Zum Inhalt
  • Jetzt Teil der Psoriasis-Community werden

    Hier findest Du Menschen, die von der Hautkrankheit Psoriasis, der Gelenkerkrankung Psoriasis arthritis oder von beidem betroffen sind.

    Als Community-Mitglied kannst Du:

    fragen und antworten
    Themen folgen
    in der Bildergalerie stöbern
    chatten
    Kontakt mit anderen Nutzern aufnehmen

     

Unser Leben mit Schuppenflechte

  • Einträge
    95
  • Kommentare
    474
  • Aufrufe
    8.877

Mitwirkende

  • Lukie 8
  • Bremen 6
  • Baybaay 5
  • Biene103 2
  • tungsten 1
  • Steffi80 1
  • Mendy1112 1
  • gagi 1
  • Ralph Dieter 1
  • Kawaschubser 1
  • Cassedy 1
  • poldi1 1
  • Tiger Lily 1
  • Olten 1
  • Witzky 1
  • SoniC_ 1
  • dirkw 1
  • Albo 1
  • Vivi<3 1
  • Belle 1
  • deami 1
  • bibigirl 1
  • tobias.h 1
  • Isay 1
  • Malgosia 1
  • Prototyp 1
  • Anna-Lena 1
  • Marion 61 1
  • Sigrid Marianne 1
  • füchsle 1
  • uschiku 1
  • Psogator 1
  • Onno 1
  • Sharie 1
  • Lupinchen 1
  • chatty 1
  • Manu73 1
  • Dida 1
  • Metal Mia 1
  • melodie063 1
  • Dennispso 1
  • NatalieAnna 1
  • Steffi84 1
  • Mone 1
  • hummel1969 1
  • blein 1
  • Gigi40 1
  • Pepsi 1
  • Thomas2808 1
  • reeno 1
  • connynrw 1
  • Ente 1
  • das_sams 1
  • Ritter.M 1
  • Luzi 1
  • Gnom 1
  • DevilsAngel 1
  • Jamie9791 1
  • lene167 1
  • tinaroos 1
  • Robbie1966 1
  • erhard58 1
  • michimukka 1
  • Tinytoon 1
  • Jesse2006 1
  • erdbeerschokii 1
  • Schppenmomo 1
  • kelfra 1
  • Annabelle 1
  • Nikita 1
  • Daywalker 1
  • Postsuse71 1
  • Rambo3 1
  • Richard-Paul 1
  • Lo95llo95 1
  • chaos katja 1
  • energyh 1
  • Linda Bernadette 1

Über diesen Blog

Hier findest du ältere Beiträge aus den Blogs. Eine Sammlung von Fragen, Tipps und Gedanken zum Leben mit Schuppenflechte.

Einträge in diesem Blog

Lukie

Eine kleine Zwischeninformation

Nach langer Zei ohne Blog habe ich heute zeit gefundn ein paar Zeilen zu tippen. Meine Zeit in der Klinik war sehr intensiv, anstrengend, schoen und vor allem

wichtig. Jetzt bin ich daheim und fahre dreimal die Woche hin um die Therapie bzw den Therapieerfolg zu erhalten. Auch wenn ich nur dieseeine PSO Klinik Erfahrung

habe, kann ich sie nur empfehlen!!!!!!! Wer meine Blogs gelesen hat, kann sich vorstellen das ICH als Gesamtpaket ein rundum Hilfebeduerftiger Fall war. Hier hab ich

gelernt zu lachen, wieder zu leben, an mir und mit mir zu arbeiten. Ich hab mir mein Selbstbewusstsein wieder zusammen gebaut, zumindest der Anfang ist gemacht.

Ich hoffe ich kann bald wieder mehr schreiben. Fumaderm maeht mich ganz schoen um, 2-1-2. Bis dahin dicke Umarmung Lukie

hummel1969

Besserung durch Fumaderm

blog-0674197001358975816.jpgHallo

Ich bin ziemlich neu hier aber der meinung das ich jeden mutivieren sollte die Fumaderm aus zu probieren, :D

ich nehme seit ca 8 wochen Fumaderm und jetzt endlich die ersten besserungen ich bin total glücklich darüber,

da ich an pso seit meiner Kindheit an leide und ich schon so viel aus probiert habe bis hin zur Kur,und nichts wirklich half.

Ich habe vorher viel info über Fumaderm gesammelt (nebenwirkungen) aber ich glaube das mann einiges in kauf nimmt um beschwerden frei zu sein,

ich hatte auch ein paar Nebenwirkungen ich bin jetzt auf 3 am Tag und bisher alles gut :rolleyes: ab nächste woche sind 4 am Tag angesagt

ich bin guter Hoffnungen da sich seit ein paar Tagen besserung zeigt und mich das total Happy macht :D werde weiter berichten

wollte nur andere ermutigen dies aus zu probieren

Eure Hummel

Lukie

Wieso tut er das? 1000ende Sms bekomme ich jeden Tag. "ich will dich nicht verlieren, du bist die Liebe meines Lebens..." "Ich würde alles für dafür tun, nur um Dich behalten zu können" Alles? was heißt alles? Sms schreiben bis er einen Knoten in den Fingern hat? Er hat raus gefunden wo ich mich derzeit aufhalte. Ich weiß nicht wie. Als mich die Rezeption angerufen hat um mir mitzuteilen das ein Paket für mich angekommen ist, hatte ich ein ungutes Gefühl. Ich ging runter, es war ein Blume2000 'Paket. Inhalt: 20 bunte Tulpen (11.95€) und eine Karte: Diesen Gruß übersendet ihnen Herr Andreas G.

Ich kotze. gehört das zu "alles"? Die Blumen hab ich der Rezeption geschenkt, die Karte gleich mit unten gelassen. Ich will einfach nicht mehr. Ist es das was ich solange haben wollte'? Ich es das was ich mir so sehr erträumt hab? Ist es das worum ich solange gekämpft hab? WAS ist es was ich wollte? Was macht mich eigentlich glücklich? und wie kann ich es beibehalten?

Meine Schlaflosigkeit hält weiterhin an, trotz Schlafmittel, war eben bei meiner behandelten Ärztin, hab hier jetzt einen dreiteiligen Cocktail....wir werden sehen..

Meine Haut, der Grund warum ich hier bin, wird zusehends besser, ich bin fasziniert! Jeden Tag brennt die Sole weniger, Es bessert sich so rasend schnell, das ich schon Angst habe das es nicht gut ist. Die Klinik hat wirklich einiges drauf. Sie sind alle so unglaublich freundlich und aufmerksam.

In der Hautabteilung schaffen sie es trotz regen Durchlauf gute Laune zu behalten und man hat Privatsphäre, man wird immer freundlich behandelt und mir wurde jeder Schritt erklärt. Ich bin nicht nur begeistert sondern auch unglaublich Dankbar! Dankbar für den ersten tag schmerzfrei seit beginn!

Nur die Putzfrau ist durch den Chipstest gefallen, aber das ist auch typisch Lukie...und somit hab ich was zu schmunzeln... denn selbst wenn sie das Chips unter der Heizung morgen wieder übersieht... spätestens übermorgen läuft es ihr nach :)

Mir geht es besser. Dank euch, Dank der Möglichkeit zu schreiben, Dank der super Betreuung hier und Dank meiner Familie die mich am Wochenende besucht..

Lukie

Eingecheckt, Durchgecheckt, Schlaflos und Ergebniss...

Seit gestern früh bin ich jetzt im Salus Gesundheitszentrum Bad Reichenhall. In meinem Einzelzimmer mit Balkon im Altbau habe, bzw hätte ich bei etwas weniger Nebel einen wunderschönen Ausblick auf die Berge.

Hier geht es sehr locker und freundlich zu, Man hat seine Ruhe am Zimmer, es kommt niemand ausser die Reinigungskraft, für alles andere geht man ins Schwesternzimmer.

