Unser Leben mit Schuppenflechte

Sooo da ja viele wissen möchten welche Dinge ich nun endlich vom Arzt bekommen habe und Wirkung usw, starte ich hiermit einen Blog. Inhaltsstoffe sind von Ärtzten geschrieben, Ihr kennt ja deren schreckliche Schrift. Also wenn ich etwas falsch schreiben sollte tut mir leid.

Mittlerweile ist meine PSO noch schlimmer als auf den Bildern. Die Stellen sind dick angeschwollen, schmerzhaft und drücken sich mittlerweile sogar bei meiner JEANS Hose ab :/

(Für alle die es nicht wissen, Ganzkörperbefall. Auch in Ohren und Nase und es beginnt bei den Fingernägeln. Einzig Freie Stellen: Bauch, Fuß- und Handflächen.)

Werde wöchentlich berichten wie es verläuft. Wirkung, Nebenwirkung, Neue Produkte ect. Falls sich dazwischen etwas ereignen sollte, natürlich auch.

Medikamente:

Fumarsäurekapseln MITE (leicht, 15 Kapseln)

Fumarsäure FORTE (stark, 150 Kapseln)

Behandlung für den Kopf:

Desquaman (Shampoo) : Immer anzuwenden

1. Salicylhaube: 4-5 Tage über Nacht einwirken lassen und Morgens Haare waschen.

2. Danach: Clarelux: täglich Abends. Komplett leeren.

3. Danach: Curatoderm-Emulsion: täglich Morgens. Wenn möglich nicht auswaschen. Ist ne kleine

Behandlung Körper, speziell für die Schuppenablösung der starken Stellen. Bei mir: Ellenbogen-Oberschenkel-Achsel

Salicylsalbe: 1x Abends. Inhaltsstoffe (Krakelschrift Entziffert!!):

Psorcutan: 1x Morgens. Wirkstoff Calcipotriol, Wasser/Öl-Emulsion

Das wars. Reicht auch.

Habe vorhin eine Kapsel FS MITE genommen. Falls jemand Tipps hat fürs Kapsel-Schlucken wäre ich extrem dankbar!!! Ich habe eine halbe Stunde gebraucht bis sie unten ist. Viel Trinken mit Joghurt und Brot probiert. Nichts hat funktioniert. DIe Kapsel war dann schon ganz weich und dadurch wurde mir so schlecht das ich mich fast übergeben hätte und dadurch ist sie nach hinten gefallen und dann musste ich kämpfen das sie drin bleibt. Also Bitte HILFE!! Bitte per PN.

Habe für den Kopf Mittel 1 (Salicylhaube) verwendet. Wegen der Anwendung: es ist extrem flüssig und ich habe Naturlocken - echt blöde Anwendung. Habe es mit einer Spritze (ohne Nadel) aufgezogen und dann direkt auf die Kopfhaut Scheitel für Scheitel aufgetragen und leicht einmassiert. Funktioniert prima. Es rinnt nicht den Kopf hinunter also keine blöden Flecken. Danach soll man den Kopf mit Frischhaltefolie oder Handtuch einwickeln. Es brennt wie die Hölle und danach geht es in Juckreiz über, mittlerweile ist eine Stunde vergangen und der Juckreiz hat etwas nachgelassen. Somit sofort schlafen gehen unmöglich.

Habe auch die Salicylsalbe aufgetragen. Ist Grobkörnig, recht angenehm, Juckreiz und Schmerz sofort weg und zieht relativ schnell ein.

Psorcutan Salbe werde ich dann morgen früh verwenden. Die kenn ich schon und ich finde sie recht gut.

Desquaman Shampoo kenne ich auch schon und find ich auch gut.

Halli Hallo,

ich bin 22 Jahre alt, habe mit 14 das erste mal Psoriasis (vulgaris) bekommen, mit 16 nochmal, beides ging problemlos mit Cortison-Creme weg.

2010 habe ich wieder ein Schub bekommen, der bis jetzt anhält und so schlimm wie nie zuvor war. Habe Psoriasis an Armen (v.a. Ellenbogen) und Beinen (v.a. Unterschenkel), Oberkörper fast nichts.

Bisherige Therapie: "100" verschiedene Cortison-Cremes oder andere, Lichttherapie, ein ein-wöchiger Klinikaufenthalt und nun Fumaderm.

Das heißt, ich nehme jetzt seit Mai Fumaderm ein (vertrage es auch problemlos), zusätzlich Micanol (Minuten-Therapie) und zwei verschiedene Cortison-Salben (Ecural und Daivonex). Bin jetzt bei 1-1-1, die Ärztin sagte, ich soll nicht höher gehen..Anfangs (ca nach 6Wochen) hat sich die Haut sehr gebessert, es waren nur noch blasse "Narben" zu sehen. Habe daraufhin die Cremes abgesetzt, da die Haut an manchen Stellen auch leicht wund war. Seit wenigen Tagen kommt nun langsam aber sicher alles wieder zurück...

Nun weiß ich nicht, ob es an der "geringen" Dosis liegt oder am Absetzen der Cremes (die Haut fühlte sich jedoch "normal" an, es blieben nur blasse Stellen zurück).

Vielleicht könntet ihr mir ein paar Tips geben, ich wäre sehr dankbar..

Liebgruß..

