Selbsthilfe-Blog

Ich kann mich gut erinnern. Ängstlich haben wir angefangen und inzwischen hat sich die Gruppenreise etabliert. Die erste Gruppenreise vor 10 Jahren die damals als Schnupperwoche mit der Option zum verlängern zu Pfingsten statt fand, ist heute ein fester Bestandteil der Jahresplanung der Selbsthilfegruppe.

Deshalb laden wir alle ehemalige Teilnehmer der Gruppenreisen zu einem Jubiläums-Wochenende nach Ostheim/ Rhön ein.

Wir freuen uns auf alle die kommen werden,

Margitta

Ein Gesprächsabend in der Selbsthilfegruppe kann gut laufen, wenn ein reger Austausch der Teilnehmer statt findet.

Was ist wenn nichts kommt? Stille, Schwiegen!

Zweite Möglichkeit die "Gruppe dreht sich im Kreise" immer das gleiche, den „Gesprächsabend“ kann ich mir sparen.

Dritte Möglichkeit: Was hast Du als Gruppenleitung zu bieten?

Eine "Erwartungshaltung" der Teilnehmer, dass möchte ich persönlich nicht, lässt es sich vermeiden?

Das könnte ein Thema von Morgen sein

IgeL-Infos

Hautkrebs-Screening

Immunsystem: Wie es reguliert wird.

Bürokratie gibt's nur bei Ämtern? Weit gefehlt!

Rolf hat für den Dachverband bei einer großen Krankenkasse einen Antrag auf Förderung eines Projektes gestellt - was alle Selbsthilfeverbände eben so zum Ende eines Jahres hin tun.

Jetzt kommt allen Ernstes eine Mail:

"Hinsichtlich des Punktes 4a möchten wir Sie nachträglich darum bitten, die aufgeführten Einnahme-Kategorien vollständig auszufüllen. Das heißt, das auch bei den Positionen, bei denen keine Einnahmen erfolgt sind, 0,00 € einzutragen sind. Wir ... möchten Sie nun bitten diesen Punkt unter Berücksichtigung des Vorgenannten noch einmal auszufüllen."

Juchu, Schreibkram! Rolf setzt sich jetzt also hin und schreibt lauter Nullen in leere Felder.

Die 87 (!) E-Mail-Adressen der Empfänger sind natürlich auch nicht verborgen, sondern alle im Kopf der Mail zu finden.

Ach, was macht Selbsthilfe doch Spaß

lief wiederum des schlechtes Wetters das in der Rhön zur Zeit herrscht gut an.

19 Personen waren anwesend, Freude! Tolle Referentin aus der Uni Würzburg im 7 Monat schwanger und 7 Jahre in der Forschung tätig.

Das Thema hat wohl gelockt „Psoriasis Herz und Kreislauf“. Die Ärztin hat uns zugesagt den Vortag und die Präsentation für unsere Internetseite bereit zu stellen. Wenn mir die Aufnahme gelungen ist, können wir den Vortrag als Podcast ins Internet laden. Wird jedoch ein "Weilchen" dauern bis mein Sohn Zeit findet dies zu machen.

Nach so einem gelungen Abend bin ich immer Happy!

Gruß

Margitta

Ein kleiner Ausschnitt aus dem Vortrag:

Zusammenhang Risikofaktoren und Psoriasis

Altersdiabetes

Übergewicht <---------------> Psoriasis

Nikotinbusus

Erhöhtes kardiovaskuläres Risiko nicht verwunderlich

Das ist die Aussage der Referentin:

Es hat mir wirklich Spaß gemacht, die Resonanz ist eine viel persönlichere und herzlichere als man es von sonstigen Fachvorträgen unter Kollegen und auf Kongressen kennt - eine sehr schöne Erfahrung.

Heute habe ich den Jahresabschluß für die Selbsthilfegruppe Ostheim beendet. Dabei ist mir aufgefallen, dass 2010 ein ereignisreiches Jahr für die Selbsthilfegruppe war. Es folgt eine kurze Überischt über das Jahr 2010.

Reguläre Gruppentreffen

Es wurden 6 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe Ostheim/Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 15 bis 20 Personen besucht. Im Wechsel mit den Vortragsabenden gab es außerdem 6 Gesprächsabende im Jahr.

Besondere Aktivitäten

Sanaderm

Die Hautklinik Sanaderm besuchten wir im Rahmen eines Präventionswochenendes. Der Aufenthalt für alle acht Teilnehmer wurde von der Krankenkasse übernommen. Zeitgleich fand eine Tagesinformationsfahrt, mit med. Charakter, zum Thema Hauterkrankungen in der Sanaderm statt. Mein Stellvertreter Klaus Ress besuchte diese mit 5 Personen. Beide Gruppen trafen sich dann in der Klinik Sanaderm zu den Fachvorträgen.

Gruppenreise

Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen über 40 Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.

Usertreff

Am ersten Augustwochenende fand ein Treffen von Erkrankten Internetnutzern des Psoriasis-Netzes(„Usertreff“) und der Selbsthilfegruppe Ostheim auf meinem Gartengrundstück mit 25 Erwachsenen und 2 Kindern statt.

Bad Bentheim

Im Oktober wurde eine med. Informationsfahrt in die Akutklinik nach Bad Bentheim mit 19 Personen unternommen. Durch dieses Wochenende begleitet uns Herr Somberg (Sozialarbeiter) von der Klinik Bentheim.