Mein Gespräch und die "Begutachtung" mit meiner Ärztin war sehr angenehm. Als ich mich ausgezogen habe und sie das komplette Ausmaß meines ersten Ausbruches gesehen hat, war sie leicht geschockt. Ich untertreibe nicht wenn ich sage:" Von Kopf bis Fuss-komplett" Viele meiner "Stellen" seien entzündet, Fingernägel werde ich zu 95% verlieren und einen großen Teil meine Haare auch. Die Behandlung im Uniklinikum komplett daneben....

Fumaderm wird schneller erhöht. Cortison auf den Kopf um überhaupt einen Behandlungsansatz zu finden.

Ich glaube ich bin hier in guten Händen.

Psychisch geht es eher bergab als auf. Ich igel mich ein, ich schaffe es nicht in den Speisesaal zu gehen. Und im Grunde bin ich froh niemanden zu sehen. Ich verkrieche mich wieder in meiner Einsamkeit, der einzige Kontakt besteht zu meiner Besten und meiner Familie. Ich habe keinen Hunger und zwischen den Behandlungen versuche ich zu schlafen. Ich hasse mich für das was ich momentan bin, und ich weiß einfach nicht wie ich das ändern kann.

Meine Kinder fehlen mir sehr, aber ich halte mich zurück mit den Anrufen zuhause, ich will nicht das sie sich Sorgen machen. Was hab ich ihnen nur die letzten Wochen angetan? Eigentlich hätte ich die letzten Wochen schon hierher müssen.

Andy ist wieder im SMS Wahn. Ich kenne all seine Texte, ich kenne all die leere Versprechen. Ich weiß das da nichts dahinter steckt und trotzdem schmerzt jeder einzelne Text. Aber ich werde ihm trotzdem nicht sagen wo ich bin, denn das einzige worauf ich mich bei ihm verlassen kann ist seine Art mir weh zu tun. Ich muss weg von ihm.

Morgen kommt meine Tante, sie wohnt zum Glück nicht weit weg, so kann ich vllt noch absagen. Ich will einfach noch allein sein.

Eventuell schaffe ich es morgen in den Fitnessraum...

Ich muss irgendwas tun, sonst bekomme ich noch Antidepressiva....

Lukie

Eine neue Wende. Eine eigene Entscheidung. Ein neuer Weg. Eine neue Ernüchterung.

Ich zitiere eine Bekannte:" Du musst ja was grausames Verbrochen haben." Komisch, dieser Satz tut weh. Denn ich habe nicht mehr verbrochen als andere. Ich habe nie jemanden bewusst verletzt. Und ich denke durchaus das ich auch mit meiner Wortwahl umgehen kann, vor allem eh schon verletzten Menschen- ob sichtbar oder eben nicht.

Meine Ängste begleiten mich jetzt schon einige Wochen, doch ich habe mich noch immer nicht daran gewöhnt. Werde ich mich denn eines Tages daran gewöhnen? Und wissen wie ich damit umgehen soll? Werde ich sie eines Tages im Griff haben und lenken? Ich glaube immer noch nicht daran das es irgendwann besser wird.

Bis gestern hatte ich noch einen fixen Termin in der Spezialklinik Neukirchen, Haus Rötz ab 15.1. Meine Wahl fiel auf diese Klinik aus folgenden Gründen:

1.meine Familie hat die Möglichkeit mich zu besuchen. Die Fahrtzeit beträgt 1,5 Stunden.

2.Bayrischer Wald ist einfach eine schöne Gegend.

3.Falls ich wieder einknicke, hätte mein sog. Partner die Möglichkeit mich öfter zu besuchen.

Warum ich die Klinik abgesagt habe. Und nun sogar schon am Freitag ins Salus Gesundheitszentrum Bad Reichenhall fahre:

1.meine Familie hat es genauso weit, nur in die andere Richtung.

2.Berge, Luft usw ist ebenfalls eine gute Vorraussetzung.

3.Es ist um einiges weiter weg. Von ihm.

Wenn Gefühle zur Belastung werden.

Wenn Liebe zu Angst vor Schmerz wird.

Wenn Angst zu einem Dauerzustand wird.

Wenn Geborgenheit zu Enge wird.

Wenn Vertrauen zu Misstrauen wird.

Wenn Lachen zu Traurigkeit wird.

Wenn der Tod dir die Zukunft nimmt.

Wenn die Seele dich mit Krankheit weckt.

"Der Weg ist das Ziel, Mama. Wir müssen nur anfangen zu gehen."

Danke Amélie.

Damit werde ich am Freitag meinen Klinikaufenthalt beginnen. Ich will wieder zurück. Nein, Ich MUSS wieder zurück auf Null. Denn alles andere wird mich umbringen. Ich will mein Leben und meine Lebensqualität zurück.

Die Einsamkeit ist so erdrückend das mir die Luft wegbleibt-aber ich darf nicht aufhören zu atmen.

Ich habe ihm übrigens immer noch nicht gesagt wo ich mich behandeln lasse. Aber ich hab etwas gemacht was schon lange notwendig war. Etwas was ich nicht gemacht habe bisher. Etwas, was mich mehr überrascht hat als ihn. Etwas, das mir eine Userin in einer sehr lieben kurzen Mail geschrieben hat.

Ich hab einfach "NEIN" gesagt.

Lukie

Und ich dachte doch tatsächlich, die 2,5h Schlaf retten meinen Montag. Gewaltig getäuscht. Es war wieder einer der Tage an denen man merkt wie gering der wirkliche Überlebenswille sein kann. Mein Gesicht ist nun an den Augen und massiv im Ohr betroffen, meine Hand und Fussnägel schmerzen und werden immer lockerer. Und zu allem Überfluss musste ich dann am helllichten Tag ins Gericht, schließlich brauchen die beiden Omas allumfassende Vollmacht bzgl der Kinder während ich weg bin.

Ich danke euch so sehr für all eure Mails und Kommentare. Ich bewundere euren Mut und eure Kraft. Vor allen Dingen bewundere ich euer Wissen, denn ich habe das Gefühl gar nichts mehr zu wissen. Danke an euch!

Ich stehe vor einer Ruine aus Schicksal, Traurigkeit, Enttäuschung, Wut, Angst, Trauer und Schmerz. Mir wurde in den letzten Tagen bewusst wie umfangreich diese grausame Ruine ist und wie sehr ich meine Festung hab einstürzen lassen. Ohne irgendwas zu tun, ich hab einfach zugesehen, wie als wäre sie nicht meine, wie als würde sie mich nichts angehen.

Meine Beziehung oder was auch immer es für einen Namen trägt, wird immer unerträglicher für mich. Und ich fühle mich auch immer hilfloser was das angeht. Gestern hat er mir gesagt das wir uns die Woche nicht sehen, trotz des anstehenden Klinkaufenthaltes (Von dem er noch immer nicht weiß wo er stattfindet). Schließlich müsse er ja (nachm Skifahren) auch zweimal diese Woche ins Studio und er hat noch ein Meeting "wenn ich zum Sport gehe sind es 2 Stunden Zeitverlust, zu dir, dann ist immer ein ganzer Abend weg"(vergeudet?..???) klar, wenn man zum Sport muss, dann hab ich das zu verstehen. Und ich bin still, ich habe diese Diskussionen satt. Doch das wirklich ausschlaggebende war dann: "Wann warst du denn das letzte Mal bei mir???" "Ich muss immer hin und herfahren" Diese Aussage traf mich so extrem. Mir ist die Luft weggeblieben . Wann war ich das letzte mal bei ihm? Ach ja, bevor wir nach Spanien geflogen sind. Das war tatsächlich die letzte Nacht bei ihm. Denn in und nach Spanien ging es los, danach wurden Windpocken diagnostiziert, dann war ich 2 Wochen im UKR und seitdem daheim in meiner Höhle-(Hölle?) mit Schmerzen, Morphium (fahruntüchtig) 3 Kindern, und Millionen Schuppen und mindestens soviel Tränen.

Also liebe ich ihn nicht genug.

Über den Schmerz, meine Dummheit und die Tränen und mühsam aufrechterhaltenen Träume brauche ich erst gar nicht anfangen zu schreiben.

