber Kraft und neue Energie bringen, für jeden Tag.

Man muss sich nur ein bisschen Zeit dafür nehmen. Was ist das für ein Gefühl, am frühen Morgen,

vor dem offenen Fenster zu stehen und momentan die kalte Luft tief einzuatmen und die verbrauchte herauszulassen.

Das tut sowas von gut, befreit und man fängt den Tag mit neuer Energie an.

Was ist das für ein Gefühl, wenn der Wind durch das Haar weht,

man spürt den Wind auf seiner Haut.

Manchmal ist er kalt und manchmal ist er warm.

So schön als wenn man gestreichelt wird. Wie schön kann es in einer sternklaren Nacht sein, ein Abendspaziergang und man sieht die Sterne funkeln...

Ist das nicht wunderschön, wenn man es wahrnimmt mit allen Sinnen, es durch den Körper geht,

so ein Gefühl der Ruhe und Zufriedenheit. So ist es mit der Sonne auch, die Wärme so wohltuend, dass fühlt sich herrlich an.

Da gibt es noch so viele Dinge, die ich schreiben könnte, aber vielleicht fällt da euch auch etwas ein!

All die kleinen Momente, sind für mich persönlich Glücksmomente, die mir keiner nehmen kann.

Die mir Kraft,Freude, Zufriedenheit, innere Ruhe, Ausgeglichenheit und Entspannung bringen.

Wenn mich ein fremder Mensch anlächelt, gehe ich mit einem Lächeln durch den Tag das ist so ein Riesengefühl der Freude

Das Glücksgefühl

Für mich ist auch die Musik etwas Besonderes,ich liebe es, den Wind und noch viel mehr den Regen zu spüren.

Am liebsten nur mit FlipFlops an den Füßen einfach durch den Regen zu laufen, oder barfuß.

Sterne am Himmel sind natürlich auch immer schön und was ich vor allem mag ist Wasser, im Sommer die Nordsee...morgens die Vögel zwitschern hören; wenn man sich im Sommer nach dem Mittagessen die Sonne auf den Bauch scheinen lässt

Vieles postiv zu sehen,

ist einfach super Gefühl.

Ich habe auch Tage,

wo es mir gar nicht so gut geht,die nehme ich einfach so,

wie sie sind und gebe mir selber einen großen Schubs- fertig.

Ich kann mich an Allem erfreuen.

Über welche kleinen Dinge freut ihr Euch?

Liebe Grüße

Malgosia

http://www.youtube.c...feature=related

Ich hab mir jetzt mal fest vorgenommen, eine Art Stresstagebuch zu führen....

Meine PSO an Hand und Fuß wird schlimmer, je mehr Stress ich ausgesetzt bin. Auf dem Kopf tummeln sich nun auch schon Pusteln. Die jucken und tun tierisch weh!!! Muss mich mal ausheulen

Was das Thema Hautarzt angeht, so muss ich mir wohl doch mal einen neuen suchen....Wenn jemand aus dem Saarland kommt, würde mich über Empfehlungen freuen

Meine Therapie sieht im Moment ziemlich mau aus. Ich hatte über Weihnachten und Neujahr eigentlich gute Erfolge mit Penatencreme erziehlt, zumindest die Pustelbildung bissel rausgezögert. Aber kaum hat das neue Jahr und der tägliche Arbeitsstress wieder begonnen pustele ich wieder los.....

Es ist wirklich ein Kreislauf, den man beobachten kann.

Erst stechen unter der Haut und so kleine glasige Pünktchen, dann am nächsten Tag Pusteln, welche mit weißer Flüssigkeit gefüllt sind. Am vierten Tag gehen alle Pusteln auf und die Haut fängt an zu schuppen, schälen und wenn ich dann nicht creme auch noch zu verhornen und es bilden sich riesige Risse. Vor allem schmerzhafte Risse!

Es belastet mich auch, wenn ich Kunden empfange oder unter Leute gehe...ich versuch schon immer meine Hände zu verstecken, wenn ich dran denke, dass es auf dem Kopf weitergehen könnte....uuaahhhh....

Mein Hausarzt verschreibt mir Advantan, das benutze ich, wenns arg wird, ach und Stress soll ich vermeiden...am besten Joga oder autogenes Training machen....Tjaaa, wann denn noch? Hihi.....morgens um 3h?

