Selbsthilfe für Haut und Gelenke

Ich kann grad nicht in Jubel ausbrechen , was die Selbsthilfegruppe betrifft.

Die junge Frau aus Schweinfurt scheint mir in der Lage zu sein eine Selbsthilfegruppe zu leiten. Sie arbeitet in einer Apotheke, also ist sie nicht ganz unwissend was Medikamente betrifft. Sie macht auch sonst einen netten Eindruck!!

 Punkt: Sie hat zwei kleine Kinder , einen Mann der Schicht arbeitet, und da glaube ich aus Erfahrung wird es schwer.

Räumlichkeiten sind noch immer nicht geklärt, ist aber auch zur Zeit schwer weil nichts planbar ist.

Bislang hat sich auch keine zweite Person in Schweinfurt gemeldet, der sie unterstützen könnte. Da nichts planbar ist durch  Pandemie , ist es auch nicht einfach mit Pressemitteilungen, sprich Öffentlichkeitsarbeit. 

Jetzt war ich in einem live Chat mit dem paritätischen Wohlfahrtsverband und anderem war die Leiterin vom Roten Kreuz Bad Neustadt mit anwesend.

Wir haben verabredet nach der Pandemie nochmals Verbindung aufzunehmen und eventl. in Bad Neustadt Saale eine Veranstaltung zu machen.

Wir werden uns in Ostheim weiter zum Gesprächsabend im 4 Wochen Rhythmus treffen, Termine sind geblockt.

Aber erstmal muss sich das Corona Virus beruhigen und etwas Normalität in den Alltag einkehren.

Mit der Selbsthilfe ist es schwer in Zeiten von Corona!!

Die Ostheimergruppe geht nicht gerne ins Internet, wir haben uns zwar per Wath App ein wenig ausgetauscht, aber mehr ist nicht passiert.

In diesem Jahr habe ich nur Gesprächsabende terminiert und keine Vorträge, von daher ist es ruhig und Corona tut sein übriges!!

Ich selbst, bin privat durch die Krebserkrankung von meinen Mann sehr beansprucht und habe zur Zeit wenig raum um mich intensiver um all das zu kümmern. Das letzte halbe Jahr ist an mir vorbei gezogen wie in einem Film, ich war nur unterwegs in Kliniken und mit Anspannung auf Parkplätzen gewartet.

Am 10. Juli trifft sich  nun erstmals die Ostheimergruppe persönlich mit den Hygieneplan, der von der Stadt abgesegnet wurde.

In Schweinfurt hat sich noch nicht allzu viel getan, es wird immer noch nach geeigneten Räumlichkeiten und "MITSTREITERN" gesucht.

Voraussichtlich werden ab Herbst die Treffen von der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis in Schweinfurt stattfinden.

Räumlichkeiten werden ab jetzt gesucht, einen  ersten Ansprechpartner gibt es auch, jedoch wird noch ein " Partner /in / Kollege /in " bzw. einfach interessierte gesucht.

Wer Interesse hat kann sich gerne unverbindlich bei Eva Maria melden Tel:  0176 23393462 

Denke das ist schon mal ein guter  Anfang, alles weitere wird sich finden, Logo ist geändert, für die Internetseite muss ich mich schlau machen wie man die Adresse ändern bzw. umleiten kann ohne das sie schaden nimmt.🤔

Es ist schon ein verdammt schwerer Schritt für mich!!

Durch Corona und die Krebserkrankung meines Mannes bin ich irgendwie etwas aus der Bahn geworfen, und habe alles vor mich hergeschoben.

Lustlos , Deprimiert, Angst......

Es gibt super viele Hauterkrankungen, mittlerweile verstehen wir die Haut ganz gut und können Dinge, die wir aus dem Garten und unserem Alltag kennen, für uns nutzen. Das Immunsystem kann durch gewisse Therapien gestärkt und an gewisse Stellen gelockt werden, man kann es anschubsen oder auch dämpfen und abschalten.

Die Haut ist unser größtes Organ mit ca. zwei Quadratmetern Fläche, zehn Kilo Gewicht, einem Immunsystem und einem pH-Wert von 5,5. Dieser Wert ist wichtig für Cremes, die meist nicht neutral sind, sondern an den pH-Wert der Haut angepasst werden – Kernseife dagegen liegt mit 8-9 im alkalischen Bereich. Die Haut dient unter anderem als Wärmeregulator, Schutzmantel vor der Umwelt und Barriere; diese Funktion ist bei Neurodermitis gestört, weil gewisse Substanzen fehlen. Die Haut ist von Mikroorganismen und Keimen besiedelt, die uns schützen. Wenn die Haut bei Neurodermitis trockener ist, finden einige der Bakterien schlechtere Wachstumsbedingungen. Andere, meist krankmachende Keime, die sich auf trockener Haut wohlfühlen können sich ausbreiten.

Die Haut ist außerdem ein Sinnesorgan, durch sie können wir tasten und spüren Schmerz, Druck und Temperatur.

Das Organ besteht aus vielen Hautschichten, oben findet sich eine bräunlich tote Hornschicht.

Die oberste Hautschicht erneuert sich immer wieder, ein Beispiel wäre eine Schürfwunde oder der Zustand nach einer Schuppenflechtebehandlung. Die Haut kann wieder ganz normal werden, wenn sie richtig behandelt wird. Wenn aber Schäden durch häufige und intensive Sonneneinstrahlung entstehen, kann sich die Haut nicht mehr vollständig erholen. Es entstehen „Mikrokarzinomen und Hautkrebsvorstufen“. Hierbei handelt es sich mittlerweile um eine Volkskrankheit, viele Menschen die draußen arbeiten sind der Sonne ausgesetzt. Wenn sie das mehr als 15 Jahre gemacht haben und dann an hellem Hautkrebs erkranken, ist die Berufsgenossenschaft für sie und ihre Therapie verantwortlich.

Die Lederhaut ist relativ groß, die Geflechtschicht hat viele Fasern, die die Haut stabil machen. Diese Schicht wird mit der Zeit immer dünner, viel Sonne oder Cortison lässt sie pergamentartig werden. In dieser Schicht findet man Haare, Talgdrüsen, Schweißdrüsen und Nerven, die Nervenendigungen sind für Juckreiz verantwortlich. Die Haut in der obersten Hautschicht ist meist matter und schuppig, bei manchen juckt sie.

Das Fettgewebe dient der Isolation, als Stoßdämpfer und Schutz. Die Lagen der Oberhaut erneuern sich immer wieder, oben löst sich die tote Hornschicht und fällt ab. Die ist ganz dünn, bei der Fischschuppenkrankheit ist diese Funktion zum Beispiel gestört.

Die Haut auf der Hand und dem Handrücken mit den kleinen Rauten ist die Felderhaut, auf der Handfläche und unter den Füßen die Leistenhaut.

Die Lederhaut besteht aus zwei Schichten, die Papillarschicht hat mehr Bindegewebe, Blutgefäße, Nervenendigungen und Lymphspalten, das Geflecht sorgt für die Elastizität. Die Gefäße in der Lederhaut versorgen die obere Hautschicht durch Diffusion. Nach unten gibt es keine Abgrenzung, man findet Fettgewebe, lockeres Bindegewebe, Schleimbeutel, Fett, Arterien und Nerven.

Das Zusammenspiel von Abwehrzellen, körpereigenen Zellen, Hormonen und Botenstoffen, die das alles regulieren, ist extrem komplex. Der normale, gesunde Körper tickt anders als bei 40 Fieber und einem Grippevirus, da bin ich krank weil der Körper auf Hochleistung versucht, die Viren rauszukriegen. Das Fieber kommt als Reaktion auf das Grippevirus durch Botenstoffe, der ganze Körper reagiert mit Fieber, Schüttelfrost und Unwohlsein. Diese Botenstoffe schüttet der Körper selbst als Reaktion auf Bruchstücke aus, die vom Virus gesandt werden. Er kann unterscheiden, ob etwas gefährlich ist oder nicht und ob es sich um etwas körpereigenes handelt – bei einer Autoimmunreaktion geht der Körper gegen sich selbst. Die Entzündungen, die wir haben, wenn das System reagiert, sind reine Folgen des Immunsystems auf Bakterien oder Viren. Bei einer Grippewelle zum Beispiel können Viren isoliert werden und zu einem Impfstoff werden, dafür wird die Hülle der krankmachenden Sequenzen injiziert. So aktivieren wir das Immunsystem, der Körper sieht das worauf er reagiert, die Abwehrzellen werden aktiviert und lernen, dass sie darauf reagieren müssen. Die Sequenzen, die im Körper sind, können sich nicht teilen – deshalb können wir mit einer Mikrogrippe reagieren aber werden nicht wirklich krank. Trotzdem beginnt die Abwehr, wenn wir dann an diesem Grippevirus erkranken kann der Körper schneller reagieren, weil er den Erreger erkennt und schon die richtige Abwehr hat, die punktgenau dagegen ankämpfen kann. So funktionieren Impfungen generell.

Bei einer Schluckimpfung, einer Lebendimpfung, konnte man richtig krank werden, hier wurden Stämme gegeben, die sich nicht wirklich teilen können. Trotzdem hat man beispielsweise Polio ausgeschieden, deshalb mussten ganze Familien geimpft werden. Mittlerweile sind die meisten Impfungen Totimpfungen. Das, was verabreicht wird, hat von außen die gleichen Merkmale wie der Erreger.

Die Abwehrzellen müssen fit sein und dürfen nicht vergessen was sie wissen, eine alte Impfung schützt mehrere Jahre weil die Immunzellen ein Gedächtnis haben, aber es gibt eine gewisse Verlernkurve. Das verlernte Wissen kann der Körper wieder aktivieren, deshalb gibt es Impfauffrischungen – für Grippe sogar jährlich, weil immer neue Stämme dazukommen. Die Infektionen können von Tieren auf Menschen überspringen, der Erreger kann gewisse Eigenschaften annehmen und sich ändern.

Die Immunzellen, die für Entzündungen verantwortlich sind, sind die weißen Blutkörperchen – wenn mehr davon da sind, sind es meist Bakterien. Der Körper kurbelt die Entstehung im Knochenmark an.

Das Immunsystem hat ganz viele verschiedene Untereinheiten, Botenstoffe sorgen für die Zellkommunikation, bestimmte Zellen bilden Antikörper. Diese Eiweiße werden als Markierungen hergestellt, damit die Fresszellen wissen, was sie wegräumen müssen. Das Gedächtnis finden wir in T- und B-Zellen.

Fresszellen gibt es unter anderem ganz oben in der Haut, die Langerhanszellen, die von einem Medizinstudenten entdeckt wurden. Sie ca. ein Prozent der Hautzellen aus. Sie haben ganz lange Ausläufer, die ein Netzsystem in der Haut bilden und als schlummernde Polizisten reagieren, wenn die Hautzellen Botenstoffe ausschütten. Diese Information tragen sie bis in die Lymphdrüsen.