Aktivitäten der Gruppenleitung

Gruppenleiterschulung von P&H mit 5 med. Vorträgen in Herford (drei weitere Teilnehmer)

Teilnahme an der Infoveranstaltung: „Über Lebens Netze-Selbsthilfe und Engagement in lokalen virtuellen Netzen- Herausforderungen an eine bewährte Hilfeform von der Selbsthilfekontaktstelle.“

Teilnahme an der Infoveranstaltung: „Neue Rezepte zum gegenseitigem Nutzen“

Teilnahme an drei Verbandssitzungen

Weiterer Ausbau der Internet-Seite (Anm.: Wir glauben, dass man Selbsthilfe vor Ort und im Internet nicht mehr trennen kann)

Mit einer Advents- und Jahresabschlussfeier wurde das aktive Jahr der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis beschlossen. Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.

Klassische Selbsthilfegruppen und das Internet - das ist keine unbelastete Freundschaft - wenn es denn überhaupt eine ist. Seit Monaten und Jahren ist zum Beispiel die bundesweite Kontakt- und Informationsstelle Nakos am Thema dran. Zunächst wirkte alles ein wenig verkrampft, freudlos, sehr wissenschaftlich - so aus der Entfernung. Das hat sich gelegt.

Beim Berliner Selbsthilfekongress im Frühjahr 2010 waren Selbsthilfe und Internet ein Thema. Schon "damals" fiel mir auf, dass da mehr Angst als zumindest freundliches Interesse vorherrschte. Das schob ich auf das ganz überwiegend ältere Publikum und die ansonsten anderen Themen. Für den Herbst wurde eine Veranstaltung eigens zum Thema "Selbsthilfe und Internet" angekündigt - ich dachte, da könnte es ja nur besser werden.

Wurde es aber nicht.

Und das lag meiner Meinung nach nicht an den Veranstaltern, sondern schlicht und ergreifend wieder: an der Angst. Und zwar bei einem großen Teil des Publikums.

Worin besteht denn diese Angst?

Angst um Mitglieder: Mancher geht in keine klassische Selbsthilfegruppe mehr, weil er ja alles im Internet bekommt, und das meist kostenlos. Den Vereinen fehlt es dann an Mitgliedsbeiträgen. So geht es derzeit vielen Verbänden landauf landab, völlig unabhängig, welches ihr Thema ist - und es ist schade. Nur: Viele sitzen da wie das Kaninchen vor der Schlange und bibbern - statt das Internet für sich zu nutzen. Wenn das Wissen, die Zeit oder die Kraft für eigene Angebote fehlen - es gibt schon so viele, an denen man sich beteiligen kann.

Angst um die Finanzierung: Klassische Selbsthilfegruppen mit einem Treffen alle x Wochen bangen darum, dass sie ihre Förderung von den Krankenkassen demnächst wohl mit Selbsthilfe-Angeboten teilen müssen, die fast oder ganz ausschließlich im Internet stattfinden. Virtuelle Selbsthilfegruppen brauchen Geld für Software und Serverplatz - bekommen aber keine Förderung, weil die Krankenkassen bislang darauf bestehen, dass sich Selbsthilfegruppen zu treffen haben - und wenn es nur ein- oder zweimal im Jahr ist.

Nach eigener Aussage sind die Krankenkassen an dem Thema dran. Jutta Hundertmark-Mayser von Nakos findet es leider für die Finanzierungs-Diskussion noch "zu früh" - dabei müsste die Debatte meiner Meinung nach parallel zur Diskussion um Kriterien oder die Qualität geführt werden, weil sonst wertvolle Zeit verstreicht und kommerzielle Anbieter inklusive die Pharma-Riesen schneller als die Selbsthilfe sind.

Doch zurück zur Fachtagung. Spätestens in der Arbeitsgruppe 3 am Nachmittag sollte es bei der Veranstaltung darum gehen, wie die virtuelle und die reale Selbsthilfe-Arbeit verbunden werden kann, wie die eine von der anderen Seite profitieren kann. Die Teilnehmer diskutierten in viele Richtungen - nur sehr wenig zum Thema. Schade.

Dabei war das Thema der gesamten Veranstaltung ganz klar "'Neue Medien — Neue Selbsthilfe?". Wenn ich im Thema Internet nicht so fit bin, gehe ich doch nicht zu solch einer Veranstaltung. Wenn ich nicht weiß, was ein Blog oder ein Wiki ist, kann ich schlecht empört sein und das den Veranstaltern ankreiden. Dann besuche ich lieber einen Vortrag in der nächsten Volkshochschule, der das erläutert.

So kann man nur auf eine Neuauflage einer solchen Veranstaltung hoffen, zu der dann vielleicht auch diejenigen kommen, die sich schon ein wenig mit der Materie auskennen und nicht so augenscheinlich Angst haben. Nakos hat ganz frisch eine Broschüre "Internetbasierte Selbsthilfe - Eine Orientierungshilfe" aufgelegt. Vielleicht hat der eine oder andere sie ja bis dahin verinnerlicht

Interessante Fakten aus der Veranstaltung

Holger Preiß aus Würzburg hatte eine Dissertation über die gesundheitsbezogene virtuelle Selbsthilfe geschrieben. Dazu hatte er seinerzeit auch Nutzer des Psoriasis-Netzes befragt. Einige Ergebnisse aus der Dissertation:

Welche Gründe geben Nutzer von virtuellen Selbsthilfegruppen an, wenn sie nicht in "reale" Gruppen gehen?