Hallo

Ich bin ziemlich neu hier aber der meinung das ich jeden mutivieren sollte die Fumaderm aus zu probieren,

ich nehme seit ca 8 wochen Fumaderm und jetzt endlich die ersten besserungen ich bin total glücklich darüber,

da ich an pso seit meiner Kindheit an leide und ich schon so viel aus probiert habe bis hin zur Kur,und nichts wirklich half.

Ich habe vorher viel info über Fumaderm gesammelt (nebenwirkungen) aber ich glaube das mann einiges in kauf nimmt um beschwerden frei zu sein,

ich hatte auch ein paar Nebenwirkungen ich bin jetzt auf 3 am Tag und bisher alles gut ab nächste woche sind 4 am Tag angesagt

ich bin guter Hoffnungen da sich seit ein paar Tagen besserung zeigt und mich das total Happy macht werde weiter berichten

wollte nur andere ermutigen dies aus zu probieren

Eure Hummel

Hallo erstmal,

Auch bei mir fing es vor 2 Jahren an mit dieser Teufels Krankheit pso pustolosa an Hand und fuss..

Ich war geschockt,als ich die Diagnose erhielt.bei mir wirkte sich die Krankheit sehr massiv aus besonders Füsse das ich kaum noch laufen konnte und Hände waren auch sehr schlimm ich bin Handwerker und bodybuilder seid ein paar Jahren und da kann man sich vorstellen was ich durchgemacht habe ich habe natürlich auch das ganze Medikamenten Sortiment von fumadern usw durchgemacht die ich aber nicht vertragen habe und sehr schnell wieder abgesetzt habe..

Ich habe auch schnell gemerkt das artzte mir nicht helfen können da sie selbst kein Plan von der Krankheit haben und mir dann ein arzt empfohlen hat das für mich selbst rauszufinden.

Ich habe ein Jahr gekämpft von Diäten wie z.b. kein Zucker über Wochen kein Alkohol usw usw...

Ich weiss das nicht jeder pso Patient raucht aber wenn ja dann lasst es sein ich schwöre es euch ich bin seid einem Jahr erscheinungsfrei zu 99.999999%ab und zu vielleicht mal ein Punkt zu sehen ich bin so Happy das ich gedacht hab ich erzähle es mal hier.in der Woche wo ich aufgehört habe haben die schübe sofort aufgehört bitte probierst aus ihr habt nix zu verlieren .

Hallo alle miteinander,

Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.

Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.

So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.

Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.

Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.

Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.

26.04.16
Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber 😄 ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen 😄 ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.

21.09.16
Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.

19.10.2016

Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.

17.03.2017

Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt 😄 Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so 🙂

01.09.2019

Hallo ihr lieben, Mensch wie die Zeit vergeht war wirklich lange nicht mehr hier,fast 2,5 Jahre! Ja was gibt es neues seid meinem letzten Eintrag. Also ich nehme immernoch MTX 12,5 mg Pens allerdings seid fast 1 Jahr nur noch alle 2 Wochen. Das ist mit meinem Hautarzt so abgesprochen. Nebenwirkungen immernoch keine;Blutbild wird alle 3 Monate kontrolliert immernoch alles Top. Und das wichtigste immernoch komplett Erscheinungsfrei 🙂 Also ich kann nur jedem Mut machen der MTX noch nicht ausprobiert hat,es zu versuchen. Aber es gibt natürlich auch Menschen die MTX nicht vertragen oder bei denen es nicht anschlägt oder oder. Aber wers nicht versucht kann es auch nicht wissen ob es geklappt hätte .Ich habe mich auch lange gesträubt es zu nehmen,bin aber glücklich jetzt das ich es gewagt habe. Hoffe es bleibt weiterhin so!

28.11.2020

Hallo alle zusammen 🙂

Meine güte und schon wieder ist über ein Jahr vergangen seid meinem letzten Update,aber es gibt nichts neues zu erzählen! Nehme immer noch die 12,5 mg Pens alle zwei Wochen und bin nach wie vor komplett erscheinungsfrei. Blutbild wird auch alle 3 Monate nach wie vor kontrolliert und auch da alles super 🙂

wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit und bleibt gesund!

Bis dann
Steffi

Wieso tut er das? 1000ende Sms bekomme ich jeden Tag. "ich will dich nicht verlieren, du bist die Liebe meines Lebens..." "Ich würde alles für dafür tun, nur um Dich behalten zu können" Alles? was heißt alles? Sms schreiben bis er einen Knoten in den Fingern hat? Er hat raus gefunden wo ich mich derzeit aufhalte. Ich weiß nicht wie. Als mich die Rezeption angerufen hat um mir mitzuteilen das ein Paket für mich angekommen ist, hatte ich ein ungutes Gefühl. Ich ging runter, es war ein Blume2000 'Paket. Inhalt: 20 bunte Tulpen (11.95€) und eine Karte: Diesen Gruß übersendet ihnen Herr Andreas G.

Ich kotze. gehört das zu "alles"? Die Blumen hab ich der Rezeption geschenkt, die Karte gleich mit unten gelassen. Ich will einfach nicht mehr. Ist es das was ich solange haben wollte'? Ich es das was ich mir so sehr erträumt hab? Ist es das worum ich solange gekämpft hab? WAS ist es was ich wollte? Was macht mich eigentlich glücklich? und wie kann ich es beibehalten?

