Mein Leben mit der PSO

Hallo zusammen,

lange habe ich nichts mehr geschrieben. Aber jetzt möchte ich mir wieder mal alles von der Seele schreiben. Ich befinde mich seit fast in der Medikamentenstudie Ixekizumab. Ich bin sehr froh, an dieser Studie teilnehmen zu dürfen. Mein Körper ist weitestgehend Erscheinungsfrei. Nur der Bauchnabel und gelegentlich kleinere Plaques zu sehen. Jedoch scheint mein Kopf völlig unbeeindruckt.

In den letzten Monaten wurde mein Kopf immer mehr von der PSO eingenommen. Mein Kopf besteht eigentlich nur noch aus PSO. Mittlerwele habe ich Kreisrunden Haarausfall an mehreren Stellen auf dem Kopf. Es ist nicht mehr möglich, die Stellen mit den verbliebenen Haaren abzudecken. Aus diesem Grund bin ich zu einem Zweithaarfachgeschäft um mich beraten zu lassen. Beim Beratungsgespräch fühlte ich mich anfangs unwohl, aber ich wusste das mir kein Haarschnitt oder Farbe hilft, damit man die kahlen Stellen nicht mehr sehen kann. Der nette Mitarbeiter setzte mir eine Perücke auf den Kopf um mir zu zeigen, dass man das Haar nicht als Perücke erkennt. Ich fühlte mich gleich wohler. Er teilte mir mit, dass ich ein Rezept beim Arzt besorgen solle, Betreff Hilfsmittel Perücke, damit die Krankenkasse einen Anteil bezahlt. Nachdem wir über Farbe und länge der Perücke gesprochen haben, bestellte er eine Auswahl. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin zur Anprobe der verschiedenen Modelle. Evtl. wird dann auch das übrig gebliebene Haar abrasiert und die Perücke angepasst. Ich freu mich schon drauf. Mittlerweile kann ich es kaum erwarten. Fühle mich zur Zeit nur beobachtet und meine jeder guckt auf meinen Kopf und macht sich seine Gedanken was ich alles für Krankheiten haben könnte.

Am Dienstag berichte ich weiter.

29.09.14

Hallo zusammen,

ich freue mich sehr über euer reges Interesse und eure Anteilnahme. Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine mit meinem Problem des Lochfraßes.Das Rezept für die Perücke habe ich bereits bekommen. Meine Krankenversicherung zahlt 360€ und 240€ muss ich selber bezahlen. Ich werde aber Heute noch Fotos für die Krankenkasse machen. Werde dort persönlich vorstellig werden, in der Hoffnung dass die den Eigenteil von mir als Härtefallentscheidung auch noch übernehmen. Ein versuch ist es Wert. Derzeit habe ich gerade im vorderen Kopfbereich alles voller Plaques, weil das der einzige Ort ist, an dem sich noch Haare befinden. Ich freue mich schon auf den Morgigen Anbrobentermin der verschiedenen Haarmodelle. Wenn ich Glück habe, wird Morgen der Kopf geschoren und die Perücke angepasst. Es wird von Tag zu Tag schwieriger, die kahlen Stellen zu kaschieren. Jeden Tag ist die Bürste voller Haarbüschel und auch am Oberkopf zeigt sich immer mehr lochfraß wie ich es nenne. Durch den strengen Zopf damit mein Kunstwerk der versteckten Stellen nicht kaputt geht bereitet mir mittlerweile Kopfschmerzen. Nach der Arbeit wird dieser direkt entfernt. Zu Hause laufe ich mit den kahlen Stellen rum. Wenn ich raus muss, zieh ich derzeit eine Kappi an, da meine bestellten Mützen leider noch nicht da sind. Und die Wintermützen sind mir derzeit definitiv zu warm. Meine Arbeitskollegen musste ich bereits über die baldige Perücke informieren, da sie gelegentlich eine kahle Stelle entdeckten und merkten, dass der Zopf immer dünner wird. So oder so, hätten sie gewusst, dass es nicht mein Haar ist, was da plötzlich so voll auf meinen Kopf sitzt. Also lieber offen mit dem Thema umgehen als das hinter meinen Rücken darüber gesprochen wird. Die hatte tätsächlich schon vermutungen über eine evtl. Chemotherapie angestellt und sind jetzt beruhigt, dass ich nur Kopfpso habe und mir deswegen die Haare ausgehen. Innerhalb des Freundeskreises versuche ich es erstmal nicht zu erwähnen. Die meisten habe ich schon ewig nicht mehr gesehen, denen wird das bestimmt nicht auffallen. Meine Mum war in der vergangenen Woche in Urlaub und sie wusste nur, dass mir die Haare ausgehen, kannte aber nicht das Ausmaß. Nachdem ich wußte, dass es bald eine Lösung gibt, habe ich mit dem Handy Fotos gemacht und ihr geschickt. Ich wollte nicht, dass sie es live sieht und mich mitleidig ansieht und weint. So konnte sie den Schock in Ruhe verarbeiten. Sie kommt Morgen zum Anprobetermin mit und da wollte ich nicht, dass sie geschockt ist, wenn der Zopf geöffnet wird. Jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, dabei wollte ich mich eigentlich nur bei euch fürs lesen und schreiben beanken. Es bedeutet mir wirklich sehr viel.