• Alle Selbsthilfe-Bedürfnisse sind bereits in der virtuellen Selbsthilfe befriedigt.
  
• Es fehlt die Zeit.
  
• Es gibt keine passende Gruppe in der Nähe.
  
• Ihr Wunsch nach Diskretion ist größer.
  
• Mancher möchte nur ungern Verpflichtungen gegenüber Gruppenmitgliedern eingehen.
  
• Die Form der Gruppe behagt ihnen nicht.
  
• Der Treffpunkt ist schlecht erreichbar.
  

Das Argument, dass Online-Angebote gerade für Nutzer aus ländlichen Gebieten gut wären, ist übrigens eher weiter hinten angesiedelt: Die meisten Nutzer der virtuellen Selbsthilfegruppen kommen nach Preiß' Erfahrung aus Großstädten.

Für die besonders Interessierten: Die Dissertation von Holger Preiß kann man z.B. bei Amazon kaufen.

Miriam Walther von Nakos berichtete über die Erfahrungen, die sie in einem Projekt gesammelt hat:

Vorteile von Online-Selbsthilfe

• orts- und zeit
  
• ungebunden
  
• Möglichkeit, nur zu lesen, ohne sich äußern zu müssen
  
• anonym - jeder kann dosieren, was er von sich wann preisgibt ("Ich gehe nicht in eine Selbsthilfegruppe. Da könnte ich ja Leute treffen, die ich kenne, und die erzählen das dann rum im Dorf.")
  
• man kann erst einmal "schnuppern" und sich jederzeit zurückziehen
  

Für wen ist virtuelle Selbsthilfe besonders geeignet?

• für Menschen mit Zeitproblemen
  
• für Menschen mit eingeschränkter Mobilität
  
• bei schambesetzten Themen
  
• in ländlichen Regionen
  
• bei seltenen Erkrankungen
  
• für alle, die sich (noch) nicht in eine Selbsthilfegruppe trauen
  

Welche Grenzen und Probleme haben virtuelle Selbsthilfe-Angebote?

• Für manche ist es nicht ausreichend - vor allem bei emotionalen Aspekten. ("Da nimmt mich niemand in den Arm.")
  
• Es fällt nicht so schnell auf, wenn sich jemand zurückzieht.
  
• versteckte Werbung
  
• Mancher benimmt sich im Netz schneller "daneben" (flaming / faking)
  

Heute habe ich unser Jahresprogramm für 2011 abgeschlossen.

Alle die in unserer Nähe wohnen, lade ich herzlich zu unseren Gruppentreffen und Vortragsabenden ein.

Liebe Grüße

Margitta

18. November 2010

Heute hatte ich den aktivsten Gruppenabend seit langem.

Ich selbst bzw. 3 Leute aus unser SHG haben am Wochenende an einer Gruppenleiterschulung teilgenommen.

Unter andrem an einem Workshop zum Thema: Hauterkrankungen - Krankheits- Schmerzbewältigung.

Heute Abend habe ich versucht das ganze in unserer Gruppe umzusetzen.

Glücklicher Zufall, es stand uns eine große Pinnwand zur Verfügung, so das ich alle vorbereiten Schlagzeilen anheften konnte.

Erste Schlagzeile

Mögliche psychische Faktoren von Hauterkrankungen

Antworten von meinen Leuten

Verursacher –Hauterkrankung - Gene / Lebensumstellung /Jahreszeit/ Pubertät/ Chronisch

Auswirkung - Einschränkung im Alltag/ Selbstbewusstsein/Beziehungen

Zweite Schlagzeile:

Welche typischen körperlichen und psychischen Auswirkungen können chronische Hauterkrankungen haben?

Antworten: Schmerz /Fühlen sich als Menschen zweiter Klasse Angst vor Zurückweisungen

Einige hilfreiche Dinge für eine gute Krankheitsbewältigung.

Antworten: Psychologen/ Selbsthilfe/ Arzt

Ich war so überrascht das alle so aktiv mit gemacht haben, es war einfach nur gut.

Hätte auch ein Flop werden können. Klaus und Gisela hatten auch an der Schulung teilgenommen und haben ebenfalls dazu beigetragen.

Wir waren heute nur 9 Personen und saßen am Tisch bei Cappuccino und frischem Pflaumenkuchen mit Sahne. Ich selbst hatte auch etwas Angst davor in der Gruppe so etwas zu wagen. Klar, bin ja auch kein Profi nur ein Laie. Der Gruppenabend ging von 19.30 Uhr bis 21.45 Uhr bis sich die ersten verabschiedenden. Ich fand es war ein guter Anfang auch mal etwas anderes zu wagen

Fotgrafiert habe ich bei Beginn des Gruppenabend's.

Vor einigen Wochen bekamen wir einen Brief von einer Apotheke im Berliner Umland. Die lud - relativ harmlos - ein zu einem Psoriasis-Gespräch. Wir dachten nur "Aha, mal was Neues", kümmerten uns aber nicht weiter darum, weil es eben im Umland war und die Zeit fehlte, hinzugehen. Angegeben war eine Internetseite - doch wenn man die aufrief, erschien nur "Hier wird noch gebaut" (sinngemäß).