Meine Schlaflosigkeit hält weiterhin an, trotz Schlafmittel, war eben bei meiner behandelten Ärztin, hab hier jetzt einen dreiteiligen Cocktail....wir werden sehen..

Meine Haut, der Grund warum ich hier bin, wird zusehends besser, ich bin fasziniert! Jeden Tag brennt die Sole weniger, Es bessert sich so rasend schnell, das ich schon Angst habe das es nicht gut ist. Die Klinik hat wirklich einiges drauf. Sie sind alle so unglaublich freundlich und aufmerksam.

In der Hautabteilung schaffen sie es trotz regen Durchlauf gute Laune zu behalten und man hat Privatsphäre, man wird immer freundlich behandelt und mir wurde jeder Schritt erklärt. Ich bin nicht nur begeistert sondern auch unglaublich Dankbar! Dankbar für den ersten tag schmerzfrei seit beginn!

Nur die Putzfrau ist durch den Chipstest gefallen, aber das ist auch typisch Lukie...und somit hab ich was zu schmunzeln... denn selbst wenn sie das Chips unter der Heizung morgen wieder übersieht... spätestens übermorgen läuft es ihr nach

Mir geht es besser. Dank euch, Dank der Möglichkeit zu schreiben, Dank der super Betreuung hier und Dank meiner Familie die mich am Wochenende besucht..

Hallo meine Lieben,

euten gibt es ja schon länger habe sie aber erst jetzt neu endeckt.

Hat jemand schon Erfahrung damit?!

Gibt es schwere Nebenwirkungen? Oder hat sie garnicht geholfen bei jemanden?

Wäre schön wenn ich ein feedback bekomme.

Danke schonmal

Hey Zusammen,

Es wär doch ne nette Sache wenn wir mal ein nettes Treffen in Stuttgart organisieren würden.

Meldet euch wenn Interesse bestehen würde...

lg

Hallo alle zusammen,

bin neu hier und eigentlich auch kein großer Schreiber. Meine Geschichte ist ähnlich wie bei allen hier. Habe mich beim Hautarzt vor Jahren vorgestellt und Cortison verschrieben bekommen. Erfolg gleich Null. Auf Anfrage zu einer Alternative nur ein Kopfschütteln.

Also dann jahrelange Suche mit keinem Erfolg, bis ich auf ein Naturprodukt gestoßen bin, welches bei mir sofort Wirkung gezeigt hat.

Kokosöl nativ ist zu bekommen in jedem Bioladen, Kosten zwischen 5-10 Euro je nach Menge.

Habe nach jeden Duschen Haare ohne Föhnen Trocknen lassen und danach die betroffenen Stellen eingeschmiert.

Nach einer Einwirkzeit sind die Haare auch nicht fettig oder ölig, sondern sie werden sehr angenehm geschmeidig.

Hinweis zur Lagerung: Ich bewahre es im Kühlschrank auf, da es fest bleibt. Lässt sich auch besser einsetzen. Ist auch für andere Stellen geeignet.

So, das war eigentlich mein Beitrag, vielleicht hilft es jemanden.

Euer kelfra

Hallo, ich habe heute unter meinen Armen und in der Leistengegend diese Rote Fläche gefunden. Ist das auch Pso ?

Bitte schaut Euch das Bild an. Ich bin gerade in Marrakech und mache mir sorgen.

Das hatte ich in der Form noch nicht.

Ihr lieben,

ich habe seit ca. 6 Monaten psoriasis.

Hier mal eine aktueller Status:

Ellenbogen: 5 kleine Stellen

Schultern: 3 kleine Stellen

Rücken: 4 kleine Stellen

Bauch: 1 kleine Stelle

Nierenhöhe: 2 grössere Stellen

Hintern: 5 kleine Stellen

Beine: 8 kleine und grössere Stellen

* kleine Stellen sind ca. Durchmesser 5 mm / grosse Stellen haben ca. 1 cm Durchmesser.

Folgende Behandlungsansätze hatte ich:

1. Hautarztbesuch (Dr. Rothhaar, Berlin)

Diagnose Psoriasis:

Betroffene Stellen mit: Betaametason 17 (Kortisonsalbe) einreiben,

Bitte weniger Fleisch essen und weniger Duschgel benutzen, oder weniger Duschen.

2. Hautarztbesuch: Anthroposophische Medizin (Dr. Roessler)

Diagnose bleibt.

Betroffene Stellen mit: daivobet gel (bei den paar stellen nehmen wir mal was schulmedizininisches) und Apothekenrezept: Colchysat TRO 100,0 (Bürger) in Eucherin anhydricum ad 200,0 .......

behandeln.

Fazit:

Ich habe die Stellen inzwischen mit den o.g. Kortisonpräperaten behandelt (1-2 mal täglich) und inzwischen benutze ich Ecural (auch Kortison) auf der grösseren Stellen und weiterhin das Colchysat TRO 100,0 (Bürger) in Eucherin anhydricum ad 200,0 .......

Es gibt ein bis 3 Stellen die inzwischen fast nicht mehr da sind. Der Rest ist noch voll da (auch wenn nicht entzündet).

Frage:

Soll ich mit diesen (im Vergleich mit einigen von Euch, harmlosen bis lächerlichen) Problemen zur balneotherapie ? Wäre für mich zumindest schwierig zu realisieren. 3 x wöchentlich / Monate. Oder könnte ich mir ein "kleines Gerät" zur Bestrahlung kaufen ?

