Selbsthilfe-Blog

Die Selbsthilfegruppe für Hauterkrankungen trifft sich am 27 . März um 19 Uhr in der Gemeindescheune in Ostheim zum Austausch! Wir freuen uns über neue Gesichter in unserer Runde!

Heute haben wir uns zum alljährlichen Badeausflug getroffen. Diesmal ging es nach Bad Königshofen in die Frankentherme. Im Anschluss gab es noch Kaffee und Kuchen im Café "Auszeit".

Es Grüßt Julian,  Ansprechpartner der Selbsthilfe Gruppe Ostheim 

Am Sonntag vor einer Woche, waren wir von der Selbsthilfe Gruppe mit einem Infostand aktiv. Wir durften schöne Gespräche beim "Tag der Vereine" führen. Es gab auch Eltern, die sich richtig gut Informiert haben. Ich habe mich über jedes einzelne Gespräch sehr gefreut.

Es grüßt Julian Ansprechpartner SHG Ostheim

Es gibt drei Schlafphasen die sich immer wieder wiederholen: den Leichtschlaf, den Tiefschlaf und den REM-Schlaf. In der ersten Hälfte der Nacht überwiegt der Tiefschlaf, in den frühen Morgenstunden eher der REM-Schlaf. Hier träumt man dann auch mehr. Im Durchschnitt durchlaufen wir vier bis sechs Schlafzyklen, von denen jeder ca. 90-100 Minuten dauert, mit unterschiedlich verteilten Anteilen der Schlafphasen.

Nächtlicher Juckreiz kann in allen drei Schlafphasen auftreten, in Studien zeigte er häufiger in der Leichtschlafphase – das Einschlafen fällt bereits häufig schwer. Im Tiefschlaf ist der Körper ein bisschen im Standby, man hat verminderte Wahrnehmung für Sinnesreize und entsprechend auch weniger Juckreiz, wenn man einmal im Tiefschlaf ist. Dieser wird aber leider im Verlauf der Nacht weniger.

Juckreiz in der Nacht sorgt für Schlafstörungen. Es gibt verschiedene Erklärungen warum, Menschen, die bereits unter Juckreiz leiden, nachts eine Zunahme des Pruritus bemerken. Juckreiz kann nachts ohnehin auftreten, verschiedene Mechanismen des Körpers begünstigen nächtlichen Juckreiz. Nachts sind viele Schlüsselfunktionen der Haut verändert, beispielsweise ist die Kerntemperatur des Körpers am frühen Abend am höchsten. Dies führt zu weitgestellten Blutgefäßen zur Wärmeableitung, was eine vermehrte Hautdurchblutung und einen Temperaturanstieg in der Haut bedingt. Dadurch kann ein Juckreiz ausgelöst werden Auch die Aufrechterhaltung des Flüssigkeitshaushaltes und der Hautbarriere spielt eine Rolle, die Haut ist im Schlaf durch einen Wasserverlust etwas durchlässiger, wodurch es zu Irritationen und dem Eindringen proigener Substanzen in die Haut kommen kann, ähnlich wie bei einer Barrierestörung.

Auch psychische Faktoren und molekulare Transmitter können den Schlaf beeinträchtigen, so zum Beispiel die zirkadianen Rhythmen, die meist in einem 12 oder 24h-Rhythmus erfolgen. In der Nacht haben wir häufig die meiste Ausschüttung von Entzündungstransmittern wie Zytokinen oder Interleukinen, die teilweise auch bei entzündlichen Hauterkrankungen relevant sind, und von Prostaglandinen, den Nervenwachstumsfaktoren. Auch das merkt die Haut und kann mit vermehrtem Juckreiz reagieren.

Nächtlicher Juckreiz kann auch psychische Faktoren haben. Menschen mit chronischem Juckreiz haben häufiger Stress und Depressionen wegen der Hauterkrankungen. Diese psychischen Erkrankungen führen häufig auch zu einem veränderten Schlafmuster. So kommt man schnell in einen Teufelskreis: man hat durch den Juckreiz Probleme mit der Menge und Qualität des Schlafes, was unter anderem eine vermehrte Reizbarkeit, Konzentrationsschwäche oder Veränderungen der Essgewohnheiten mit sich ziehen kann. Dies begünstigt dann auch die Entstehung einer Depression oder depressiver Episoden.