So, musste mal raus

Grüße

Belle

Studie zur VB-201 bei Patienten mit Psoriasis bewerten

Eine randomisierte, Double-Blind, 12-wöchigen, zu Dosis-Placebo-kontrollierten Studie die Wirksamkeit und Sicherheit von oralem VB-201 bei Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Plaque-Psoriasis Gesponsert von: Vascular Biogene Ltd Betrieb als VBL Therapeutics

Purpose Zweck The purpose of this study is to examine the efficacy, safety and tolerability of VB-201 as compared with placebo on measures of disease activity in patients with psoriasis. Das Ziel dieser Studie ist auf 201 prüft die Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit von VB-wie Psoriasis im Vergleich zu Placebo über Maßnahmen der Krankheitsaktivität bei Patienten mit.

Förderfähigkeit Geschlecht: Beide Ages Anspruch Studie: 18 Jahre - 75 Jahre Kriterien: Einschlusskriterien: - männliche oder weibliche Patienten, ≥ 18 bis ≤ 75 Jahre, die Monate haben die Diagnose einer chronischen Plaque-Psoriasis für mindestens 6 - Nicht magersüchtig Probanden mit einem BMI ≥ 20 - Psoriasis Area and Severity Index ( PASI) Score von ≥ 12 - Plaque-Psoriasis Bedeckung ≥ 10% der Körperoberfläche (BSA) - Psoriasis Schwere zumindest moderaten, Scoring mindestens 3 auf der von 0 bis 5 Punkt Physician Global Assessment (PGA) Maßstab Ausschlusskriterien: - Das Thema präsentiert mit der vorherrschenden Form der Psoriasis als guttata, erythrodermatica, inverse, pustulöse oder Palmo-plantar oder eine instabile Form der Psoriasis - Das Thema hat nicht Baseline unterzogen Wash-out-Perioden von ausreichender Dauer für die folgenden Behandlungen: Aktuelle Psoriasis Behandlungen, Systemische , oral oder injiziert, Psoriasis Behandlungen, Lichttherapie - Das Thema rechnet genug UV-Licht während der Studie zu verursachen Psoriasis zu verbessern - Das Thema hat eine bekannte Allergie oder Überempfindlichkeit der Studie Behandlung (en) oder einen der sonstigen Bestandteile enthalten in der Studie Arzneimittelformulierung - Geschichte von Krebs, Ausnahme ist der Hautkrebs - Hat eine klinisch signifikante systemische Infektion innerhalb von 30 Tagen Tag 0, oder eine Geschichte oder das Vorhandensein von wiederkehrenden oder chronischen Infektion - Nachweis der Tuberkulose als Haut gekennzeichnet durch eine positive Tuberkulinreaktion Test oder eine Prüfung in den Fächern QuantiFERON bekannt PPD haben + und einem negativen Röntgen-Thorax beim Screening - Geschichte einer klinisch signifikanten Hypoglykämie - Themen mit aktiven Magengeschwür / gastroösophagealen Refluxkrankheit

man man man....

die denken wohl das ich mich verarschen lasse - keine chance, weiter gehts und diesmal mit noch mehr schmackes

Hallo zusammen,

auf Wunsch von einigen Bekannten werde ich den Verlauf der Psoriasis mal aufzeichnen. 1985 mit 15 Jahren bemerkte ich bei mir eine Veränderung der Hautpartien an den Ellbogen und auf den Knien. Mein erster Hautarzt hatte sehr viel Taktgefühl „Das ist Schuppenflechte kann weggehen mit 18 Jahren nach der Pubertät oder bleibt bis 88 Jahren“. Mit der Zeit und den Jahren lebte man einfach mit der Psoriasis Vulgaris, diese mal stärker oder eben nicht so stark meinen Körper beherrschte. Mit 17 Jahren legten die Fingernägel los, einer nach dem anderen und die Fußnägel ließen auch nicht lange auf sich warten, Diagnose Nagelpilz, ein halbes Jahr nahm ich Tabletten (Lamisil) zu mir, die wahnsinnig teuer waren und tierische Nebenwirkungen hatten aber keinen Erfolg brachten. Ich weis gar nicht mehr wie viele Hautärzte ich aufgesucht hab. Irgendwann bemerkte ich das es keinen Sinn macht und ich lebte mit der Psoriasis, die sich nur auf der Haut, an Ellbogen, Knien und vereinzelt am Haaransatz bemerkbar machte. Fingernägel belasteten mich am meisten, in der Öffentlichkeit versuchte ich meine Hände zu verstecken und in Gesprächen waren meine Hände auf dem Rücken oder vor meinem Oberkörper verschränkt, im sitzen waren meine Hände immer unter den Oberschenkeln. Die Jahre vergingen und wir schreiben das Jahr 2008. Hin und wieder surfte man durch das WWW um zu schauen was es neues in der Psoriasiswelt gibt. Im August 2008 sagte mir dann meine Schwiegermutter, der Nachbar wäre auch schwer durch die PSO gekennzeichnet würde aber ein Medikament einnehmen Namens „Immunsporin“ und er wäre fast Erscheinungsfrei. Aus Neugier wollte ich natürlich wissen welcher Arzt ihn behandelt um mir dann Natürlich auch einen Termin zu besorgen, gesagt getan.