Was soll ich tun ? Danke für Eure Antworten!

Andreas

Gestern Spätdienst in der Agentur, kurz vor Feierabend noch ein Kunde.Dachte ich: Nee oder? Biste wieder erst so spät zuhause...

Gut,der junge Mann spricht mich sofort auf meine Schuppenflechte an ( war ziemlich warm gestern und ich lauf natürlich kurzärmelig durch die Agentur).Ich hab noch nie jemanden erlebt ,der so erleichtert war jemanden zu treffen der genauso " aussah" wie er.Ihm war förmlich anzusehen was er dachte: Ich bin nicht allein...

Er war ziemlich offen im Gespräch und wir hatten eine rege Unterhaltung...welche Medikamente,was kann ich vertragen,wie kommt er mit Furmaderm zurecht..und und und........er erzählte mir, das er erst seit 10 Monaten weiß das er Pso hat und noch am recherchieren ist was es mit " seiner Haut" auf sich hat.

Mhm, da fiel mir ein das ich vor gefühlten 100 Jahren eine ziemlich gute Seite im Internet gefunden hatte und auch ein aktives Mitglied der dort ansäßigen Community war....naja und nu bin ich wieder da.....und hab dem jungen Mann auch gleich mal die besagte Seite genannt.....:-)

Hallo ich bin relativ neu hier. Ich bin jetzt 21 und weiß einfach nicht mehr was ich alles noch ausprobieren soll. Ich habe schon etliche salben und cremes benutzt tabletten genommen. War auch schon öfters im Krankenhaus und auch zur kur. Bin im Urlaub gewesen. Trotzdem bekomm ich meine psoriasis nicht in griff. Es ist echt zum heulen. War bei so vielen ärzten, komm mir einfach nur noch als ein versuchs Objekt vor. Nichts will helfen. Kennt jemand etwas neues oder hat jemand eine idee was ich noch machen kann? Bin für jeden vorschlag dankbar.

Wegen meiner Psori:-) :-) asis arthritis soll ich nun nach Stufenplan Sulfasalazin zum Cortison einnehmen

Jedes mal habe ich bedenken etwas neues auszuprobieren. Wer hat Erfahrungen damit und geht es hier noch einigen wie mir?

Hallo Ihr Lieben,

heute morgen hab ich endlich meine erste Fumaderm initial zu mir genommen...

Ich habs jetzt echt lange rausgezögert, aus Angst...aber der Leidensdruck wurde zu groß.

Ich bin wirklich mal gespannt, ob und wie es wirkt...

Alles Liebe und drückt mir die Daumen,

LG Michi

hallo,

kann mir jemand sagen,ob ich in bad bentheim am wochenende nach hause fahren darf ? ich leide so stark unter heimweh,dass ich 3 wochen am stück nicht aushalten würde...

Als ich mich heute um ca 07.00Uhr nach einer weiteren schlaflosen Nacht aus dem Bett gequält hab, war ich kurzzeitig sehr stolz auf mich. Ich war gestern Abend mit meiner besten Freundin draußen. Ja, es war ein reiner Horrortrip. Aber ich hab es getan, ich hab ihr nicht wieder abgesagt. mit genug Makeup und einer Mütze den Händen in den Ärmeln versteckt ging es anfangs einigermaßen. Doch dann kamen einige Bekannte und 100 Fragen, ich wollte nur noch heim. Man fühlt sich wie ein Tier im Tierpark, es weiß ja kaum jemand was los ist. Der Satz des Abends war: "So kennen wir Dich gar nicht!!"

"So kennen wir Dich gar nicht"

-denn eigentlich bin ich: ruhig, einfühlsam, trotzdem lustig, sarkastisch, ironisch, umgänglich, hilfsbereit und eine Kämpfernatur. Und bisher habe ich es geliebt zu leben, ich habe jede Sekunde mit all den Menschen um mich herum genossen, denn ich weiß wie schnell sie gehen können. Jetzt hasse ich es und würde am liebsten selbst gehen.

Ich wurde mit 5 Wochen aus Sri Lanka adoptiert, als jüngste in eine wunderbare Familie. Die leiblichen Kinder meiner Adoptiveltern waren 4 und 6 Jahre älter. Ich hatte eine Traumkindheit und nur mit dieser einen Tatsache zu kämpfen: Meine Mama hat mich einfach weggegeben. Auch in der Pubertät war dies eines meiner größeren Probleme. Mit 14 lernte ich den Vater meiner Kinder kennen, ja, sehr früh. Mit ihm an meiner Seite war der Abschluss und auch die Ausbildung ein leichtes, wenn auch Hochschwanger gegen Ende. Aber ich hatte immer das Gefühl alles schaffen zu können. Er gab mir soviel Kraft und Mut und Sonnenstrahlen, für viele ist das absurd, für uns war es oft schwierig aber zusammen nie zu schwierig. Meine Schwester starb 2001 mit 19 Jahren, ich glaube ich habe es bis heute nicht wirklich verarbeitet. 2003 kam unsere Amélie zur Welt, 2005 Noah, 2007 Leoti.......all die Jahre dazwischen erspare ich euch, oder besser mir. Februar 2009 starb die Liebe meines Lebens. Ich kann bis heute eigentlich nicht beschreiben wie ich es geschafft hab, nur das ich es geschafft habe. Ende 2011 traf ich dann den Mann, der meinen Schutzpanzer vollends zerbrechen lies. Raffinierte Lügen, wahnsinns Aufwand um erlogenens zu beweisen und Betrügereien. Ich kann nicht gehen, wieso kann ich nicht gehen? Er tut mir nicht gut, hauptberuflich Egozentriker, Egoist, Münchhausen . . . Ich weiß nicht wieso ich mich als Angriffsplattform zur Verfügung stelle... Im Juni 2012 wurde meine Jüngste mit 4 Jahren ins künstliche Koma gelegt, aufgrund einer bis Dato unbekannten Bienengiftallergie und dem darauffolgendem anaphylaktischen Schock 4 Grades. Wieder Todesangst. Es ist aber alles gut ausgegangen, jetzt wird sie sensibilisiert. Im September, pünktlich zu meinem Geburtstag wieder Lügen aufgeflogen, und ab da war meine Kraft endgültig weg...

