PSOnkels Think Tank

Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL. 

Zeit für ein Update.

So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesundheit.

Der Apoplex in der Nacht nach meinem Geburtstag. Die Intensivstation, das daraus resultierende und persönliche Körper-Update der darauffolgenden Minuten, Stunden, Tage, Wochen, Monate, ja, Jahre. Rehas, das forsche und freudige Herangehen mit der neuen Chance, auf dies einzigartige hier-sein Leben.

Um es einzuordnen. Nun, das war 2018. „Und es war Sommer”, (Peter Maffay).

Regelmäßiger Gast in der Tübinger Autoimmun-Ambulanz werde ich wohl dennoch bleiben. Wobei: Sah es doch noch im Quartal zwei diesen Jahres bei der routinemäßigen und mäßigen Routineuntersuchung („wie geht es Ihnen“-abfragen, Ausdruck Rezept Enbrel, Blutabnahme, Urinabgabe, „auf Wiedersehen“) durch Dr. Neu Jung-Spund und „post-müllerscher“ Schwesternzimmerbetreuung (dies wäre eine eigene Glosse wert)  noch nach Patientenabwicklung aus (Stichwort Effizienz in der Gesundheitsbranche- „Sie können das Rezept doch künftig auch bei ihrem Hautarzt erhalten! Der wird dafür bezahlt und das geht schneller“), so darf ich nun wohl doch noch vorläufig geschätzter Gast und patient guy in der Liebermeisterstraße bleiben.

Viertes Quartal. Vorneweg die Prosa. Was hat sich so alles getan.

Immer noch die Studenten, die den Corona bedingten Schutzwall hinterm großen hölzernen Schwingtor bilden. (Wann wird das ein Ende haben? Die Antwort, my friend, is blowing by the pandemic wind - liegt ganz allein im Wind)

Immer noch, das Organisationskomitee (warten, „mit Termin, ohne Termin - mit Termin!“, warten, warten, warten), immer noch die Barcode-Laufzettel und ab damit in den underground.

Der Lieblingspfleger von Station ist immer noch im Langzeit-Krankenstand. Die immer noch unbekannte Führerin der Ästhetischen, deren väterlicher Ruf wie dessen Namen über den Gängen hinaus eilt.

Der wandelnde Aktenordner des Untergeschosses, wie ich ihn nenne. Noch nicht im Ruhestand, dafür stets mit Harndrang.

Der ärztliche Direktor auf Abschiedstournee durch sein Haus, weise Worte statt Händeschütteln, er hat Rücken und geht an Krücken. (Was sich in einer durchaus schönen Reimform wieder gut zum Namen des Herrn Professor Doktor machen würde. Doch halt. Was haben wir auf der Journalistenschule gelernt? Keine Witze mit Namen! Wer sich jetzt den vollen Gag selbst erreimen mag - bitte nach der derzeit noch aktuellen (Stand 11.2021 - denn die Nachfolge wahrscheinlich längst in der Pipeline) Klinikleitung googeln.)

Doch lieber mal back zu den Hard Facts.

Frau Doktor. Kooperierend, einladend, meine Erstaufführung bei ihr. Hosen runter, bei Premiere immer beliebt. Schuppen halten sich zurück, dank gut präparierter Vorarbeit, die Plaques dagegen in rötlicher Blüte. Fünf Prozent. Salicyl & Vaselin. Aufmunterte Worte. Die bis zum nächsten Meeting anstehenden sechzehn neuen „my clicks“ of biological. Der neue Wink mit dem Zaunpfahl. Namens Stelara. Klingt auch fast wie Stellenangebot. Wanna deal it? Fragezeichen. Damit bleib auch ich zurück. „Das Optimum erzielen...“ , so klingt es nach. Subjektiver Eindruck versus objektiver Eindruck. Me versus her. ENBREL versus Stelara. Neu! 

Soll ich wechseln. Fragezeichen. Soll ich nicht. Fragezeichen. Bleib ich dem Etanercept treu. Fragezeichen. Geh ich die Schleife über Bentheim. Noch viele viele Fragezeichen. Und kommende Zeiten. Lightyears, light years...?

