SPONGEBOB' Stelara Blog

Ja ich bekomm es immer noch.

Es ist ein Teil meines Lebens geworden. Keine Nebenwirkung gefunden, immer alle 3 Monaten genommen.

Die stärker pigmentierten Stellen sind etwas heller aber geblieben; wohl deshalb, dass ich es nie vergesse wie ich betroffen war.

Alle die mich hier vermissen sei ein Kollektiver Kuss gegeben...

SB

Ja ich hab nun wieder mal die Spritze rein gedrückt. Natürlich steril am Parkplatz vor dem "Dealer" meines Vertrauens.

Es ist nun nicht mehr aufregend oder spannend.

Aber es hilft immer noch toll.

bis auf die letzten 2 Wochen der 3 Monate. Da macht sich die Flechte wieder etwas breit. Und wird weggespritzt...

falls es noch was spannendes dazu gibt, meld ich mich wieder.

bis auf weiteres, würde ich Stelara weiter empfehlen.

SP

238. Tag.

So. nun hab ich die Spritze ohne viel aufsehen am Parkplatz vor der Apotheke reingedrückt.

Von Routine ist noch nicht zu sprechen, aber die Aufregung war schon weitaus geringer als bei meinem ersten Versuch.

Noch keinerlei Anzeichen von Nebenwirkungen.

Scheint es wird immer besser aufgenommen.

SB

225. Tag.

Ich wollte Gestern nur mal eben zum Hautarzt reinspringen und mir mein Rezept für Stelara geben lassen.

Das ganze braucht grade mal 20 Minuten...

Wenn da nicht der böse Zettel an der Tür meines Hautarztes kleben würde.

2 Wochen Betriebsurlaub.

Und dann auch noch zu meinem Glück hat es gerade erst angefangen.

Also werde ich Heute keine Spritze an meine empfindliche Haut lassen können.

Noch 14 Tage warten.

Wird es den nie aufhören, dass ich zum Hautarzt gehe und er hat frei?

218. Tag

Ich bin nächste Woche wieder fällig mit meiner Stelara Spritze.

Wie schon beim letzten mal hab ich 4 kleine Stellen. Das ist aber zu übersehen. Auch von mir.

War in der Sauna am WE. Glaube ich werde krank.

Das würde bedeuten, dass ich die Spritze ein wenig verschieben muss. (Zeitlich)

Heut ist Fasching und ich arbeite.

Und nicht vergessen, ab Morgen ist FASTENZEIT...

158. Tag.

Und wieder hab ich Muskelkater. Ich bin nun ernsthaft am überlegen, ob es mit der Spritze zusammenhängt.

Denn nach dem Tag an dem ich Sport mache tut mir alles weh.

Das war sonst nur nach starken sportlichen Aktivitäten so.

nun aber schon bei ein bisschen Gymnastik.

Nun werd ich, entweder ALT, oder es ist eine Begleiterscheinung der Spritze. ??

Ich hoff mal, es ist die Spritze.

So. das war der Jammernde Teil.

Es geht mir gut. Ich hab nach wie vor sehr trockene Haut, auf Stirn und an den Ellbogen.

Ich hab mich wieder entschlossen meine Haare kurz zu schneiden, da es wieder leicht am Kopf zu schuppen und zu Jucken beginnt. Und da ich seit 25 Jahren kurz trage, ist es auch Gewöhnungssache.

Eine Stelle im Bauchnabel ist da. Es wird wohl der Winter sein. Ich geh nach wie vor Schwimmen. Und das mit einem Vergnügen.

mehr gibts nicht zu berichten.

SB

141. Tag

Seit 8 Tagen hab ich die Spritze in mir.

Ich hab letzte Woche Sport betrieben. Ist nichts aufregendes; allerdings war ich am Tag darauf so niedergeschlagen, alles tat weh. Ich hab im ersten Moment an eine Grippe gedacht.