Wochen später fiel es uns wie Schuppen von den Augen - als wir von den Psoriasis-Gesprächen wieder lasen, und zwar aus mehreren Artikeln von Regionalzeitungen wie der hier: http://www.lauterbacher-anzeiger.de/lokales/hochschule/9411218.htm

Tja, und darin stand dann auch, dass das nicht einfach ein paar Apotheker sind, die sich dort vielleicht etwas Gutes vorgenommen haben - nein, da stand und steht "mit Unterstützung des Gesundheitsunternehmens Abbott". Gesundheitsunternehmen klingt ja schon mal sehr viel positiver als Pharmafirma, nicht wahr

Auf der Internetseite dieser Psoriasis-Gespräche prangt dann auch unübersehbar der Hinweis: "Eine Initiative von Abbott". Und welch Überraschung - was ist dann auch auf dieser Internetseite das aktuelle bzw. neueste Thema? "Dürfen alle Ärzte Biologika verordnen?"

Jetzt ist die erste Runde der Termine dieser Psoriasis-Gespräche vorüber. Hingewiesen wird auf Termine von Selbsthilfegruppen - da ich ja auch in der Berliner Selbsthilfegruppe mitmache, kann ich sagen: Gefragt wurden wir nicht, aber beschweren werden wir uns auch nicht...

Was ich zur sachlichen Diskussion stellen will: Kann oder will die Pharmaindustrie auf dieser Weise der Selbsthilfe den Rang ablaufen? Schadet sie ihr? Hilft sie ihr?

Der Wort „Handelsvertreter“ kam mir in dieser Woche bei all meinen Bemühungen um die Selbsthilfegruppe.

Referenten die zugesagt haben ein Referat in der Selbsthilfegruppe zu halten, sagen kurzfristig ab und ich muss mir Gedanken machen woher bekomme ich guten Ersatz und was noch wichtiger ist, ein Thema das interessant und aktuell für die Betroffenen ist.

Ich bin dabei das Programm der Selbsthilfegruppe für 2011 zu machen, es sollen gute Themen und noch bessere Referenten sein. Da in unserer Selbsthilfegruppe drei Hauterkrankungen vertreten sind müssen die Themen vielseitig sein.

Nun heißt es Telefonieren, Mails schreiben und bitten.

Jetzt steht die Informationsfahrt nach Bentheim an, einige haben ihre Anmeldungen geschickt, andere warten tatsächlich bis ich anrufe und nachfrage und dann kommt auch ein „JA“ zur Teilnahme.

Insgesamt habe ich grade das Gefühl in einer Mühle zu sein und in mir stellt sich die Frage: Lohnt sich das mahlen überhaupt? Denn der Zulauf in die Selbsthilfegruppe hält sich in Grenzen.

Ich finde es gerade zur Zeit einfach etwas frustrierend, beim letztem Treffen hatten wir einen Referenten zum Thema „Weihrauch“ als ich meine zwei Herrn die sich mehr oder weniger mit verantwortlich zeigen fragte, ob sie den Vortrag zusammen fassen würden, kam die Antwort : Du hast doch das Diktafon laufen lassen,dann schaffst du das doch.

Übrigens der Vortrag ist inzwischen zusammen gefasst und wird in nächster Zeit auf unserer Seite veröffentlicht.

Dann sehe ich jeden Tag, dass sich hier im Netz neue Betroffene Anmelden die Not haben, sie kommen nicht in die Selbsthilfegruppe. Haben diese Menschen noch nie etwas von Selbsthilfe gehört, haben sie schlechte Erfahrungen gemacht? Wollen sie sich nicht outen, wollen sie alleine vor dem PC zu sitzen und ihren Frust oder Fragen zum Krankheitsbild in ein Netzwerk zu schreiben.

Ich sehe die Selbsthilfegruppe als ein wichtiges Element zur Krankheitsbewältigung.

Selbsthilfegruppe kann so schön sein, wenn Betroffene zum Austausch und zum Gelingen der aktiven Selbsthilfe beitragen. Noch ein Gedanke, Internet und Selbsthilfe vor Ort könnten sich prima ergänzen.

Ich glaube trotz meiner Stimmung die mich zur Zeit eingefangen hat, dass es sich lohnt jeden einzeln Betroffen in der Selbsthilfe zu begrüßen.

Probiert es doch einfach aus und lasst Euch auf Selbsthilfe vor Ort ein!

wieder spannend in einer Selbsthilfegruppe, jedenfalls für mich!

Wenn wir Vorträge in unserer Selbsthilfegruppe anbieten, ist es immer ein Roulettspiel.

Hier stellt sich bei mir nur die Frage, wird der Vortrag angenommen oder nicht.

Inzwischen stelle ich fest, dass die Vorträge meist gut angenommen werden.

Jedoch Gesprächsabende lebendig zu gestalten und die Besucher/ Betroffenen mit einzubinden, dass halte ich für die schwierigste Aufgabe in einer Selbsthilfegruppe.

Heute waren zwei „ neue Gesichter“ in unserer Runde.

Ich denke wir haben sie gut aufgenommen und sie haben sich wohlgefühlt.

Eine Mutter mit Zwillingen (ca 10 Jahre) die sehr stark Vitiligo betroffen sind und ein junger Mann mit Psoriasis.