Wieviele denken sich beim lesen: "Mädel was willst du mit so einem und lass dich nicht verarschen" JA, jeder hat Recht. Und ich sehe es nicht anders. Aber ich komme nicht los, ich hoffe und kämpfe immer wieder darum. Und jetzt? Jetzt muss ich mir endgültig eingestehen in allen !Punkten! verloren zu haben. Er hat mich als selbstbewusste, starke Frau kennengelernt und ich kann ihn nur verlassen in dem ich mich selber immer weniger werden lasse?

Der Klinikaufenthalt rückt immer näher. Ja, ich hab immer noch Angst vor der Verzeiflung und vor der Konfrontation meiner selbst. Vor dem Alleinsein und vor der Schutzlosigkeit.

Mein Hausarzt hat mir gestern den fast fertig ausgefüllten Unterlagen für eine Mutter und Kind Reha/ Kur, nach der Akutklinik, in die Hand gedrückt.Wahnsinn was er da alles hinein geschrieben hat, Von Schockzustand, Trauer, Burnout, Bandscheibenvorfall und die Leiden der Kinder, Verlust usw.. Jetzt komme ich mir vor wie ein Wrack. Oder besser, die Ruine. Meine ganz eigene Ruine. Ich bin nicht mehr in der Lage meine Kinder oder mich selbst zu schützen, wie konnte es nur soweit kommen? Wie konnte es soweit kommen??

Mein Körper schmerzt und brennt, meine Seele auch. Wie lang noch?

Lukie

Als ich mich heute um ca 07.00Uhr nach einer weiteren schlaflosen Nacht aus dem Bett gequält hab, war ich kurzzeitig sehr stolz auf mich. Ich war gestern Abend mit meiner besten Freundin draußen. Ja, es war ein reiner Horrortrip. Aber ich hab es getan, ich hab ihr nicht wieder abgesagt. mit genug Makeup und einer Mütze den Händen in den Ärmeln versteckt ging es anfangs einigermaßen. Doch dann kamen einige Bekannte und 100 Fragen, ich wollte nur noch heim. Man fühlt sich wie ein Tier im Tierpark, es weiß ja kaum jemand was los ist. Der Satz des Abends war: "So kennen wir Dich gar nicht!!"

"So kennen wir Dich gar nicht"

-denn eigentlich bin ich: ruhig, einfühlsam, trotzdem lustig, sarkastisch, ironisch, umgänglich, hilfsbereit und eine Kämpfernatur. Und bisher habe ich es geliebt zu leben, ich habe jede Sekunde mit all den Menschen um mich herum genossen, denn ich weiß wie schnell sie gehen können. Jetzt hasse ich es und würde am liebsten selbst gehen.

Ich wurde mit 5 Wochen aus Sri Lanka adoptiert, als jüngste in eine wunderbare Familie. Die leiblichen Kinder meiner Adoptiveltern waren 4 und 6 Jahre älter. Ich hatte eine Traumkindheit und nur mit dieser einen Tatsache zu kämpfen: Meine Mama hat mich einfach weggegeben. Auch in der Pubertät war dies eines meiner größeren Probleme. Mit 14 lernte ich den Vater meiner Kinder kennen, ja, sehr früh. Mit ihm an meiner Seite war der Abschluss und auch die Ausbildung ein leichtes, wenn auch Hochschwanger gegen Ende. Aber ich hatte immer das Gefühl alles schaffen zu können. Er gab mir soviel Kraft und Mut und Sonnenstrahlen, für viele ist das absurd, für uns war es oft schwierig aber zusammen nie zu schwierig. Meine Schwester starb 2001 mit 19 Jahren, ich glaube ich habe es bis heute nicht wirklich verarbeitet. 2003 kam unsere Amélie zur Welt, 2005 Noah, 2007 Leoti.......all die Jahre dazwischen erspare ich euch, oder besser mir. Februar 2009 starb die Liebe meines Lebens. Ich kann bis heute eigentlich nicht beschreiben wie ich es geschafft hab, nur das ich es geschafft habe. Ende 2011 traf ich dann den Mann, der meinen Schutzpanzer vollends zerbrechen lies. Raffinierte Lügen, wahnsinns Aufwand um erlogenens zu beweisen und Betrügereien. Ich kann nicht gehen, wieso kann ich nicht gehen? Er tut mir nicht gut, hauptberuflich Egozentriker, Egoist, Münchhausen . . . Ich weiß nicht wieso ich mich als Angriffsplattform zur Verfügung stelle... Im Juni 2012 wurde meine Jüngste mit 4 Jahren ins künstliche Koma gelegt, aufgrund einer bis Dato unbekannten Bienengiftallergie und dem darauffolgendem anaphylaktischen Schock 4 Grades. Wieder Todesangst. Es ist aber alles gut ausgegangen, jetzt wird sie sensibilisiert. Im September, pünktlich zu meinem Geburtstag wieder Lügen aufgeflogen, und ab da war meine Kraft endgültig weg...

....und das Ergebnis. Das Ergebnis meines Lebens, meiner Gabe zu verdrängen und zu Lächeln wenn es Hart kommt, sehe ich auf meiner Haut. Manchmal denke ich mir es ist ein Punkt für jede Unachtsamkeit meiner Seele gegenüber. Ich bin jetzt gezwungen mit mir zu arbeiten.. der erste Schritt ist getan -ich bin hier im Forum-, eigentlich sogar der zweite schon- ab 15.1 bin ich in der Spezialklinik Neukirchen Heiligen Blut...nur verliere ich gerade den Mut. Ich zweifle an mir. Und ich hab Angst, Angst fühlen zu müssen. Ich hab Angst davor aufzugeben, zu versagen. Und ich hab Angst davor auch äußerlich allein zu sein. Ich hab Angst davor zu viel zu erwarten. Wieso bin ich so? Wieso kann ich mich und all das was ich empfinde so trocken und kalt schreiben? Vielleicht empfinde ich tatsächlich nichts mehr für mich. Fühle mich in meinem Loch erdrückt. Habe ich noch eine Chance? Ich weiß es nicht.

Lukie

Auch heute Nacht wieder nicht geschlafen, wenn ich nur wüsste was das ist. Meine Kinder leiden mittlerweile an der Situation sehr, auch wenn sie versuchen es nicht zu zeigen. Aber ich finde nicht das sie für mich sonder ich für sie stark sein sollten. Aber ich kann nicht mehr. Ich fühl mich leer, es fällt mir alles so schwer. Jeden Tag schaue ich in den Spiegel und es ist unverändert oder sogar schlimmer. So wie heut morgen. meine Augenbrauen und die Stirn sind wieder voll mit Schuppen. Ich bin das nicht, ich will das nicht sein. Ich will so nicht leben. Mein "ich-komm-nicht-los-von-dir, obwohl -du-mir-extrem-schadest" Partner ist beim Skifahren, ein eigentlich normales Hobby. Bei ihm ist es aber eins von vielen das Zeit braucht, und ich fühle mich selbst wie eins seiner Hobbys. Ich fühle mich allein, unglaublich allein. Ich weiß einfach nicht mehr wie es weitergehen soll. Ich stehe einfach da und um mich herum bewegt sich nichts mehr. Meine Welt steht still. Und ich bin darin gefangen. Aber wieso fühle ich noch? Ich will eigentlich gar nichts mehr fühlen. Ich will nur noch frei sein, raus aus meinem Gefängnis. Aber es geht nicht, es wird immer schlimmer. Jeden Tag fühle ich mich noch unlebendiger, noch mehr "Scheintod", unbeachtet, liegen gelassen, einsam. Ich bin eigentlich gar nicht einsam, meine Kinder, meine Familie und meine Freunde versuchen mich jeden Tag abzulenken. Aber ich finde es nur noch anstregend. Seit drei Tagen muss ich zwischen drin noch brechen, obwohl mir essen eh schon schwer fällt. Ich will raus aus meinem Gefängnis, ich will wieder frei sein, frei von meinen eigenen Gefühlen, frei davon funktionieren zu müssen. Ich war doch mal anders, wie komme ich da wieder hin? Ich fühl mich einsam, weil ich mich einsperre, und weil ich mich im Stich gelassen hab.