Hi Enbrel- und sonstige SchuppyFriends, liebe MyClic´cer (und solche, die es werden wollen),

I did it MYCLIC!

, frei nach Frankieboy (Sinatra, Anm. für die jüngeren Semester unter Euch) und frei nach Rezeptverordnung - 8 years later - schieß´ inzwischen ich mich inzwischen bestens mit dem MYCLIC Fertigpen (statt der üblichen Fertigespritze) ein. War einfach mal nen Tippfehler auf dem Rezept, und wurde so von meiner lieben Apotheke durchgereicht. Alles gut, alles easy - so weit. Nur meine mitunter sarkastische und ketzerischen Gedanken erhalten mal wieder Futter.  🙊 "MY CLIC".....?? Viel Plaste elaste ( und nicht mal aus Schkopau) und höchst Patent rechtlich geschützter Wegwerfschrott à la Pfizer - echt innovativ, bravo, ihr Plastikstrategen....

#soistpfizer nun mal, immer auf der Höhe der Zeit.´, denn "Die Kultur bei Pfizer steht für den Mut, neue Ideen zu entwickeln." Bescheidene Eigenlobhudelei des Pharmariesen. Jetzt abba ma´ janz im Vertrauen, liebe Pfizer Kreativ Crew, wa?- wie seid ihr denn nur wieder auf den Namen "MYCLIC" gekommen? Wieviele Sondertreffen und Klausurtagungen waren für die wortgewaltige Worthülse (....Hülse wäre ja noch irgendwie passend gewissen) denn da nötig? Und wieviele Market Access-, Kommunikations- und Marketingstrategen waren hier denn am Werk?  😄

Kleine Anekdote. Natürlich nur für die alten Säcke unter uns: ENBREL BOLZEN hätte es doch auch getan. Intern heisst das fette (Achtung, liebe Leserschaft - hier folgt Fremdwerbung! -) Edding3000-ähnliche, graue Plastikteil bei uns zuhaus´eh nur noch -  "der BOLZEN!"
Kapiert jetzt nicht jeder von euch. 1960er-Jahre. Zett Deh Eff. Die beliebte Spielshow "Der goldene Schuß" (neeeiiin, auch hier war noch nicht an ein Biological zu denken!), mit Wilhelm-Tell-ähnlicher Apfelschuss-Szene. Vorm Schießen musste von einem Mitarbeiter (namens Peter) immer ein Bolzen in die Armbrust eingelegt werden. Der Showmaster Vicco gab dazu jedes Mal rituell die Anweisung: „Bitte, Peter, den Bolzen.“
In einer Ausgabe der Sendung "Wetten, dass" gab es einmal einen ähnlichen Vorgang, bei dem der Moderator Gottschalk ebenfalls mit den Worten „Bitte, Peter, den Bolzen“ fabulierte. Anschließend bemerkte Gottschalk scherzhaft: „Seit dem Goldenen Schuss wissen wir: Bolzen heißen immer Peter.“

Und so kommt denn heute nachmittag wieder der Pfizer Plaste Bolzen zum Einsatz. Fast and safe, 50 Milligramm as it´s best. Der Rest verschwindet im Müll. Plummps. I faced it all and I stood tall - and did it myclic!...

Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s.

Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012.

Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält noch ein halbes Jahr drauf. Dann mache ich die Bekanntschaft mit CU, einer der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nähere Details zu Symptomen und Beschwerden erspar ich euch hier. Wär nicht besonders appetitlich. Eine Nähe und ein Zusammenhang mit der Pso wird immer wieder erwähnt, seitens der Ärzte, seitens der Fachliteratur. Nie ein direkter Zusammenhang mit Enbrel. Manche faseln was von der Art meiner Ernährung. Die ich aber nie radikal umstelllte, eher Richtung Vernunft (weniger Fleisch, mehr Gemüse) mit mediterraner Küche behutsam veränderte und variierte. Inzwischen lebe ich auch mit dieser Erkrankung. Als Pso-Jonglier heisst es auch hier:  damit, und nicht dagegen. Ich nehme die Herausforderungen an.