Bei einer Herpesinfektion an der Lippe werden die erkrankten Zellen aufgefressen. Deren Bruchstücken werden auf der Zelloberfläche der Langerhanszellen anderen Zellen präsentiert. Dies geschieht im Lymphknoten, in den die Langerhanszelle nach ihrer Aktivierung wandert. Dort werden Abwehrzellen aktiviert, die am Ort des Herpes die Erkrankung stoppen.  Ganz wichtig ist, dass aufgebaute Immunreaktionen auch wieder abgeschaltet werden.

Wenn etwas eitert, handelt es sich um abgestorbene Abwehrzellen. Neben den Granulozyten gibt es auch verschiedene Lymphozyten, zum Beispiel TH1, TH2 und TH17. Ganz spezielle Botenstoffe sind für verschiedene Linien. Botenstoffe wie Zytokine sind die Sprache des Immunsystems, ein gewisser Botenstoff ruft eine gewisse Reaktion hervor. Sie können Entzündungen entweder stärken oder blocken.

Antigene sind all die Stückchen, die Erkennungsmerkmale sind. Unser Körper kann auf diese Stoffe reagieren, sie erkennen und durch das Merken ein Gedächtnis erlangen.

Das Komplementsystem ist ein Abwehrsystem, das einfach aufräumt.

Die angeborene Abwehr ist schon immer da, es gibt zum Beispiel giftige Eiweiße in der obersten Hautschicht zum Schutz vor Bakterien, Viren und Pilzen. Dagegen sind Schuppenflechte Patienten mit der dicken Hornschicht etwas besser geschützt, ein Gedächtnis hat diese Abwehr nicht.  

Die spezifische Abwehr wird durch Impfungen und Infekte, die wir in der Kindheit durchmachen, trainiert. Sie ist ein bisschen langsamer und braucht ein paar Tage,um zu reagieren, ist dann aber besonders effektiv. Sie hat ein Gedächtnis und wird nach der Reaktion abgeschaltet.

Bei der Schuppenflechte haben wir durch Gene und Erbinformationen eine fehlerhafte Grundsteuerung in der Haut, das Immunsystem tendiert dazu, in die falsche Richtung zu gehen. Die Fresszelle rennt zur Lymphdrüse und stimuliert ein T-Zelle, die durch das Blutgefäß in die Haut rennt und dort die Entzündung macht. Dafür braucht es Abwehrzellen, Erkennungszellen und ganz viele Botenstoffe, Blutgefäße und Haut, die sich ganz schnell teilt.  

Eigentlich gibt es bei allen Hauterkrankungen, wenn etwas rot ist, eine Entzündung. Eine ganz schlimme Krankheit ist die Knötchenflechte, Betroffene haben so kleine rote Popel, die Haut ist rot, schuppt und juckt.

Bei der Psoriasis kennen wir den Tumornekrosefaktor und das Interleukin12/23, wir können versuchen einen Antikörper zu basteln, der das wegsaugt. Wenn der Botenstoff weg ist, wird die Zellkommunikation unterbrochen und die Haut kann heilen.

Schuppenflechte kann man auch mit Cortison gut behandeln, wenn die Haut voller Quaddeln ist und es juckt, ist nach einer Spritze Cortison am nächsten Tag Ruhe. Der Wirkstoff macht alle Entzündungszellen platt, irgendwann wird man aber auf Cortison reagieren. Tabletten und Spritzen haben, im Gegensatz zu einer niedrigen Dosierung, Nebenwirkungen – manchmal müssen diese aber toleriert werden.

Um zu entscheiden, was das Beste für den Patienten ist, muss man manchmal ausprobieren. Auch muss darauf geachtet werden, welcher Botenstoff den meisten Nutzen bringt aber den Rest nicht stört. Zunehmend gibt es auch ganz neue Präparate, die noch keine zwei Jahre alt sind und von denen wir glauben, dass sie am wenigsten schädlich sind. Trotzdem wurden auch schon Präparate vom Markt genommen, weil doch mehr passiert ist als erwartet. Das liegt daran, dass Medikamente zwar erprobt werden, aber gewisse Folgen erst wesentlich später sichtbar werden. Zum Beispiel könnten Krebserkrankungen mehr werden, weil gewisse Botenstoffe gelockt wurden, umgekehrt könnte es sich auch positiv auswirken weil Psoriasis und Krebs zum Teil ähnliche Faktoren haben – das sind Dinge, die wir noch nicht wissen. Alle Patienten ins Register einzutragen, damit solche Nebenwirkungen erfasst werden können, ist keine schlechte Idee. Die Gemeinschaft kann aus Daten mehr lernen als aus Schicksalen, auch wenn alle in den gleichen Topf zahlen. Google beispielsweise investiert Unsummen jährlich in Forschung, weil sie wissen, dass das der Markt der Zukunft ist.

Bei Neurodermitis liegen auch eine gestörte Haut und ein gestörtes Immunsystem vor, Umweltfaktoren wie das Wetter, Kleidung oder Bakterien kommen genauso dazu, wie Faktoren die der Körper mitbringt. Alles zusammen bringt dann eine falsche Störung der Haut.

Das Immunsystem ist nicht immer gleich, Neurodermitiker machen häufig eine Wandlung durch. Ganz zu Anfang ist die Erkrankung sehr häufig, geht mit dem Grundschulalter dann weg und kommt zur Pubertät wieder, um erneut zu verschwinden und gegebenenfalls so mit 50 wiederzukommen. Abgelöst wird Neurodermitis oft von Nahrungsmittelallergien, Heuschupfen und Pollenallergie. Weil das Allergen der Birke dem Apfelallergen sehr ähnlich ist, löst eine Birkenallergie oft Heuschnupfen und ein Bitzeln auf der Zunge beim Apfelessen aus. Das Eiweiß ist hitzelabil, deshalb vertragen die Betroffenen oft Apfelbrei oder Kuchen, weil es beim Kochen kaputtgeht. Bei einer Erdnussallergie dürfen die Allergiker zum Teil nicht einmal damit in Berührung kommen, nicht alle allergieauslösenden Proteine in der Hülsenfrucht sind hitzelabil. Die, die es nicht sind, werden gefährlich und können zum allergischen Schock führen.

Manche Zellen bei Psoriasis und Neurodermitis sind baugleich, die T- und Fresszellen machen die Entzündung. Die Interleukine 7/4/31 sind die Botenstoffe, die wir hier versuchen rauszuziehen.

Zellen können sich die Hand geben, die Außenhaut hat Rezeptoren damit sie kommunizieren können. Das funktioniert wie mit der Steckdose und dem Stecker, die Reaktion führt dazu , dass in der Zelle etwas passiert. Wir können eingreifen, indem wir die Zelle mit Cortison töten, Botenstoffe rausfischen, Rezeptoren blocken oder unterhalb reagieren und die Reaktion mit Stoffen direkt in der Zelle blocken.

Tabletten, die relativ preiswert herzustellen sind, blocken die Reaktion innerhalb der Zelle und sorgen dafür, dass sie nicht mehr so stark abläuft. Diese JAK-Inhibitoren werden in Amerika hergestellt, sie löschen in der Zelle Reaktionen, die angeschaukelt wurden.

Die Behandlung mit Antikörpern klappt bei den meisten Patienten und ist relativ schnell, häufig ist der Juckreiz schon nach zwei Spritzen weg.

Bei der Entscheidungsfindung, was die Therapie angeht, stellen sich viele Fragen. Es muss berücksichtigt werden wie schwer der Patient betroffen ist, ob er innere Therapie braucht und auch, ob er die Medikamente regelmäßig einnimmt, weil die Behandlung auch einen Eingriff ins Immunsystem darstellt. Neben familiären Vorbelastungen, die durch die Präparate beeinflusst werden können (IL17-Hemmer können Morbus Crohn begünstigen), dem Geschlecht und der Frage nach einem Kinderwunsch, ist auch die Wirtschaftlichkeit ein Faktor. Oft wird erst versucht, mit preiswerteren Präparaten zu behandeln, wenn das nicht funktioniert dann mit den teureren. Auch gibt es Fälle von Patienten, die Neurodermitis und Schuppenflechte haben, die Verbesserung des Einen führt dann zur Verschlechterung des Anderen.

Wie lang bekommt ein Psoriatiker dann dieses Medikament?

Das kommt darauf an, da gibt es gerade neue Studien. Interleukin 12/23 Hemmer wie Guselkumab bekommt ein Patient ein Jahr durchgehend und dann nicht mehr, wenn alles weg ist dauert es zum Teil 64 Wochen bis da wieder was passiert, obwohl das Medikament nach 36 Tagen aus dem Körper draußen ist. Es könnte sein, dass Patienten mit einem sehr kurzen schweren Verlauf das bekommen, damit sich gar keine chronischen Beschwerden entwickeln.  

Wer schult denn eigentlich die Ärzte?

Ich zum Beispiel. Auf Kongressen werden die Neuerungen in den Therapiekonzepten dargestellt. Fachverbände und Vereine sowie Leitlinien informieren über Therapie und Therapiesequenzen. 

Würden sie einer jungen Frau, die noch keine Kinder hat, Biologics ohne Bedenken geben?

Das kommt drauf an, da muss man wieder miteinander reden. Bei Männern gibt es keine Daten, die zeigen, dass es da Probleme gibt. Bei den alten Tumornekroseblockern wie Adalimumab zum Beispiel kommen viele junge Frauen mit einem Morbus Crohn die eigentlich nicht schwanger werden können weil die Darmentzündung so gefährlich ist, dass man dann die Medikation aufrechterhält und dann werden sie schwanger. Da gibt es jetzt was neues, Certolizumab Pegol, ein Eiweißmolekül, also kein ganzer Antikörper, damit können wir im Körper der Frau den TNFaktor wegblocken aber es geht nicht zum Kind. Die würden dann umgestellt werden, bis sie ein Kind bekommen haben, und dann wieder zurückgestellt. Da muss man eine gewisse Reaktion veranlassen, damit ein gesundes Kind zur Welt kommen kann, auch wenn es eine Gratwanderung ist.

Bei manchen Erkrankungen geht es auch weniger voran als bei anderen, für kreisrunden Haarausfall und Vitiligo kommen die JAK-Inhibitoren jetzt als Zufallsfund. Wir merken, dass bei der Gabe von Präparaten für rheumatische Arthritis die Haare plötzlich wiederkommen. Wahrscheinlich gibt es aber so große Nebenwirkungen, dass man das Risiko nicht in Kauf nehmen will. Vielleicht funktioniert der Trick, die JAK Inhibitoren als Creme zu bringen.

Ich glaube, für Vitiligo ist jetzt auch die Hemmschwelle gesunken, weil man das so oft sieht, gerade in den farbigen Ländern schwingt so immer noch das Stigma von schweren Erkrankungen mit. Was Kampagnen angeht, ist das Engagement aber gerade deswegen sehr hoch, weil es noch an Hilfe mangelt.