Lukie

Hallo, ich bin neu hier und absolut verzweifelt.

Ich hab mittlerweile schon einige Beiträge gelesen, deshalb bekommt ihr jetzt meinen:)

Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wo ich anfangen soll...

Ich bin Lukie, 27, aus Bayern Mutter von drei Kindern und seit 4 Jahren alleinerziehend durch einen Schicksalsschlag. Seit Geburt meiner ersten Tochter stehe ich voll im Berufsleben, wenn auch Halbtags. Es hat mich ausgefüllt und abgelenkt. Es war eine harte Zeit die ich aber zum Glück mit meiner tollen Familie gemeistert hab, hoffe ich :)

Vor einem Jahr hab ich jemanden kennengelernt und nach langem hin und her auch meine Mauer fallen lassen.

Doch dieser jemand kostete mich meine Nerven und meine Kraft, mein Selbstbewusstsein, meine Selbstachtung und noch viel mehr.

Meine Geschichte, all die Lügen und der Schmerz, all seine Spiele passen hier gar nicht rein. Ich hab soviel geschafft und jetzt?

Jetzt ist mein Körper voll, voll mit Wunden, Schmerzen, Schuppen.

Anfang November 2012 bekam ich Punkte an den Unterschenkeln und dachte mir vorerst nichts, 1 Woche später war mein Körper davon besiedelt und es wurden auf Grund der Hautfarbe Windpocken diagnostiziert. 10 Tage Zink, keine Besserung... dann kam die Einweisung ins Uniklinikum Regensburg, auch die waren ratlos, Haare fallen aus, Kopf ist komplett dicht, Finger, Fussnägel und Sohle löst sich, in den Ohren, an Beinen und Armen, Händen.... Ich weiß nicht mehr weiter und ich kann nicht mehr.. war dort 14 Tage und bin seitdem daheim. Wie eingesperrt, ich hab einfach keine Kraft mehr, kann kaum aufstehen, versuche für meine Kinder das bestmögliche zu geben. Schlafen ist nur Stundenweise möglich, kann nichts anfassen. Ohne Familie und Freunde wäre aufgeschmissen.

Ich kann nicht mehr arbeiten.

ich weiß einfach nicht mehr was ich tun soll.

Wo ist meine Kraft hin?

wo bin ich?

und entschuldigt bitte meine wirren informationen...Ich weiß gar nicht mit was ich anfangen soll oder was überhaupt wichtig ist...

uschiku

Treffen

Hey Zusammen,

Es wär doch ne nette Sache wenn wir mal ein nettes Treffen in Stuttgart organisieren würden.

Meldet euch wenn Interesse bestehen würde...

lg

Prototyp

Biologica`s - ich komme

Hallo alle zusammen,

anbei eine kurze Übersicht zu meiner Story.

Ich bin 24 Jahre jung und habe seit einem Motorradunfall im Rennsport (mit 15) die Psoriasis. Wie bei den meisten fing natürlich auch meine Versuche mit allen möglichen Salben und Cremen an. Das Erscheinungsbild wurde natürlich ein wenig besser, aber mehr auch nicht. Schließlich begann ich eine Furmarsäure Therapie mit "Fumaderm" an. Da bei Hautbild schon sehr stark von der Psoriasis geprägt war, nahm ich gleich die richtigen blauen Fumaderm und fing nicht mit den schwachen initial an. Nach ca. 7 Wochen und der erreichten Maximaldosis von 6 Tabletten täglich war ich zu 100% erscheinungsfrei. Ich reduzierte wöchentlich um eine Tablette bis ich laufend 2 Tabletten am Tag einnahm. Die Nebenwirkungen waren fast weck, als ich das Medikament mit einem Glas Milch einnahm.

Ca. 1,5 Jahre später hatte ich eine Kickboxturnier in Spanien und wurde hart am Kiefer getroffen. Dabei brach ich mir das Kieferbein und musste eine schnelle, unkomplizierte OP machen lassen. Nach dieser OP ist jedoch mein Unterkiefer entzündet und ich musste alle unteren Zähne mit einer Wurzelbehandlung retten. (Ansonsten wären die Zähne einfach rausgefallen) - zeitgleich bekam ich einen wirklich extremen Psoriasis Schub der 80% meiner Haut einnahm.

Auf Grund dessen wurde ein Antrag bei der PVA gestellt für eine Therapie am toten Meer. 3 Wochen später war alles genehmigt und organisiert, sodass ich schon im Flieger Richtung Israel saß.

Aus den geplanten 4 Wochen am toten Meer wurden schließlich 7 Wochen, da mir die Ärzte in Israel empfohlen haben, die Therapie zu verlängern und ich schließlich auch die Genehmigung der Verlängerung schnell in der Tasche hatte. An sich war die Therapie in Israel ( HOTEL LOT ) das allerbeste und ich war wieder zu 100% Erscheinungsfrei. (und braun war ich auch noch) xD

Leider ging das ganze nach meiner dritten Woche in Österreich wieder los und jetzt sitze ich vor meinem Laptop mit wieder einmal 80% PSO an meiner Haut =)

Da ich jetzt einfach die Schautze voll habe und jegliche sinnlose Therapie mit Cremen verweigere muss ich kommende Woche in das LKH in Innsbruck um dort die Vorbereitungen für eine Therapie mit "Biologicas" zu prüfen. Da bei mir eine bestehende, latende TBC nachgewiesen wurde, muss ich aber erst ein paar Wochen lang etwas spritzen, damit die TBC nicht ausbricht.

Ich erstelle einen neuen BLOG sobald ich Erfahrungen mit den Spritzen gemacht habe.

Soweit der Stand der Dinge =)

Würde mich sehr über Einträge freuen, vor allem von Usern, die mit Biologicas Erfahrung gemacht haben. . . .Danke =)

Wenn ich sonst nichts kann, aber gegen die PSO werde ich gewinnen

POSITIV DENKEN =)

deami

Was hilft?

Hallo Leidensgenossen,

meine Psoriasis and Haenden und Fuessen inklusiv vieler Naegel wird immer schlimmer, so dass jetzt schon das Laufen schwerfaellt.

Die Krankheit hat vor ueber 20 Jahren langsam angefangen und ich hatte versucht sie mit diversen Cremes zu behandeln, sie soweit wie moeglich zu verstecken und nicht so wichtig zu nehmen. Ich kann nicht aufzaehlen bei wie vielen Hautaerzten ich war und wieviele verschiedene Cremes ich im Laufe der Jahre schon ausprobiert habe. Nichts hat jedoch wirklich geholfen. Seit ca. einem Jahr jedoch wird es immer schlimmer und inzwischen habe ich auch vermehrt Gelenkschmerzen.

Ich bin zwecks Erfahrungsaustausch auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe in NRW und/oder Leidensgenossen im Raum Duisburg.

Bitte meldet Euch

SoniC_

Es geht los - Meine Therapie

Sooo da ja viele wissen möchten welche Dinge ich nun endlich vom Arzt bekommen habe und Wirkung usw, starte ich hiermit einen Blog. Inhaltsstoffe sind von Ärtzten geschrieben, Ihr kennt ja deren schreckliche Schrift. Also wenn ich etwas falsch schreiben sollte tut mir leid.

Mittlerweile ist meine PSO noch schlimmer als auf den Bildern. Die Stellen sind dick angeschwollen, schmerzhaft und drücken sich mittlerweile sogar bei meiner JEANS Hose ab :/

(Für alle die es nicht wissen, Ganzkörperbefall. Auch in Ohren und Nase und es beginnt bei den Fingernägeln. Einzig Freie Stellen: Bauch, Fuß- und Handflächen.)