Doch dann die auch im Beipackzettel von Enbrel auch so gern erwähnten üblichen Verdächtigen: Erkältungen. Hatte ich vor den Biologicals eher selten mal. In den Jahren mit aber eher öfter und öfters.

Schlappheit, Müdigkeit. Muss wohl das Alter sein?

Es folgen in den Jahren mit Enbrel heftige Grippeperioden, schwerer wirkende Infektionen. In den Wintern 2016/2017, 2018/19 und 2019/20 (COVID-19??) derart heftig, dass ich phasenweise auf ärztlichen Art hin mit Enbrel unterbrechen muss. Im Januar 2018 pfeife ich derart schwer auf den Bronchien, dass bei der Diagnose meine Hausärztin eine beginnende Lungenentzündung feststellt. An Enbrel fürs erste nicht zu denken. Dann der Jänner 2020. Aus China tröpfeln schon die Pandemiemeldungen zu uns - ich pfeife wieder mal munter mit den Bronchien und Lungen, liege eigentlich den gesamten Januar mit trockenem Husten und immer wieder aufflammenden Fieberschüben darnieder. Hier wird von meiner Seite gar nicht lang gefackelt: Enbrelpause. Erst Anfang März setze ich meinem Körper wieder Etanercept zu.

Beim Absetzen flammt wieder alles auf: die längst vergessenen Plaques, die Schuppen, die Rötungen, dazu die typischen und längst verdrängten Gelenkschmerzen, die Morgensteifigkeit der Pso. arthro., und steigende PASI-Scores, die mir drei weitere Akutkrankenhaus Aufenthalte bescheren. BIs ich wieder auf die Enbrel Erfolgsspur gelange, heisst es zugreifen beim alt bewährten BehandlungsProgramm.

Inzwischen bin ich Pfizers Dauerjunkie. Immer noch dankbar. Keine Frage. Licht und Schatten. Beide Seiten habe ich erlebt und erlebe ich. Derweil, das Präperat bleibt das Nonplusultra. Habe ich eine echte Alternative? Ich betrachte alles mit Demt und Dankbarkeit. Mit Wertschätzung. Auch wenn meine Kodderschnauze das nicht immer erahnen lässt. Licht und Schatten. Das Hoch und der Absturz, das kennt jeder Psoriatiker. Heute kann ich sagen: Ja, auch MIT Etanercept/Enbrel.

* Anm.  Eigentlich wären es nach 8 Jahren ja 416 Spritzen. Doch immer dann, wenn die Grippe kam, und drei mal in den Jahren wurd es echt heftig, hieß es: Aussetzen. Deshalb knapp unter vier Hundert.

Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!?

Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel. Vor fünfzig Tagen, der erste Pieks, wenn das mal kein guter Anlass zur Pfingstfeier ist.

Okay, scheinbar bin ich dann ja inzwischen wohl schon vom Heiligen Etanercept-Geist erfüllt?!?! Längere Telefonate mit guten alten Freunden, ein paar freie Tage, Treff mit Bekannten downtown, alles sogar selbstbewusst ärmellos. Inzwischen macht die frohe Pfingstkunde ja tatsächlich ihre Runde. Als wenns nicht schon genug wär, findet mein privates Pfingstfeuer morgen noch im Heizkessel auf der Schiene statt (dank an den Feurigen Elias), Abfahrt 9.51 Uhr.

Aber, gute Pfingstgemeinde, was kommt denn noch als nächstes? Eine Taube schwebt über meinem Balkon oder kackt mir höchst symbolisch in die zarten Tomatenpflänzchen?

Ja, ja; nur gut so. PSOnkel geht jetzt besser mal. Zur lauen Pfingstnacht. Sagt mir ruhig Bescheid, wenn ich anfange, plötzlich in fremden Sprachen zu predigen.

"Folge Deinem Instinkt", wispert leise das Deja Vu in mir. Ja, ja, vu, "deja vu"! Gleichnamig auch das Album jener Woodstock-Folkrocker, die beim summer o´69 sicher Bekanntschaften mit noch ganz anderen Arten sinneserweiternder Drogen machten.