Danke und LG Simone

30.09.2014

Heute war es soweit. 3 Perücken zur Auswahl. Mehr Auswahl gab es vom Hersteller nicht, da ich defintiv keine Pony wollte und irgendwie eigentlich alle Perücken eine Pony haben. Bei der ersten gefiel mir die Farbe nicht (fand, hatte einen Graustich), die zweite war viel zu lang. Die dritte gefiel mir direkt und ich hätte sie am liebsten direkt aufbehalten, aber meine Haare mussten ja noch ab. ;-)

Also Perücke wieder runter und den Rasierer angeschmissen. Spiegel abhängen? Nein danke, ich will es sehen, wie die Haare fallen. Meine Mutter war auch mit zur Unterstützung. Klar, ich bin schon dreißig und alt genug, dass alleine durchzustehen, aber irgendwie braucht man in solchen Situationen seine Mummy. Immerhin brauchte ich ja auch einen Kameramann der Fotos und Videos prduziert. Immerhin, wie oft rasiert man sich schon einen Stoppelschnitt. Traurig war ich nicht, über den Verlust der letzten Haare, immerhin hat mich das verstecken der Löcher viel Energy gekostet. Eigentlich sieht es auch gar nicht so schlecht aus, wären nicht die kahlen Stellen und die Plaques der PSO da. Anschließend wurde der Rand an der Perücke noch zurechtgeschnitten und die Spitzen gleichmäßig beigeschnitten. Wer kann schon behaupten, dass er seine Haare nur alle 7-9 Tage waschen muss? Kein fönen, kein frisieren, kein nachfärben, kein nachschneiden. Die Haare liegen immer perfekt und nach dem waschen fallen sie wieder automatisch in die perfekte Position. Nur gelegentlich den Rasierer benutzen. Heute kamen meine bestellten Mützen. Insgesamt 6 Stück und sie sitzen perfekt. So ein "ich habe eine Glatze" Tuch wollte und will ich nicht. Mit den Mützen sieht es auch gut aus. Man denkt ich verstecke meine Haare drunter. Und meinen Kpf behandel ich jetzt in 2 Minuten statt in 30 Minuten. Also spare ich verdammt viel Zeit pro Tag. Das einzige, was man nicht machen kann, ist mit Perücke in die Sauna, aber das ist mir egal. Da geh ich eh nie hin. An alle, die sich noch nicht klar sind wie es weitergeht und ob sie den Schritt gehen sollen. Es ist eine Befreiung wenn die restlichen Haare weg sind und man eine Perücke tragen kann, um die kahlen Stellen zu verbergen. Klar, wenn die Haare an den kahlen Stellen wieder da sind, werde ich irgendwann mit einem Kurzhaarschnitt rumlaufen müssen, bis sie wieder nachgewachsen sind, aber das ist mir egal. Derzeit bin ich einfach nur noch Glücklich und selbst mit kahlem Kopf gefalle ich mir jetzt besser, wie mit den langen Haaren mit extremen Lochfraß. Und wenn meine Eltern und mein Partner es nicht gewusst hätten, würden sie es nicht merken, dass ich eine Perücke trage. Morgen geht es in den Praxistest zur Arbeit. Nur meine engsten Kollegen wissen Bescheid, daher bin ich mal gespannt, ob es wirklich niemand merkt.

Bis bald und LG Simone

01.10.2014

Hallo zusammen,

Heute war der Praxistest. Ich wurde vn jedem angesprochen, der mir über den Weg lief. Alle fanden meine neue Frisur super. Der Schnitt, die Farbe einfach nur Lob für den guten Friseur. Wo ich denn gewesen sei, wie die Farben heißen (Ich habe eine gesträhnte Perücke), wie toll die Haare doch liegen und was für ein Volumen ich doch habe. Mein Ego und Herz sind derzeit so groß, dass man meinen könnte, gleich Platzt es. Wenn ich nicht an die Perücke denke, spüre ich sie gar nicht. Wenn ich an sie denke, habe ich das Gefühl eine gut sitzende Kappi zu tragen. Ich bin einfach nur noch Happy. Die Pflege des Kopfes war Gestern in 2 Minuten statt 30 Minuten erledigt. Das einzige was im Bad aufgehalten hat, war dass ich vm Spiegel nicht loskam. Ich finde meinen kahlen Kopf echt schön, auf irgendeine Art und Weise macht er was her. Heute Mittag lief ich zu Hause ohne rum, aber nur, weil ich geräumt und geputzt habe und nicht wollte, dass ich Dreck abbekomme. Ich laufe Stolz und mit erhobenem Haupt durch die Gegend und fühle mich schön und Glücklich. Und das konnte ich schon lange nicht mehr. Das einzige was ich bereue ist, dass ich es nicht schon viel früher gemacht habe. Die Perücke hält alles aus. Heftiges Kopfschütteln, kratzen des Kopfes, alles ist möglich, ohne das sie sich bewegt. Man könnte auch mit ihr ins Bett gehen, aber das möchte ich nicht. Mein Freund liebt mich auch ohne Haare. Es gibt nur eine Sache, die die Perücke nicht überlebt und das ist Hitze (Sauna, fönen, glätten etc.). Aber ein Urlaub bei 40° ist möglich.