Ich bin früher nach Haus und hab mich ins Bett gelegt. Jeder Muskel tat weh, jeder Knochen.

Am nächsten Morgen war alles vergessen.

Also keine Grippe.

mal schauen ob ich wieder Stimmungsschwankungen bekomme, 2 Wochen nach der Spritze.

133. Tag

Heute wurde gespritzt.

Die dritte Spritze.

Mehr kann ich nicht berichten.

Es geht mir natürlich gut.

Ich hab sie zum ersten mal selber reingestochen.

AUA -

Ich bin aber auch empfindlich.

Mein Arzt kann das besser...

116. Tag

Es sind nun noch 2 Wochen vor meiner 3. Spritze dieses Teufelszeug.

Ein Wundermittel? ja. ich denk schon. Mann gewöhnt sich an alles.

Auch, dass die Haut keine schuppenflechtigen Stellen mehr hat.

Der ganze Körper ist von normaler Haut besetzt...

Der ganze Körper? Nein!

Ein von unbeugsamen Schuppen bevölkertes Schienbein hört nicht auf den Eindringling Stelara Widerstand zu leisten...

Jetzt wo ich mit meiner Spritze an das Ende ihrer Laufzeit komme (3 Monate) kommen wieder so kleine Stellen auf.

Ich will nicht sagen, dass es Schuppenflechte ist, aber es lässt sich nicht leugnen, dass es welche werden würde. Kleine Vorboten, die mir klar und deutlich sagen wollen:

"WEHE DU LÄSST DIE NÄCHSTE SPRITZE SAUSEN. DANN KOMMEN WIR WIEDER"

Da würde ich doch den Eindruck bekommen, dass ich nicht geheilt werde von den Zeug, sondern nur geliehene Lebensqualität bekomme.

So lange die Krankenkasse mitspielt.

Es ist eine so tolle Zeit, die ich jetzt erleben darf. Es ist kalt, und ich fühle mich wohl in warmen Klamotten.

Sonst um diese Zeit... Ihr kennt das sicher alle. Alles beginnt zu jucken, zu schuppen und wird trocken, spröde und reisst sofort ein, bei jeder Bewegung. Blutige Bettwäsche...

Natürlich kennen wir das alle.

Das allgemeine Unwohlsein, ausgehend von der Haut.

und nicht eine kranke Haut, weil man sich unwohl fühlt.

Henne oder Ei?

Ich werde die Spritze die ich in 2 Wochen bekomme mit Freuden in mich rein drücken. Bis auf den allerletzten Tropfen. damit der letzte Tropfen des teuren Saft in mir seine Wirkung entfalten darf.

Danke Miraculix

Um mit den Worten Juliaus Cäsars zu enden:

Veni, vidi, vici.

So. heute bin ich also doch beim Hautarzt gewesen um mir meine, nun angesammelten, Muttermale entfernen zu lassen und natürlich auf Ihre Gutmütigkeit untersuchen zu lassen.

Mein Hautarzt (ein Guter) hat die Gelegenheit gleich beim Schopf gepackt und mich genauer angeschaut und nachgefragt wann ich meine nächst Spritze den bekomme.

Ich, brav und artig, hab geantwortet, mitte November.

Er hat mir versichert, dass nach der 3 Spritze nichts mehr zu sehen sei. (??)

Das selbe hat er schon nach der 2ten Spritze gesagt.

Ich hatte dass Glück, dass schon zwische der ersten Spitze und der zweiten alles verschwunden ist.

Ach, Danke.

es geht mir gut....

So. Nun ist es offiziell.

Ich bin im Besitz einer Jahreskarte fürs Schwimmbad. Eine Jahreskarte fürs Schwimmbad.

Eine Jahreskarte fürs Schwimmbad. Eine Jahreskarte fürs Schwimmbad....WOW

Hätte das mir einer vor einem Jahr gesagt, dann hätt ich ihm ausgelacht.