Und, Leute, ich rede hier von Tramal! Von Metamizol oder Novaminsulfon! Alles flotte Teilchen, die dir leise aber stetig dein Gehirn zermartern. Und die ich zu PSA-Schmerz-Spitzenzeiten kennenlernen durfte. Ist ja immerhin (wie gottseidank) auch schon wieder ´nen paar Jahre her, der ganze Zinnober.

Und dennoch klopft da heute das Deju Vu ins eigne Oberstübchen. Erinnerungen, die an alte Erfahrungen in der Art wecken, als ob sie noch einmal aufs Neue gemacht würden. "Triggern", meint dazu Onkel Doktor. Klopf, klopf: Schwitzen aus dem Stand ("mein privater Sommertag" meint die Arbeitskollegin), bummsblöde Sediertheit und eine alles einnehmende Schläfrigkeit, die mich heute sogar derart aus dem Verkehr zieht, dass ich sogar das Büro (und den Trubel dort) sausen lasse. Die Krönung. Das Gefühl von Fremdheit in vertrauter Umgebung.

Ja und ja, wir reden hier, bitteschön, immer noch von Biologicals. Von läppischen (oder doch nicht?) 25 mg Enbrel, wie gehabt und bekannt (Für die Mitleser im Blog). Dumpfbackiges in meinem Temporallappen und müdes Dämmern inkludiert. Alles wie bei den guten alten Opioden. Folge Deinem Instinkt, Day Trigger, Yeah!

Ja, alle Neune: Ich spritze Enbrel heute dann wieder. Anfangs ist mir das mit der Müdigkeit zwar noch aufgefallen. Hab dem aber noch wenig Bedeutung beigemessen, auch wenn ich etwas beunruhigt wurde. Die letzten Tage und Stunden fängt es an zu nerven.

Nachwievor: Ich bin so so so froh, dass die Schmerzen erstmal wie weg geblasen sind und der Hautzustand endlich mal besser wurde, ganz ohne PUVA-Power, ganz ohne Salbe und Schmotze tagein, tagaus. Ich bin überrascht, wie ich mich wieder normal bewegen kann, auch meine Halswirbel sich täglich etwas mehr recken und strecken. Immer dann wenn die Momente von Euphorie vorbei sind, fühle ich mich, an Tagen wie diesem, plötzlich extrem müde,schlapp und gar launisch. Würd am Liebsten wieder ins Bett klettern! In manchen Momenten komm ich mir wie ein Zombie vor. Oder Graf Dracula, wenn der Morgen mit Sonnenlicht naht. Bloss jetzt abducken! Bloss noch schlummern! Dessen Leben wie in einem Acht-Millimeter-Film ruckelhaft vorbei rauscht. Ich steh etwas neben mir. Depressiver Unterton. Starrheit, Enge, Lustlosigkeit. Punkt. Für heut.

Die Eisheiligen. Servatius. Bonifatius. Sophie (und zwar kalt!). Wahlweise kommen je nach Destination die Herren Mamertus und Pankratius (weiß Gott warum, da einer mit bauchspeicheldrüsenähnlichem Namen daher kommt!) hinzu. Na gut, die Eisheiligen eben.

Aber was hat diese kalte Crew mit meiner Pso zu tun? Und sich gar in diesem Blog verlaufen?

Deutschland, kein Wintermärchen, mitten im Mai: Im imaginären PSOnKalender waren seinerzeit jene Tage immer einher gegangen mit beachtlichen Wetterschwankungen. So wie eben heuer auch. Waren es stets auch Tage, an denen man mich - vor lauter Schmerzen und Steifigkeiten - "in die Tonne kloppen konnte" (O-ton Ruhri), so ist der Enbrel-Eisheilige in einem völlig neuen Gewand dahoim. Die Eisheiligen verbrachte ich früher nur all zu gern fern der Heimat. Andalusien, Kanaren, so was eben. Kam meist mit reichlich Gabe aus dem Hause Novartis über die Runden. Schmerzcheck à la Voltaren, aber eben voll daneben, meinte irgendwann mein Magen.