Neben ganz vielen verschiedenen Hauterkrankungen, unter Anderem der atopischen Dermatitis (Neurodermitis), Psoriasis (Schuppenflechte), Urtikaria (Nesselsucht) oder der prurigo nodularis können auch Bettwanzen oder nicht-dermatologische Auslöser wie Lebererkrankungen, chronische Nierenerkrankungen, Erkrankungen des blutbildenden Systems, neurologische oder psychische Ursachen oder Substanzmissbrauch der Grund für nächtlichen Juckreiz sein. Die Möglichkeiten, das Jucken zu stoppen, hängen sehr von der Ursache ab – man sollte sich wirklich ganz individuell damit befassen, wo der Juckreiz herkommt, um dann entsprechend handeln zu können.

Neben medikamentösen Therapien für Menschen mit chronischem Pruritus für verbesserten Schlaf und Lebensqualität gibt es auch einige andere Tipps, die die Schlafqualität verbessern können.

-        4-6h vor dem Schlafengehen: Vermeiden des Konsums koffeinhaltiger Getränke: die Halbwertszeit von Koffein ist hoch, es verbleibt 4-8h an den Rezeptoren im Gehirn und auch danach noch im Körper

-        Vermeiden von Rauchen während des Zubettgehens und Nachts: durch das Rauchen wird die Luftqualität beeinträchtigt, außerdem stellt es eine zusätzliche Belastung für den Kreislauf dar

-        Kein Konsum alkoholischer Getränke vor dem Schlafen: die Schlafqualität wird durch Alkohol deutlich herabgesetzt

-        Keine schweren Mahlzeiten am Abend, eher leichte Nachtmahlzeiten

-        Lichtquellen, Lärmgeräusche und extreme Temperaturen eliminieren; hierzu gehört auch das Blaulicht durch Handy und Fernseher

-        Erst schlafen gehen wenn man sich müde fühlt, nicht weil man schlafen möchte – es führt zu Frust, sich zu zwingen. Wenn man nach 15-30 Minuten merkt, dass man nicht schlafen kann sollte man aufstehen, in einen anderen Raum gehen, sich ablenken (man könnte zum Beispiel etwas lesen, Geräte wie das Handy oder den Fernseher sollte man nicht nutzen) oder etwas trinken; das kann man mehrmals wiederholen, wenn das Schlafen dann immer noch nicht klappt

-        Aufbau einer morgendlichen Routine mit einer festen Zeit, zu der man aufsteht

Psychische Ursachen brauchen auch teilweise eine psychologische Intervention, durch die man therapeutische Verfahren und Techniken erlernen kann. Hierzu zählen unter anderem die die kognitive Fokussierung um beruhigende, angenehme Gedankenbilder zu fokussieren oder der Gedankenstop aus der Verhaltenstherapie zum Unterbrechen von sich wiederholenden oder belastenden dysfunktionalen Gedanken, eine Stressbewältigung oder Entspannungstherapie. Wenn Schlafstörungen psychisch bedingt sind, sollte man sich bei Bedarf um eine Psychotherapie bemühen, um Abhilfe schaffen zu können.

Zusammenfassung Amelie Weydringer

Referent Herr Hansen – Skinhealth Campus

Heute fand ein Treffen mit dem Nachfolger der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis - Psoriasis Gruppe statt, mit Frau Hess (Margita) die langjährige Gruppenleitung. Gemeinsam haben wir über die Übergabe, die Jahresplanung und die finanzielle Mittel der Selbsthilfeförderung gesprochen. Zum Abschluss unseres Nachmittags zeigte sich Julian zuversichtlich, auch wenn er großen Respekt vor der Aufgabe hat. Zum Abschluss unseres Nachmittag fuhr Julian gut vorbereitet mit den Unterlagen nach Hause. Er hat nun Zeit bis zum nächsten Treffen, sich umfassend zu informieren und eine erste Planung zu erstellen.

Liebe Grüße

Julian und Margita

das wir für unsere Selbsthilfegruppe einen Nachfolger gefunden haben, der uns künftig unterstützen wird.