Was für eine Verschwendung, wenn mann keine 2 Wochen im Jahr erscheinungsfrei ist.

Bewusst ist es mir Gestern geworden.

ich hab mich ausgezogen in der Umkleide und das ungute Gefühl, dass mich sonst in diesen Momenten umgibt, war weg. Ich hab es erwartet und es kam nicht.

Ach wie hab ich das Schwimmen vermisst.

in einem Monat bekomm ich die nächste Spritze.

Morgen werden noch vorsichtshalber 3 Muttermahle weggeschnitten; Auf anraten meines Hautarztes, der sehr übervorsichtig ist.

Es gibt nix zu sagen.

Ich war am Wochenende in der Sauna.

ich war wieder mal überrascht wie einfach das geht. Nicht lange vor den Spiegel stellen und überlegen ob das eine verträgliche Menge an schuppenden Stellen sind, um in die Öffentlichkeit zu treten.

Statt dessen war da nur die Frage, hab ich zugenommen? Es sieht fast so aus.

Aber "SCHWAMM" drüber. Das verwächst sich sicher noch.

So ganz heimlich und ohne viel Aufsehens, sind die Dunklen Stellen, die von der Schuppenflechte hinterlassen wurden, verschwunden.

Ich seh sie von oben noch leicht dunkler, aber im Spiegel, im Abstand von 2 Metern, ist mein Anblick etwas ganz tolles für mich.

Ab und zu keimen immer wieder stellen auf. Die es aber nicht schaffen zu schuppen.

ich hab die Hoffnung schon aufgegeben, dass auch die Dunklen Stellen vergehen. Und siehe da, ich hab ihr verschwinden gar nicht bemerkt.

Ich hab nun definitiv trocken Haut im Gesicht und besonders auf der Stirn.

Mehr kann ich allerdings nicht berichten.

keine Nebenwirkungen oder Beschwerden.

Ps.:

Hab eine Unterhaltung gehabt, mit einem der auch TBC Behandlung hatte, vor der Biologic Therapie.

Scheint kein Einzelfall gewesen zu sein, bei mir.

ich hab nichts zu schreiben. Alles OK.

Das hier schreib ich nur, um mich mit den Möglichkeiten eines Blogs vertrauter machen.

ich glaube, dass nun auch meine Kopfhaut davon überzeugt ist, dass nun Schluss mit Schuppen ist.

ich werde es beobachten.

So, nun weiter mit Arbeiten...

SB

Seit einigen Jahren geistern immer wieder diese Biologika-Medikamente in meinem Kopf herum. (so nannte sie mein Hautarzt, ich kannte sie nicht)

Mir waren sie bis jetzt immer unheimlich und aus diesen Grund habe ich mich nie ernsthaft damit beschäftigt.

Aber irgendwann einmal ende letzten Jahres hat mich mein Hautarzt wieder einmal gefragt, ob ich an einer Studie auf unserer Uniklinik teilnehmen will.

"Nein, ist mir viel zu angsteinflößend irgendwas zu spritzen, dass nicht als sicher gilt" war meine unbeholfene Antwort.

Damit hat er aber einen keim in mir gesetzt, der noch fast ein Jahr in mir herangewachsen sollte.

Und so habe ich Anfang 2012 durch Zufall ein Werbeplakat für STELARA in die Finger bekommen.

Das war die Initialzündung die ich brauchte.

Eine Woche später im Januar 2012 hab ich dann meine Hautarzt einen A4 Ausdruck mitgenommen und gebeten er möge mir darüber was sagen.

Er bot mir an Stelle des Stelara ein anderes, viel besseres Mittel an.

Ob es Humira war oder ein anderes weiß ich heute nicht mehr. Ich nehm es aber an.

Aber bevor wir beginnen konnten sollte ich noch einige Test machen. TBC, Legionellen, Blut, Herz und ein Lungenröngten.