Und die kalten Heiligen, zwanzich zwölf? Schmerzen in den Gelenken, Fehlanzeige. Wetter schlägt draußen Kapriolen, drinnen pocht leise eine zehnminütige Morgensteifigkeit, allenfalls noch. Pah! Freitags klettert das Allgäuer Thermometer bis auf satte 30°C, ein nächtliches Morgengewitter läutet mit heftigen Regenfällen die heiligen Eistage ein. Oh!Hab ich auch noch gut in Erinnerung, wie es seinerzeit war, in hiesigen Gefilden. Vor Schmerzen krümmte ich mich meist, gab mir noch eine Extra-Ration Diclo´s und schlief dann meist völligst fertig in irgendeiner Ecke gen Morgen mit reichlich Trübsal im Gepäck auch "irgendwie" ein.

Diesmal ein Neuanfang. Um 5 in der Früh sitz ich auf dem Balkon und höre den wilden Rauschen der Argen zu. Die ersten Frühaufsteher unter den Vögeln melden sich. Dann läutet sich mit prasselndem Regen ein neuer Tag ein, schmerzfrei allemal. "Yippiejaja Yippie Yippie Yeah" (wohl zu viel Baumärktewerbung gesehen, wertes Couchpotatoe, wie?) statt "Knirsch Knarsch", das übliche Halswirbelgeknirsche der vielen Jahre zuvor.

Gut. Inzwischen ist der 16. im Kalender. Das Wetter nervt, ja, ja, etwas. Tomaten aller Sorten, die Piroschkas, all die kleinen guten Kräuter, die wollen so langsam ins Freie. Servatius. Bonifatius. Mamertus und Pankratius. Meine Gelenke spüren die eh nicht! Enbrelius hat die Anderen draussen lassen. Ziiiieeeemlich cooool. Insofern: Lass Dir ruhig noch ausgefallene Namen für mögliche weitere Eisheilige einfallen...!

Nun denn, werte Erbsenzähler: Ist für den Einen der PASI (Psoriasis Area Severity Index) eine hinreichende Messung des "Schweregrades basierend auf den Maß der Körperoberfläche, der Rötung der Haut, der Dicke und der Schuppung der chronischen Plaques-Psoriasis", so ist es für den Anderen doch eine sehr ungenaue, vage Validierung der "4 Lokalisationen Kopf, Stamm, untere und obere Extremitäten". So weit, so gut. Lag mein PASI vor vier Wochen, vor der ersten Enbrelspritze, noch bei 27,7, so durfte meine Tübinger Hautärztin nun noch einen Wert von 12,2 notieren. "Ob der nun bei 12,2 oder bei 12,6 liegt, darauf will ich mich gar nicht festlegen lassen", so die junge Medizinerin. Mir ists eh schnuppe, was der Scorer sagt. Hauptsache, es geht weiter so: PASI purzelt. Und dem PSOnkel gefällts. Ja, sehr.

Der Mai ist gekommen, die Bäume schlagen aus, nicht aber meine PSA; der Salat schießt, peng, peng, nicht aber meine PSO.

Thema überwunden oder "Alles neu macht der Mai!"? Mitnichten. Tage, an denen hier wie dort die salicylige Salbe notwendig wird. Auch wenn derJuckreiz fehlt. Auch wenn gar kein Verlangen wie sonst danch auftritt.

Die Haut spricht immer noch ihre eigene Sprache. Naja, oder eher ein Kauderwelsch, für mich. Denn schuppig ist es immer noch: Trockene Plaques, wohin das Auge reicht. Bin ich abends mal die Couchpotatoe, darf am nächsten Morgen mein Staubsauger wieder hungrig aus der Kammer gelassen werden. Ein Perpetuum Mobile. Wow! aber nur, dass der Juckreiz fehlt. Das sag ich jetzt wohl schon zum wiederholten Male. Aber wenn es eben doch so "wow!" ist!?... Ich bin jedenfalls völlig von den Socken...