Bei schwarzem Hautkrebs gibt es neue Therapien mit großen Erfolgen, die das Immunsystem maximal stimulieren und so den Krebs töten können weil wir Zellen haben die ihn erkennen. Allerdings werden auch alle anderen Immunzellen gepusht, was zu Autoimmunreaktionen führen kann. Wegimpfen kann man den Hautkrebs nicht, aber man hat verstanden welche Zellen da gebraucht werden und wie sie funktionieren. Jetzt bastelt man für viel Geld nach, um das Immunsystem anzuschalten. Auf Chemo sprechen mittlerweile 60% der Patienten an und werden zum Teil sogar geheilt, das war früher undenkbar.

Was halten sie bei Bestrahlung von Vitiligo, gerade im Gesicht?

Wir wissen, dass zum Beispiel UV-Bestrahlung wirkt, sie bekommen aber die Pigmentierung nicht ganz zurück. Außerdem wird, wenn sie bräunen, der Kontrast wieder größer. Da fällt es weniger auf, wenn sie die gesunde Haut möglichst effektiv eincremen um nicht zu bräunen. Für das Gesicht gibt es ein Medikament, das eigentlich für die Neurodermitis entwickelt wurde, Tacrolimus das hilft, aber ist nicht zugelassen. Damit kann man auch ohne Bestrahlung repigmentieren, die entzündungsblockende Creme lässt die krankmachenden Zellen da nicht loslegen. Bestrahlen geht schon, man sieht auch dass es wesentlich besser wird aber kosmetisch nicht zufriedenstellend. Bei der jungen Haut ist es meiner Meinung nach auch wieder nicht optimal, zu bestrahlen. Auf dem amerikanischen Markt gibt es da auch riesige Entwicklungen, weil es für die afro-amerikanischen Patienten ein ganz großes Thema ist. Mit Folien und Protopic gibt es auch Studien, die funktionieren aber nur mit speziellen Pflastern und Verbänden. Das muss immer besprochen werden, mit welchem Aufwand und Nebenwirkungen mache ich zu welchen Kosten die Therapie. Vitiligo ist eine furchtbar stigmatisierte Krankheit, medizinisch aber nichts was zum Tode führt und die Therapie muss verhältnismäßig daran angepasst werden.

Meine Enkelin ist jetzt fünf, sie hat mehrere große Muttermale wie so ein Spinnengewebe auf der Hüfte, die wachsen auch mit.

Wenn es in sich symmetrisch aussieht und proportional mit ihrer Enkelin mitwächst, ist das nicht schlimm. Wichtig ist aber, das zu beobachten, damit man reagieren kann wenn sich etwas verformt und der optische Eindruck nicht mehr symmetrisch ist. Die Farbe kann etwas heller oder dunkler werden, wenn die Farbe ungleich wird sollten sie es aber anschauen lassen. Angeborene Muttermale haben an sich keine Tendenz bösartig zu werden, unter 20cm besteht da kein erhöhtes Risiko.

Ich habe Neurodermitis, hauptsächlich in den Handinnenflächen. Das juckt so, dass ich mir manchmal die Hand aufkratze, kann ich da etwas machen?

Da gibt es mehrere Therapieansätze, zum Beispiel können sie die Entzündung von außen mit Cortison blocken. Das Problem ist, dass es durch diese dicke Hautbarriere gar nicht richtig durchkommt. Da müssen sie einen Trick anwenden, wenn sie merken, dass sie einen Schub haben, cremen sie die Hand ein und ziehen einen Plastikhandschuh mit abgeschnittenen Fingerkuppen an. Das machen sie regelmäßig, so vier bis fünf Tage, und lassen den Handschuh drei Stunden drauf, damit das auch richtig schön einweicht. Dann ist der Juckreiz weg, die Frage ist nur, wann die ganze Sache wiederkommt und was sie in der Zwischenzeit machen. Wenn das nicht funktioniert, wäre der zweite Schritt, entweder eine Lichttherapie mit Creme und Bestrahlung zu machen oder Tabletten. Da nehmen sie drei bis sechs Monate das Präparat ein und danach ist die Haut spiegelglatt, dieser Effekt hält häufig relativ lange an. Dies ist ein Vitamin-A-Säure-Präparat zur Behandlung des Handekzems, Alitretinoin.

Zusammenfassung: Amelie Weydringer

Frohe Osterfeiertage und bleibt gesund!

Sonnige Grüße aus der Rhön

Margitta

Das Logo der Selbsthilfegruppe ist abgeändert und das hat einen ganz bestimmten Grund!!

Es Heist jetzt nicht mehr: Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim v. d. Rhön, es gibt nur noch:

Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis

Vor  2 Wochen  war ich in Würzburg beim runden Tisch der Krankenkasse und habe meinen Nachweis über die finanziellen Mittel der Selbsthilfegruppe abgegeben, jedoch keinen neuen Antrag gestellt für das Jahr 2020.

Dort war man nicht begeistert von meinem Entschluss, nicht mehr Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe sein zu wollen.

Im Gespräch wurde Klar, dass es keine Selbsthilfegruppe für Hauterkrankungen in ganz Unterfranken  gibt

Nun sind wir auf der Suche nach Betroffenen aus dem Raum Schweinfurt, Hassfurt und Würzburg, die Interesse und Freude daran haben,  sich in der Selbsthilfe zu engagieren .

Wenn Unterstützung  unsererseits erwünscht ist, tragen wir gerne dazu bei. Für unsere Internetseite wird es auch eine Lösung geben.

Räumlichkeiten in Schweinfurt könnten wir durch den paritätischen Wohlfahrtsverband klären und in Würzburg wäre es auch kein Problem.

Wir würden auch nach Schweinfurt oder Würzburg fahren zum Treffen der "Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis"

Es wäre natürlich eine besondere Freude wenn sich unter den Lesern tatsächliche noch ein Nachfolger finden würde!

Es grüßt herzlich Margitta

Eine kleine Zusammenfassung von unserem Jubiläumsvortrag.

Resilienz ist die psychische Widerstandskraft, wie wir alle wissen können manche Menschen mit Stress und schwierigen Situationen besser umgehen als andere. Wenn beispielsweise die Haut betroffen ist leidet die ganze Seele mit, der Umgang mit Hauterkrankungen kann ganz verschieden sein. Die Resilienzforschung versucht herauszufinden, warum das so ist und wie man in dieser Hinsicht selbst an sich arbeiten kann.

Weil wir uns unter Druck und gestresst fühlen brauchen wir die psychische Widerstandskraft, das von der Psychologin Emmy Werner in den 1950ern auf einer hawaiianischen Inselgruppe erforscht und definiert wurde ganz dringend. Die ständigen Termine und die Erreichbarkeit über Handys und E-Mails, akuter Stress im Alltag, die Arbeit und auch unser Hautbild können Herausforderungen sein. Während manche Menschen absolute Felsen in der Brandung sind und das alles wegstecken, gibt es andere, die darunter leiden – sie können aber ebenso lernen, resilienter zu sein.

Für die Resilienz ist es wichtig, das positive zu erkennen und auf die Stärken statt auf die Schwächen zu schauen. In bestimmten Situationen Hilfe annehmen zu können ist ein ganz wichtiger Faktor. Wir alle haben Schwierigkeiten, mit denen wir meist klarkommen, manchmal wird aber auch ein Punkt erreicht an dem Hilfe ganz wichtig ist. Die Bindung ist das A&O um resilient sein zu können, man braucht jemanden der sich engagiert, kümmert und Sorgen teilt.

Ein weiterer Faktor ist die Selbstwirksamkeitserwartung. Das Gefühl, etwas schaffen zu können und mit seinen Handlungen etwas zu bewegen, stärkt die Seele. Hier muss es nicht unbedingt gleich das große Weltgeschehen sein, sondern auch die eigene Familie oder die Arbeit können diese Nahrung bieten – das Gefühl, gehört und berücksichtigt zu werden. Wenn sich das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren, dann doch einmal breitmacht, hilft es kurz innezuhalten und die nächsten Schritte zu planen um dieser Ohnmacht zu entkommen.

Eine gewisse Ausdauer und Frusttoleranz, aber auch Optimismus und Zuversicht sind ziemlich wichtig um resilient zu sein. Die Fähigkeit hierzu wächst im Alter, weil wir dann schon so viel gesehen und geschafft haben. In Krisen hilft es, mit der Situation bereits vertraut zu sein.

Oft müssten wir auch generell über vieles ganz anders denken, wir machen uns selbst klein und tun uns damit weh. Dinge, die wir als schlimm interpretieren, lassen wir zu sehr an uns heran. Es ist wichtig, nicht immer direkt an sich selbst zu zweifeln und sich selbst die Schuld zu geben. Natürlich muss man aus Fehlern lernen, diese sollte man aber nicht immer auf sich selbst beziehen. Die Dinge, die geschehen, einen Moment zu bewerten und sich die schlimmsten möglichen Konsequenzen vor Augen zu führen, hilft in solchen Momenten. Auch mal einen Schritt zur Seite zu machen und sich vor dem geistigen Auge selbst so zu sehen hilft, eine gewisse Distanz zu bekommen. 

Ein weiterer Faktor, die die Resilienz steigern, sind realistische Ziele. Sich darauf zu freuen, was kommt, und zu überlegen was man gerne tun würde, zeigt wofür es sich lohnt zu kämpfen.  

Auch Durchsetzungskraft und Intelligenz sind ganz hilfreich. Eine gewisse Lebensklugheit ist notwendig, um sich zu überlegen wie man aus einer Krise selbst wieder herauskommt. Hier kommt dann die Selbsthilfegruppe ins Spiel. Betroffene können sich nicht nur helfen lassen, mit gewissen Situationen klarzukommen, sondern auch selbst Hilfe anbieten und aus diesen Überlegungen lernen. Auch Altruismus nährt die Seele.

Den Defizitblick, mit dem man sich oft selbst betrachtet, sollten wir ablegen. Es gibt immer wieder Dinge, die man nicht kann oder an denen man scheitert – aber es gibt genauso Dinge, die man kann und Stärken, die man hat. Wir selbst sind diejenigen, die uns bewerten wenn es darum geht ob wir etwas können oder eben nicht. Aus den meisten Dingen, die als Defizit erscheinen, kann man in einem anderen Dreh Kraft schöpfen.

Die Menschheit kann in Löwenzahn, die Menschen die sogar auf dem Schrottplatz des Lebens wachsen, und Orchideen, die wirklich gute Pflege brauchen aber dadurch imposante Blüten tragen können, eingeteilt werden. Hier kommt es auf das Umfeld an, sensible Menschen sind empfänglicher für Anregungen und lernfähig. Sie nehmen natürlich auch die guten Dinge auf und profitieren deshalb umso mehr von einem guten Umfeld. Trotzdem sind Helikoptereltern nicht gut, man muss Krisen kennen um damit umgehen zu können. Herausforderungen anzunehmen und sich einer „Stressimpfung“ auszusetzen hilft, als Person zu wachsen. Wer sich sein Leben so einrichtet, dass es gut tut, kann trotz seiner Sensibilität resilient sein.