Ende August war es dann soweit, Termin in der Hautklinik, war schon ganz aufgeregt so das ich die Unfreundlichkeit des Personals nicht wahrgenommen hab, jetzt kann ich mit Sicherheit sagen sie ist mit 1+ zu bewerten ist. Ohne weitere Probleme oder bessere Aufklärung wurde mir mit Aussicht Genesung Immunsporin verschrieben und im viertel Jahr kommen wir dann mal wieder zur Kontrolle. Die Hoffnung war groß jetzt endlich nach Jahren mit Hässlichen Fingernägeln wird mir endlich geholfen.

Die Realität sah leider anders aus, Immunsporin 6 Monate eingenommen leichte Verbesserung an den Hautpartien, keine veränderung an den Fingernägeln und Brutale Nebenwirkungen (Atemnot, Druckgefühl im Brustkorb). Der nächste Termin in der Hautklinik stand an und der behandelnte Prof. meinte nur das kriegen wir hin, er verschrieb mir Lantarel (direkt im Anschluss ohne Pause) und versprach mir damit wird’s bestimmt, in einen viertel Jahr sehen wir uns wieder.

Die Nebenwirkungen habe ich immer verdrängt und diese nicht auf die Medikamente zurückgeschlossen. Beim nächsten Termin etwas über das Druckgefühl geklagt, Aussage vom Prof. „es könne aber nicht von den Medis kommen“. Nach 7 Monaten Lantarel hatte sich bezüglich meiner PSO sich nichts getan, der Prof. hatte noch ein Ass im Ärmel und bot mir an einer Studie teilzunehmen, das Zeug heißt „Humira“ und wäre schon ein voller Erfolg bei der Plaque PSO und seit 2007 auf dem Markt, super verträglich das würde auch bei meinen Fingernägeln helfen. Im Normalfall würde das meine Krankenkasse nicht übernehmen da nur meine Fingernägel betroffen seien, ich sollte mich Glücklichschätzen daran teilzunehmen zu können. Aufklärungsgespräch war äußerst dürftig, 6 Injektionen 20.000€, es gab noch nie Probleme, alle 14 Tage eine Injektion.

Nach der dritten Injektion wuchsen meine Fingernägel ganz sauber aus dem Nagelbett und ich hatte das Gefühl noch nie in meinem Leben so schöne Fingernägel gehabt zu haben. Ich war richtig stolz und präsentierte überall meine „neuen“ Fingernägel.

Nach der fünften Injektion kamen in der Handinnenfläche und an der Fußsohle kleine Pusteln dazu, die natürlich nicht störten, da das Glücksgefühl der neuen Nägel überwiegte.

Die Pusteln wurden immer schlimmer so das die Handinnenflächen wie rohes Fleisch aussahen. Ich suchte natürlich die Klinik auf und man entschloss sich, mich Stationär aufzunehmen. Jetzt sprießt sie am ganzen Körper eine sogenannte Psoriasis Pustulosa,

an jeden Winkel meines Körpers sprießen Eiterunterlaufene Blässchen aus und heben dann die Hautplatten ab. Die Hautplatten so groß wie ein zwei Euro Stück und eine nach der anderen am ganzem Körper, selbst der Genitalbereich wurde nicht verschont.

Auf die Frage ob es eine Nebenwirkung des Medikaments sein könnte hörte ich zum wiederholtem male, Nein das wäre mit Sicherheit auch so ausgebrochen. Humira wurde sofort abgesetzt und nach meiner nachträglichen Recherche war das auch nicht eine optimale Entscheidung, einige Ärzte bestätigten mir es hätte schleichend abgesetzt werden müssen.

In der Hautklinik war ich geschockt von den Behandlungsmethoden und von der „Freundlichkeit“ des Personals. Diese waren nicht in der Lage die Unterlagen aus der Ambulanz im EG in den Dritten Stock zu verfrachten.