Die Mutter war gut aufgeklärt, ein paar wenige Tipps konnten wir ihr noch geben.

Der junge Mann hingegen so hatte ich den Eindruck, wusste wenig über Psoriasis und zum Krankheitsbild. Er hatte in jungen Jahren ein paar Stellen, die schienen ihn wohl nicht sehr zu interessieren bzw. konnte er damit gut umgehen.

Vor ca 4 Wochen hatte er einen akuten Schub ( fast der ganze Körper ) und er war gezwungen einen Dermatologen aufzusuchen, dieser verschrieb gleich Fumaderm. Wohl bemerkt, es war sein erster Besuch bei diesem Dermatologen.

Zwischen den alten „Hasen der Gruppe“ und „dem Neuen“ entwickelte sich ein gutes Gespräch. Von daher war der Gesprächsabend lebendig. Ich denke wir konnten gute Informationen weitergeben.

Den Flyer vom Psoriasis-Netz / Psoriasis&Haut und unseren eigenen haben wir ihm zum Abschied in die Hand gedrückt.

Zum Austausch über Fumarderm habe ich ihm noch das Psoriasis- Netz bzw. Forum empfohlen.

Werden wir ihn bei unserem nächsten Gesprächsabend Wiedersehen?

Mit der Mutter habe ich vereinbart in E Mail Kontakt zu bleiben, ihr Abschiedssatz war:

Für mich war dieser Abend sehr informativ.

So hieß das Seminar das ich in dieser Woche besuchte. Veranstaltet wurde dieses Seminar von der Kassenärztlichen Vereinigung und SEKO Bayern.

Die Kernbotschaft von Frau Richtermann, Aktives Selbsthilfebüro, Würzburg zusammengefasst:

Selbsthilfegruppen verbessern und ergänzen die Therapie maßgeblich.

Die Inhalte des Referats von Dr. Scholz, KVB, sollten Denkanstöße für den anschließenden Workshop geben. Zunächst stellte er aber fest, dass viele Selbsthilfegruppen mit Ärzten kooperieren, nur ein geringer Teil der Ärzte kooperiert mit Selbsthilfegruppen.

Dr. Scholz warf außerdem folgende (provokante) Fragen auf:

Wie erleben Ärzte Selbsthilfe“?

Wollen Ärzte Selbsthilfegruppen kippen?

Nehmen Ärzte professionelle Helfer um das Gesundheitssystem nicht zur Kenntnis?

Gibt es eine Dominanz der Ärzte/Hierarchische Beziehung zwischen Kranken und Gesunden?

Mischen sich Selbsthilfegruppen in die Arztwahl?

Beeinflussen sie die Entscheidungen der Betroffenen?

Haben Ärzte Hemmnisse gegenüber Selbsthilfegruppen?

Dann ging es in die Workshops. Fragestellungen für die Teams des Workshops waren:

Wo können Begegnungen stattfinden?

Welche Inhalte sind sinnvoll?

Was heißt Augenhöhe?

Wie können wir Brücken bauen und emotionale Spannungsfelder abbauen?

Die Kooperation von Selbsthilfestellen und Professionellen?

Zusammenfassend im Folgenden die Ergebnisse der Teamarbeit:

Selbsthilfegruppen sollen nicht in einem Konkurrenzverhältnis zu Ärzten, sondern in einem Ergänzungsverhältnis stehen. Die Schwerpunkte liegen bei:

Selbsthilfegruppen Ärzte

Behandlungsergebnis Anspruchshaltung

Empowerment Inkompetente Besserwisserisch

Compliance Pharmasponsoring

Transparenz Behandlungsfehler

Synergie Anerkennung gegenseitiger Kompetenzen

Vernetzen

Neue Rezepte zum gegenseitigen Nutzen:

Kontakt / Wegweiser / Positive Erfahrung / weitergeben/Beharrlichkeit / in Augenhöhe / Qualität statt Quantität / Hinweise in Arztpraxen auf die Selbsthilfe / Selbsthilfe aktiver beim Arzt outen.

Erwartung an den Arzt:

Zuhören / ernst nehmen / Ärzte Fortbildung / Vermittlung / Rückkopplung über die Anzahl von Patienten, die in der Selbsthilfe ankommen / Selbsthilfegruppen sollen sich mit den besten der besten verbinden

Selbsthilfegruppen sollen beitragen zur Einhaltung von Verhaltensmaßregeln, Gesetzen und Richtlinien durch Patienten

... mal schreiben, was sich in den letzten Tagen so alles zugetragen hat.

Der Start war gut und ich dachte schon außer veränderte Baumaßen kann ich nichts schreiben.

Pustekuchen!

Ich durfte Arzthelferin sein, bei Dr. Smarti, denn unserem Umarmungsengel ging es schlecht.

Sie musste eine Infusion bekommen, um alle Mineralien wieder in den Körper aufzunehmen.

Doch Umarmungsengel genügte das noch immer nicht und wollte tatsächlich mal eine Klinik mitten in der Nacht in Amman kennenlernen.

Aufregung, also fuhren wir mit Umarmungsengel in einem Taxi nach Amman zur Klinik.

Angekommen, wartet dort schon der Chefmanager auf uns. Er begleitet uns in die Ambulanz und übersetzte vom deutschen in die arabische Sprache Umarmungsengels Schmerzen.