Neben dieser Übung ist auch das gezielte Trainieren und Bewusstmachen der eigenen Stärken wichtig. Ein weiterer Kernfaktor ist der Glaube daran, dass es schon wieder gut wird und die Neugier aufs Leben und das, was es mit sich bringt. Üben kann man das mit ganz kleinen Dingen, wenn man zum Beispiel den Kaffee anders umrührt als sonst. Wer so eine kleine neue Welt erlebt, kommt raus aus dem Trott und bleibt so geistig flexibel. So kann man, ebenso wie durch den Umgang mit Herausforderungen, Resilienz stärken.

Dankbarkeit für das, was wir haben, bringt uns in Einklang mit der Welt und führt uns vor Augen, dass es uns trotz der Probleme ganz schön gut geht. Statt sich zu ärgern, wenn etwas schiefgeht, sollte man öfter bedenken, welches Glück es ist, dass eine Situation nicht noch viel schlimmer ausgegangen ist. Zu üben, die Negativität abzulegen weil man zu viel kritisiert und sich zu wenig freut, macht die Seele stark. Diese Dinge nur sechs Wochen in den Alltag zu integrieren, kann Depressionen mindern – sie heilen sie aber nicht, deshalb ist es wichtig, sich professionelle Hilfe zu suchen.

Auch Optimismus kann geübt werden, die Hirnzellen feuern immer auf denselben Wegen. Wer immer alles negativ sieht, wird irgendwann nur noch so denken. Um öfter das Gute zu sehen, kann man abends den Abend Revue passieren lassen und sich aufschreiben, was schön war und wofür man dankbar ist. Wem das schwerfällt, der kann sich fünf Steinchen in der Hosentasche mitnehmen, Wenn etwas Gutes passiert, wird eines davon in die andere Tasche gelegt. So fällt auf, wie schnell fünf gute Dinge passiert sind. Diese guten Dinge, für die wir dankbar sein können, müssen wir auffangen – wenn wir dann noch ein bisschen was tun und uns realistische Ziele setzen, stärken wir selbst ohne großen Aufwand unsere Seele.

Zusammenfassung Amelie Weydringer

Wenn ich mir die Freiheit nehme,
zur richtigen Zeit mit den
richtigen Menschen,
am richtigen Ort zu sein,
erhöhe ich meine Chance,
das Leben zu führen,
das ich mir Wünsche.
John Streleck

Unsere sonst gut besuchte Weihnacht-und Jahresabschlussfeier war durch heftigem Schneefall nicht ganz so toll besucht wie sonst.

Doch im kleinem Kreis lässt es sich auch gut feiern. 😊 Auch mich hat die Gruppe mit einer lieben Weihnachtsüberraschung bedacht.😊

Schaffe es leider nicht die Fotos hier hochzuladen,😦  lade in der Galerie hoch

Frieda, die Letzte

Will das müde Jahr sich neigen,
Und der Winter kommt ins Land,
Fallen Blätter von den Zweigen
Und die Fliegen von der Wand.

Aber unter einer Stiege,
Wo es warm ist, gibt es meist
Eine allerletzte Fliege,
Die gewöhnlich Frieda heißt.

Plötzlich hört man in der Diele
Fein und ferne ihr Gesumm.
Und mit freundlichem Gefühle
Dreht sich jeder nach ihr um.

Was im Sommer alle Leute
Rasend machte, nämlich dies
Fliegensummen: Es klingt heute
Wie ein Ton vom Paradies.

Vater, Tochter, Sohn und Mutter
Halten bei der Frieda still.
Im Gelee und in der Butter
Darf sie schleckern, wie sie will.

Selbst beim Weihnachtsfest – man denke –
Liegen wie ein süßer Traum
Klitzekleine Festgeschenke
Für die Frieda unterm Baum.

Nuß- und Schokoladenschnitzel,
Krumen mit Rosinen drin,
Hier ein BitzeI, da ein Bitzel,
Legt man für die Frieda hin.

Daß die Frieda sich tatsächlich
Bei den Gaben niederläßt,
Wenn auch flink und oberflächlich,
Ist der Höhepunkt vom Fest.

Die Familie ruft: Wie reizend,
Als die Frieda Rotwein säuft
Und – die Fliegenflügel spreizend
Über die Rosinen läuft.

Diese Frieda, liebe Kinder,
Diese Fliege hat es fein!
Darum möcht auch ich im Winter
Mal die letzte Fliege sein!

JAMES KRÜSS

Aktive Selbsthilfe – sind Sie dabei?

Wir suchen einen „Neuen Ansprechpartner“ für die Selbsthilfegruppe Neurodermitis & Psoriasis Ostheim / Rhön 

Beim letzten Gesprächsabend wurde ein Weg gefunden, der einen Kompromiss für die künftige Organisation der Selbsthilfegruppe darstellt.

Nach Rücksprache mit Seko Bayern (Ansprechpartner für Selbsthilfegruppen)und dem Aktivbüro (runder Tisch der Krankenkassen) in Würzburg sind wir nun übereingekommen, dass wir ein Übergangsjahr für unsere Selbsthilfegruppe festlegen.

Es werden weiterhin Gesprächsabende, Gruppenreise stattfinden, aber die Angebote werden deutlich reduziert.

Das bedeutet, dass sowohl die Organisation von Themenabenden als auch die schriftliche Korrespondenz, wie zum Beispiel bei Anträgen für finanzielle Mittel, wegfallen.

Wir werden uns weiter im Rahmen von Gesprächsabenden zum Austausch treffen. Sollten Wünsche aus der Gruppe kommen, muss diese sich selbst bemühen.

Unsere Gruppe besteht aus einem kleinen festen Stamm (ca.14 Personen)und,  wie es so oft ist, einer Art „Laufkundschaft“.  Das sind Betroffene, die von unserem Angebot gehört haben und die unser Thema anspricht, die dann aber nicht regelmäßig an unseren Gruppenabenden teilnehmen.

GIB DIR DIE CHANCE UNSERE GRUPPE KENNENZULERNEN!😊😊

Freude am Gestalten" selbst organisierten Initiativen gemeinsam mit der Gruppe, das kann man in der Arbeit einer Selbsthilfegruppe erfahren.

Hast Du Neurodermitis, Psoriasis oder Vitiligo und würdest Dich gerne in einer Selbsthilfegruppe engagieren, dann bist Du bei uns genau richtig!

Ein Teilnehmer des 20 jährigem Jubiläum berichtet wie er unser Jubiläum erlebt und empfunden hat

Am Wochenende des 20. Juli fand in Ostheim vor der Rhön die Jubiläumsveranstaltung zu 20 Jahre SHG Ostheim statt. Natürlich wollte ich da teilnehmen und bin erstmals in die Rhön gefahren. Im Folgenden möchte ich Euch meine Eindrücke schildern, zunächst jedoch erklären, wie ich als Ortsfremder überhaupt auf die Gruppe aufmerksam geworden bin.

Margitta und Teile der Selbsthilfegruppe kenne ich nun seit drei Jahren. Es begann im April 2017 mit einer besorgten Internetrecherche, da ich vermutete, vielleicht Schuppenflechte zu haben. Schnell stieß ich dabei auf die Seiten der SHG Ostheim. „Ostheim, nie gehört. Wo ist das denn?“ dachte ich, aber die Informationen waren wertvoll und sofort stach mir ins Auge, dass dies auch eine Gruppe für Neurodermitiker war. Und an Neurodermitis habe ich bereits seit meiner frühen Kindheit gelitten. Glücklicherweise waren die meisten Symptome im Erwachsenenalter erfreulich zurückgegangen.

Als nächstes sah ich die Worte „Klimareise ans Tote Meer“. Als Kind war ich oft wegen meiner Haut an der Adria, und außerdem hatte ich seit 9 Jahren keine richtige Urlaubsreise mehr unternommen, abgesehen von Besuchen bei Verwandten. Jordanien und das Tote Meer klangen plötzlich sehr verlockend.

Langer Vorrede kurzer Sinn, ich habe mich angemeldet, Margitta mehrfach telefonisch mit Fragen gelöchert, und dann einen beträchtlichen Teil der SHG in Jordanien kennengelernt.

Die Reise war toll und ich wollte das definitiv wiederholen, was ich in diesem Jahr dann auch getan habe. Wie nicht anders zu erwarten, traf ich nicht nur die altbekannten, sondern auch zahlreiche neue nette und interessante Menschen. Die Atmosphäre auf diesen Reisen muss in ihrer Herzlichkeit, Hilfsbereitschaft und grundsätzlich positiven Einstellung der Mitreisenden zum Leben viel mit dem zu tun haben, was Margitta und die regelmäßigen Teilnehmer der SHG stets in den Veranstaltungen der Gruppe verbreiten und erleben.

Also konnte ich nicht Nein sagen, als nun die Möglichkeit bestand, anlässlich dieses schönen Jubiläums, die SHG Ostheim einmal aus der Nähe und in der heimischen Umgebung kennenzulernen.

Anreise am Freitagabend

Der Eindruck, sich aufs Land zu begeben, fernab der Großstädte, stellte sich spätestens bei der Fahrt mit der Regionalbahn von Würzburg Richtung Erfurt ein. Die Orte, die wir durchfuhren, wirkten immer beschaulicher, die Bahnhöfe teils baufällig und als ich abends um kurz nach 9 dann in Mellrichstadt ankam, war glücklicherweise das Taxi, das Margitta für mich bestellt hatte, schon da. Dennoch wurde auf dem kurzen Fußweg über die Gleise hinweg zum Auto deutlich, hier könnte der sprichwörtliche Ort sein, an dem sich Fuchs und Hase gute Nacht sagen.

Aber hübsch war die hügelige Landschaft, durch die mich das Taxi durch mehrere Ortschaften hindurch zum Hotel Sonnentau in Fladungen brachte. Margitta hatte mich schon ein wenig auf die ländliche Natur der Gegend vorbereitet, und von daher hatte ich auch vorsorglich mal im Hotel erfragt, ob ich denn gegen 21:30 Uhr noch einchecken könnte. Und in der Tat ist in diesem 4 Sterne Wellness Hotel um diese Uhrzeit die Rezeption nicht mehr besetzt. Aber ich könne mir bis 22 Uhr noch den Schlüssel im Hotelrestaurant geben lassen. Später dann wäre zumindest ein Nachtportier erreichbar. Ich sprach meinen Taxifahrer auf diese Situation an, und er bestätigte mir, dass er in den seltenen Fällen, an denen er mal spät abends einen Fahrgast zu einem Hotel bringen soll, der noch kein Zimmer gebucht hat, sogar schon einmal bis nach Neustadt zurück fahren musste, da selbst das lokale 5 Sterne-Hotel um 23 Uhr keinen neuen Gast mehr aufnehmen kann.