Aussage der behandelten Ärztin: So sie haben die PSO schon so lange haben schon Immunsporin, Lantarel(MTX) und Humira genommen und es hat nichts von dem allen genutzt. Ich habe ihr dann noch mal den Verlauf klar und Deutlich geschildert und ich dachte Sie hätte verstanden. Am nächsten Morgen bei der Visite klärte Sie Ihren Vorgesetzten über meinen Krankheitsverlauf auf und Sie hatte nichts dazugelernt.

In dieser Klinik ist keiner in der Lage im selben Gebäude sich Informationen über einen Patienten zu holen. Ich klagte über Schmerzen im Brustbereich und im Halsbereich das juckte niemand, man sah auch keinen Zusammenhang. Ich hatte das Gefühl man wollte auch keinen Dialog zwischen Patient und Arzt. Kurz vor dem Klinikaufenthalt entschloss ich mich mit der Selbsthilfegruppe nach Jordanien zu fliegen, das war die einzig Richtige Entscheidung. Aus der Klinik wurde ich dann nach 4 Wochen entlassen, mit mäßigen Erfolg, ich sage es mit meinen Worten, die haben mich mit Kortison schöngeschmiert und wussten nicht mehr weiter. Zwei Wochen Später ging mein Flug nach Jordanien, ich war sehr verzweifelt, konnte nicht glauben das mir die Sonne und das Tote Meer noch helfen. Aber das wahr die Beste Entscheidung meines Lebens, ich brannte mir Quasi die PSO vom Leib. Bei den Füßen und Händen hatte ich leider nicht so einen großen Erfolg, durch die Hitze quellten diese immer wieder auf. Aber an dieser Stelle möchte ich nochmals einen ganz großen Dank an Magitta und Happyman aussprechen, diese mich während des ganzen Aufendhaltes beraten und unterstützt haben. Selbst der Arzt vor Ort war von meinem Körperlichem Zustand so fasziniert er behandelte mich völlig unendgeldlich wollte legendlich ein paar Fotos von meinen kranken Stellen.

Fazit nach der Jordanienreise ist mein Körper noch immer völlig erscheinungsfrei, Hände und Füße sind im Moment auf dem Weg zur Besserung, mit diesem Zustand ist das Leben wieder Lebenswert.

Ich habe daraus gelernt nicht mit Kanonen auf Spatzen zu schießen und habe kein Problem mehr meine Fingernägel zu zeigen. Ich möchte auch darauf hinweisen diese Nebenwirkungen müssen nicht bei jedem auftreten, man muss sich trotzdem im klaren sein was ein solches Medikament mit dem Körper anstellt ist nicht zu verachten.

Die nächste Frage: Wie lange kann man so ein Medi einnehmen ohne das ein anderes Organ geschädigt wird? Solche Fragen sollte man sich im Vorfeld stellen.

Hallo zusammen,

ich war vor ca. zehn Jahren schon mal hier relativ aktiv und bin,aus welchem Grund auch immer, mal wieder neugierig auf diese Seite geworden. Damals war ich unter dem Namen Wolfram angemeldet, die lange Pause hat meinem Login nicht gut getan....

Als Erstes möchte ich meinen Respekt an Claudia bezollen, sie hat nicht nur durchgehalten, sondern die Seite zum Positiven weiter entwickelt.

Ihr fragt Euch sicher, warum ich damals der Gemeinschaft den Rücken gekehrt habe. Ich hatte einfach das Gefühl, dass meine Pso, je mehr ich ihr Aufmerksamkeit schenke, um so schlimmer wurde.

Ich habe mittlerweile gelernt, meine Krankheit zu akzeptieren und lebe recht gut damit. Begriffen habe ich, dass es keine non plus ultra Lösung gibt, bin aber davon überzeugt, dass die Erfahrungen, die hier weiter gegeben werden, sehr nützlich sein können, vorausgesetzt, jeder filtert das für sich heraus, was auf ihn zutrifft und ihm nützlich sein kann. (am Rande: ich verzichte bewusst auf die Doppelformulierung männlich/weiblich, weil für mich dieses ständige ...-innen diskriminierend ist und nicht der normale Sprachgebrauch)

Ich will es mal für den Anfang nicht übertreiben. Auf jeden Fall wünsche ich jedem Einzelnen viel Kraft im Umgang mit unserem Problem - nein unserer Herausforderung (das klingt positiver). Ich werde versuchen, mich demnächst wieder in die Gemeinschaft einzubringen.

in diesem Sinne

Wolfram

Wer hatte auch Probleme mit seinen "Dritten Zähnen" durch Verwendung von

COREGA Haftcreme von gsk?