....und das Ergebnis. Das Ergebnis meines Lebens, meiner Gabe zu verdrängen und zu Lächeln wenn es Hart kommt, sehe ich auf meiner Haut. Manchmal denke ich mir es ist ein Punkt für jede Unachtsamkeit meiner Seele gegenüber. Ich bin jetzt gezwungen mit mir zu arbeiten.. der erste Schritt ist getan -ich bin hier im Forum-, eigentlich sogar der zweite schon- ab 15.1 bin ich in der Spezialklinik Neukirchen Heiligen Blut...nur verliere ich gerade den Mut. Ich zweifle an mir. Und ich hab Angst, Angst fühlen zu müssen. Ich hab Angst davor aufzugeben, zu versagen. Und ich hab Angst davor auch äußerlich allein zu sein. Ich hab Angst davor zu viel zu erwarten. Wieso bin ich so? Wieso kann ich mich und all das was ich empfinde so trocken und kalt schreiben? Vielleicht empfinde ich tatsächlich nichts mehr für mich. Fühle mich in meinem Loch erdrückt. Habe ich noch eine Chance? Ich weiß es nicht.

Nach langer Zei ohne Blog habe ich heute zeit gefundn ein paar Zeilen zu tippen. Meine Zeit in der Klinik war sehr intensiv, anstrengend, schoen und vor allem

wichtig. Jetzt bin ich daheim und fahre dreimal die Woche hin um die Therapie bzw den Therapieerfolg zu erhalten. Auch wenn ich nur dieseeine PSO Klinik Erfahrung

habe, kann ich sie nur empfehlen!!!!!!! Wer meine Blogs gelesen hat, kann sich vorstellen das ICH als Gesamtpaket ein rundum Hilfebeduerftiger Fall war. Hier hab ich

gelernt zu lachen, wieder zu leben, an mir und mit mir zu arbeiten. Ich hab mir mein Selbstbewusstsein wieder zusammen gebaut, zumindest der Anfang ist gemacht.

Ich hoffe ich kann bald wieder mehr schreiben. Fumaderm maeht mich ganz schoen um, 2-1-2. Bis dahin dicke Umarmung Lukie

Hallo Zusammen

Ich bin 29 Jahre alt und hatte seit ich 22 bin Schuppenflechte an den Ellbogen, Knien, Genetalien, Hände und Fingernägel.
Ich weiss nicht wie das möglich ist, so lange habe ich gelitten, vor allem seelisch und psychisch, alles hab ich probiert und nichts hat geholfen, kein schei.. Arzt dieser Welt konnte mir helfen. Ich wurde immer depressiver und gab den ewigen Kampf gegen diesen Fluch auf.
Doch dann, weil meine Frau sich nervte wegen den Flecken von meinen Salben auf der Bettwäsche, wickelte ich die eingesalbten stellen mit einer luftdichten Plastikfolie stark ein. Es war wie ein Wunder, nach 2 Tagen fast nix mehr zu sehen, nach 5 tagen alles weg, nach Jahren hatte ich wieder Babyweiche Ellbogen, Knie und Hände.
es ist kein hauch von schuppenflecht mehr zu sehen. Natürlich sind die stellen noch etwas rötlich aber ich denke wen man 7 Jahre eine wunde hatte ist das normal, jedenfalls benutze ich seit 2 Monaten keine Kortisonsalbe mehr (nur die erwähnten 5 tage), ich achte noch darauf das eich PH neutrales schampo verwende und creme meine Arme, beine und Hände sehr unregelmässig mit ganz normaler Nivea creme ein aus Vorsicht. Ich will nicht sagen das es für immer weg ist, aber wenn ich alle paar Monate die stellen einsalben muss und mit luftdichter Folie beim Schlafen einpacken muss damit alles weg ist, dann kann ich sehr gut damit leben. Mein Leben hat sich seit dem sehr verändert und ich wünsche jedem viel Kraft und Glück, der diese Plage mit sich trägt und ich hoffe sehr das ich jemandem helfen konnte. Probiert es aus, es kann kein Zufall sein.
Meine salbe war : Dermovate Salbe

Ich habe eine Frage, die mich sehr bewegt! Mein Mann hat seit über 10 Jahren schwere PSA, er sitzt bereits im Rollstuhl, es verschlechtert sich zunehmend, es droht bereits die Amputation eines Fußes, an ihm wurde mehrmals operiert, hat eine Enzündung bekommen und die Entzündung geht nicht raus. Wir wohnen in Thüringen. Kann mir jemand eine gute Klinik nennen wo wir uns eine Zweitmeinung einholen können??? Es ist wirklich sehr wichtig - ich danke Euch herzlich!