Und wenn diese alle OK waren, musste nur noch die Krankenkasse mitspielen.

Ist das zu viel Text? Soll ich mich kurz fassen?

ich hab nur angst, dass ich wichtiges vergesse. Da ich ja lückenlos schreiben will.

Ok dann gings zum Blutabnehmen.

Blut ok.

Dann noch einen TBC Test und eine Kardiologische Untersuchung.

Beim TBC test wurde mir unter Beisein zweier staunenden Sprechstundenhilfen eine Flüssigkeit unter die Haut gespritzt. Die Sprechstundendamen wollten umbedingt mal so einen Test sehen, weil sie nie einen gesehen haben. Und nach 3 Tagen sollte der Test ausgewertet werden.

wenn ich keine kleinen roten Pünktchen bekomme, dann ist er Negativ und dann kann es los gehen.

Juchu.

Der Arm wurde bei mir dick. Schon nach 10 Stunden hatte ich einen 4cm großen Fleck.

Am nächsten Tag waren es Pusteln mit einer Rötung von über 10cm.

Ab zum Hautarzt; Der ratlos - Zu starke Reaktion.

Ab in die örtliche Lungenheilanstalt. TBC Untersuchung. Blutabnahme. 5 Tage warten.

Und der Hauttest ist nicht ein Indiz dafür ob man TBC hat. So der DR.

OK. Angst genommen. Infos über TBC zusammengesucht. (Da ist die TBC Impfung im letzten Jahrhundert der Auslöser oder so.)

Bluttest war "grenzwertig". Was nichts heißt. In einem Monat einen erneuten Bluttest.

Schade; Na gut dann halt kein Humira.

Bluttest2: "grenzwertig" Nur dass beim 2ten mal grenzwertig man automatisch als Positiv behandelt wird. Das heist. Antibiotika gegen TBC.

Die gute Nachricht: Schon nach 3 Monaten Antibiotika darf ich mit der Schuppenflechten Therapie beginnen.

Dann die Riesen-Tabletten brav schlucken. (also kein Alkohol trinken. Nicht die kleinste Menge)

Bluttest 3: Negativ. keine TBC! ich ratlos(?), Tabletten absetzen.

Ok ich hab dann rum gesucht und in irgendeiner Ärzteveröffentlichung gelesen, dass 2010 in Österreich um die 740 positiven TBC-Tests gemacht wurden, davon waren fast die hälfte falsch/positiv.

Wo ich das gelesen habe... Im internet. Die genauen Zahlen sind nicht so wichtig.

ich war zumindest nicht alleine. Doch sehr beruhigter.

Aber... kein TBC

Und da ich so gesund gelebt hab, in den letzten 3 Monaten, war meine Schuppenflechte so stark zurückgegangen, dass mein Arzt meinte: "So bekomme ich nie Biological von einer Krankenkasse"

ich war zwar nicht gesund, aber fast.

Die klassischen Stellen wie Kopf und Ellbogen, Bauchnabel und meine Achselhöhlen waren schon noch da. Aber eben sehr schwach. Die offenen Oberschenke, wie ich sie immer hatte, waren nur noch dunkel pigmentierte Stellen.

Traurig darüber, dass ich "so" gesund war, ging ich wieder von tannen.

Und siehe da, ein Monat später wurde es wieder schlimmer.

nicht sehr, aber genug das man es gut sehen konnte.

Hurra!!!

Nun ging ich ab zum Hautarzt.

"Bitte, Bitte Humira..."

Und wie es der Zufall will, war genau einen Tag zuvor die Pharma-Referentin von Stelara bei meinem Hautarzt. "es sei ja das Wundermittel"

Also wurde ich zum Patienten 1 erkoren.

Krankenkasse machte nach dem dritten Anlauf dann auch mit.