Die Rhön, die Rhön, nachts nicht mehr ganz so schön, wird so ein Gast sich sicher denken, aber ich war ja vorbereitet.

Uli und Petra, die ich bereits in Jordanien kennengelernt hatte, kamen etwa zeitgleich mit mir im selben Hotel an, und wir nahmen noch ein Getränk im Restaurant zu uns und besprachen den Schlachtplan für den folgenden Tag.

Mit meinem Zimmer war ich übrigens sehr zufrieden. Sehr geräumig, was leider nicht ganz so sehr auf das Bad zutraf. Aber ich bleibe ja in Jordanien auch immer nur im Standardzimmer. 4 Rhöner Sterne sind definitiv ein höherer Hotelstandard als 4 Sterne des Dead Sea Spa. Und auch die schrecken mich ja nicht ab 😊.

Der Samstag

Das Frühstück am Samstag war übrigens exzellent. Vielfältig und reichhaltig. Jetzt konnte ich auch vom Hotelrestaurant aus zum ersten Mal wirklich den tollen Blick über die Landschaft genießen. Ihr lebt schon sehr schön dort in der Rhön, liebe SHGler.

Petra’s Navigationssystem hatte zwar seine eigene Meinung darüber, wo Ostheim liegt, und wie man am besten das Rathaus anfährt, aber wir konnten das entschlossen ignorieren und waren rechtzeitig um 10 Uhr zur Jubiläumsveranstaltung und Ehrung der Gruppe durch den Bürgermeister am Rathaus von Ostheim. Ganz im Gegensatz zur Referentin, die erst am Morgen aus München anreiste und nicht wie erwartet um 9:05 Uhr am Bahnhof Mellrichstadt eingetroffen war.

Sie kam eine Stunde später und war so gerade eingetroffen, als der 3. Bürgermeister von Ostheim das Wort ergriff, seine Kandidatur zum ersten Bürgermeister bekannt gab, und anschließend ordentlich für Eindruck sorgte, hatte er sich doch sehr gut über die Arbeit der SHG informiert. Und ließ dies mehrfach zum geeigneten Zeitpunkt in seine Ansprache einfließen. Der schöne Rathaussaal verlieh der Veranstaltung dazu noch einen würdigen Rahmen.

Als nächstes sprach Margitta. Sie hätte wohl auch gern eine Kandidatur bekannt gegeben, nämlich die Ihres Nachfolgers oder Ihrer Nachfolgerin, da sie bedauerlicherweise die Leitung der Selbsthilfegruppe aus persönlichen Gründen abgeben möchte. Leider hat sich bislang meines Wissens noch niemand bereit erklärt, die Herausforderung anzunehmen, Margittas Fußstapfen füllen zu wollen. Ich kann nur hoffen, dass die 20 jährige erfolgreiche Arbeit der SHG nicht bald ihr jähes Ende finden wird, nur weil niemand bereit ist, Margitta zu entlasten. In ihrer Ansprache berichtete sie ja davon, wie groß und überwältigend eine solche Aufgaben auch ihr zunächst schien, als sie es wagte, aus dem Nichts heraus eine Selbsthilfegruppe aufzubauen. Würde überhaupt jemand auf das Zeitungsinserat reagieren? Oder würde sie allein im gebuchten Saal sitzen? Aber wie Ihr ja alle wisst, waren die Sorgen unbegründet, die Gruppe bekam sofort Zulauf, und vergrößerte sich stetig, was mit Sicherheit auch mit Margittas herzlicher und fürsorglicher Persönlichkeit zu tun hat. Aber lasst uns an dieser Stelle nicht vergessen, dass Margitta ja nicht die Aufgabe einer Therapeutin übernommen hatte, war und ist sie doch selbst Leidende. Allzu oft gewinnt man den Eindruck, sie stellt ihr eigenes Wohl und ihre eigene Gesundheit viel zu sehr in den Hintergrund, um möglichst vielen Erkrankten durch deren Leiden zu helfen. Sie hat den Begriff der Selbsthilfe wahrlich verinnerlicht.

Nach Margitta sprach nun die Referentin Christina Berndt, eine Bestsellerautorin zum Thema Resilienz. Sie sprach auf lebhafte Weise über die Kraft in uns, mit der wir Krisen bewältigen können. Sie nahm dabei natürlich auch auf die Bedeutung von Selbsthilfe Bezug. Ich werde hier aber nicht ihren Vortrag wiedergeben. Wer mag, findet sicher einen Buchhändler seines Vertrauens, um sich das Buch „Resilienz – Das Geheimnis der psychischen Widerstandskraft“ zu kaufen.

Gegen 12 Uhr war der offizielle Teil der Veranstaltung vorbei und es gab Schnittchen und Sekt zur Feier des Tages. Als dann gegen 13 Uhr langsam zum Aufbruch in Margittas Domizil in Sands geblasen werden sollte, wurde Margittas Resilienz erneut auf die Probe gestellt. Denn das Rathaus ließ sich nicht wirklich abschließen. Der geschätzte Bürgermeister war inzwischen natürlich längst zu einem Folgetermin aufgebrochen, und nicht zu erreichen. Nach vielfachem Hin und Her um eine sich stets wieder öffnende automatische Schiebetür, war es die Resilienz und Hilfsbereitschaft von Margittas Ehemann Bernd, die zur Entspannung der Situation führte. Er erklärte sich bereit, als Wächter zurückzubleiben, damit wir anderen schon einmal Richtung Kaffee und Kuchenbuffet in Margittas Garten aufbrechen konnten.

Margitta wohnt im kleinen Dorf Sands, in einem schönen Haus mit wunderbar hügeligem Garten. Die Garage steht vom Haus separat und ist durch eine Überdachung mit dem Haupthaus verbunden. Darunter konnte man ganz gemütlich im Schatten sitzen und Getränke und Kuchen genießen.

Genug Platz für alle war da jedoch nicht, denn glücklicherweise erfreut sich die Selbsthilfegruppe einer stattlichen Mitgliederzahl. Vor der Garage waren daher zwei Zeltpavillions aufgestellt worden, sodass weitere Kuchenesser auf Bierbänken an Biertischen der Hauptaufgabe des Nachmittags nachgehen konnten: Exakt 1,5 Kuchenstücke zu verspeisen.

Nachdem der Hunger dann erstmal gestillt war, trennte sich die Gruppe für eine Weile. Einige machten eine Besichtigungstour, andre blieben im sonnigen Garten, und manche verdrückten sich auch in die jeweilige Pension oder das jeweilige Hotel, um Kraft für den Abend zu tanken.

Denn am Abend steppte bei Margitta im Garten der Bär…. Alles andere wäre auch eine Überraschung gewesen, wenn man die Feiern auf Jordanienreisen kennt.

Nach 18 Uhr trudelten gemächlich alle wieder ein, diskutierten den Tag und köpften ein paar Bierflaschen - auch Gin wurde herumgezeigt aber noch für später aufbewahrt. Dann erschien auch der musikalische Alleinunterhalter, baute seine Lautsprecher und sein Keyboard auf, und bereitete sich auf Stunde auf Stunde alter Schlager vor.

Und um 19 Uhr wurde geschlemmt. Denn das Catering war eingetroffen und es gab wunderbar köstliche Gerichte, die ich hier nicht einzeln aufzählen kann. Jedoch muss ich zumindest meinen persönlichen Favoriten erwähnen. Ein würziges Rollfleisch, für das ich unbedingt das Rezept benötige. Beim Genuss von Speis und Trank ertönten also Klassiker der Popmusik und des Schlagers. Der eine oder die andere fühlten sich mit fortschreitender Stunde auch ermutigt, das Tanzbein zu schwingen, oder sogar mitzusingen.

Alles in allem ein großartiger Abend, der nur kurz durch einsetzende Schauer in Mitleidenschaft gezogen wurde. Da ich mich allerdings bereits vor Mitternacht zurückgezogen hatte, erfuhr ich am Sonntagmorgen nur gerüchteweise, wer bis um drei Uhr früh noch die Nacht zum Tag gemacht hat. Darüber decken wir allerdings den Mantel des Schweigens. Was in Sands geschieht, wird auch in demselben vergraben. Es hatte sich jedoch gezeigt, dass die Feierresilienz ausgesprochen unterschiedlich ausgeprägt ist, in der SHG Ostheim.

Sonntag

Nach dem Frühstück im Hotel fuhren Petra, Uli und ich wieder nach Sands, um dort ein Frühschoppen, ich meine, einen Kaffee zu trinken und das Treffen gemütlich ausklingen zu lassen. Manche wirkten übernächtigter als andere, aber alle waren doch guter Dinge und genossen den Kaffee und die Sonne. Aber so nach und nach wurde es dann für alle Zeit, aufzubrechen, und so begann die große Verabschiedungszeremonie. Wer wollte, wurde von Margitta dann auch noch mit einem Ableger jordanischer Minze ausgestattet, ich wollte natürlich. Und dann fuhren Dörte und Ralf die Sylvie und mich freundlicherweise noch zum Bahnhof.

Diesmal war die Zugfahrt im ICE von Würzburg aus eher ereignislos, sodass ich aus Langeweile angefangen habe, diesen Bericht zu schreiben. Aber zumindest im Regionalzug bis Würzburg habe ich mich noch schön mit Sylvie unterhalten. Vielleicht sieht man sich ja doch mal in Jordanien oder in der Rhön. Es würde mich jedenfalls freuen. Und das gilt für alle von Euch. Ich habe dieses Wochenende sehr genossen und freue mich auf Jordanien 2020.

Bis dahin…

Marco

Wir liegen gut im Zeitplan, heute Rathaus gerichtet für das 20 jährige Jubiläum  und anschließend für das Sommerfest alle Vorbereitungen getroffen.

Angemeldet sind 38 Pers. 

Pech das ich ohne Schmerzen nicht laufen kann, das macht mir ein wenig Angst. 

Unser Pressefoto zum 20 jährigem Jubiläum mit dem Bürgermeister der Stadt Ostheim

Rund um die Ernährung

Referent : M. Althapp, Dipl. Trophologin Schlosskrankenhaus Friedensburg

Fragen der Zuhörer sind rot gekennzeichnet.

Die Schlossklinik in Leutenberg, ein Krankenhaus für Dermatologie, kümmert sich hauptsächlich um Patienten mit Hauterkrankungen wie Neurodermitis oder Psoriasis. Es handelt sich um ein Versorgungskrankenhaus mit Akutstatus, die Patienten kommen mit einem klassischen Einweisungsschein vom Haus- oder Hautarzt. Es fällt auch auf, dass immer mehr Patienten Probleme mit Nahrungsmitteln haben, sei es eine Allergie oder Unverträglichkeit oder der Wunsch sich bewusster zu ernähren. Deshalb ist es wichtig, die Ernährung aus psychologischer Sicht neu beleuchten. Diese hat schon sehr lange eine große Bedeutung, nicht umsonst gibt es den Ausspruch „Lasst unsere Nahrung unsere Medizin sein“.