Enbrel wird weiter gespritzt. Das mit dem Verreisen und der Kühlung der Spritzen ist noch nicht endgültig geklärt. Von Pfizer wird etwas von neueren Chargen gefaselt. Offenbar hab ich die Älteren. Und in der med. Telefonberatung sind mir aus Berlin noch Gratis-Kühltaschen zugesichert worden. Es gibt aber wohl Engpässe bei der Lieferung. Naja, als "give away" gratis, da kann ich schon warten. Der Senf, der Meerretich und die Mayo ziehen dauerhaft ins untere Gemüsefach und machen dauerhaft Platz für die neuen Stars im kühlen Schranke. Aber heut gibts ja sowieso nur Sauce Hollandaise (lecker Spargel aus Bad Krozingen)! Yamm, yamm.

Es rieselt und rieselt, die Staubsaugerbeutel füllen sich in WIndeseile und haben derzeit Hochkonjunktur. Die Plaques purzeln kerzenwachsartig an allen Ecken, wo ich stehe und gehe. Gang zum Kühlschrank. Nein, kein nächtliche Kalorienattacke. Ich knack mir nur eben noch die Halbzeitspritze von der verordneten Erstration, ergo meine "Enbrel No.4" (pusht ja fast so flott wie No. 5 - Mambo oder Chanel - je nach Belieben ).

An einigen Tagen schau ich genauer hin und hab das Gefühl, die riesigen Schuppenplatten heben und beben tatsächlich etwas ab. An andren Tagen, so wie heute, hab ich das Gefühl, im Alter ego stemmt sich noch etwas gegen die gejunkten Stoffe von außen. Kleine Rebellion im Schuppenkörper?

Das Superangenehme seit meiner letzten "Think Tank" - Message: Der Juckreiz ist fast gänzlich verschwunden. Weder Hang noch Drang zur Salbenorgie. Stattdessen dezentes Lotionieren, ooohhh wie angenehm!

Die Schuppenherde breiten sich dennoch aus. Wenngleich ich ja das Feeling hab, alles wird irgendwie "flacher" (- so wie meine jokes?!)...B)

Nervig aber immer noch die Müdigkeitsattacken. Find das nicht so prickelnd, das ich am späten Nachmittag für 2 Stunden in die Federn fall und erst wieder zum "Aaabend-eeeeeessen!!!!" verträumt hoch schrecke. Oder darf ich das immer noch auf das Aprilwetter, mangelnden Bewegungsdrang und das ganze Tohuwabohu im Job schieben?

Alles im allem aber weiterhin voll motiviert - ein wenig Mut der Verzweiflung mischt sich allerdings auch hinein. Das Bangen und der leise Gedanke, "Was wohl, wenn das nun auch nicht funxxxxxt??!?!"....

Dr. Edward Bach hätte nun längst schon zu seinem Notfalltröpfle gegriffen, ein umsichtiger Flugpilot trotz Nachtflugverbot schon längst seine Landeerlaubnis in der Tasche ("tower, bitte melden, mayday, tower, bitte melden!!") und in der aller größten Not schmeckt der Käs' sowieso immer noch ohne Brot!

Pfizer, bitte melden! Pfizer, bitte melden! Also, war da nun Enbrel, oder war da nun Enbrel? Meine zweite Ladung von gestern abend geht aber so was von ignorant an Meinereiner dran vorbei? Haaallo?!

Lustige Gedanken kommen auf, PSOnkelleser wirds schon bemerkt haben. Yapp, Galgenhumor hat mir in vielen jahren Pso immerhin meist über so manches Stolperstöckchen hinweg geholfen... (also, falls Du ja mitlachen magst//kannst:)

Mischt die Firma Pfizer vielleicht doch auch mal nen Placebo unter? :Dum mal ihre eigene Telefon-Hotline zu checken? Ob die überhaupt von den Schuppis genutzt wird? Oder bin ich durch nen kleines Häkchen vom Arzt auf dem Rezeptschein gar - völlig arglos - in eine Doppelblindstudien hinein geraten? Ist da in Wirklichkeit nur feinstes Cortison in meinen Ampullen!?