Sie ist sehr Atmungsaktiv und Belüftung der Kopfhaut ist gegeben. Also nur Vorteile. Ich kann jedem nur raten, sich einen Termin in einem Zweithaarfachgeschäft zu machen und sich beraten zu lassen. Warum leiden wenn es hilfe gibt? Klar ist der Eigenanteil nicht wenig, aber das bezahle ich sonst für 3 Friseurbesuche und die benötigen ich ja zur Zeit eh nicht mehr.

Wer hier im Blog keine Fragen stellen möchte, kann mich auch jederzeit persönlich anschreiben.

Vielen Dank fürs lesen und dafür das ihr einfach daseit.

LG Simone

Endlich hatte ich meinen Termin beim Rheumatologen. Auf den Röntgenbildern waren noch keine Veränderungen zu erkennen. Also hieß es erst, ich wäre Gesund und jeder hat mal Schmerzen im Rücken etc. Ein paar Tage später sollte ich wegen den Blutergebnissen anrufen, da die noch nicht aus dem Labor zurück waren. Und siehe da, mein Entzündungswerte und Blutsenkung waren stark erhöht. Noch schlechter wie die Werte von Oktober, die der Orthopäde abgenommen hatte. Jetzt nehme ich zweimal täglich Diclofenac 75 mg gegen die Schmerzen, sowie Magenschutz.

Gegen die PSA wurde mir Pleon verschrieben. Diese muss ich jetzt jede Woche steigern bis ich auf 2-0-2 Tbl. bin. In 8 Wochen muss ich zur Blutkontrolle zurück, hoffentlich sind dann meine Werte schon besser. Da Pleon leider nicht gegen PSO hilft, werde ich mir einen neuen Termin beim Hautarzt geben lassen, da meine PSO im Moment so schlimm wie schon seit Jahren nicht mehr. Mein Kopf ist ein einziger Dicker Panzer. Selbst das stärkste Cortison hilft im Moment nicht mehr. Der Clobex-Schaum der mir am Anfang so gut half bringt jetzt gar nichts mehr.

Hoffentlich geht es mir bald besser, denn so geht es nicht mehr weiter. Es ist mir sch... egal, wieviel Pillen oder spritzen ich nehmen muss, hauptsache es geht wieder Bergauf. Ich hätte nie gedacht, dass ich mit 28 Jahren schon Medikamente gegen PSA und Schmerzmittel nehmen muss. Klar, habe ich seit über einen Jahr fast täglich Schmerzmittel genommen, damit ich überhaupt noch meinen Alltag bewältigen konnte, aber nur Ibuprofen was mir nicht wirklich viel half. Auch regelmäßige Krankengymnastik und Massagen halfen nichts. Erst seit ich auf Diclofenac 75mg 1-0-1 eingestellt bin, geht es mir so gut, dass ich abends ohne Schmerzen ein - und durchschlafen kann, morgens ohne große Probleme aufstehen kann und ich bin nicht mehr so erschöpft. Wenn das Pleon eingeschlichen ist und es mr gut geht, werde ich in Absprache mit meinem Rheumatologen das Diclo reduzieren und irgendwann absetzen. Denn auf Dauer ist das keine Lösung, es sollte ja irgendwann auch ohne Schmerzmittel möglich sein, am Leben ohne Schmerzen teilnehmen zu können. Ich weiß, dass viele hier im Forum gegen Tabletten und Spritzen jeglicher Art zur Behandlung ihrer Erkrankungen sind, aber irgendwann kommt man an den Punkt, wo der Leidensdruck so hoch ist, dass man alles machen würde, damit es einem besser geht. Und wenn ich den Rest meines Lebens Pleon nehmen muss, um den Verlauf der PSA zum Stillstand oder verlangsamt zu bekommen, dann ist das halt so. Wichtig ist nur, dass man sein Leben genießen kann und das mit einer angemessenen Qualität. Wenn ich die PSA nicht behandeln lassen würde, würde der Verlauf viel schneller voranschreiten und die Gelenke deformieren. Falls mein Hautarzt mir keine neue Creme empfehlen kann zur Behandlung meiner PSO und mir sagt, dass ich auf Tabletten oder Spritzen eingestellt werden muss, dann muss ich es versuchen. Denn die PSO begleitet mich bereits fast 26 Jahre und zeigte sich in der ganzen Zeit bereits sehr hartnäckig und Behandlungsressistent. Ich habe echt schon jede Behandlung durch, ob mit oder ohne Cortison, nur Bestrahlung oder Bäder mit Bestrahlung, mehrere Kuren in Deutschland, mit 16 Jahren für mehrere Monate Fumaderm (musste abgesetzt werden, da die Nebenwirkungen mich so beeinträchtigt haben, dass ich am Schulalltag nicht mehr richtig teilnehmen konnte), eine Creme die nach 1 Minuten wieder abgerieben wurde, da die das Zellwachstum hemmte etc........