Gut so. (nach 25 Jahren Behandlung mussten sie doch einsehen, dass mir noch nichts geholfen hat)

Stolz zeigte mir dann mein Arzt die neuartige Spritze. Ein futuristisches Ding.

ich das Rezept, ab in die Apotheke und am nächsten Tag wieder beim Arzt zur ersten Spritze.

am 9 Juli 2012, nach über 6 Monaten bekam ich meine erste Stelara Spritze.

Und nun mit voller Erwartung an die Arbeit.

Zuhause dann nach Stelara im internet suchen. (da bin ich immer wieder auf diese Seite gestoßen) (www.psoriasis-netz.de)

Und ich lese sehr viele Horror-Meldungen. Kopfweh, Verspannung, Schnupfen, Fieber und auch exotische Dinge.

Ein wenig Panik machte sich breit.

Ich als überzeugter Profi-Hypochonder wurde mit Nahrung für mindesten 15 schweren Krankheiten und 10 leichten Beschwerden alleine gelassen.

Und das Teufelszeug schwirrt in meiner Blutbahn rum.

Die ersten 2 Tage hatte ich alle davon. jede Stunde eine andere Krankheit.

Erst, als ich bemerkt habe, dass schon am dritten Tag sich was mit meiner Haut tut, war ich bereit nicht an die Nebenwirkungen zu denken, sondern von der Wirkung beeindruckt zu werden.

Dass alle Nebenwirkungen wie weggeblasen waren versteht sich von selbst.

jeden Tag verschwanden Schuppen, Weg. Puff, so als währen sie nie da gewesen.

OK am Tag 10 und 11 hatte ich eine seltsame Stimmung.

ich hab mich auf meinem Sofa verkrochen. keinen Antrieb und sehr schwermütige Stimmungen durchlebt.

Ich schreibe es dem Stelara zu.

Dann 24 Juli 2012 Rollschuh laufen; mit kurzer Hose und TShirt. Voller Stolz zeigte ich Haut. Ohne Knieschützer.

ich wurde sogar photographiert. mann war ich frei. Ein neues Lebensgefühl, den Wind in den Haaren, den Sonnenuntergang entgegen.

Zwei tage später hab ich das Photo bekommen.

Um Gottes Willen. Man sah alles. Die dunklen Stellen sehen schrecklich aus. So hab ich es mir nicht gedacht.

Nichts zu ertasten, aber auf lange Distanz gut zu sehen. Aber das kann einen Ex-Schuppigen Hardcore-Jünger nicht abschrecken.

Dunkle Flecken... Die hätte ich mir immer gewünscht.

na gut. Das ist heute auch alles weg.

Sehr große Freude hatte ich auch wegen meines bevorstehenden Urlaub.

Der Hautarzt hat mir ausdrücklich gesagt, dass ich nicht stark in die Sonne gehen soll.

"Achtung vor dem weißen Hautkrebs" Ohne näher darauf einzugen. Er schien anzunehmen, dass ich davon Ahnung habe.

Ok, das nehm ich mir vor. keine Sonne. Schatten ist auch OK.

Und meine bisherigen Urlaue verliefen ungefähr immer nach dem selben Schema:

Ankunft, ausziehen, Sonne, Salzwasser, Sonnenbrand, einschmieren, Sonne, Sonne, Sonne, Freude über die Besserung meiner Haut.

Dann Sonne, Salzwasser, Sonnenbrand, einschmieren, Sonne, Sonne, Sonne, Sonne. Viel Salzwasser.

Und nun war meine Haut schon zu Anfang meines Urlaubes gut.

Der Urlaub verlief so:

Ankunft, ausziehen, Sonne und dann bemerken, dass ich nicht sonnen darf. Zurück in den Schatten. Mist. Was nun.

Und da ich nie über ernsthafte Aktivitäten im Urlaub nachgedacht habe, war ich sehr verwirrt, hier im Schatten.

Meine Urlaube waren immer "meine kleine Kur". Damit ich den September so gut wie erscheinungsfrei war; Mit Glück auch noch ein wenig Oktober.