Zumindest meinen heutigen rebound würde es erklären. Der geht auch "uriah-heep"-mässig ab, wirklich heavy, nur ohne Metall... B) Die Haut knistert und juckt. Aber ich komme vom Thema ab...

Ich glaub´, ich träume. Wo greife ich nur hin, in meinen Kühlschrank (ein ganzes Regal ist ohnehin zum Psokühlfach erkoren. Ja Mahlzeit! Erst die kühlenden Salben (nach UV), dann der dicke Salicyltiegel plus diversen Teersalben, jetzt nun noch das fette Paket Enbrelspritzen...)?

Heute abend im Programm: "die lange Nacht der Schmotze" - es darf "rückgefettet" werden. Und ich dachte schon, dieser olle Themenpark hätte sich dank Enbrel längst von selbst abgewickelt. Hätte, hätte, Fahrradkette! Wo es doch die ersten drei Tage so eindrucksvoll begann!

So vergeht mein 5. Enbreltag mit reichlich Frust. Naja, jede Woche droht ja laut Bild, TV und Mayakalender sowieso das Ende der Menschheitsgeschichte - wem juckt da noch das Fell?

Eine Idee hätte PSOnkel ja noch. Wie wärs, ob er am besten auch mal am Bachschen Notfallbonbon ( und sich in den Schlaf) lutschen soll?B)

Bis demnächst

Euer PSOnkel

Kritische beäuge ich mich selbst. Reaktionen? Oder doch nur das besch... Frühlingswetter?...

Meine Feelings spielen Dreier-, Fünfer- und Achterbahn. Mal überkommt mich ne völlig euphorische Welle (so wie am Samstag, als ich beim besten willen gar keinen Juckreiz mehr wahrnehmen kann; ein selten genug stattfindendes Novum in meiner Pso"karriere"), mal falle ich tags drauf schwerfällig in die dicksten Depris (naja, noch keine Lebensmüdigkeit , aber ne ausgewachsene Frühjahrsmüdigkeit macht sich schon breit). Am Tag drauf, Montag, macht sich Lethargie und Müdigkeit breit. Hey, was´n los? Nach der Arbeit schlepp ich mich erst mal zu Bett, ein Schläfchen am späten Nachmittag.

Mein persönliches Befinden, diese Achterbahnfahrt (die nicht mal ihre Runden flüssig drehen kann) der Gefühle? Oder ein "Geschenk" von Enbrel?

Ich bin etwas ratlos.

Am Freitag, Stunden nach der ersten Spritze bikde ich mir gar ein, etliche großflächige Schuppenherde haben mit Enbrel gar ihren Hütehund endlich gefunden und ziehen stillschweigend ab. Na, bin ich jetzt irre? Ich spüre hin. KEIN Juckreiz, von innen nichts, eben "Ruhe", wow!!

"Bloß nicht irre machen", sag ich mir, und hab so alles andre als Lust da drauf, jetzt hier das Ober-Schuppi-Sensibelchen zu spielen.... Aber wow, alles fühlt sich reichlich entspannt an...

Die Dreierfünferachterbahn, die bin ich wohl selbst. Naja, bei so viel Neuerung, Hoffnung, Energie, da kann der eig´ne Geist schon so manchen Spuk spieln. B)

das Hoffen, Bangen, Ringen, Diskutieren - mein letzter Auftritt in der Psoriasis Sprechstunde der Uniklinik Tübingen mit alle ihren Protagonisten - gibt mir reichlich zum Anlass zum think tanken, aber lassen wir das...

... vielleicht komm cih später mal hier im Blog auf die nervenaufreibenden Zustände dort zurück. who knows...

Im Moment hab ich, was ich will: mein Enbrel; box no.1. In wenigen Minuten jage ich mir den ersten Pfeil ins Fettgewebe und wir werden sehen!..

Hab schon mal beim Hausarzt den date für die Blutkontrolle klar gemacht und bin dann - nach 8 Injektionen je 25 mg - wieder re: zur Psosprechstunde im Mai.

Und nun: no way return. like a rolling stone, like a complete unknown,...

ich setz mir schon mal die rosarote enbrelle auf,... (für denjenigen, der Wortspiele versteht....)