Einigen, die das lesen werden, wird es nicht passen, was ich hier schreibe, aber im Grunde genommen schreibe ich es für mich. Wenn ihr meinen Blog negativ bewertet, weil ihr meint, Spritzen, Tbl. etc. solle man nicht nehmen und sich so akzeptieren wie man ist, dann ist das eure Meinung. Ich bin seit 26 Jahren nicht ein einziges mal Erscheinungsfrei gewesen. Trotz aller Therapien die versucht wurden. Ich habe Verbrennungen gehabt, wenn die Bestrahlung zu schnell erhöht wurde, ich musste jeden Abend bei meinen Eltern zum einschmieren antreten (jetzt macht es mein Freund), ich hatte kaum Freunde weil ich 3x in der Woche zum Hautarzt musste oder die Ferien in irgendeiner Klinik verbracht habe. Ich werde bald 29 Jahre alt und kenne mich nicht ohne PSO. Dieses Gefühl von reiner, glatter Haut, Schwimmen gehen ohne das Gefühl zu haben, von jeden angestarrt zu werden, mit kurzer Hose oder Rock laufen, Unterarme zeigen, dass alles will ich auch mal haben und dazu ist mir jedes Mittel recht. Ich kann die sch..... von "man muss sich akzeptieren wie man ist und voller Selbstbewußtsein durch die Welt laufen" nicht mehr hören. Ich habe Selbstbewusstsein, aber ich möchte meinen Hautzustand so nicht mehr tolerieren. Wozu werden die ganzen Medis denn entwickelt? Damit die Menschen helfen und diese ohne Probleme am Leben teilhaben können. Mit der Haut kann ich das jedoch nicht. Ich gehe bestimmt nicht mit aufgeplatzten Stellen in ein bepisstes Schwimmbad das voll mit Chlor ist. Ständig juckt es irgendwo und wer kratzt sich schon in der Öffentlichkeit gerne am Kopf oder an der Brust. Die Schuppen in der Wohnung sind mir total egal, aber das jucken, das aussehen, die aufgeplatzten blutenden Stellen sind mir nicht egal.

Ich sage der PSA, PSO und meinem betroffenen linken dicken Zehennagel hiermit den Kampf an. Ich werde euch schon irgendwie in den Hintergrund drängen. Meine Ärzte und ich sind gegen euch und wir werden ein Mittel finden euch zu verdrängen.

Stand 21.04.13

Mittlerweile konnte ich das Diclofenac 75 mg Tbl. ausschleichen und nehme die nur noch als Bedarf. Manchmal benötige ich keine und manchmal nehme ich bis zu drei in der Woche. Aber es ist bereits ein großer Fortschritt. Ich nehme weiterhin 2-0-2 Pleon 500 mg gegen die PSA. Letzte Woche war ich zur Laborkontrolle beim Rheumatologen. Am Freitag rief ich an um nach die Ergebnisse zu fragen. Meine Werte haben sich deutlich verbessert. Entzündungswerte sind fast im Normalbereich und meine Blutsenkung ist im Normalbereich. Meine PSA ist kaum noch aktiv, was ich auch an meiner Haut sehr gut sehen kann. Auch meine PSO reagiert endlich wieder auch meine diversen Salben, Cremes und dem Clarelux-Schaum für den Kopf.

Ich benutze den Clarelux-Schaum derzeit nur noch 1x in der Woche. Des Weiteren benutze ich zum Haare waschen kertyol p.s.o. shampooing von Ducray.

Für den Körper: Calcipatriol 2x täglich und nur noch für hartnäckige Stellen gelegentlich meine Cortisoncreme Stufe 5. In den Ohren ist kaum noch was, wodurch ich dort auch nur noch bei Bedarf Lotion verteile. Mein Gesicht ist überwiegend Erscheinungsfrei, auch hier wird nur noch bei Bedarf gecremt. Zur Hautpflege benutze ich derzeit Babyöl. Beim Baden und duschen benutze ich Balneum Hermal Bad plus.

Langsam aber sicher erkämpfe ich mir Lebensqualität. Diese Woche war ich zum Gespräch beim Hausarzt um nach Krankengymnastik und Rheasport zu fragen. Leider habe ich dies nicht verschrieben bekommen, da er zuviel Angst hat, dass ich mir dabei Verletzungen in der Schulter zuziehen könnte. Diese ist von der PSA leider etwas eingeschränkt, genau wie meine Bewegungen im Oberkörper durch die PSA in der Wirbelsäule. Daher muss ich nochmal zum Orthopäden und sehen was die sagen. Evtl. noch eine zweite Meinung und zur Schultersprechstunde zum Kinikum AC. Solange soll ich erst mal keinen Sport etc. machen. Des Weiteren sollen jetzt alle Ärzte von mir (Orthopäde, Rheumatologe und Dermatologe) Berichte zum Hausarzt schicken und dann wird GdB beantragt, denn er möchte mich schützen. Er meint ich würde wahrscheinlich einen GdB von mind. 50 bekommen. Das kann ich mir zwar nicht vorstellen, denn mein Vater hat bereits Arthrose, verschleiß in der Wirbelsäule und ist Schwerhörig und hat nur einen GdB von 30. Aber ein Versuch ist es Wert. Und da ich nicht möchte, dass ich irgendwann meinen Job verliere, wenn ich nicht mehr so gut arbeiten kann, wäre es schon sinnvoll diesen mit einem GdB zu sichern, vorallem da ich mich bereits zur Stationsleitung hochgearbeitet habe. Wenn ich irgendwann nicht mehr in der Pflege mitarbeiten kann, könnte ich ja nur noch die Büroarbeit machen, wenn die mich nicht schmeißen können. Mal abwarten und mit einem positiven Gefühl nach vorne sehen. Denn wenn meine Haut und PSA weiter so rückläufig sind, werde ich im Sommer evtl. zum ersten mal seit 26 Jahren Erscheinungsfrei sein.