- Ca. März 2010 wurde diese Haftcreme "fast" stillschweigend vom Markt genommen, und "fast" niemand konnte Auskunft darüber geben (später durch eine neue Haftcreme - ohne Zink - auf dem Markt wieder erschienen). Wer hat bei sich vor diesem Zeitraum "Gleichgewichtsstörungen" - "Taubheitsgefühl + Kribbeln in den Beinen" bei Verwendung der zuvor erwähnten Haftcreme festgestellt, die - bis dahin - nicht erklärbar waren?

Welche Geschädigte können mir hierzu etwas mitteilen? [ich hatte beim Autofahren in den Bergen durch Gleichgewichtsschwankungen immer das Gefühl, in den Gegenverkehr zu fahren; - und wollte schon das Autofahren aufgeben.] - Auf den älteren Corega-Haftcreme Tuben, die bei mir noch vorliegen, hat es keine entsprechenden Warnhinweise gegeben.

Für Antworten bereits "Vielen Dank" im voraus.

Lg

Richard-Paul

Eigentlich möchte ich auch nur mal testen, wie es hier mit dem "bloggen" so funktioniert, denn das ist ein Gebiet, womit ich mich noch nie wirklich befasst habe.

Dabei habe ich momentan soviele Sachen zu erledigen. Ich werde bald umziehen und muss Kündigungen schreiben. Für die Wohnung, Telefonanschluss, Internet etc.

Aber ich komme momentan einfach nicht aus dem Knick. Ich habe auch immer das Gefühl, mein Blutdruck wäre nur 60/40. So lahmarschig (der beste Ausdruck dafür) bin ich oft unterwegs. Wenn ich den Blutdruck messen lasse, ist er nicht so niedrig, der zweite Wert meist zu hoch, aber dagegen nehme ich schon Tabletten. Mir fehlt wohl der berühmte Tritt in den Hintern.

Ich bin noch nie so lustlos, desinteressiert gewesen, was um mich rum so alles passiert. Morgens noch frisch fröhlich frei aus dem Bett, und gegen Mittag bin ich schon wieder so müde, dass ich am liebsten

den ganzen Nachmittag schlafen würde.

Liegt es am Wetter, liegt es an der MTX-Spritze? Wenn ich das nur wüsste. Dabei schlafe ich die Nächte seit ein paar Tagen wieder richtig gut durch, weil es schon etwas kühler nachts geworden ist.

Kaffee, Espresso etc. könnte ich literweise trinken und muss trotzdem aufpassen, dass mir der Kopf gerade nicht auf die Arbeitsplatte knallt.

Bin ich draussen unterwegs oder am rumwirbeln in der Wohnung, verspüre ich keine Müdigkeit, aber sobald mein Hintern einen Stuhl oder das Sofa etc. berührt, muss ich aufpassen, dass mein Kopf nicht nach hinten wegknickt und ich schlafe.

Ich kann doch jetzt nicht den ganzen Tag rumwirbeln, damit ich so die Zeit überstehe, um abends völlig fertig ins Bett zu fallen. Was ist bloss mit mir los?!

amtlich: psa

nachdem ich mein mrt-termin wohl oder übel hinter mich gebracht habe war ich heute zum zweiten termin beim rheumadoc. allerdings nur zur praktischen einweisung wie ich mir nun selbst die wöchentliche spritze setzen darf war recht lustig da die gute dame mir die gebrauchsanweisung vorgelesen hat und ich mir dabei schonmal ungefragt die spritze gab

anschliessend erhielt ich noch ein rezept für nen großen karton mtx und ner packung folsäure, zusätzlich noch ein merkblatt von der deutschen rheumaliga mit vielen nützlichen informationen für mich und eine broschüre vom metex-hersteller.

in vier wochen muss ich nun zur ersten blut-nach-untersuchung zu meinem hausarzt und in 8 wochen wieder zum rheumadoc zur erst-verbesserungs-untersuchung, wo ich nicht die mtx-spritze vergessen darf die ich ja heut beim rheumadoc quasi geliehen bekam

morgen nehm ich mir gleich mal die neufestellung bzgl. schwerbehinderung vor...