Engelchen durfte in der Nacht wieder mit uns nach Hause fahren.

Hoffen wir mal das die gestellte Diagnose stimmt und Umarmungsengel jetzt Sonne und Meer genießen kann.

Margitta

Heute war ich mehr als überrascht, wir mussten noch Stühle holen um den Besuchern einen Sitzplatz zu bieten. Damit hatte ich nicht gerechnet, mein Adrenalinspiegel ging freudig hoch.

Die Selbsthilfegruppe Ostheim bot einen Vortrag, zum Thema:

Stress und seelische Belastung bei chronischer Hauterkrankung.

Frau Kurze-Hoffmann, Diplom-Psychologin an der dermatologischen Tomesa-Fachklinik brachte das Thema so gut rüber, das anschießend noch eine rege Diskussion entstand.

Eine Zusammenfassung des Vortrags wird dann auf unserer Seite veröffentlicht.

Das Beratungsunternehmen PatientView schickt ab und an auch dem Psoriasis-Netz seine Elektropost. Heute kam ein Rückblick: Im Jahr 2009 waren Patientengruppen (elektronisch) nach ihrer Sicht der Pharmaindustrie und nach Ratschlägen für selbige befragt worden. 335 Patientengruppen antworteten. In der Februar- und in der März-Ausgabe der Zeitschrift HSCNews international wurden Ergebnisse veröffentlicht.

Eine Psoriasis-Gruppierung wird im Anhang, der nun per Mail kam, nicht erwähnt - kann dank angebotener Anonymisierung aber auch im Hintergrund geblieben sein. Doch darum soll es hier nicht gehen.

Eine Meinung aus Deutschland, ohne Bezeichnung der Krankheitsgruppe, fiel mir auf:

Himmel hilf! Wie naiv kann jemand sein, der sich ja offenbar dem Selbsthilfe-Gedanken nahe fühlt? (Sonst würde er sich ja nicht die Mühe machen, solche Fragen zu beantworten.)

Wer eine Leistung gibt, erwartet Freundlichkeit, freundliche Erwähnung, ein Entgegenkommen, irgendwas - ob er nun einer Pharmafirma angehört oder einem Fahrradladen.

Wer weiter- oder vielmehr zurücklesen möchte: strappato hatte im Blog "Stationäre Aufnahme" seinerzeit den Fragebogen veröffentlicht und auch eine Meinung dazu.

Die Sonne natürlich noch dazu, schokladenbraun wirst du im nuh.

Doch die Gesundheit, Du wirst sehn, da wird bald etwas geschehn.

Wenn auch nicht gleich beim ersten Blick, schau dankbar auch

einmal zurück.

Der Erfolg er wirds beweisen, im nächsten Jahr wir wieder reisen.

Margitta haben wir zu danken, wir alle 39 Kranken.

Sie saust mit Rucksack ohne Ende, durchs Bad- und das Hotelgelände.

Steht stets mit Rat und Tat zur Seite, egal ob einer total pleite,

das Jucken einen Rat benötigt, ein Taxifahrer der mal krötig,

ihn zur Vernunft geschwind zu bringen, am Abend kann sie dann

noch singen.

Wenn Betten mal zu weich zu hart, sie ist und war darauf bedacht,

es jedem angenehm zu machen , sie sah man immer fröhlich lachen.

Doch dann, oh nein, oh Graus, da steht der Kirchenvorstand von zu

Haus!

2 Damen und noch der Pastor das kommt - Gott lob sehr selten

vor.

Für Margitta wars ein bös Erwachen da konnt sie wirklich nimmer

lachen.

Und Wolfgang, dieser edle Knabe, wir Dich doch nicht vergessen

haben,

denn ihm gebührt ein dickes Lob, er hat sich hier voll ausgetobt.

War überall auch gleich zur Stelle, beratend ob wir nun zur Quelle,

oder nach Petra, ganz egal, er war für uns auch immer da.

Komm wieder, auch im nächsten Jahr!

Und so ists nun einmal im Leben ein ständig Geben und auch

Nehmen

DRUM, schön war es in diesem Kreise, nun gehts zurück und auf die

Reise.

Der Dank an Dich, der Dir gebührt, uns heute hier zusammen führt.

Es war sehr schön - mit Dir - Margitta von der Rhön -

Wir wünschen Dir ein gutes Jahr, Gesundheit und auch Trallala,

Deine Gruppe vom Jordanientrip 2009

Ein Beitrag zum Abschied von

Elsa

Das ist die Frage, mit der sich jeder von uns am Ende unserer Reise beschäftigt.

Ein Fleck weniger oder doch ein Fleck mehr!?

Diese Stelle hier ist rau, da ist sie weich und zart!

Wir beobachten unsere Haut, die lediglich, die Schale unser selbst ist.

Ob wir diesbezüglich geheilt sind? Das ist eine Frage, die noch offen ist.

Aber was ist mit uns selbst an diesen Tagen passiert?

Haben wir nicht, ein Stück Hoffnung schöpfen können?

Haben wir nicht ein paar mal von ganzen Herzen gelacht?

Haben wir nicht, Menschen kennen gelernt, die uns liebevoll geholfen und uns lieb gewonnen haben?

Haben wir nicht für einige Minuten unsere Ängste vergessen?