Und nun? Alles für die Katz.

Da hätte ich auch nach Island fahren können. Im Winter.

Es hat lange Jahre gebraucht, biss ich meine Freundin überzeugt habe, dass ich nur ans Meer zum sonnen fahren kann.

am 20 August 2012, nach einem Monate Sonnenschein, bekam ich meine zweite Stelara Spritze.

Mit nur noch wenigen Stellen, die sich als schuppende Stellen tarnen.

Ein, zwei am Kien, die Kopfhaut als treuester Vertreter meiner Krankheit.

OK am Tag 7 und 8, nach der 2. Spritze, hatte ich eine seltsame Stimmung. ich hab mich auf meinem Sofa verkrochen.

keinen Antrieb und sehr schwermütige Stimmungen durchlebt.

Ich schreibe es immer noch dem Stelara zu. Aber da ich damit gerechnet hab... scheizz drauf.

Mein Hautarzt wollte es natürlich selber spritzen.

Er sagt immer wieder, dass ich in 2-3 Monaten keine Stellen mehr haben werde. Obwohl ich selbst keine mehr sehe. (?)

Auch will ich nicht unerwähnt lassen, dass er mir einige Rezepte ausgestellt hat.

Eines über einen Adrenalin Pen, Pillen gegen allergischen Schock und noch eins gegen Juckreiz.

Er hat inzwischen mehr Angst als ich.

ich hab lange überlegt ob ich in diese Medikamente investieren soll. Ich hab abgewartet. Mir ging es gut und ich hab nichts besonderes bemerkt.

Ich lass mir die Rezepte das nächste mal wieder ausstellen. Und dann werd ich wieder überlegen ob ich je einen Adrenalin-Pen brauch.

Heute 17 September 2012 kann ich mich langsam damit abfinden, dass ich nichts mehr zum kratzen hab.

Einige Stellen sind wieder bemerkbar. Seltsam. die kommen und gehen. Neben meiner Nase ist so eine Stelle. Die hat aber wenig kraft und ist nach einmal "schmieren" wieder normal in ihrer Hautfarbe und somit unsichtbar.

Der Bauchnabel ist mir letzte Woche aufgefallen.

Ach ja. Nicht zu vergessen, ich habe jetzt trockene Haut. Wow.

Also wenn ich eines nicht hatte, dann war es empfindliche Haut. Bis auf die Schuppenflechte...

heute war ich zum Kontrollbesuch beim Arzt.

Er hat mir versichert, dass in einigen Monaten nichts mehr zu sehen sein wird. (?) Ich seh jetzt immer noch nichts mehr. Er hat scheinbar das bessere Auge.

Jetzt lass ich noch die anderen dermatologischen Dinge machen, wie Muttermale rausbrennen und da noch ein wenig schnipseln; all das was mich nie gestört hat an meiner haut, da ich ja Schuppen hatte. (natürlich brennt er sie nicht raus)

Ps. ich hab an allen anderen Einträgen, von Stellara Jüngern, immer folgendes vermisst.

Erstens die Vorgeschichte und dann, dass immer alle aufgehört haben zu schreiben als keine Schuppenflechten mehr zu sehen war.

Auch noch gar nicht geklärt ist für mich die Zeit nach meiner Stelara Therapie.

Was ist danach?

Wie hört das auf?

Darüber liest man hier gar nichts.

macht es nach 2 Jahren einfach "kawusch" und ich bin geheilt?

Oder fängt alles wieder von neuem an?

Ich will Euch auf jeden Fall Bericht erstatten. Ehrlich. Versprochen. ohne Hexenkreuz.

Jeder Komplikation, jeden Erfolg und wie ich in damit lebe.

Erst wollte ich es als THEMA starten, aber da wird mir zu viel Unsinn zurück geschrieben.

ich denk als BLOG geht das gut.

Da können die, die es müssen gerne antworten und die die es interessiert viel lesen.