Mit fast 27 Jahren hatte ich endlich begriffen, dass ich mir in den Jahren davor nur etwas vorgemacht habe. Nur wie sollte ich den Kampf gegen die PSO beginnen? Da ich den niedergelassenen Dermatologen nicht traute, habe ich durch zufall erfahren, dass die RWTH AC eine Dermatologische Ambulanz hat. Nachdem ich mehrere Tage ständig am Telefon hing um einen Termin zu bekommen, musste ich anschließend mehrere Wochen warten, bis ich endlich hin konnte. Nachdem ich mich endlich entschieden hatte was gegen die PSO zu machen, war ich total ungeduldig und wibbelig.

Dann war es endlich soweit. Ich dachte, die schreiben mir ein paar Wundersalben auf und das wars.

Der Schock kam, als der Oberarzt kam und mich untersuchte. Ergebnis war, das er sagte, dass meine PSO in der Ambulanten Rhea behandelt werden muss, da nur Salben nicht helfen würden.

Als ich mit einem Termin für eine Hautbiopsie aus dem Klinikum raus kam musste ich erst mal weinen. Zu Hause stellte ich mich nackt vorm Spiegel. Sah ich denn wirklich so schlimm aus und warum ist mir das nicht so bewusst gewesen? Nach über einer Stunde gucken, hatte ich das Ausmaß meiner PSO begriffen. Ich habe mich sonst immer nur flüchtig im Spiegel angesehen, wenn ich bereits angezogen war, daher ist es mir wahrscheinlich nie so ins Auge gefallen. Klar wusste ich, dass es immer schlimmer wurde aber so extrem???!!!

Einige Wochen später wurde die Biopsie durchgeführt. Nachdem der Arzttermin 3 Monate her war, bekam ich endlich den Anruf vom Klinikum, das ich die Rhea antreten konnte.

Über 4 Wochen fuhr ich jeden Tag zur ambulanten Rhea. Leider war das Ergebnis anders als erwartet. Die Ärzte äußerten nach einer Woche den Verdacht Lupus und ich musste über 2 Wochen auf das Ergebnis warten (zum Glück negativ). Das hat mich ziemlich gestresst, wodurch ich nach der Rhea nur minimal besser aussah wie vorher.

Die Cremes brachten eine minimale verbesserung. Mitte des Jahres halfen die auch nichts mehr. Also neuen Dermatologen gesucht. Aber der Arzt war nicht gut. War total enttäuscht. Er hat sich meinen Körper nicht angesehen. Ich sage "Ich habe den Kopf voller PSO" er "Da schreib ich was auf" ohne nachzusehen. Ich zeige meinen Ellebogen und will mich ausziehen und er sagt, das sei nicht nötig er habe ja den Ellebogen gesehen.

Nach 2 Monaten (Neues Quartal) habe ich mir einen neuen Dermatologen gesucht. Er hat sich meinen kompletten Körper angesehen. Ergebnis: Neue Creme für den Körper und für den Kopf einen Schaum der nicht fettet.

Derzeit ist mein Kopf die meiste Zeit Erscheinungsfrei und sobald ich was merke kommt der Schaum drauf. Meine Stellen am Körper kriege ich immer noch nicht hin. Ich habe das Gefühl, dass wenn ich eine große Stelle weg habe, sind am nächsten Tag dafür 10 kleine neue da. Un d die kleinen sind hartnäckiger als die großen.

Da ich Schmerzen in den Schultern und Rücken habe, und gelegentlich mehrere Tage starke Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in Knie und Hüfte habe, versucht mein Orthopäde die Diagnose PSA zu sichern. Im Arthro-MRT der Schulter, war kein Schaden sichtbar. Die wundern sich auch, warum meine Schulter instabil ist.

Bald werde ich die Bluterbenisse erfahren. Sollte ich eine PSA zusätlich haben, werde ich wahrscheinlich auf Tabletten eingestellt. Mein Hautarzt meint, dass es sein könnte, dass meine PSO deswegen nicht so auf die Salben anschlägt wie gedacht.

Sollte der Verdacht sich bestätigen, werde ich auch einen Kurantrag stellen. Ich will alles über PSA wissen und auch mal mit einem Psychologen sprechen um die Diagnose zu verarbeiten.