Dies alles ist für mich der Weg zur Heilung.

Ein Stück Heilung für unsere Seele und unsere Körper.

Ja wir sind geheilt.

Jordanienreise 2009

Mahnaz

Diese Gedanken waren unter anderem ein Beitrag am Abschiedsabend.

Die Idee mit den Teilnahmebedingungen war toll.

Es war ein schöner harmonischer Abend und hat mich an den Usertreff in der Rhön erinnert.

Nur hier haben alle dazu beigetragen, es ist so eine schöne Gemeinschaft.

Heike tanzte mit einer kleinen Gruppe ein richtigen "Schautanz", einfach toll.

Ich werde versuchen Euch die kleinen Beiträge in Form von Schrift und Bildmaterial hier einzustellen.

Das Lied textete Karin, sie fliegt Morgen nach Hause. Auch ne tolle Idee.

Wir zurück gebliebenen werden in dieser Woche noch am Gesang üben.

Die Grüße von Euch habe ich ausgerichtet.

Es grüßt Euch,

Margitta

Viele Leute die trafen sich

dam, dam..... dam, dam

am Toten Meer, so ganz zögerlich

dam, dam

Refrain

Marmor, Stein und Eisen bricht

aber unsere Krankheit nicht

alles, alles geht vorbei

doch die bleibt uns treu

Refrain

Sonne, Strand und nackte Haut

dam, dam

Wärme für die Gelenke auch

dam, dam..... dam, dam

Margitta, Wolfgang uns auch unser Klaus

dam, dam

taten ihr Möglichstes mit Applaus

dam, dam..... dam, dam

Refrain

Doch zum Schluß nun das Allerbest

dam, dam..... dam, dam

Freundschaft macht dies alles zum Fest,

dam, dam..... dam, dam

Von der großen Gruppe die mit angereist ist, hatten einige nur 14 Tage Urlaub und sind schon wieder zurück in ihren Alltag.

Heute wird wieder eine kleine Abschiedsparty statt finden, für all die diejenigen die nach 3 Wochen nach Hause fliegen müssen. Bedingung für alle heute Leute die an der Feier teilnehmen wollen ist:

„Das sich jeder einen Beitrag einfallen lässt, um den Abend zu gestalten.“ Mußte gestern schon schmunzeln als ich es bekannt gab. Hab so Antworten bekommen : „Wie, das kannste doch net machen“ andere oh da wird uns schon was einfallen. Auf jeden Fall unsere Heike übt schon einen Tanzschritt im Solarium, Karin rennt mit einem Notizblock durch die Gegend und Thomas benötigt eine Flipchart, bin gespannt. Der Tänzer wird heute Abend den musikalischen Teil übernehmen und wird mit unseren Frauen den Tanz eröffnen. Unsere Männer müssen bis Montag noch einen Tanzkurs machen, denn der Tänzer reist am Montag wieder nach Hause.

Heute Morgen nach dem Frühstück wurde mir aus dem Kaffeesatz gelesen, war sehr spannend.

Natürlich gab es heute einen Kurs „ Orientalische Haarentfernung“ im Solarium.

Zu den Temperaturen, in den letzten Tagen war es etwas drückend, Wolfgang läuft rum wie ein tropfender Wasserhahn.

Es grüßt Euch,

Gitti

Die kleinen Erlebnisse zwischen Sonnen, Baden und Schlamm.

Es war 1994 bei meinem ersten Aufenthalt am Toten Meer dass ich diese Technik kennen lernen durfte, oh es war so faszinierend für mich.

Mahnaz kommt aus dem Iran und gehört zu unserer Gruppe, in einer Unterhaltung im Solarium erklärte sie mir das sie selbst diese Technik beherrscht.

Schwubs war ich schon unterwegs um einen einen Faden zu holen und schon ging es los.

Zuschauer hatten wir jede Menge.

Ab heute stehen die „Kunden“ im Solarium Schlange

Die Haarentfernung mit dem Faden ist eine Jahrhunderte alte Methode aus dem Orient. Eine sanfte Enthaarungstechnik, die jetzt auch bei uns in Europa zunehmend beliebter wird.

Diese spezielle, manuelle Methode ungewollte Körperhaare zu entfernen, bietet sich ganz besonders für den empfindlichen Gesichtsbereich an. Wesentlich reiz- und schmerzarmer als die Wachsmethode, entfernt diese Technik sogar feinste Härchen langanhaltend, mit Peelingeffekt! Durch die regelmäßige Fadenepilation wird der Haarwuchs, mit der Zeit, immer feiner und zunehmend schwächer.

Mit dem Faden werden Augenbrauen sauber in Form gebracht.

Haare auf Oberlippe und Kinn werden hautschonend und ohne Hautirritationen aus der Wurzel entfernt.

Behaarung auf Wangen und Schläfen werden mit einem glättenden und durchblutungsfördernden Hauteffekt beseitigt.

Es hat sich eine nette Gruppe im Alter zwischen 19 Jahren und ....gefunden.

Die Teilnehmer der Gruppe haben sich jetzt gut hier eingelebt und gehen „ihrer täglichen Arbeit“ nach.

Gestern wurde der erste Ausflug mit einem voll besetzten Bus nach Amman gestartet.

In Amman wurde Geld getauscht, Snacks eingekauft und was natürlich wichtig war, nach Downtown um in den Basaren zu handeln.