Hallo Ihr alle,

wünsche ein schönes Wochenende

Grüsse von Jesse

sehr komplizeirt, wenn ich so selten hier drin bin...

wollte einfach auch mal was von bedeutung hier rein schreiben.

also ích nehme seit dem 20.05 immunosporin und nach anfänglichen schwierigkeiten der heftigen nebenwirkungen komme ich bis jetzt sehr gut damit klar. hatte 2 mal am tag 100mg und bin seit heute auf 1mal am tag 100mg mal schauen was passiert.

meine haut ist nach drei wochen so gut wie beschwerdefrei gewesen.bin jetzt zu 99 % frei von pso.

das ist superschön.

fühle mich toll, nix kratzt, zwickt, beißt oder juckt.

klar gefährlich bin sehr genau und renne eher einmal mehr zum arzt und nötige ihn wenn es sein muss zur blutabnahme wenn ich ein schlechtes gefühl habe.

bis jetzt alle werte bestens.

die nb nocken mich nur noch alle 8-10 tage mal aus, es lässt sich aushalten.

vielleicht ein kleiner mutmacher.

zur zeit traue ich mich nicht es abzusetzen ,es ist sooooo schön nach 20 jahren nichts zu haben.

viele grüße an alle tina roos

Dann will ich das auch mal probieren,vielleicht finde ich meinen Blog dann schneller wieder .Im Moment ist es noch eine große Sucherei ,aber sehr informativ*g*. Hab einiges heute über mich erfahren,was ich bis dahin nicht wußte..................steht in meinem Profil. Hab nur überhaupt keine Ahnung,wie ich dass da wieder rausbekomme:o. Warscheinlich finde ich es irgendwann

So,dann werde ich mich mal wieder auf die Suche begeben,mal sehen,was noch alles aus den Untiefen hervorkommt.

Respekt an die Admins und Mods.

heute war der langersehnte rheumatologen-termin.

mein eindruck: sehr kompetent der herr professor... na gut, war ja auch eine empfehlung von hier

zum ablauf:

1. umfangreicher fragebogen zur gesundheitlichen vorgeschichte

2. sehr umfangreiches anamnese-gespräch

3. dann die allgemeinen verrenkungen inkl. abdrücken und tasten

4. ultraschall aller gelenke

5. nachgespräch inkl. aufklärung der weiteren vorgehensweise und aufklärung von möglichen innerliche medikamente - und das ich die fumaderm in die mülltonne werfen soll, gibt von ihm was besseres :nanu

6. dann bin erstmal eine rauchen gegangen

7. röntgen aller gelenke und der lunge

8. + 9. nochmal rauchen

10. blut abgenommen - allerdings nicht mal so die normlen ampullen... ne ganze armee ampullen!

11. tuberkulose-test unter die haut bekommen mit nem kugelschreiber makiert, soll bis freitag drauf bleiben

12. wollte nochmal rauchen gehen aber dann kam punkt 13

13. überweisung und mrt-termin für die radiologie bekommen

14. so erstmal fertig - ich bekomm kommende woche bescheid bzgl. weiterbehandlung

ging alles relativ fix... ca. 1,5 std. inkl. dampfen

der bescheid ist da!

40% dauerhaft, wurden mir auf anhieb schon mal bescheinigt...

na ich bin schon dabei den widerspruch zu tippern :mad: immer das gleiche :confused:

joa...doch... super termin beim hausarzt gewesen

nun heißt es abwarten und tee trinken

ps: mal sehen ob heut abend mal wieder eine neue folge von dr. house kommt

joa... zur erinnerung mein beantragungstag:

http://www.psoriasis-netz.net/forum/showthread.php?p=5423356#post5423356

najut... ausgefüllt am 26.03.2009 allerdings bin ich ja unwahrscheinlich faul und somit ging der antrag erst ca. am 01.05.2009 raus.

nun... versuchte ich schon seit einigen tagen einen von den beamten tel. zu erreichen (ob der antrag überhaupt angekommen ist), was sich als nicht sehr leicht herausstellte

huch... ich bekam soeben einen anruf von meinem hausdoc mit der bitte, am dienstag zu ihm zu kommen um den bericht für meinen antrag gemeinsam mit ihm zu fertigen - na dann kann ich wohl aufs tel. erstmal verzichten da ja alles am laufen is dann kann mein doc mir auch gleich mal wieder blut abnehmen bzgl. fumaderm

mal schauen - bin sehr gespannt wie's weiterläuft!!!