Ich will lernen mit der ganzen Sache umzugehen und Leute treffen mit denen man sich austauschen kann.

Wenn ich keine PSA habe, warte ich bis März / April mit dem Antrag. Schöne Sommerkur genießen statt arbeiten und mir helfen lassen.

16.10.2012

Heute habe ich mit dem Orthopäden telefoniert. Ergebnis-> Dieser HLA-B27 Wert war negativ. Jetzt habe ich am 08.11. wieder einen neuen Termin beim Ortophäden. Hoffentlich fällt denen noch was ein, womit die die scheiß PSA diagnostizieren können. Ich weiß, dass ich sie habe, sonst würden mir doch nicht ständig irgendwelche Gelenke und der komplette Rücken Schmerzen. Ständig bin ich erschöpft und schlafe auch viel. Wenn ich Morgens aufstehe, fühle ich mich nicht wie 28 sondern eher wie 82. Vor einigen Tagen bin ich Morgens aufgewacht und hatte stechende Schmerzen im Unterarm. Sobald ich meine Hand versuchte zu schließen, hatte ich das Gefühl, jemand sticht mir ein Messer in die mitte des Unterarms. Selbst wenn ich gegen den Schmerz arbeitete, war ich nicht in der Lage die Hand zu schließen. Ich habe eine Ibuprofen 600 genommen und eine Stunde später war alles weg. Abends merkte ich den Schmerz wieder kommen und nach noch eine Ibu. Von da an war es gut. Einen anderen Tag hatte ich schmerzen im Schienbein, am nächsten Tag war der Schmerz weg. Seit 2 Tagen schmerzt wieder das linke Knie, jedoch ist es nicht so schlimm, dass ich mir Ibu reinschmeiße. Nehme von denen eh schon zu viele (bis zu 50Stk. im Monat) wegen Migräneanfälle durch Nackenschmerzen ausgelöst und morgendliche Anlaufschwierigkeiten und Schmerzen im Rücken, Hüfte und Knie.

Da muss doch was sein oder bilde ich mir die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen nur ein? Meine ich nur, ich fühle mich wie 82 und da ist gar nichts? Jetzt habe ich seit einer Woche auch noch am dicken Zeh mittig des Nagels eine Runde bräunliche Stelle. Nagel-PSO??? Ich trau mich schon nicht mehr, die Vermutung laut zu äußern. Selbst die Cremes vom Dermatologen helfen im Moment nicht wirklich meine PSO am Körper in Schacht zu halten. Meine Ellebogen reißen ein und werden immer schlimmer. Wenn das so weiter geht, lass ich mich in eine Akut-klinik einweisen um mich mal auf den Kopf zu stellen und so lange zu schütteln, bis alles raus ist und ich Diagnose-beladen nach Hause kann oder ich weiß, dass ich mir alles nur einbilde. Im Moment fühle ich mich so hilflos.

15.11.2012

Letze Woche war ich wieder bei meinem Orthopäden. Ich wurde wieder am Rücken getapt, was mir die ersten Tage extreme Schmerzen bereitete, so dass ich mich mit Ibu und Diclo vollgepumpt habe. Nach drei Tagen ging es mir bedeutend besser, so dass ich seit einigen Tagen ohne Schmerzmittel auskomme. Leider sagte er mir, dass er mir nicht mehr helfen kann und schrieb mir eine Überweisung zur Vorstellung beim Rheumatologen. Nachdem ich im Internet einen internistischen Rheumatologen fand, der sich auf PSA spezialisiert hat, rief ich direkt an. Leider muss ich jetzt bis ende Januar warten bis ich endlich hin darf. Am Montag war ich wieder beim Dermatologen, da mir die Cortisoncremes und Schaums nicht helfen. Meine Haut wird immer schlimmer. Zu meiner PSO ist jetzt auch noch eine Nagel-PSO am linken dicken Zeh dazu gekommen. Er bot mir Fumaderm und MTX an und sagte, ich solle es mir reichlich überlegen wofür ich mich entscheide und mich dann melden zwecks Blutabnahme. Da Fumaderm aber nicht gegen PSA hilft und MTX so extreme Nebenwirkungen hat und eine Schwangerschaft damit für lange Zeit ausgeschlossen ist, würde ich gerne darauf verzichten. Aber alle anderen Medis gegen PSA und PSO intern scheinen die selben Nebenwirkungen zu haben. Ich bin 28 Jahre alt und soll mich jetzt entscheiden, ob ich mind. die nächsten 3 Jahre keine Kinder kriege aber die PSO und PSA im Griff kriege, oder ob ich weiter beschissen aussehe und mich regelmäßig mit Schmerzmittel vollpumpe damit ich überhaupt den Tag durchstehe.

Ich werde jetzt erst mal bis Januar abwarten, jeden Tag fleißig mit Cortison cremen und Calcipatriol. Wenn ich schmerzen habe pumpe ich mich fleißig mit Ibu und Diclo voll. Hoffentlich kann der Rheumatologe mir auch helfen und wenn er sqagt, es muss MTX sein, dann werde ich mir den sch... halt reinhauen und hoffen dass es wirkt und auf Kinder verzichten.