Liebe PSO Community,

Ich habe jetzt seit 2 Jahren PSO auf der Kopfhaut.

Wie Ihr alle ja wisst muss man etliche Shampoos ausprobieren, bis man das RICHTIGE gefunden hat.

Irgendwann war ich es mir leid, ständig neue Shampoos auszuprobieren, und ich war nie wirklich zufrieden, und alle Shampoos waren zu agressiv (auch Apo- Shampoos).

Nun jetzt bin ich auf Shampoo Seife umgestiegen, und jetzt habe ich kein Juckreiz mehr und Schuppen werden auch immer weniger, ich benutze zur Zeit eine Schwefelseife mit 5% Überfettung d.h die Kopfhaut fühlt sich wie eingecremt an und kann sogar die Haarwäsche hinauszögern

(da ja zu oft waschen nicht gesund ist).

Das war mein erster kleiner Anreiz von mir diese auch mal auszuprobieren. Vielleicht gibt es ja schon Erfahrungen von eurer Seite aus. Ein Versuch ist es definitiv wert !

Liebe Grüße - Natalie -

heute war der langersehnte rheumatologen-termin.

mein eindruck: sehr kompetent der herr professor... na gut, war ja auch eine empfehlung von hier

zum ablauf:

1. umfangreicher fragebogen zur gesundheitlichen vorgeschichte

2. sehr umfangreiches anamnese-gespräch

3. dann die allgemeinen verrenkungen inkl. abdrücken und tasten

4. ultraschall aller gelenke

5. nachgespräch inkl. aufklärung der weiteren vorgehensweise und aufklärung von möglichen innerliche medikamente - und das ich die fumaderm in die mülltonne werfen soll, gibt von ihm was besseres :nanu

6. dann bin erstmal eine rauchen gegangen

7. röntgen aller gelenke und der lunge

8. + 9. nochmal rauchen

10. blut abgenommen - allerdings nicht mal so die normlen ampullen... ne ganze armee ampullen!

11. tuberkulose-test unter die haut bekommen mit nem kugelschreiber makiert, soll bis freitag drauf bleiben

12. wollte nochmal rauchen gehen aber dann kam punkt 13

13. überweisung und mrt-termin für die radiologie bekommen

14. so erstmal fertig - ich bekomm kommende woche bescheid bzgl. weiterbehandlung

ging alles relativ fix... ca. 1,5 std. inkl. dampfen

Dann will ich das auch mal probieren,vielleicht finde ich meinen Blog dann schneller wieder .Im Moment ist es noch eine große Sucherei ,aber sehr informativ*g*. Hab einiges heute über mich erfahren,was ich bis dahin nicht wußte..................steht in meinem Profil. Hab nur überhaupt keine Ahnung,wie ich dass da wieder rausbekomme:o. Warscheinlich finde ich es irgendwann

So,dann werde ich mich mal wieder auf die Suche begeben,mal sehen,was noch alles aus den Untiefen hervorkommt.

Respekt an die Admins und Mods.

Hay Leute,

ich hab jetzt mal einen Blog gemacht in dem ich als erstes meine Geschichte erzählen will wie ich mit der Kranakheit umgehe.

Ich bin 17 Jahre alt & habe Psoriasis schon seit ich 12 bin, weiß dies aber erst seit 3 Jahren. Als ich es das erste Mal an mir entdeckte, war es nur ein schuppender Punkt auf meinem linken Oberschenkel. Ich dachte es sei nur eine trockene Stelle deshalb bin ich erst einmal nicht zum Arzt gegangen. Der Punkt verschwand dann auch recht schnell wieder, deshalb hatte ich keine Bedenken, dass es wieder kommen würde. Irgendwann stellte ich dann fest, dass ich diese Schuppenden Flecken auf der Kopfhaut & an den Beinen bekam. Daraufhin ging ich zu einem Hautarzt der mir per Ferndiagnostik mitteilte dass es nichts außer Trockenheit sei. Ich weiß nicht bei wie vielen Ärzten ich mit meiner Mutter war um nach 2 Jahren endlich gesagt zubekommen das ich eine Hautkrankheit habe die Vererbbar ist. Seit ich diese Diagnose bekam musste ich in meinem Leben schon viel einstecken.