Morgen treffen wir uns zu einem Gespräch und ich werde  mein erworbenes Wissen weitergeben.

Dabei ist mir wichtig , mich selbst zurückzunehmen und auf mich achten, um Julian nicht gleich im Vorfeld zu verunsichern.

Ihr könnt euch vorstellen wie ich mich freue, liebe Grüße Margita

Dieser Text kommt von Julian aus unserem Chat der SHG

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte gestern ein sehr schönes und bereicherndes Gespräch mit Margita. Sie hat uns allen in der Gruppe so viel gegeben, und ich würde gerne in ihrem Sinne weitermachen und ihr Erbe antreten. Es ist mir ein großes Anliegen, von ihrem Wissen zu lernen und die Gemeinschaft, die sie aufgebaut hat, weiterzuführen.

Was mir dabei besonders wichtig ist, ist, dass unser Hauttreff weiterhin ein Ort bleibt, an dem wir uns austauschen, unterstützen und stärken können.

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand finden würde, der mich dabei unterstützt, den Hauttreff in unserem gemeinsamen Sinne weiterzuführen. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass diese besondere Gruppe bestehen bleibt.

Bitte lasst mich wissen, wenn ihr Ideen oder Interesse habt. Ich bin für jedes Gespräch und jede Anregung dankbar.

Herzliche Grüße
Julian

Hallo Margita,
Meine Beweggründe sind, dass die Gruppe weiterhin bestehen bleibt, um einen offenen Austausch zu ermöglichen. Es ist mir wichtig, dass betroffene Menschen auch in Zukunft eine Anlaufstelle finden, in der sie Unterstützung und Verständnis erfahren.

Unser Vortrag zum Thema: Therapien bei Neurodermitis und Psoriasis mit Biologika!

Leider musste der geplante Vortrag entfallen, da die Ärztin uns gegen 16:30 Uhr informierte, dass sie einen Notarzteinsatz hat und nicht kommen kann. Wer mich kennt, weiß, das ich „ROT“ gesehen habe!!!!

Also rief ich alle interessierten an, wo ich Rufnummern zuordnen konnte, die mich vorher angerufen hatten.

Für unsere Stammgruppe haben wir eine Waths App Gruppe, da war es kein Problem. Mein "Gott" war ich nervös so etwas hatten wir noch nie!!

Trotzdem dachte ich mir, dass sicherlich einige Interessierte nach Ostheim kommen würden, die mich nicht vorher angerufen haben, also fuhr ich nach Ostheim, um präsent zu sein.

Und tatsächlich! Acht Personen standen vor der Tür. Da es regnete, haben wir uns im Torbogen des Rathauses untergestellt. Wir hatten über eine Stunde lang einen regen Austausch, der einfach nur gut war. Der Gedanke der "Selbsthilfe" stand hierbei an erster Stelle!

Nachbericht zur Weihnachts- und Jahresabschlussfeier der SHG
Unsere Weihnachts- und Jahresabschlussfeier 2024 war ein voller Erfolg! Die Veranstaltung war gut besucht und die Stimmung war ausgezeichnet. Es gab viele interessante Gespräche und regen Austausch, und wir konnten sogar ein neues Gesicht in unserer Runde begrüßen. Ein besonderes Highlight war, dass jeder Teilnehmer einen großen Weihnachtsstern als kleines Dankeschön erhielt. Herzlichen Dank an alle, die dazu beigetragen haben, diesen Abend so besonders zu machen!

Nächstes Treffen: Das nächste Treffen findet am 30. Januar 2025 in der Gemeindescheune Ostheim statt.

Ich wünsche allen Lesern hier eine schöne Adventszeit, mit vielen Düften von gebrannten Mandeln, Plätzchen und Glühwein!

Vielleicht können wir die Sorgen des Alltag ein wenig ruhen lassen.

Herzliche Grüße Margita

Die Selbsthilfegruppe für Neurodermitis, Psoriasis, Vitiligo lädt zum Informationsabend ein. Die Veranstaltung findet am 27. Nov. 2024 um 19 Uhr im Rathaussaal in Ostheim statt.

