der "Das wird schon wieder" Blog

So, nachdem das Humira nach 4 Spritzen abgesetzt wurde und sich meine Entzündungswerte mit Humira und MTX verdoppelt haben, .....war es gestern soweit. Ich bekam meine erste Remicade Infusion. Was so teuer ist muss doch helfen ;-)) ! Das Ganze war ziemlich easy in der Praxis meines Rheumatologen, mit mir "infusionierte" nach eine junge Patientin auch die erste Remicade. Die Überwachung während der Infusion ist sehr genau und umfasssend und man bekommt schon etwas Angst vorab, bei Allem was man so gelesen hat und dann sieht. Insgesamt habe ich alles sehr gut vertragen, keine Müdigkeit, Kopfschmerzen etc....., ich hoffe das bleibt so. Meine MTX-Spritze habe ich um einen Tag nach hinten verschoben, aber die vertrag ich zum Glück mittlerweile auch gut.

Mit einer Besserung ist erst wohl nach der 2. Inf. zu rechnen aber mit viel Einbildung kö/onnte ich schon heute mir eine Besserung spüren.

Abwarten, Tee trinken und hoffen das es diesmal was bringt.

So, heute abend gönne ich mir die 3. Humiraspritze und morgen die 10. MTX-Spritze. Nach der ersten Humira war ich sehr euphorisch, die hat sich mittlerweile etwas gelegt, da die Wirkung etwas nachgelassen hat. Aber es ist noch eine deutlichere Besserung da, wie vor Humira. Vom MTX merke irgendwie garnichts. Meine Gelenke sind also immernoch dick und das Laufen tut bei jedem Schritt weh. Ohne meine 3 Ibu und meine 5 mg Lodotra geht garnichts. Meine Haut ist immernoch schlecht, da merke ich auch nach 10 MTX noch keinerlei Wirkung. Schade aber auch. Wenigstens sind meine Entzündungswerte etwas gesunken. Mitte Juni muss ich wieder zum Rheumadoc, sollte bis dahin keine weitere Besserung sein, möchte Er auf Remicade umsteigen.

Mittlerweile ist die ganze Situation sehr nervig und ich wünsche mir nach langen Kranksein endlich mal wieder etwas Normalität. Morgen muss ich in die Uni für eine Nachuntersuchung wegen meiner hoffentlich nicht mehr erkennbaren Tumors.

Drückt die Daumen

Gruß Maisi

So, wird mal wieder Zeit für einen Eintrag. Nach sehr schmerzhaften Wochen und einem Klinikaufenthalt, bekomme ich nun seit gestern Humira. Gestern bekam ich meine 1. Spritze und seit dem "schwebe" ich durch den Tag. Ich konnte fast stündlich eine Besserung erkennen und heute nacht mal auf eine zusätzliche Schmerztablette verzichten. Der einzige Nahteil ist diese bleierne Müdigkeit. Heute zur Nacht gibts dann noch meine MTX-Spritze und mal sehen was der morgige Tag so bringt. Insgesamt wünscht man sich nur noch einmal wieder schmerzfrei laufen zu können und am Alltag wieder normal teilzuhaben.

Liebe Grüße

M.

So, nach langer Zeit habe ich mich wieder mal entschlossen einen Eintrag zu schreiben. Passt gerade gut, denn ich muss mein Cortison ein halbe Stunde vor dem Frühstück einnehmen ;-)

Es ist viel passiert in letzter Zeit, viel unschöne Dinge an meinem Körper und ich hoffe es kommen nun bessere Zeiten bald. Ich hatte /habe Hautkrebs, laut der Hautklinik auch von den vielen Bestrahlungen und der ständigen Entzündung der Haut gefördert. Bis Ende 2011 hatte ich eine Radiochemotherapie, bei der ersten Nachuntersuchung im Januar war der Tumor eingeschmolzen und nicht mehr zu sehen. Nach der AHB wollte ich nun Anfang Februar wieder das Arbeiten anfangen, aber bereits nach 1 Woche bekam ich heftigste Gelenkbeschwerden und eine Psoriasia Guttata am ganzen Körper. Das Ganze hatte ich wohl ein paar verspielten Streptokokken zu verdanken, welche sich in meinem wohl noch geschwächten Körper sauwohl fanden. Der Schub wurde immer schlimmer und mittlerweile ist das Laufen nur noch eine Qual. Eine Entzündung habe ich auch noch im li. Handgelenk, also ist mit abstützen auch nicht viel drin. Ätzend! Zum Glück haben wir hier im Ort einen Rheumatologen, wo ich dann über meinen Hausarzt am gleichen Tag noch einen Termin bekam. Der Rheumadoc ist sehr genau und sorgfältig, man fühlt sich wunderbar aufgehoben. Nun gut, erst bekam ich dann Sulfasalazin und Cortisonschema, danach verschlechterte sich das Ganze noch mehr und so nahm ich gestern meine erste MTX-Spritze und das Cortison wurde auch wieder erhöht. Mittlerweile sehne ich mich nur noch nach schmerzfreier Fortbewegung, die Schmerzen sind echt die Hölle.

Jetzt heißt es Daumen drücken, damit die Spritzen bald wirken, oder die Tabletten.

Lieben Gruß Maisi