Werde wöchentlich berichten wie es verläuft. Wirkung, Nebenwirkung, Neue Produkte ect. Falls sich dazwischen etwas ereignen sollte, natürlich auch.

Medikamente:

Fumarsäurekapseln MITE (leicht, 15 Kapseln)

Einnahme: 1. Woche

Tag1+2: 1x Abends

Tag3+4: 1x Morgens + 1x Abends

Tag5+6+7: 1x Morgens + 1x Mittags + 1x Abends

Fumarsäure FORTE (stark, 150 Kapseln)

Einnahme: 2. Woche: täglich 1x Abends

3. Woche: täglich 1x Morgens + 1x Abends

4. Woche: täglich 1x Morgens + 1x Mittags + 1x Abends

Behandlung für den Kopf:

Desquaman (Shampoo) : Immer anzuwenden

1. Salicylhaube: 4-5 Tage über Nacht einwirken lassen und Morgens Haare waschen.

(für Schuppenablösung)

Ist ein gemisch der Apotheke. Inhaltsstoffe: leider unlesbar.

2. Danach: Clarelux: täglich Abends. Komplett leeren.

Ist so ein Schaum mit Wirkstoff Clobetasol-Propionat.

3. Danach: Curatoderm-Emulsion: täglich Morgens. Wenn möglich nicht auswaschen. Ist ne kleine

Flasche, schätze die wird nach 2-3mal eh leer sein. Perfekt fürs Wochenende.

Behandlung Körper, speziell für die Schuppenablösung der starken Stellen. Bei mir: Ellenbogen-Oberschenkel-Achsel

Salicylsalbe: 1x Abends. Inhaltsstoffe (Krakelschrift Entziffert!!):

Acid. salicyl. 20,0

Dermovate Salbe 60,0

Ultrabos 200,0

Ulberice

Psorcutan: 1x Morgens. Wirkstoff Calcipotriol, Wasser/Öl-Emulsion

Das wars. Reicht auch.

DAY 1

FS MITE + Salicylhaube + Salicylsalbe + Psorcutan + Desquaman

Habe vorhin eine Kapsel FS MITE genommen. Falls jemand Tipps hat fürs Kapsel-Schlucken wäre ich extrem dankbar!!! Ich habe eine halbe Stunde gebraucht bis sie unten ist. Viel Trinken mit Joghurt und Brot probiert. Nichts hat funktioniert. DIe Kapsel war dann schon ganz weich und dadurch wurde mir so schlecht das ich mich fast übergeben hätte und dadurch ist sie nach hinten gefallen und dann musste ich kämpfen das sie drin bleibt. Also Bitte HILFE!! Bitte per PN.

Habe für den Kopf Mittel 1 (Salicylhaube) verwendet. Wegen der Anwendung: es ist extrem flüssig und ich habe Naturlocken - echt blöde Anwendung. Habe es mit einer Spritze (ohne Nadel) aufgezogen und dann direkt auf die Kopfhaut Scheitel für Scheitel aufgetragen und leicht einmassiert. Funktioniert prima. Es rinnt nicht den Kopf hinunter also keine blöden Flecken. Danach soll man den Kopf mit Frischhaltefolie oder Handtuch einwickeln. Es brennt wie die Hölle und danach geht es in Juckreiz über, mittlerweile ist eine Stunde vergangen und der Juckreiz hat etwas nachgelassen. Somit sofort schlafen gehen unmöglich.

Habe auch die Salicylsalbe aufgetragen. Ist Grobkörnig, recht angenehm, Juckreiz und Schmerz sofort weg und zieht relativ schnell ein.

Psorcutan Salbe werde ich dann morgen früh verwenden. Die kenn ich schon und ich finde sie recht gut.

Desquaman Shampoo kenne ich auch schon und find ich auch gut.

Sooo liebe Leute das wars mal fürs erste. Melde mich in einer Woche bzw in 5 Tagen wenn die Salicylhaube fertig ist ob es die Schuppen wirklich gut ablöst.

Cassedy

Rückfall unter Fumadermbehandlung

Halli Hallo,

ich bin 22 Jahre alt, habe mit 14 das erste mal Psoriasis (vulgaris) bekommen, mit 16 nochmal, beides ging problemlos mit Cortison-Creme weg.

2010 habe ich wieder ein Schub bekommen, der bis jetzt anhält und so schlimm wie nie zuvor war. Habe Psoriasis an Armen (v.a. Ellenbogen) und Beinen (v.a. Unterschenkel), Oberkörper fast nichts.

Bisherige Therapie: "100" verschiedene Cortison-Cremes oder andere, Lichttherapie, ein ein-wöchiger Klinikaufenthalt und nun Fumaderm.

Das heißt, ich nehme jetzt seit Mai Fumaderm ein (vertrage es auch problemlos), zusätzlich Micanol (Minuten-Therapie) und zwei verschiedene Cortison-Salben (Ecural und Daivonex). Bin jetzt bei 1-1-1, die Ärztin sagte, ich soll nicht höher gehen..Anfangs (ca nach 6Wochen) hat sich die Haut sehr gebessert, es waren nur noch blasse "Narben" zu sehen. Habe daraufhin die Cremes abgesetzt, da die Haut an manchen Stellen auch leicht wund war. Seit wenigen Tagen kommt nun langsam aber sicher alles wieder zurück...

Nun weiß ich nicht, ob es an der "geringen" Dosis liegt oder am Absetzen der Cremes (die Haut fühlte sich jedoch "normal" an, es blieben nur blasse Stellen zurück).

Vielleicht könntet ihr mir ein paar Tips geben, ich wäre sehr dankbar..

Liebgruß..

Steffi80

Erstdiagnose PsA

Hallo meine Lieben,

schön, dieses Netz hier gefundenzu haben. ICh bin knapp 32 Jahre alt und habe seit meiner Kindheit Psoriasis vulgaris, die allerdings zwischen dem 16 und 26 Lebensjahr fast vollständig weg war. Nach der Geburt meines Sohnes 2006 fing die Schuppenflechte auf der Haut wieder an. Erst Ellenbogen, hin und wieder mal Kopfhaut und seit anfang diesen Jahres blühe ich für meine Verhältnisse. Beide ELlenbogen werden großflächiger, beide Knie sind aufgeblüht, ein Neuankömmling an den Handknochen und eine im Gesicht, die ich schon wieder in den Griff bekommen habe.

Zusätzlich habe ich seit der Geburt meines Sohnes immer wieder, teils massive Knochenprobleme. Und immer musste ich mir folgende Sätzer anhören: Du wirst halt auch nicht jünger, is ja klar, dass Dir alles weh tut, wenn Du Dein Baby rumschleppst... etc.... Auf meinen Wunsch hin wurden die Rheumawerte abgenommen, die negativ waren. Kommentar "Was ist Dein Problem?" DIe Wirbelsäule zeigt einen abgelaufenen Scheuermann und alle anderen Gelenkbeschwerden soll ich mit Sport unter Kontrolle bringen. Danke fürs Gespräch...

Vor ca vier Wochen schmerzte mir meine rechte Kniekehle so barbarisch, dass ich das Bein weder komplett strecken noch komplett abknicken konnte. Ist von selber wieder vergangen. Danach fingen meine Hände an. Ich konnte in der Arbeit (Arzthelferin, Allgemeinarzt) teilweise nicht mal mehr Blutdruck messen, weil mir die Hände beim Aufpumpen weh taten.

Dann letzte Woche Montag. Erst Arbeit, dann gekocht und gegessen. Plötzlich stechende Schmerzen in beiden Handgelenken und binnen einer Stunde hatte ich Wurstfinger und Wursthände. Also ab zum Arzt. Ich sagte klipp und klar "Iche habe Psoriasis-Arthrits, glaubt es mir endlich!". Ich soll doch zum Rheumathologen gehen. Gut. Dienstag morgen zum Rheumadoc. Befund: rechtes Handgelenk mit Wassereinlagerung. Ich soll mich doch schon mal an den Gedanken MTX gewöhnen. Hä? Sind wir schon so weit? Habe Diclac und Magenschutz verordnet gekriegt und beide Handgelenke kurzfristig geschient, weil mir jede Bewegung geschmerzt hat.