Nach meiner letzten Kur mit 16 Jahren hatte ich die Nase voll. Ich lehnte jede weitere Behandlung beim Dermatologen ab. Ich hatte noch eine starke angemischte Cortisoncreme die ich vor der Kur verschrieben bekommen habe. Es war mir egal, dass mein kompletter Kopf voll war und ich schneite, als ob Fr. Holle auf meiner Kopfhaut wohnt. Ich habe meine Augen vor dem ganzen elend verschlossen. Meine PSO breitete sich immer mehr aus. Im Gesicht und am Oberkörper benutzte ich, wenn es gar nicht mehr auszuhalten war, mehrere Tage lang die starke Cortisoncreme.

Meine Eltern konnten es nicht verstehen, warum ich nichts unternahm um meinen Hautzustand zu bessern. Aber ich wollte einfach nicht mehr. Meine ganze Kindheit verbrachte ich mehr Zeit beim Hautarzt und so manche Ferien in Kur, Jahrelang musste ich jeden Tag morgens und abends zum Salben etc. bei meinen Eltern antanzen. Ich wollte der PSO einfach keine Zeit in meinem Leben mehr zugestehen. Mein Motto lautete " Die PSO lebt mit mir und ich nicht mit der PSO. Sie muss sich anpassen" Leider fand die PSO es nicht nett von mir, dass ich sie ignorierte. Milimeter für Milimeter breitete sie sich aus. Sie wurde richtig sauer, als sie merkte, dass ich sie trotzdem ignorierte.

Mit 25 Jahren ging meine Beziehung (4 Jahre) abrupt zuende und das 8 Wochen vor der Hochzeit. Ich war sehr niedergeschmettert und wurde mit der Situation nicht wirlich fertig. Ich aß nur 1 Joghurt am Tag und Massenhaft Kaffee schwarz, da ich mir nicht mehr zugestand. Dadurch nahm ich in den ersten 2 Wochen nach der Trennung 12 Kilo ab. Außer Kaffee und 1 Joghurt am Tag rauchte ich auch mind. 1 Packung Zigaretten am Tag. Ich zog mich fast komplett von der Außenwelt zurück. Außer arbeiten und Familie gab es für mich nichts. Freunde waren mir nur lästig, da die immer über die Trennung und die Gründe sprechen wollten und mir jedes mal sagten, ich müsse zum Arzt. Mit 26 Jahren war die PSO so ausgedehnt, dass meine kompletten Ohren, innen wie außen befallen waren, mein Kopf war ein kompletter Schuppenpanzer, meine Stirn bekam immer mehr Stellen,an meinen Nasenflügel konnte ich mehrmals täglich eine dicke Schuppenschicht abkratzen, im Gesicht bekam ich immer mehr Stellen. Mein Körper hatte PSO-Stellen im Durchmesser bis zu 8 cm. Vorallem die Stellen zwischen der Brust und im Gürtelbereich waren sehr Schmerzhaft. Teilweise platzte die Haut auseinander, weil es so spannte.

Sie schlich sich immer mehr in mein Leben, desto mehr ich sie ignorierte, desto schlimmer wurde sie. Ich wurde täglich von Leuten angesprochen und alle sagten, such dir Hilfe. Doch desto mehr Leute sagten, ich solle mich in Behandlung geben, desto mehr wehrte ich mich.

Manchmal war ich irgendwie erleichtert, wenn die Stelle zwischen der Brust wieder rissen und bluteten. Ich mochte teilweise den Schmerz. Warum kann ich nicht sagen, mag sich krank anhören, aber ich fand es schon immer toll, wenn ich blutete.

Beziehungsmäßig hatte ich trotz PSO nie Probleme, auch als sie so schlimm war. Ich sprach ganz offen mit den Männern die ich kennenlernte. Klar hatte ich beim ersten ausziehen ein Schamgefühl, aber wer hat das nicht?

Wechsel zur Weiterführenden Schule und BOOOMM. Ich blühe noch schlimmer als zur Einschulung. Meine Hautärztin die mich mit UV-A Strahlen mehrmals die Woche bestrahlte, konnte mir nicht mehr helfen. Ich wurde zum nächsten Dermatologen Überwiesen. Mehrmals in der Woche Bestrahlung mit UV-B und diverse Salben, Tinkturen......

Jedoch stellte sich keine Besserung ein. In den Sommerferien im Alter vonn 11 Jahren, wurde ich in die Uniklinik Düsseldorf eingewiesen und dort 3 Wochen behandelt. Es wurde deutlich besser.

Wieder zu Hause ging die Bestrahlung + Bäder weiter. Zusätzlich Salben etc. morgens und abends.

Mit 14 Jahren wurde ich das erste mal von einem Freund verlassen. Was war ich fertig. Ich fing zu blühen an. Mit 15 war es so schlimm, dass nichts die PSO eindämmte. Ich fing mit Fumaderm an, damals wurde es noch in der Apotheke angemischt. Leider ging es mir nach einigen Wochen so schlecht, dass die Kapseln abgesetzt wurden. Die PSO wurde zwar unter den Kapseln besser, aber mir ging es körperlich so schlecht, dass ich mich nur mit aller Mühe zur Schule geschleift habe. Nach dem absetzen hat die PSO mit voller Wucht zurückgeschlagen.