Man muss nach Infos und Zusammenhängen, wie unsere Nahrungsmittel das Wohlgefühl und die Gesundheit beeinflussen, suchen. Es steht auch in einer Wechselwirkung mit der Evolution, wir haben uns verändert und auch die Gesellschaft hat sich zu einem sehr schnelllebigen und kommerziellen Konstrukt entwickelt. Essen wird oft als Nebensache angesehen, obwohl gerade das gemeinschaftliche Essen einen hohen Stellenwert hat.

Welche Bedeutung hat Nahrung und was bewirkt sie?

Wir können selbst sehr gut steuern was wir dem Körper zuführen und uns fragen, womit wir uns etwas Gutes tun. Dennoch befinden wir uns in einer Inbalance, in der westlichen Welt ist die Zahl der ernährungsabhängigen Erkrankungen sehr stark gestiegen.

Der Verdauungsprozess beginnt bereits im Mund, durch das Kauen wird der Speichelfluss angeregt. Mit dem Einspeicheln beginnt die Stärkeverdauung, deshalb ist es wichtig, Nahrung gut durchzukauen. Wenn bei einer Stuhluntersuchung Rückstände von Stärke, einem großen Molekül, gefunden werden lässt sich häufig ein Zusammenhang zum Essverhalten herstellen. Wer zu schnell isst oder nebenbei viel redet, kaut in vielen Fällen nicht richtig – bei Kindern ist es meist noch physiologisch bedingt. Wenn die Nahrung nicht gut vorverdaut wird, geraten sehr große Nahrungsmoleküle in Magen und Darm. Diese kann der Körper nicht aufnehmen, er muss versuchen sie selbst zu zerlegen um Vitamine und Mineralien herauszulösen. Das kostet wahnsinnig viel Energie. Häufig kommt das Gesamtgleichgewicht in solchen Fällen sehr leicht aus dem Takt, besonders wenn wir bestimmte Dinge in zu großen Mengen zu uns nehmen. Auch im Fett-, Eiweiß- und Zuckerstoffwechsel kann es zu Störungen kommen, am bekanntesten sind hier Diabetes Mellitus oder erhöhte Cholesterinwerte.

Wenn ein kleiner Teilbereich des Organismus aus dem Gleichgewicht gerät wird der Gesamtorganismus belastet, bei Diabetes kommt es zum Beispiel zu Problemen mit der Niere oder den Augen, beim Fettstoffwechsel mit Leber und Bauchspeicheldrüse. Der gesamte Stoffwechsel ist sehr komplex und hat viele Angriffspunkte, deshalb ist eine Gegenregulierung wichtig, sobald man eine Störung in einem Teilbereich erkennt. Hierfür schaffen wir selbst die Voraussetzung, indem wir gut auswählen was wir in welchen Mengen zuführen. Hier wird sich hauptsächlich darauf konzentriert, was wir reduzieren sollten. Bestimmte Modediäten, die immer wieder unter neuem Namen auftauchen, werden ins Leben gerufen. Momentan ist Paleo einer dieser Trends, das Phänomen lässt sich für ganz viele Diäten beobachten. Die Säurebasenernährung, welche wegen ihrer entgiftenden Wirkung besonders gut für Hautpatienten ist, heißt jetzt Detox.

Ein ganz wichtiger Aspekt, der nicht immer beachtet wird, ist dass der funktionelle Prozess des Essens auch immer mit einer seelischen Aktion verbunden ist. Beispiel hierfür sind die Glücksgefühle, wenn wir Schokolade essen, oder auch das Essen in Gemeinschaft. Das Psychologische ist auch bei der Durchführung einer Diät nicht außer Acht zu lassen. Diese ist im deutschsprachigen Raum meist mit einer Gewichtsreduktion verbunden, aber auch Bewegung ist wichtig. Wenn ich nur an einem Punkt ansetze, könnte ich am Ende noch mehr ins Ungleichgewicht kommen – ein Hautpatient, der nur bewusst isst aber sich nicht eincremt wird nicht beschwerdefrei. Für den Stoffwechsel muss die Bewegung mit einbezogen werden. Diese muss aber immer auf den jeweiligen Typen passen, nicht für jeden ist das Fitnessstudio oder ein Waldspaziergang etwas. Man muss seinen Sport finden, um die Motivation zu haben weiterzumachen, genauso ist es auch bei der Ernährung.

Bei Schichtarbeitern ist es zum Beispiel nicht umsetzbar, ausgiebig zu frühstücken und abends dafür nur wenig zu essen – wenn man einen geregelten Tag hat, ist das aber sicherlich eine Orientierungshilfe. Wegen der biologischen Uhr sollte das ein bisschen unterschiedlich gestaltet werden; bestimmte Organe bringen zu gewissen Tageszeiten ihre höchste Leistungsfähigkeit, was zu einer höheren Enzymausschüttung führt. Diese brauchen wir, um Nahrung aufnehmen zu können. Besonders bei Kindern sind wir von geregelten Essenszeiten mittlerweile häufig weit weg, das ist eher ein Dauersnacken. Ständig Obst anzubieten ist sicher gut gemeint, aber auch Fruchtzucker belastet den Zuckerstoffwechsel. Das Problem der ungeregelten Essenszeiten findet sich häufig auch im Berufsleben, hier neigt man dazu mal schnell die Mittagspause ausfallen zu lassen. Wenn man dann unterzuckert ist schiebt man sich halt schnell irgendetwas rein und kommt schnell in einen Trott, das sollte natürlich nicht der Fall sein.

Auch zu geringe Flüssigkeitszufuhr ist ein großes Problem, früher betraf das meist Ältere weil sie keinen Durst mehr empfinden – mittlerweile gibt es aber auch viele Jugendliche die zu wenig oder hauptsächlich Saftgetränke oder Lightgetränke statt Wasser trinken. Ähnlich wie eine Waschmaschine, die durchdreht wenn ich neben Waschmittel und Schmutzwäsche kein Wasser hinzufüge, geht auch die Niere kaputt, wenn ich nicht genug Flüssigkeit zu mir nehme.

Was ist denn eine gute Flüssigkeitsmenge pro Tag?

Wenn ein Kind in die Schule kommt kann man schon die für Erwachsene empfohlene Menge geltend machen, so 1,5 bis zwei Liter am Tag. Ein Kind mit zwei Jahren sollte schon auf eine reine Trinkmenge von 600-800ml kommen, da ist aber das Wasser das wir essen noch nicht eingerechnet. Wenn es sehr heiß ist sollten wir da auch eher nach oben gehen aber keinesfalls nach unten. In der Klinik versuchen wir das über Trinkpatenschaften zu regeln, als Motivation haben wir zum Beispiel schöne Tassen oder kleine Sticker als Belohnung. Bei Jugendlichen hilft dann vor allem das Vormachen, zu viel Reden hilft da meist nichts mehr. Bei herzhaften Essern hilft es als Alternative auch oft, Brühen anzubieten bei denen wir vielleicht sogar noch Mineralien dabei haben. Ältere Patienten lassen wir dann oft auch Trinktagebuch führen, da erkennen wir oft auch Erfolge. Auch in ein Glas einzugießen kann tatsächlich helfen.

Als Jäger und Sammler haben wir früher sehr fett- und eiweißreich gegessen aber wenig Kohlenhydrate, die Nahrungsaufnahme war immer mit einem körperlichen Aufwand verbunden. Das ist noch immer so in unserem Genom verankert, aber mittlerweile sind wir Ackerbauern und Viehzüchter. Wir haben große Nahrungsmittelmengen im Überfluss, das Überangebot an Essen steht permanent zur Verfügung und wir kommen in eine Disbalance. Diese Faktoren werden dafür verantwortlich gemacht, dass Stoffwechselerkrankungen immer häufiger werden- außerdem werfen sie die Frage auf, ob wir überhaupt noch artgerecht essen und was in unserer Nahrung drinsteckt.

Unter anderem sind das die Grundnährstoffe, also Eiweiße, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine und Mineralstoffe. Dazu kommen Spurenelemente wie Selen, und sekundäre Pflanzenstoffe. Diese dienen der Pflanze unter anderem, um sich vor Fraß zu schützen – Beispiele hierfür sind zum Beispiel Schleim- oder Bitterstoffe. Diese Bitterstoffe brauchen wir, damit die Magensäure optimal funktioniert, aber sie wurden oft zugunsten des Geschmacks herausgezüchtet. Auch Farbstoffe und Lignine zählen zu den sekundären Pflanzenstoffen. Mikroorganismen wie Milchsäurebakterien und Schimmelpilzkulturen sind ebenso in der Nahrung enthalten wie Nahrungsmitteladditiva, hiervon sind über 1200 in Deutschland zugelassen. Hier sind unter anderem Farbstoffe, Konservierungsstoffe, Stabilisatoren, Emulgatoren, Verdickungsmittel und Aromen zu nennen. Gerade bei Hautproblemen sind Farbstoffe, Konservierungsstoffe und Aromen nicht so gut. Früher wurden diese Zusätze mit E-Nummern gekennzeichnet, seit es diese nicht mehr gibt werden die chemischen Namen auf die Verpackungen gedruckt, was das Ganze wieder wesentlich undurchsichtiger für den Verbraucher macht. Außer bei Bioprodukten hat man außerdem Rückstände aus der Landwirtschaft wie Antibiotika, Pestizide oder Düngemittel. Auch Spuren von Schwermetallen sind nichts Außergewöhnliches, man findet sie zum Beispiel in Fischen. Kräuter und Gewürze werden bestrahlt, weshalb radioaktive Isotope ebenfalls vorkommen.

Die deutsche Gesellschaft für Ernährung hat schon vor 20 Jahren eine Vollwertkost empfohlen. Man soll mehr pflanzliche als tierische Lebensmittel zu sich nehmen und diese sollten nicht so stark verarbeitet sein, sondern Frischkost. Dünsten, dämpfen, garen und schmoren zählen hierbei als schonende Zubereitungsarten; die Zubereitung mit zu viel Fett sollten wir ebenso meiden wie Nahrungsmittel mit Zusatzstoffen und bestimmten Technologien wie Gentechnik. Regionale und saisonale Nahrungsmittel, die möglichst aus ökologischer Landwirtschaft kommen, sind auch Teil der Empfehlung. Es gab bereits den Trend, saisonaler zu kaufen, momentan geht es wieder davon weg. Für Beeren, die aus Peru und Chile kommen, zahlen wir einen hohen Preis und nehmen auch die Umweltbelastung in Kauf. Neben dem Reduzieren von Salz und Zucker sollten wir vermehrt Ballaststoffe einbauen und ausreichend Flüssigkeit zu uns nehmen.