Dienstag Abend: Schwellung und Rötung im Geisht, leicht erhöhte Temperatur.

Mittwoch Früh: Beide Augen leicht entzündet. Also wieder ab zum Arzt. "Du schaust aber nicht gut aus" Danke, das weiss ich selber. Scherzkeks. Dexa-Diclo gespritzt und wieder heim.

Mittwoch Abend: Schwellung re. Sprunggelenk. Ja super. Bin ich 80?

Donnerstag Früh: Stechende Schmerzen im Rücken. Ich konnte nicht mal mehr gerade stehen oder ordentlich schnaufen. So, Kind im Kiga abgestellt, wieder zum Arzt. "Jetzt ist es genug, Du fährst jetzt stätionär in die Uni nach Rgbg". Ok, ich geh freiwillig, hauptsache der Rücken wird besser.

In der Uni angekommen, hat es mich in der Notaufnahme vor lauter Rückenschmerzen "zamgedreht". Ich bekam sofort Novalgin-Infusion und nach einer Stunde konnte ich reden und atmen, ohne dass ich mich gekrümmt habe. Dann kam die Rheumatologin: "Ja so schlecht sehen Sie ja gar nicht aus". Danke fürs Gespräch.... Der Arzt,der mich entgegengenommen hat, ergriff für mich Partei und sagte "Na, werte Kollegin, Sie hätten die Dame mal voe einer Stunde sehen sollen!" Danke.

Donnerstag Mittag; Ab nach Bad Abbach. Stationär für fünf Tage. Was mach ich mit meinem Kind? Wer kümmert sich? Man, das war nicht leicht. Bis der Arzt auf Station zu mir kam, waren beide Handgelenke unbeweglich und geschwollen, beide Sprunggelenke und Füße dick, Augen rot, Gesicht leicht geschwollen und rot. Nach zehn Minuten die Diagnose: Sie haben eine Diclac-Allergie und PsA. Da gibt es keine Diskussion, Sie sind wie direkt vom Lehrbuch raus.

Ok, soll ich jetzt erleichtert sein, weil ich eine Diagnose habe und kein Simulant mehr bin oder soll ich deprimiert sein, aufgrund dieser Diagnose.

Ich bin erleichtert.

Ultraschall: Beide Handgelenkt mit Ergüssen, Sehnenverdickung, generell überreizt. Beide Sprunggelenke das selbe Bild. Diagnose ist gefestigt.

Medikamentenumstellung auf Arcoxia. Man sind das tolle Tabletten! Aber sie wirken keine 24 Std. Also abends zusätzlich Novalgin genommen. Plötzlich war die Schwellung im Gesicht und die roten Augen weg :-)

MR LWS und Kreuzbein: Keine akut Entündung.

Montag: Rechtes Handgelenk mit Kortison eingespritzt, dann entlassen.

Den rest der Woche krank geschrieben und zu Hause geschont. (Was für mich richtig schwierig ist....)

Schmerzen deutlich besser geworden aber bei Belastung immernoch vorhanden. Nicht stark, aber spürbar.

Gestern den ersten Tag in der Arbeit. Das Handgelenk habe ich gleich vorsichtshalber mit Voltaren eingeschmiert.... Nach drei Stunden Schwellung des Sprunggelenks. Ach menno...

So, und jetzt sitz ich da. Ich nehme immernoch Arcoxia, bin aber realtiv schmerzfrei. Selbst die Schwellungen die auftreten, gehen relativ schnell wieder weg, sobald ich mich ruhig halte.

Morgen muss ich zum Rheumatologen. Soll ich MTX nehmen? Reicht orale Kortison-EInnahme? Wie lange Arcoxia weiter? Ich bin nicht zu 100% fit, allerdings bin ich auch nicht hochgradig in meinem Tagesablauf eingeschränkt. Ich brauch halt meine Pausen zwischendurch.

Könnt ihr mir etwas raten? Soll ich gleich mit MTX beginnen? Spritzen oder Tabletten? Oder reicht Kortison? Mir ist es ganz wichtig, da ich beruflich ja direkt an einer "Infektionsquelle" sitze, dort nicht eingeschränkt werde! Ich liebe meinen Job!

Ich wäre dankbar um Ratschläge und Erfahrungen.

Ganz liebe Grüße,

Steffi

Hallo Leute,

ich komm gerade vom Rheumadoc. Wenn ich brav meine Arcoxia-Tbl weiternehme und im September bei der Kontrolle nirgends mehr Ergüsse zu finden sind, dann brauch ich kein MTX. Sollte doch noch irgendwo ein Erguss sein, dann muss ich MTX für ein halbes Jahr nehmen. Ich würde sagen, ich hab noch richtig gut abgeschnitten :-)

Lo95llo95

Mein Leben mit der Krankheit

Hay Leute,

ich hab jetzt mal einen Blog gemacht in dem ich als erstes meine Geschichte erzählen will wie ich mit der Kranakheit umgehe.

Ich bin 17 Jahre alt & habe Psoriasis schon seit ich 12 bin, weiß dies aber erst seit 3 Jahren. Als ich es das erste Mal an mir entdeckte, war es nur ein schuppender Punkt auf meinem linken Oberschenkel. Ich dachte es sei nur eine trockene Stelle deshalb bin ich erst einmal nicht zum Arzt gegangen. Der Punkt verschwand dann auch recht schnell wieder, deshalb hatte ich keine Bedenken, dass es wieder kommen würde. Irgendwann stellte ich dann fest, dass ich diese Schuppenden Flecken auf der Kopfhaut & an den Beinen bekam. Daraufhin ging ich zu einem Hautarzt der mir per Ferndiagnostik mitteilte dass es nichts außer Trockenheit sei. Ich weiß nicht bei wie vielen Ärzten ich mit meiner Mutter war um nach 2 Jahren endlich gesagt zubekommen das ich eine Hautkrankheit habe die Vererbbar ist. Seit ich diese Diagnose bekam musste ich in meinem Leben schon viel einstecken.