Es fing alles in der Schule an. Da Psoriasis eine Hautkrankheit ist & man sie äußerlich sieht, wurde ich von vielen Mitschülern und Menschen in meinem Umfeld beleidigt und gemobbt. Die Schulzeit war für mich die schlimmste Zeit in meinem Leben. Morgens wenn ich zur Schule musste überlegt ich mir ausreden nur um nicht wieder fertig gemacht zu werden. Sprüche wie: „ Igitt. Schau dir die mal an!“, waren dabei noch das harmloseste was ich zu hören bekam. Im Winter war es für meine Mitschüler immer besonders lustig wenn sie dann sagen konnten: „ Lorena, schüttel doch mal deinen Kopf damit es endlich schneit!“. Nach solchen Sprüchen war das Gelächter groß, nur ich bin dann wieder einmal aus dem Klassenzimmer gerannt und habe geweint. Egal wie oft die Lehrer auch zu den Schülern sagten: „ Lasst doch bitte die Lorena in Ruhe. Sie kann auch nichts dafür & außerdem ist es nicht nett sich über andere lustig zu machen.“, es half nichts sie machten immer weiter. Ich bin nur aus einem Grund noch in die Schule gegangen und das war der, dass ich meine Freunde hatte denen meine Krankheit egal war. Darüber bin ich auch echt stolz solche Menschen in der schweren Zeit gehabt zu haben. In Sommer hatte ich nie einen Rock, ein Kleid oder eine kurze Hose ohne Strumpfhose oder Leggins an. Schwimmen ging ich auch nicht gerne, da ich mir immer wieder sagte: „ Jetzt schaut dich wieder jeder blöd an & lacht über dich.“ Durch meine Krankheit fiel es mir auch sehr schwer neue Kontakte zu knüpfen, da ich nicht auf andere zugegangen bin. Als ich meinen Realschulabschluss 2011 (da war ich 16) machte, hatte ich mich eigentlich damit abgefunden das ich immer wieder irgendwelche Sprüche gesagt bekommen würde. Im September 2011 habe ich dann eine Ausbildung zur Zahnmedizinischen Fachangestellten (Zahnarzthelfer/in) angefangen und war überrascht als mich einer meiner Chefs auf meine Krankheit ansprach. Warum? Weil auch er Psoriasis hat. Er hat mich dann gefragt wie ich damit klar komme & was ich dagegen mache. Damit klar kam ich zudem Zeitpunkt noch nicht so & dagegen machen ist auch einfach beantwortet eincremen, eincremen & nochmals eincremen. Ich kann euch sagen manchmal ist das echt anstrengend. So jetzt wieder zum Thema. Mein Chef verstand mich in diesem Punkt sehr gut. Immer Oktober 2011 bin ich dann Stationär in die Uniklinik in Homburg gegangen. Dort gibt es ja eine Hautklinik. Dort wurden dann Fotos von mir gemacht als ich kam um zusehen wie es sich im Laufe der 2 Wochen verändert, die ich in der Klinik verbrachte. Meine Chefs & Arbeitskolleginnen hatten damit kein Problem immerhin ging es ja um meine Gesundheit. Dass sie es so einfach hingenommen haben fand ich echt gut da ich ja noch nicht lange gearbeitet hatte. Zurück zu der Klinik, wo ich dann erst mal heraus fand dass ich es von meinem Opa, väterlicherseits geerbt habe. Es war total toll dort. Die Pfleger/innen & Ärzte/innen waren sehr nett. Das Einzige was mich gestört hat war meine Zimmergenossin. Das ist aber eine andere Geschichte. Die Behandlungsmethode in der Klinik war nicht wirklich anders als ich es zuhause schon gemacht hatte. Nur das man dort 3 x pro Tag eingecremt wurde. Ich bekam zusätzlich noch eine Lichttherapie( kann man sich wie eine stehende Sonnenbank vorstellen). Denn was ich auch schon im Urlaub festgestellt habe: In der Sonne & am Strand wird die Psoriasis besser. Nachdem ich dann wieder aus der Uniklinik kam, was mir einerseits schwer fiel, weil ich mich mit dem Pflegepersonal echt gut verstanden hatte, musste ich mir erst mal einen Hautarzt suchen der diese Lichttherapie auch macht. Prompt habe ich dann auch eine Hautärztin gefunden. Dort gehe ich regelmäßig hin, wenn es meine Arbeitszeiten & ihre Öffnungszeiten zulassen. Ich hatte zwar immer noch Probleme mich richtig mit der Krankheit anzufreunden aber es wurde besser. Seit ich mit meiner besten Freundin im Mai 2012 auf einer Pfingstfreizeit war, hat sich alles komplett geändert. Wie es dazu kam? Lest weiter dann wisst ihr es. Die Freizeit hatte das Thema: „ Gottes Kraft ist in den schwachen mächtig!“ Um mehr über diesen Bibelvers zuhören war ein Referendar anwesend der über dieses Thema sprach und uns dazu aufmunterte das auch wir in unsere Schwachheit stark sein können. Dies hab ich mir dann zu Herzen genommen und habe an einem Tag zu meiner Freundin & zu meinen Zimmergenossinnen gesagt, die auch von meiner Krankheit wussten da sie mich darauf ansprachen: „ Heute bin ich Stark in meiner Schwachheit!“ D.h. Ich habe an dem Tag das erste Mal nach langer Zeit wieder eine Hotpants ohne Strumpfhose oder Leggins darunter angehabt. Das fanden die Mädels aus meinem Zimmer echt toll & meinten dass sie es echt gut finden dass ich dazu stehe. Was mich am meisten verwunderte war, dass mich zwar Leute von der Freizeit auf meine Krankheit ansprachen aber das nicht irgendeiner, nachdem ich ihnen erklärte wie es ist, irgendetwas negatives gesagt haben. Ganz im Gegenteil sie kamen auf mich zu und sagten Sachen wie: „Ich finde das echt gut von dir das du so offen damit umgehst.“ Oder: „ Ich hätte nicht den Mut dazu, so offen damit umzugehen!“ Das hat mich echt sprachlos gemacht & seit diesem Zeitpunkt hab ich mich voll und ganz mit meiner Krankheit abgefunden. Deshalb bin ich auch echt froh dass ich mich diesen Schritt getraut habe. Ich gehe jetzt noch offener damit um & habe jetzt auch Spaß daran mich sommerlich zu kleiden ohne mir Gedanken zu machen was andere über mich reden oder denken. Generell seit ich auf dieser Freizeit war & diese Thema bearbeiten durfte gehe ich viel fröhlicher und entspannter durch die Gegend. Hiermit will ich jedem der diese Krankheit oder mit irgendetwas Andrem dieselben Probleme hat, raten: „ Hey, lass dich nicht von anderen runter ziehen. Auch wenn du es mir nicht glauben willst, jeder ist so wie er ist perfekt!“ Ich hätte mir vor der Freizeit auch nie erträumen lassen das ich einmal so denken werde.