Der Ernährungsbericht von 2004 kommt zu dem Schluss, dass unser Lebensstil und Essverhalten nicht zusammenpasst – wir wissen alle, was gut oder schlecht für den Körper ist, aber machen es trotzdem nicht. Die durchschnittliche Energiezufuhr ist im Vergleich zur Bewegung zu hoch, was zu Übergewicht und Krankheiten führt. Auch werden für fast alle Erkrankungen die gleichen Ernährungsempfehlungen ausgesprochen, was ja irgendwie nicht passen kann.

Wir greifen heutzutage oft auf Fast Food oder Convenientfood zurück, die Nahrung muss schnell verfügbar, angenehm zu essen, lange haltbar sein und gut riechen, was nur durch sehr viele Zusatzstoffe erreicht werden kann. Auch hier gibt es wenig Berücksichtigung von Regionalität und Saisonalität.

Auf unseren Körper wirken viele verschiedene Faktoren. Ein Mensch kann symbolisch durch ein Fass beschrieben werden, der Boden sind unsere genetischen Voraussetzungen, Erbanlagen, Veranlagung für Krankheiten und den Stoffwechsel. Die Seitenwände sind die Fasshöhe, manche haben ein eher kleines Fass und andere ein sehr großes. Verschiedene Faktoren prasseln auf uns ein oder verändern sich im Laufe der Zeit. Das können unter anderem Probleme mit der Schilddrüse, Medikamente, eine immer wiederkehrende Herdbelastung, Allergien, klimatische Bedingungen und Umweltfaktoren, psychische Probleme oder Stress sein. All diese Faktoren fließen in unser Fass, das früher oder später voll ist und überläuft – es zeigen sich Symptome, zum Beispiel an der Haut, Niere oder Leber. Es stellt sich die Frage, ob wir diese Faktoren wissen wollen und wie wir dieses Wissen für uns nutzen würden. Nur die Wenigsten suchen eine Ernährungsberatung auf, diese wird bei einem vorliegenden medizinischen Problem sogar von der Krankenkasse übernommen.

Oft haben Patienten wegen ihres Hautbildes auch Probleme in ihrem sozialen Umfeld, wenn man ihnen dann noch im Hinblick auf die Nahrung vorschreibt, worauf sie alles verzichten sollten nimmt man ihnen etwas weg und löst negative Gefühle aus.

Die Frage, warum wir überhaupt essen, kann vielfältig beantwortet werden. Man hat Hunger und muss leistungsfähig bleiben, vielleicht aber auch Appetit weil man etwas Bestimmtes gerochen oder gesehen hat. Manchmal hat man auch einfach Lust zu essen oder ist in einer Gruppe die isst, auch negative Gefühle wie Einsamkeit, Langeweile oder Frust versuchen einige durch Essen zu kompensieren. Wichtige Auswahlkriterien dafür, was wir essen, sind Geschmack, Geruch und Aussehen. Auch persönliche Präferenzen spielen eine Rolle, ebenso wie die Portionsgröße. Eine Ernährungsberatung sollte diese Dinge berücksichtigen und dort beginnen, wo ein Patient steht.

Vollkornprodukte werden mittlerweile nur noch von Wenigen gut vertragen, sie führen oft zu Blähungen. Das liegt daran, dass unsere Getreidesorten verändert wurden – Weizen wurde ertragreich gezüchtet, es wurden mehrere Ernten ermöglicht oder vor Fraßschäden geschützt. Der Körper ist nicht darauf ausgelegt, diese neuen Stoffe zu verarbeiten, oft werden die Probleme aber auf das Gluten geschoben. Ein weiteres Beispiel sind Äpfel, auf die immer mehr Leute reagieren. Weil das Braunwerden als unappetitlich empfunden wird, wurde das verantwortliche Enzym weggezüchtet – das ist allerdings verantwortlich dafür, dass das Eiweiß geknackt wird, welches ein Allergen sein könnte. Auch die Empfehlung, auf alte Sorten zurückzugreifen, gilt wegen der Bearbeitungen heute nicht mehr. In dem Moment, in dem wir unsere Nahrungsmittel verändern, ändert sich auch etwas für den Körper; deshalb kann man keine pauschalen Ernährungsempfehlungen aussprechen.

Genau wie das Aussehen ist auch die Verdauung bei jedem anders, deshalb vertragen wir Nahrungsmittel unterschiedlich gut. Allergiker können gewisse Lebensmittel oft nur erhitzt essen, wenn man Gemüse nur kurz erhitzt gehen aber nicht mehr als 40% der Vitamine verloren. Was wir alle für den Fettstoffwechsel brauchen sind ungesättigte Fettsäuren, sie halten diesen konstant und die Entzündungsaktivität sinkt. Es ist immer günstig mit verschiedenen Fetten zu arbeiten, zum Beispiel ungesättigten wie Olivenöl und Rapsöl und mehrfach ungesättigten. Diese kann der Körper nicht selbst herstellen, wir finden sie zum Beispiel in Leinöl, Avocado und Fischen.

Wer zu Allergien neigt sollte sich nicht zu einseitig ernähren, Allergien entstehen weil immer wieder das gleiche potenzielle Allergen den Körper belastet. Das typischste Beispiel momentan ist Dinkel, der Weizen wird seit einigen Jahren verteufelt. Wenn wir aber nur Dinkel im Speiseplan haben und besagte Neigung zu Allergien, entwickeln wir irgendwann plötzlich eine Allergie darauf. Deshalb sollte man die Getreidesorten ebenso variieren wie Gemüse, Fisch, Fleisch und Ei. Auch Produkte, die als besonders eiweißreich beworben werden, sind mit Vorsicht zu genießen – oft sind Hülsenfrüchte, die die Harnsäurewerte steigern darin, was zu Gicht führen kann und auch Psoriatikern Probleme bereitet. Diese gesteigerten Werte, die früher einem Übermaß an Wurst und Käse zugeschrieben wurden, finden sich oft auch bei Veganern. Fructose ist ebenfalls fast überall zugesetzt, sie wird in der Leber abgebaut und kann zu einer Fettleber und anderen Erkrankungen führen.

Wir sollten maßvoll mit Nahrungsmitteln umgehen und eine Mahlzeitenfrequenz von drei oder fünf am Tag hinbekommen, manche brauchen öfter was manche seltener.  

Die einzelnen Bestandteile der Nahrung haben eine unterschiedliche Verweildauer im Körper, Kohlenhydrate landen nach 30 Minuten im Darm, Eiweiße nach ein bis zwei Stunden und Fette nach sechs bis acht Stunden, somit sind Mahlzeiten mit höherem Fettgehalt natürlich sättigender. Man sollte überlegen, wie man das gut kombinieren kann. So kann man bereits bei der Einkaufsplanung kalkulieren, was man kauft. Bei der Auswahl der Nahrung sollte man ebenso wie beim Zerkleinern sorgsam sein, außerdem sollte Essen nicht das Ventil sein, wenn man frustriert oder wütend ist. Nichts, was nicht lebensbedrohlich ist, ist verboten – was jedoch nichts bringt sind allgemeine Diäten, weil nicht für jeden die gleiche Ernährung sinnvoll ist. Kinder haben einen natürlichen Instinkt dafür, was uns gut tut und signalisieren dann was sie wollen; Hautpatienten haben in akuten Situationen das Verlangen nach Fleisch, einer wichtigen Zinkquelle. Man sollte sich auch nicht zu viel auf einmal vornehmen, wenn man sich ganz ganz viele Ziele setzt verliert man sie leicht aus den Augen und behält sie nicht langfristig bei, das Gehirn braucht aber mindestens 10 Wiederholungen damit sich etwas da verankert.

Ist Margarine oder Butter auf dem Frühstücksbrot besser?

Aus meiner Sicht ganz klar Butter, weil sie weniger belastet ist. Wenn sie eher Margarine mögen sollten sie unbedingt darauf achten dass sie keine gehärteten Fette enthält.

Was ist mit vegetarischer Ernährung?

Vegetarische Ernährung ist in Ordnung, da spricht überhaupt nichts dagegen. Problematisch ist für mich vegane Ernährung, besonders bei Kindern. Es gibt ja auch die Ovo-Lacto-Vegetarier, die Lacto- oder Ovo- Vegetarier da kann man verschieden kombinieren.

Stimmt es, dass Leinöl den Cholesterinspiegel senkt?

Ja, durch die ungesättigten Fettsäuren helfen die dem HDL, das ist das gute Cholesterin, zu steigen und das Gesamtcholesterin zu senken. Das funktioniert auch mit Hanföl, ich empfehle ihnen da ca. zwei Esslöffel am Tag zu sich zu nehmen. Ganz wichtig ist, dass Leinöl in einer dunklen Flasche und kühl gelagert wird, das wird ganz schnell schlecht. Das bietet sich auch mit Olivenöl an, es sollte zumindest nicht starken Temperaturschwankungen ausgesetzt werden.

Was ist mit Kokosöl?

Kokosöl ist auch etwas, worum in letzter Zeit ein großer Hype gemacht wurde. Ich sehe das eher kritisch, weil im Kokosöl viele gesättigte Fettsäuren enthalten sind die der Körper selber herstellen kann. Man kann es mit einbauen, aber nicht als ausschließliches Fett. Es gibt inzwischen Studien, dass die gesundheitsfördernde Wirkung gar nicht so gegeben ist. Zum Braten eignet es sich gut, weil es im Gegensatz zu Olivenöl sehr heiß gemacht werden kann.

Zusammenfassung  20 Jahre Selbsthilfe

Rückblick Presse 2019.pdfFetching info...

Ich war in den letzten 8 Wochen zwei mal zur Fortbildung für Ansprechpartner /Gruppenleitung von Selbsthilfegruppen.

In Bayern ist das Netzwerk zur Unterstützung der Selbsthilfe sehr gut ausgebaut , Bayern-weit vom Netzwerk SEKO  mit Sitz in Würzburg.

Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen

Wie sich selbsthilfebezogene Patientenorientierung systematisch entwickeln und verankern lässt

Einmal diese Info dürfte Patienten sehr interessieren.

Wir laden herzlich zu unserer Jubiläumsveranstaltung am 20. Juli um 10: 00 Uhr nach Ostheim / Rhön ein.

Dies geht jedoch nur mit vorheriger Anmeldung. Unser Programm ist angefügt.

Die  Selbsthilfegruppe  und ich freuen uns, wenn der eine oder andere von Euch zu unserer Veranstaltung kommen würde?

Liebe Grüße 

Margitta

Übernachtungsmöglichkeiten hier:

http://zur-weimarschmiede.de/fremdenzimmer/

http://rhoenbiene.com/ferienwohnung.html
Links zur Übernachtung in Fladungen 

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in...ngen/gastgeber/

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in.../ferienhaeuser/

https://www.fladungen-rhoen.de/urlaub-in...erienwohnungen/

Selbsthilfegruppe Plakat 20jähriges Abzug NEU.pdfFetching info... 20 jähriges Jubiläum _Einladen SHG.docxFetching info...