Es fing alles in der Schule an. Da Psoriasis eine Hautkrankheit ist & man sie äußerlich sieht, wurde ich von vielen Mitschülern und Menschen in meinem Umfeld beleidigt und gemobbt. Die Schulzeit war für mich die schlimmste Zeit in meinem Leben. Morgens wenn ich zur Schule musste überlegt ich mir ausreden nur um nicht wieder fertig gemacht zu werden. Sprüche wie: „ Igitt. Schau dir die mal an!“, waren dabei noch das harmloseste was ich zu hören bekam. Im Winter war es für meine Mitschüler immer besonders lustig wenn sie dann sagen konnten: „ Lorena, schüttel doch mal deinen Kopf damit es endlich schneit!“. Nach solchen Sprüchen war das Gelächter groß, nur ich bin dann wieder einmal aus dem Klassenzimmer gerannt und habe geweint. Egal wie oft die Lehrer auch zu den Schülern sagten: „ Lasst doch bitte die Lorena in Ruhe. Sie kann auch nichts dafür & außerdem ist es nicht nett sich über andere lustig zu machen.“, es half nichts sie machten immer weiter. Ich bin nur aus einem Grund noch in die Schule gegangen und das war der, dass ich meine Freunde hatte denen meine Krankheit egal war. Darüber bin ich auch echt stolz solche Menschen in der schweren Zeit gehabt zu haben. In Sommer hatte ich nie einen Rock, ein Kleid oder eine kurze Hose ohne Strumpfhose oder Leggins an. Schwimmen ging ich auch nicht gerne, da ich mir immer wieder sagte: „ Jetzt schaut dich wieder jeder blöd an & lacht über dich.“ Durch meine Krankheit fiel es mir auch sehr schwer neue Kontakte zu knüpfen, da ich nicht auf andere zugegangen bin. Als ich meinen Realschulabschluss 2011 (da war ich 16) machte, hatte ich mich eigentlich damit abgefunden das ich immer wieder irgendwelche Sprüche gesagt bekommen würde. Im September 2011 habe ich dann eine Ausbildung zur Zahnmedizinischen Fachangestellten (Zahnarzthelfer/in) angefangen und war überrascht als mich einer meiner Chefs auf meine Krankheit ansprach. Warum? Weil auch er Psoriasis hat. Er hat mich dann gefragt wie ich damit klar komme & was ich dagegen mache. Damit klar kam ich zudem Zeitpunkt noch nicht so & dagegen machen ist auch einfach beantwortet eincremen, eincremen & nochmals eincremen. Ich kann euch sagen manchmal ist das echt anstrengend. So jetzt wieder zum Thema. Mein Chef verstand mich in diesem Punkt sehr gut. Immer Oktober 2011 bin ich dann Stationär in die Uniklinik in Homburg gegangen. Dort gibt es ja eine Hautklinik. Dort wurden dann Fotos von mir gemacht als ich kam um zusehen wie es sich im Laufe der 2 Wochen verändert, die ich in der Klinik verbrachte. Meine Chefs & Arbeitskolleginnen hatten damit kein Problem immerhin ging es ja um meine Gesundheit. Dass sie es so einfach hingenommen haben fand ich echt gut da ich ja noch nicht lange gearbeitet hatte. Zurück zu der Klinik, wo ich dann erst mal heraus fand dass ich es von meinem Opa, väterlicherseits geerbt habe. Es war total toll dort. Die Pfleger/innen & Ärzte/innen waren sehr nett. Das Einzige was mich gestört hat war meine Zimmergenossin. Das ist aber eine andere Geschichte. Die Behandlungsmethode in der Klinik war nicht wirklich anders als ich es zuhause schon gemacht hatte. Nur das man dort 3 x pro Tag eingecremt wurde. Ich bekam zusätzlich noch eine Lichttherapie( kann man sich wie eine stehende Sonnenbank vorstellen). Denn was ich auch schon im Urlaub festgestellt habe: In der Sonne & am Strand wird die Psoriasis besser. Nachdem ich dann wieder aus der Uniklinik kam, was mir einerseits schwer fiel, weil ich mich mit dem Pflegepersonal echt gut verstanden hatte, musste ich mir erst mal einen Hautarzt suchen der diese Lichttherapie auch macht. Prompt habe ich dann auch eine Hautärztin gefunden. Dort gehe ich regelmäßig hin, wenn es meine Arbeitszeiten & ihre Öffnungszeiten zulassen. Ich hatte zwar immer noch Probleme mich richtig mit der Krankheit anzufreunden aber es wurde besser. Seit ich mit meiner besten Freundin im Mai 2012 auf einer Pfingstfreizeit war, hat sich alles komplett geändert. Wie es dazu kam? Lest weiter dann wisst ihr es. Die Freizeit hatte das Thema: „ Gottes Kraft ist in den schwachen mächtig!“ Um mehr über diesen Bibelvers zuhören war ein Referendar anwesend der über dieses Thema sprach und uns dazu aufmunterte das auch wir in unsere Schwachheit stark sein können. Dies hab ich mir dann zu Herzen genommen und habe an einem Tag zu meiner Freundin & zu meinen Zimmergenossinnen gesagt, die auch von meiner Krankheit wussten da sie mich darauf ansprachen: „ Heute bin ich Stark in meiner Schwachheit!“ D.h. Ich habe an dem Tag das erste Mal nach langer Zeit wieder eine Hotpants ohne Strumpfhose oder Leggins darunter angehabt. Das fanden die Mädels aus meinem Zimmer echt toll & meinten dass sie es echt gut finden dass ich dazu stehe. Was mich am meisten verwunderte war, dass mich zwar Leute von der Freizeit auf meine Krankheit ansprachen aber das nicht irgendeiner, nachdem ich ihnen erklärte wie es ist, irgendetwas negatives gesagt haben. Ganz im Gegenteil sie kamen auf mich zu und sagten Sachen wie: „Ich finde das echt gut von dir das du so offen damit umgehst.“ Oder: „ Ich hätte nicht den Mut dazu, so offen damit umzugehen!“ Das hat mich echt sprachlos gemacht & seit diesem Zeitpunkt hab ich mich voll und ganz mit meiner Krankheit abgefunden. Deshalb bin ich auch echt froh dass ich mich diesen Schritt getraut habe. Ich gehe jetzt noch offener damit um & habe jetzt auch Spaß daran mich sommerlich zu kleiden ohne mir Gedanken zu machen was andere über mich reden oder denken. Generell seit ich auf dieser Freizeit war & diese Thema bearbeiten durfte gehe ich viel fröhlicher und entspannter durch die Gegend. Hiermit will ich jedem der diese Krankheit oder mit irgendetwas Andrem dieselben Probleme hat, raten: „ Hey, lass dich nicht von anderen runter ziehen. Auch wenn du es mir nicht glauben willst, jeder ist so wie er ist perfekt!“ Ich hätte mir vor der Freizeit auch nie erträumen lassen das ich einmal so denken werde.

Das war meine kleine Lebensgeschichte wie ich mit der Hautkrankheit Psoriasis lebe. Dieser Text soll auch andere dazu aufmuntern sich nicht zu verstecken denn ihr glaubt gar nicht wie viele Menschen es gibt die dasselbe Schicksal erleben wie ihr.

erdbeerschokii

Ich bin neu hier und stell' mich mal schnell vor :)

Hallo Ihr!

Ich bin neu hier und möchte mich schnell vorstellen.

Also: Ich bin 14 Jahre alt und ein Mädchen. Psoriasis habe ich noch nicht mal ein Jahr lang, aber dafür am ganzen Körper (hinter den Ohren, in den Ohren, Nacken, Hals, Dekolleté, Gesicht, Hände und Füße, Beine, Arme, Bauch, Rücken).

Angefangen hat alles mit einer sehr trockenen Hautstelle am rechten Ellenbogen. Zunächst habe ich mich nicht darüber gewundert, da ich immer dachte, dass es vom "Aufstützen" in der Schule kommt. Also cremte ich tüchtig ein, aber nichts veränderte sich. So blieb es auch einige Zeit bis mein Opa letzes Jahr im September starb. Kurz danach bildeten sich schuppige Stellen am Ellenbogen und nach und nach konnte ich beobachten, wie sich immer mehr punktförmige Areale auf der Haut bildeten. Erst Ellenbogen, dann linkes Bein, Hände, wieder Beine... usw.

Damals war es mir und meiner Familie nicht klar, dass es Psoriasis ist. Wir dachten einfach ein simpler Hautausschlag, der auch wieder geht. Aber es ging nicht. Es wurde immer mehr und so suchten wir einen Heilpraktiker auf, der mir dann diagnostizierte, dass ich unter Psoriasis leide. "Schöön, Psoriasis. Was ist das eigentlich?", dachte ich mir, da ich noch nie etwas davon gehört hatte.

Dieser Heilpraktiker meinte auch, dass die Psoriasis bei mir evt. durch den Tod meines Opas ausgelöst wurde.

Mittlerweile weiß ich mehr über Psoriasis und bin richtig geschockt. Ich kann es gar nicht fassen, dass ich so etwas bekommen habe. "Wie kann ich mit sowas leben?", frage ich mich immer häufiger. Vor allem macht es mich aber irgendwie auch traurig, weil ich sehr Angst habe, dass ich schräg angeguckt werde oder so. Jetzt gerade ist es so schlimm, dass ich schon ca. 1 Woche nicht mehr in der Schule war. Mich zieht einfach diese ganze Hautsache so sehr runter, dass ich manchmal einfach plötzliche Weinanfälle bekomme und es gar nicht mehr steuern kann. Auch fühle ich mich in letzter Zeit so träge; irgendwie so müde...