Hey! Drückt mir die Daumen (denn auf ne Infektion zum Start kann ich gut verzichten.....)!!!

... und das Wohlbefinden meiner Haut, knapp sechs Stunden vor dem vermeintlichen Kick Off Enbrel?

... die Rückenpartien knistern und brizzzeln wie ein schmorendes rohes Steak in der Bratpfanne, mein Ober- und Unterschenkel jucken und schuppen und rieseln, was das Zeug hält, angenehm sitzen kann ich nur noch, wenn schon die Urea-Lotion stets als Crememäntelchen mich umgibt. Den Staubsauger kann ich gleich directement im Wohnzimmer installieren; derweil, nach dem gestrigen Abend siehts wieder mal "richtig muckelig"dort aus (und täglich grüßt das Schuppentier: "... mal noch eben alles wegsaugen..."). Ein unwissender Besucher könnte ja meinen, hier streut ein Aquarienliebhaber, kunsthappening-artig, Abend für Abend - in akribischer Form sein Fischgranulatfutter sorgfältig aus.

Die Tiegel Salicylvaseline und die Flaschen mit diversen rückfettenden Lotionen geht grad im Wochentalkt übern Apothekentisch. Der Teergeruch hängt im Badezimmer wie an ein Sommerabend direkt an der A40.

Schluss mit lustig. na denn: Auf zur Uniklinik. Trip to Biological. Is it logical?

Da sitz ich also, mit diesem dennoch mulmigen Gefühl, mit dieser schattenhaften, ungreifbaren Angst, zu starten, morgen, mit enbrel, Angst, die der Eine oder Andre ja auch kennt, die Angst vor Nebenwirkungen.

Nach so 33 Jahren Pso und ungezählten Therapien aus dem ganzen medizinischen Mix ist die Luft etwas raus, dennoch das Ziel vor Augen, wenngleich nebulös und mit schwindender Lebensenergie. Wo sind sie nur hin, die euphorischen Momente(, mit denen ich in den 80ern//90ern noch dankbar für jeden noch so greifbaren therapeutischen Strohhalm war, "es könnte ja vielleicht doch dieses Mal helfen")?

Da sitz ich nun, und mit diesem Verlangen, dieses Mal wirds schon klappen, dies Mal werde ich nicht die Nebenwirkungen haben wie bei den drei andren Basistherapeutica. Eine stille Hoffnung in mir (die bekanntlich ja zuletzt stirbt).

Und gleichzeitig dieses unendliche Muffensausen. So etliches, was sich noch mit hinein mischt. Die Uniklinikatmosphäre, Weißkittler (unterkühlt bis arrogant wirkende Assistenz-Ärzte), das Ambiente, die langen Wartezeiten (wo ich eh schon nervös bin)... na, eben ein mulmiges Gefühl. Doch was änderts? Die Salbentiegel leeren sich inzwischen im Wochentakt, es nervt nur noch. "Zugzwang", so nennt man so was wohl.

Jetzt will ichs angehen.

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen:

Ich bin 48 Jahre alt.

Meine Schuppenflechte ist das erst mal ca. im Alter von 16 Jahren aufgetreten, seitdem - in den über 30 Jahren - auch mit allen ihren Seiten. Mit Mitte 20 kam eine Gelenkbeteiligung dazu.

Israel, das tote Meer ;-)

Insgesamt sechs Mal mit gutem bis mäßigem, leider nie andauernden Erfolgen, doch unvergesslichen (positivsten) Erinnerungen. Dito Bad Bentheim (neulich); ebenso Davos ( in den 80ern). Die versch. Salbungen mit und ohne Cortison, mit Teer oder Calcipotriol, Salcylsäure - reine wie wichtige Oberflächenkosmetik. Fumarsäure und Immunsuppressivum MTX, UV-Bestrahlungen mit und ohne Sole, Besuch bei Heilpraktikern, TC-Medizinern, Homöopathen und Diäten - so ziemlich alles und vieles in der Psoriatikerlaufbahn gecheckt.