Dann genehmigte mir die Krankenkasse die Bäder nicht mehr. Ich hätte damals nie gedacht, dass meine PSO noch einen draufsetzen kann (War wohl etwas naiv). Als ich die Schule beendet habe, hatte ich bis zum ersten Arbeitstag eine Zeit von 3 Monaten in der ich nichts gemacht habe, außer die PSO behaandelt. Ich war für 3 Wochen in Kur. Dort wurde ich mit eine Salbe die das Zellwachsturm stilllegt bzw. verlangsamt täglich für einige Minuten behandelt. Anschließend musste ich wieder in die Wanne und zur Bestrahlung. Nach den 3 Wochen hatte ich außer kleinere Stellen am Kopf keine Stellen mehr.

Leider hielt der Segen nur wenige Wochen an, aber ich versuchte mit den Cremes etc. alles in Griff zu bekommen.

Mit 6 Jahren kam ich in die Schule. Was für ein Stress so eine neue Situation darstellt, zeigte meine Haut. Nach der Einschulung wurde es so schlimm, dass die Dermatologen am Klinikum nicht mehr weiter wussten. Ich musste mit 6 Jahren für 6 Wochen in Kur, ohne Eltern. Denn damals gab es keine Mutter-Kind-Kuren.

Nach der Kur ging das tägliche Morgen und Abendprogramm weiter. Salben, Tinkturen, Bäder, Shampoo...

Wir hatten die PSO soweit im Griff, das mein Körper zu 25% und mein kompletter Kopf befallen waren.

Mittlerweile wurde ich vom Klinikum zu einer Niedergelassenen Dermatologin Überwiesen.

In meinem Blog möchte ich mein Leben mit der PSO beschreiben von Anfang an. Einfach mal alles von der Seele schreiben.

In meinen ersten beiden Lebensjahren war ich ein sehr ruhiges Kleinkind das ständig kränkelte. Meine Mutter fuhr mit mir von Arzt zu Arzt, bis ein HNO feststellte, dass meine Mandeln durchgehend entzündet und daher auch sehr dick waren. Ich konnte kaum Essen und wenn dann nur weiches und hatte zu wenig Gewicht. Meine Stime war piepsig und kratzend. Doch der Arzt sagte, ich sei zu jung für eine Mandel-OP. Meine Mum fuhr mit mir zum Klinikum in die HNO-Abteilung. Dort wurde meiner Mum gesagt, ich wäre nicht krank und sie bilde sich das nur ein. Sie wolle, dass ihr Kind krank sei, um sich im Mittelpunkt zu stellen. Mit zweieinhalb Jahren hat meine Mum es geschafft, die Mandeln wurden entfernt. Anschließend ging es mit mir Bergauf. Ich konnte Essen und normal sprechen, doch meine Haut fing an, ab und zu rote Flecken zu bilden, die nach einigen Tagen wieder verschwanden. Mit 3 Jahren kam ich in den Kindergarten. Anscheinend gab das meiner PSO den entgültigen Schubser, so dass sie zum Vorschein kam. Meine Eltern dachten erst, ich hätte die Windpocken. Mehrere Wochen Behandlung mit Tinkturen gegen Windpocken. Doch die Stellen wurden mehr, also wohl doch keine Windpocken? Oder eine hartnäckige Form? Der Hausarzt wusste nicht mehr weiter. Also wieder ins Klinikum, aber diesmal in die Dermatologie. Die PSO wurde direkt Diagnostiziert und meine Eltern mussten mit mir regelmäßig zum Klinikum in die Ambulanz zu erneuten Vorstellung.

An die Zeit vor der PSO erinner ich mich nicht mehr. Was mir in meiner Kindheit am besten in Erinnerung geblieben ist, war das Morgen- und Abendritual.

Jeden Abend musste ich nach dem waschen und Zähne putzen antreten. Erst wurde mein Körper eingecremt mit Terr- und Cortsinhaltigen Cremes. Anschließend Sommer wie Winter langarm Froteeschlafanzug anziehen. Dann musste ich mich auf einen Küchenstuhl setzten direkt unter der Deckenlampe, damit meine Mum genug sehen konnte. Auf den Kopf kan eine Ölige Corisonmischung die mit dem Pinsel aufgetragen wurde. Scheitel für Scheitel. Dann gings ins Bett.

Am nächsten Morgen erneute Vorstellung, Mit einem Läusekamm wurde der Kopf bearbeitet. Ich hatte den ganzen Kopf voll mit dicken Borken. Anschließend ging es in die Badewanne. Balneum Hermal Bad und der Kopf wurde mit Teershampoo gewaschen.

Durch das Teer roch ich anscheinend nicht gut und die meisten Kinder wollten mit mir nichts zu tun haben. Aber ich hatte eine beste Freundin, die zu mir hielt.