Ich weiß wirklich nicht, wie ich lernen kann damit in Zukunft umzugehen! Habt ihr vielleicht irgendwelche Tipps die einen "stärken" oder so? Wegen meiner Haut gehen wir auch jetzt in den Pfingstferien nach Ungarn in so eine "Klinik" oder so. Ich glaube Harkany. Habt ihr damit irgendwelche Erfahrungen gemacht? Und ist die Haut danach besser? Ich weiß nicht wie ich den Sommer überstehen soll, immer nur in langen Kleidern... :mellow:

Danke für Eure Hilfe! Ich finde es echt tollt, dass es so ein Forum gibt...

Liebe Grüße erdbeerschokii

Robbie1966

Alles dreht sich gerade

blog-0370494001336911272.jpgIch bin neu hier, durch Zufall gefunden und habe nun viele Beiträge gelesen. Ich fand mich in vielen Erzählungen wieder. Habe Bilder von Händen und Füßen gesehen, dachte sind meine. Bis heute morgen dachte ich, naja es kotzt mich echt schon an immer diese Schmerzen schon beim aufstehen. Dieses komische auf Zehenspitzen latschen, steif zu gehen, humpeln, unterdrücktem Schrei beim laufen. Irgendwann muss doch mal was wirken. Setze mich wie zigmal am Tag hin, wickle Verband ab, der schon wieder aussieht wie sau,sehe meinen linken Fuß und rechte Handfläche wo sich schon wieder Eiterbläschen gebildet haben. Langsam hab ich keine Lust mehr aufs aufstechen, ausdrücken. Es ekelt mich und kotzt mich echt an das alles. Ich möchte mal wieder normal auftreten können, ich möchte mal wieder in schicke Schuhe passen. Ich möchte einfach rausgehen können ohne zu überlegen wie komme ich eigentlich in die doofen Latschen und wie komme ich die Treppe runter. Bei mir fing das alles vor Jahren an. Mit kleinen Eiterblasen an den Händen. Mein Hautarzt sagte , Neurodermitis im Alter, dann hatte ich ne Duftstoffallergie und sowas. Lief nur noch mit Handschuhen rum. Dann gings mal wieder eine längere Zeit und dann kam es wieder. Nun sind Hände und Füße betroffen und ich war nun in der Hautklinik wo sie sagten Schuppenflechte. Habe Teersalbe bekommen , aber ich weiß nicht wenn die Eiterbläschen weg waren mal und ich Teersalbe auftrug waren die dann wieder da am anderen Tag. Tabletten wollen sie mir nicht geben, da diese Nebenwirkungen haben sollen und ich ja schon wegen anderer Sachen Medikamente nehme. Wollwachsalkoholsalbe die trage ich täglich in Massen auf.Sonst mache ich noch nix, aber eben beim lesen war ich geschockt , denn irgendwie hilft eh nix. Rauchen aufgeben? Wäre sinnvoll wie ich gelesen habe,aber schaffe ich das?Stress ist nicht gut, das merke ich immer wieder.Aber den hab ich leider immer hier, irgendwie nimmt die Familie da keine Rücksicht auf mich.Werde erstmal hier bissel weiter lesen und mir Gedanken machen.Im Moment dreht sich noch alles in meinem Kopf
Biene103

Leovet Mähnenliquit: Wundermittel!!

Soooo.. das ist mein erster RICHTIGER Eintrag!! (;

Ich habe mein (im Moment noch) persönliches Wundermittel gefunden. Man muss zwar ein bisschen Fantasie haben um auf eine so groteske Idee zukommen! Ich hatte wieder mal einen richtigen Schub und bin zu Hause nur noch mit Mütze rumgelaufen aus Angst mir wieder alles kaputt zu kratzen...

Dann hatte ich noch ein Mittel gegen Mähnen- und Schweifscheuern für Pferde.. Auch gegen Schuppen! :D

Da meine Creme im Moment wirklich gar nicht geholfen hat hab ich das einfach ausprobiert und es hat geholfen. Es hat ziehmlich lange einfach nicht mehr gejuckt und auch so ist die Schuppenflechte besser geworden! Am besten kann man es auf der Kopfhaut anwenden da es nicht fettet und eigentlich ist wie wasser nach 10min sieht alles genauso aus wie vorher!

Also diejenigen unter euch die vielleicht genauso mutig und verrückt sind wie ich für die ist es ein ganz ganz großer Versuch.

probiert es aus: Leovet Mähnenliquit

Biene103

Anfang

Hey(;

Ich hab mir überlegt auch mal einen Blog anzulegen! Ich heiße Lena, bin 16 und habe seit 6Jahren Schuppenflechte. Ich möchte hier über die höhen und tiefen in meinen Alltag sprechen und euch einfach einen Teil meines Lebens mit Schuppenflechte zeigen!

Ich hoffe ihr lest ganz fleißig meinen Blog(:

Ente

Ein ganz normaler Wintertag...

Hallo ihr Lieben!

Hier also mein erster Blogeintrag!

Es ist Winter geworden. Auch hier im Flachland. Zumindest mal für einen Tag.

Obgleich ich dieses Wetter liebe, mache ich mir, natürlich, direkt wieder Gedanken um meine Anziehsachen.

Jeans oder Leggings - Luft ran lassen oder doch besser warm einpacken?! Schwarzer Pullover? Aber was ist dann mit den Schuppen. So als junges Ding ist das wirklich störend, sich jeden Tag auf's Neue solche nervigen und für jeden nicht kranken Menschen völlig unsinnige Fragen zu stellen.

Aber ich denke, ich sollte mich wohl besser nicht beschweren. Ich habe mir jüngst die Galerie angesehen und mir ist aufgefallen, dass ich bei weitem noch gut weggekommen bin. Ich empfinde Mitleid für all jene, die es so schlimm getroffen hat und wünsche uns allen, eine gute Besserungen und freue mich auf die ersten warmen Tage im neuen Jahr, die die Besserung für uns Alle einleuten!

...

Gestern hatte mein Freund einen Autounfall. Nur Blechschaden und wohl eine Zerrung oder Überdehnung in der Schulter. Ansonsten geht es ihm gut. Aber der Stress macht sich bei mir direkt wieder bemerkbar. Sofort werden die Flechten höher und jucken mehr...

Ich kann das nicht leiden.. Man hat ja kaum noch Zeit sich um den eigenen Partner zu sorgen, weil man in heller Aufregung beginnt, sich alle halbe Stunde einzucremen..

Nun ja... Wie es halt so ist, kommt natürlich auch noch der Stress der Ausbildungssuche hinzu... Am Mittwoch kommt der Anruf, ob ich genommen werde. Drückt mir die Daumen! Ich will endlich arbeiten. Wenn man die ganze Zeit zu Hause sitzt, dann futtert man nur sinnlos.. Schokolade, Chips und all den Quatsch.. Und was bringt das am Ende?! Mehr Schuppenflechten. Und was resultiert daraus!? Mehr Stress und daraus entstehen dann mehr Schuppenflechten....... Ein endloser Teufelskreis!

Deswegen will ich arbeiten! Positiver Stress ist ganz gut und man hat nicht mehr so viel Zeit über die Flechten oder das Essen von Süßkram nachzudenken...

Wie gesagt, ich kann jedes Quentchen Glück mehr als gut gebrauchen!

Pepsi

Weihnachten

.._██_*。*./ \ .˛* .˛.*.★* *★ 。*

˛. (´• ̮•)*˛°*/.♫.♫\*˛.* ˛_Π_____. * ˛*

.°( . • . ) ˛°./• '♫ ' •\.˛*./______/~\*. ˛*.。˛* ˛. *。

*(...'•'.. ) *˛╬╬╬╬╬˛°.|田田 |門|╬╬╬╬ .

¯˜"*°••°*"˜¯`´¯˜"*°••°*"˜¯` ´¯˜"*°´¯˜"*°••°*"˜¯`´¯˜"*°

Ich wünsche Euch allen, Euren Freunden ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2012

×
×
  • Neu erstellen...

Wichtig:

Diese Seite verwendet einige wenige Cookies, die zur Verwendung und zum Betrieb notwendig sind. Auf Werbetracker verzichten wir bewusst.