 Hier mal wieder ein Vortrag vom Heilpraktiker! 

Zur Relation von Autoimmun- und Hauterkrankungen und Ernährung gibt es zahlreiche Erfahrungswerte, da vieles was wir wissen erst noch bewiesen werden muss fehlt es allerdings an Richtwerten. Verschiedene Dinge werden erst an Zellen in Kulturschalen getestet, dann zum Vergleich an Mäusen und irgendwann nach bestimmten Normen an Menschen getestet. Meist dauert es bis dahin so fünf bis zehn Jahre, das Wissen ist bis dahin meist schon in der Bevölkerung angekommen. Über Kohlenhydrate ist viel aus der Diabetesforschung der letzten 80 Jahre bekannt, zu allem anderen gibt es kaum gesicherte Erkenntnisse.

Der Darm hat etwas mit dem Immunsystem, wir nehmen ständig etwas zu uns was verstoffwechselt werden muss, je nach Voraussetzung wirkt sich das gut oder schlecht aus.

Das Mikrobiom in der Darmflora, welches 2002 nach langer Forschung entschlüsselt worden war, wird weiterhin erforscht. Es ist ganz wichtig was durch den Darm in den Körper gelangt, es spielt auch bei Autoimmunerkrankungen eine Hauptrolle. Das Mikrobiom ist veränderbar, es hat bei Menschen in Europa eine andere Mikrobenzusammensetzung als in Afrika. Auch wenn man längerfristig von hier nach China umzieht verändert es sich individuell und schnell. Die Bakterien dort haben einen Einfluss auf das Immunsystem und die Darmgesundheit, 70-80% der Immunzellen sitzen im Darm, weshalb es sich auf Autoimmunerkrankungen auswirkt, wenn dieser geschädigt wird.

Der Darm ist ausgekleidet mit Schleimhaut, von 600qm Fläche insgesamt befinden sich 400 im Darm – alles was in den Körper oder hinaus will muss dort gefiltert werden. Wenn sie diese passiert haben können Bakterien, Pilze und Allergene hinein, Bei einer Durchlässigkeit können sich Entzündungen bilden. Die enorme Menge an Darmzellen regeneriert sich innerhalb von vier bis sechs Wochen komplett.

Bei einem sogenannten Leaky-Gut-Syndrom werden die sonst eng in Verbindung stehenden Darmzotten durchlässig. Diese Barrierestörung kann zu Entzündungen und Infektanfälligkeit führen, wodurch sie ausgelöst wird weiß man nicht.

Sowohl direkte Darmerkrankungen wie Colitis Ulcerosa und Morbus Crohn als auch Allergien, Neurodermitis, Asthma, Heuschnupfen, Depressionen, Migräne, Herz-Blutgefäßerkrankungen und Autoimmunerkrankungen können mit einem nicht funktionierenden Darm in Verbindung gebracht werden.

Können sich denn psychosomatische Erkrankungen auch andersrum auf den Darm auswirken, wenn man zum Beispiel verkrampft ist oder so? Für mich ist das so ein Kreislauf, im Körper muss alles rund laufen – wer gedanklich nicht rund läuft, bekommt auch körperliche Probleme.

Der Darm hat auch ein großes Nervensystem, da gibt es wahnsinnig viele Verbindungen. Er soll sogar Hormone abgeben, die dann direkt im Gehirn landen, er hat also auch Auswirkungen im Gehirn und ist direkt am Nervensystem angeschlossen.

Die Zusammensetzung der Darmflora unterscheidet sich nach einem Kaiserschnitt von einer normalen Geburt, auch die Stillzeit und Impfungen wirken sich darauf aus.

Während die Kinderkrankheiten wie Masern abnehmen, kommt es zu einem rasanten Anstieg der Autoimmunerkrankungen bei Kindern – deshalb sollten Entscheidungen wie die für einen Wunschkaiserschnitt und auch Impfungen überdacht werden.

Es kommt immer wieder zu Übergewicht und metabolischen Syndromen, weil wir zu fett, salzhaltig, süß und viel essen. 80% der Salzaufnahme stammt aus Fertigprodukten wie Brot, Wurst und verarbeiteten Lebensmitteln, das schlimmste aber sind Fertiggerichte. Salz macht die T-Helferzellen proentzündlich und verändert das Mikrobiom, deshalb sollten wir nur zwischen zwei und sechs Gramm täglich davon essen.

Tests zeigen, dass Salz auch Mäusekot verändert, es reduziert die Lactobazillen was auch zu einer Erhöhung des Blutdrucks führt. Dieser wird wieder gesenkt, wenn besagte zugefüttert werden. Sie sind nützliche Helfer und schützen uns auch vor Krankheiten. Eine überhöhte Salzaufnahme könnte zu Autoimmunerkrankungen führen, auch die Frage nach dessen Auswirkungen auf die Schuppenflechte ist interessant. Die Vorgänge sind natürlich sehr komplex und noch lange nicht komplett erforscht.

Das Salz auf der Haut ist im Normalfall nicht schädlich, weil wir es nicht zu uns nehmen.

Man sollte einseitige oder gar Mangelernährung vermeiden, und natürlich darauf achten was man isst und wie man sich damit fühlt. Auch auf Zusatzstoffe sollte man möglichst verzichten, es gibt Richtwerte der deutschen Gesellschaft für Ernährung.

Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 2 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte.

Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein.

Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben.

Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung.

Zusätzlich fanden 5 Gesprächsabende statt.

Die Selbsthilfegruppe in Schleitz / Thür. besuchten wir mit 9 Pers., es wurde für uns ein erlebnisreicher Tag, dieser Tag klang aus bei Frau Hess im Garten mit einem Pizzaessen (Sommerfest-Feier)

Wir besuchten den Vitiligo Tag in Erlangen, der für uns eine echte Bereicherung war.

.Die geplanten Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen, fielen aufgrund des Todes von unserem Mitglied Herrn Horst Werner aus.

Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen 33 Pers. Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.

Mit 12 Personen wurde die Frankenklinik Bad Windsheim besucht.

Im Herbst besuchten wir mit 6 Personen das „Usertreffen in Aschaffenburg“ ein Treffen von Betroffenen Hauterkrankten.

Weihnachts- Jahresabschlussfeier ist der letzte Höhepunkt in der Selbsthilfegruppe und wurde mit 12 Personen besucht

Zusätzliche Aktivitäten:

1.)Fortbildung Frau Mar. Heß und Frau Angela Kraus nahmen an einer Fortbildung vom Helmholz - Institut in München teil, zum Thema: Allergien und Neurodermitis.

2.)Fortbildung Frau Hess und Frau Kraus besuchten die Fortbildung  und Jahreshauptversammlung des Deutschen Vitiligo Bundes in Frankfurt.

Dazu kommen 8 Beratungsgespräche per Telefon, plus  5 Anfragen anonym an unsere Experten auf der Internetseite.

Eine weitere Aufgabe ist die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums. Erwähnen möchten wir dass unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird.

Bedanken möchten ich /wir uns bei Frau Amelie Weydringer für ihr  Engagement in der Selbsthilfegruppe! Frau Amelie Weydringer fasst die Vorträge professionell zusammen und betreut auch unser Forum mit .

Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.

Aktivitätenliste 2019 2-1.pdfFetching info...

Weihnachtsgeschichte.pdfFetching info...

Im kommenden Jahr können wir auf 20 Jahre Selbsthilfegruppe Ostheim zurückblicken. Das ist eine sehr lange Zeit und für mich ein Grund die „Regentschaft“ abzugeben. Damit verbinde ich die Hoffnung und den Wunsch, dass jemand aus unserem Kreis meine Rolle übernimmt und damit das Fortbestehen unserer SHG sichert.

Bevor ich die Frage nach der Bereitschaft zur Nachfolge in den Raum stelle, möchte ich kurz umreißen, wie unsere Gruppe organisiert ist, was die Inhalte unserer Arbeit sind und welche Ziele wir verfolgen.

Unsere Gruppe besteht aus einem kleineren festen Stamm (ca.14 Personen) und wie es so oft ist, eine Art „Laufkundschaft“, Menschen, die von unserem Kreis gehört haben, die unser Thema anspricht, die aber dann aber nicht dabei bleiben.

Wir treffen uns 11 x im Jahr zu Gesprächsabenden und Vorträgen. Dazu kommen (Bade-)Ausflüge, ein Sommerfest und Patientenseminare. Also ein Mix aus Freizeitmaßnahmen und fachgebundenen Veranstaltungen.

Unsere Vorträge sind in der Regel sehr gut besucht. Auch auf unserer kleinen Internetseite werden die Expertenauskünfte rege genutzt.

Und natürlich nicht zu vergessen: unsere Gruppenreisen an das Tote Meer.

Wir betreiben ein kleines Forum im Internet, wo Austausch und Bewertung  unserer Aufenthalte am Toten Meer hinsichtlich der gesundheitlichen Erfahrungen und Veränderungen möglich sind.

Das alles waren auch Themen unseres letzten Gesprächsabends.

Die Aufgaben der SHG-Führung - das dürfte diejenigen interessieren, die meine Rolle übernehmen wollen, ja am meisten interessieren, sind es:

- die genannten Aktivitäten zu initiieren, und dabei als Ansprechpartner  zur Verfügung zu stehen (Veranstaltungsort, Dozenten, Raum….)

- Dozenten für Fachthemen zu gewinnen

- Termine für unsere Treffen fest- und bekanntzumachen

- Internetauftritt

- Öffentlichkeitsarbeit

- Beantragung von Geldern: Am Runden Tisch der Krankenkassen

- Kassenführung und Verantwortung gegenüber Geldgeber /Jahresabschluss

- Beratungsgespräche

In all den Jahren hat unsere Selbsthilfegruppe Ostheim so einiges auf die Beine gestellt, und ich wünsche mir und hoffe sehr, dass unsere SHG Ostheim unter einer neuen Führung mit frischen Wind und neuen Ideen fortbesteht.

Als Ansprechpartner für Menschen mit einer Hauterkrankung die einen Rat und Hilfe benötigen würde ich gerne weiter zur Verfügung stehen.

Die Gruppenreisen sollen auf Bitten einiger Betroffener auch weiter organisiert werden.

Auch der kleine feste Stamm möchte sich gerne weiter treffen.  Unsere Internetseite werde ich gerne noch zwei Jahr weiter laufen lassen, denn es stehen doch sehr gute Informationen für Hilfesuchende zur Verfügung.

Meinem/r / Nachfolger’in  stehe ich in einer Übergangsphase mit Rat und Tat zur Seite

Mein Entschluss steht fest. Sollte sich niemand finden, der die Verantwortung für unsere Selbsthilfegruppe übernimmt, werde ich Ende des Jahres 2019 die Gruppe schließen.

Lässt sich ein Nachfolger für die Selbsthilfegruppe finden?