Alle Teilnehmer waren gut ausgerüstet um in Amman auf „Erkundungstour zu gehen.

Zurück kamen zufriedene fröhliche Gesichter voll mit neuen Eindrücken.

Vom Klima ist es genial, es geht immer ein leichter Wind so das die Temperaturen gut zu vertragen sind. Gestern Mittag waren 36 Grad Luft und 33 Grad Wassertemperatur.

Gruß Margitta

In Frankfurt Flughafen am Schalter der Royal Jordanien angekommen, begann das schwitzen!

Es waren alle Leute rechtzeitig da und wir konnten nach unser Begrüßung einschecken, Happy war der erste! Er wurde beim einschecken gleich befragt ob er Feuerzeuge oder sonstiges, dass auf der aufgeklebten Tafel am Schalter sichtbar dagestellt wurde, im Koffer hätte. Sein erster Ruf war, hat jemand Feuerzeuge im Koffer. Oh wurde mir heiß und ich ganz aufgeregt warum, was soll diese Frage.

Nach Nachfrage, was denn sei, wenn sich noch Feuerzeuge im Koffer befinden würden, wurde mir mitgeteilt das es sein könnte das die Koffer nicht mit fliegen.

Ich hatte so wie meine Informationen waren, alle Feuerzeuge, Metallgegenstände im Koffer „verstreut“.

Im Klartext: Es dürfen sich keine Feuerzeuge im Koffer befinden. Nun begann das aufgeregte Spiel vor allen Leuten im arabischem Kleid gebückt über den Koffer, alle Feuerzeuge zu suchen. Glaubt mir so habe ich schon lange nicht mehr geschwitzt.

Fazit: Ich habe nicht alle Feuerzeuge gefunden, doch alle Koffer kamen in Amman an.

Das Ankommen wurde von Happy und der heutige Tag wurde von Heike schon beschrieben, so das ich dem nichts hinzu fügen kann.

Heute Nachmittag habe ich mit Happy alle Ausflüge besprochen und die Verhandlungen mit „Ziad“ Autovermietung besprochen, so das sich alle Teilnehmer zwischendurch eine Abwechslung zwischen Baden, Sonnen und Schwitzen gönnen können.

Auch diesmal scheint es wieder eine nette und lustig, gemischte Gruppe ( Neuro, Pso, Viti.) zu sein.

Es grüßt Euch so hoffe ich ab jetzt eine entspannte,

Gitti

Ich packe in meinen Koffer neben der guten Laune und den Erwartungen an die Erscheinungsfreiheit kein Nackenhörnchen ein. Stattdessen packe ich Ruhe und Entspannung mit ein. Aber auch Selbstdisziplin soll mit, denn ich fahre nicht in den kollektiven Freizeitpark, sondern will auch viel für mich tun.

Ich packe meinen Koffer und stehe heute etwas ratlos davor! Was ich auf keinen Fall einpacken möchte "den Antreiber". Nehme statt dessen eine Kerze und ein entspannendes Buch mit.

Ich packe meinen Koffer und lasse meine Arbeit zuhause und freue mich auf alle die ich kenne. Besonders freue ich mich auf Vinicio!

Hallo ihr LIEBEN,

seit Samstag bin ich wieder zu Hause und der Alltag hat mich wieder, schneller als gedacht.

Die Waschmaschine lief schon auf Hochtouren. Die Zeit in Jordanien flog nur so dahin, aber jetzt bin ich auch wieder froh, zu Hause bei meiner Familie zu sein.

Meine Schmerzen habe ich wie auch letztes Jahr in Jordanien gelassen und ich hoffe auch dieses mal wieder gaaanz lange schmerzfrei zu bleiben. Es ist einfach eine zurückgewonnene Lebensqualität, sich gesund zu fühlen und wenn es auch nur für eine begrenzte Zeit ist. Mein Ziel ist: Dass ich schubfrei bis zur nächsten Gruppenreise bin und vielleicht mal keine Medis mehr brauche. Meine 3 Valoron tägl. konnte ich nach Jordanien letztes Jahr ausschleichen lassen. Darüber bin ich sehr froh.

So, Margitta hat euch ja schon gesagt, dass wir die letzten Tage keinen Internetzugang hatten, deshalb konnten wir auch den Blog nicht weiterführen.

Neuigkeiten gab es eigentlich keine, es wurde von Tag zu Tag heißer und die Sonne wurde immer aggressiver. Habe ich doch glatt noch ne Sonnenallergie bekommen.

Am Dienstag den 24.06 war ich nochmals in Amman in Downtoun um für meinen Sohn eine Wasserpfeife zu kaufen. Habe eine schöne bekommen. Ich bin zwar Nichtraucher, aber so ne Wasserpfeife schmeckt ganz gut. Habe ich mir auch ab und zu mal gegönnt.

Ansonsten haben wir Zurückgebliebenen die letzten Sonnentage und Ruhe nochmals voll ausgeschöpft.

Und zum Schluß möchte ich mich auch ganz herzlich bei Dir, liebe Margitta, bedanken, Du hast Dich wieder voll eingesetzt und hattest für jeden ein offenes Ohr. Ohne Dich wäre diese Reise nie so schön geworden . Ich glaube ich spreche hier für ALLE die mit von der Partie waren.

Liebe Grüße

Sylvie