Das war meine kleine Lebensgeschichte wie ich mit der Hautkrankheit Psoriasis lebe. Dieser Text soll auch andere dazu aufmuntern sich nicht zu verstecken denn ihr glaubt gar nicht wie viele Menschen es gibt die dasselbe Schicksal erleben wie ihr.

Hallo alle zusammen,

das ist mein erster Eintrag hier

Nur kurz zu meiner Person, ich bin 23 und leide seid ich 18 bin an Pso. In meiner Familie hat es keiner. Es kam durch eine

Erkältung mit Schnupfen, Husten ... etc. Zu der Zeit grassierte auch gerade die Schweinegrippe, meine Mutter nimmt an das ich eine leichte Form davon unbewusst hatte. Leider war ich damals jung und naiv und habe auf den Husten geraucht... nach einem halben Jahr bildeten sich die ersten Fleckchen. Dazu ist zu sagen das meine Pso echt wenig ist! Ich habe überall kleine rote Punkte die je nach Gemütslage mehr oder weniger werden. Im Sommer zB habe ich fast garnichts mehr.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage

Mein Hautarzt hat mich gefragt ob ich mir nicht meine Mandeln entfernen lassen wollen würden. Da die Pso bei mir durch einen Infekt ausgelöst worden ist, besteht die Möglichkeit durch die Entfernung die PSo weniger wird oder gar ganz weg geht.

Hat das schon mal jemand ausprobiert? Oder kann mir einer Tipps geben ob sich dieser Eingriff vielleicht lohnen könnte?

Vielen Dank

Eine neue Wende. Eine eigene Entscheidung. Ein neuer Weg. Eine neue Ernüchterung.

Ich zitiere eine Bekannte:" Du musst ja was grausames Verbrochen haben." Komisch, dieser Satz tut weh. Denn ich habe nicht mehr verbrochen als andere. Ich habe nie jemanden bewusst verletzt. Und ich denke durchaus das ich auch mit meiner Wortwahl umgehen kann, vor allem eh schon verletzten Menschen- ob sichtbar oder eben nicht.

Meine Ängste begleiten mich jetzt schon einige Wochen, doch ich habe mich noch immer nicht daran gewöhnt. Werde ich mich denn eines Tages daran gewöhnen? Und wissen wie ich damit umgehen soll? Werde ich sie eines Tages im Griff haben und lenken? Ich glaube immer noch nicht daran das es irgendwann besser wird.

Bis gestern hatte ich noch einen fixen Termin in der Spezialklinik Neukirchen, Haus Rötz ab 15.1. Meine Wahl fiel auf diese Klinik aus folgenden Gründen:

1.meine Familie hat die Möglichkeit mich zu besuchen. Die Fahrtzeit beträgt 1,5 Stunden.

2.Bayrischer Wald ist einfach eine schöne Gegend.

3.Falls ich wieder einknicke, hätte mein sog. Partner die Möglichkeit mich öfter zu besuchen.

Warum ich die Klinik abgesagt habe. Und nun sogar schon am Freitag ins Salus Gesundheitszentrum Bad Reichenhall fahre:

1.meine Familie hat es genauso weit, nur in die andere Richtung.

2.Berge, Luft usw ist ebenfalls eine gute Vorraussetzung.

3.Es ist um einiges weiter weg. Von ihm.

Wenn Gefühle zur Belastung werden.

Wenn Liebe zu Angst vor Schmerz wird.

Wenn Angst zu einem Dauerzustand wird.

Wenn Geborgenheit zu Enge wird.

Wenn Vertrauen zu Misstrauen wird.

Wenn Lachen zu Traurigkeit wird.

Wenn der Tod dir die Zukunft nimmt.

Wenn die Seele dich mit Krankheit weckt.

"Der Weg ist das Ziel, Mama. Wir müssen nur anfangen zu gehen."

Danke Amélie.

Damit werde ich am Freitag meinen Klinikaufenthalt beginnen. Ich will wieder zurück. Nein, Ich MUSS wieder zurück auf Null. Denn alles andere wird mich umbringen. Ich will mein Leben und meine Lebensqualität zurück.

Die Einsamkeit ist so erdrückend das mir die Luft wegbleibt-aber ich darf nicht aufhören zu atmen.

Ich habe ihm übrigens immer noch nicht gesagt wo ich mich behandeln lasse. Aber ich hab etwas gemacht was schon lange notwendig war. Etwas was ich nicht gemacht habe bisher. Etwas, was mich mehr überrascht hat als ihn. Etwas, das mir eine Userin in einer sehr lieben kurzen Mail geschrieben hat.

Ich hab einfach "NEIN" gesagt.