Die Referentin des Abends ist Frau Dr. Claudia Burgis, Dermatologin Bad Königshofen, die über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützungsangebote informieren wird. Thema:  „Biologika in der Dermatologie“  ( Psoriasis - Neurodermitis ) Nutzen, Risiken, Indikationen und Kontraindikationen.

Nutzen Sie die Gelegenheit, wertvolle Informationen zu erhalten und 

Ihre Fragen direkt an eine Expertin zu richten. Der Eintritt ist frei und alle Interessierten sind herzlich eingeladen. 

Info unter Tel. 09778 297311

https://www.shgostheim.de/

Da wir im Mai die Räumlichkeiten nicht für unser Treffen nutzen können, haben wir am Samstag einen Ausflug mit dem Zug nach Bamberg gemacht.

Es waren 9 Leute angemeldet, einige mussten wegen Krankheit absagen, unter andrem gab es eine Krebs-Diagnose, einen Mittelknochenbruch am Fuß usw.

Das ganze hat unseren Ausflug etwas überschattet, denn es sind Mitglieder die schon lange regelmäßig an unserem Treffen teilnehmen.

Auf dem Weg vom Bahnhof zum Dom konnten wir schon einiges bewundern, Bamberg hat einiges zu bieten .

Wir besichtigten den Dom, machten eine Stadtrundfahrt und dann bummeln auf dem Markt mit Einkehr ins Brauhaus.  

Die Zugfahrt war kurzweilig, es wurde genascht, gelacht und auch diskutiert über die politische Lage.

Die  Krankheiten haben wir übersprungen und das war gut so!

Selbsthilfe basiert auf einem Erfahrungsschatz von Betroffenen.

Wir laden zum Gesprächsabend / Austausch

am 25 April .2024 um 19:00 Uhr

in die Gemeindescheune der evang. Kirchengemeinde Ostheim Kirchstraße 9 ein.

Wir freuen uns auf neue Gesichter in unserer Runde und heißen sie herzlich Willkommen.

Info unter Tel. 09778 / 297311

Gemeinsam Stark!

Selbsthilfe basiert auf einem Erfahrungsschatz von Betroffenen.

Wir laden zum Gesprächsabend / Austausch

am 29.02.2024 um 19:00 Uhr

in die Gemeindescheune der evang. Kirchengemeinde Ostheim Kirchstraße 9 ein.

Wir freuen uns auf neue Gesichter in unserer Runde und heißen sie herzlich Willkommen.

Info unter Tel. 09778 / 297311

https://www.shgostheim.de/

Übrigens wir haben wieder eine Dermatologin die Fragen zur Hauterkrankungen beantwortet. Das ganze geht über unsere Webseite und völlig  anonym . 

Gestern hatten wir unseren ersten Gesprächsabend im Jahr 24.

Zur Zeit wächst das Interesse an unserer Selbsthilfegruppe, und meine Hoffnung ist ja noch immer einen Nachfolger zu finden.

Zur Begrüßung gab es ein  Kleeblatt mit einem irischen Segenswunsch darauf und ein Teelicht. 

Es war ein intensiver, lebhafter Austausch zur digitalen Patientenakte, wir diskutierten das für und gegen.

Teilnehmer die noch arbeiten gehen äußerten sich skeptischer.

Unser nächstes  gemeinsames Ziel ist im Februar nach Bad Salzungen in die Therme zu fahren.

Wir wollen mal wieder etwas geselliges unternehmen.

Grüße aus der Rhön

Margita

Zur Zeit bin ich etwas lädiert, denn letzte Woche habe ich das Implantat im Arm entfernt bekommen.

Heim PSOR Kamm - MEDIight ( ca 6 Jahre) zu verschenken gegen Portokosten.

Online erhält man noch die  Gebrauchsanweisung.

https://www.medlight.eu/psor-kamm/

Gestern hatten wir das letzte Treffen in diesem Jahr. Leider waren einige Leute erkrankt, und so waren wir nur ein kleiner Kreis, jedoch sehr harmonisch und gemütlich.

Ihre kleinen Weihnachtspräsente nahmen sie mit viel Freude entgegen und ich selbst freue mich jedes mal erneut über die Freude in ihren Gesichtern.

Es gab eine Geschichte zum Nachdenken, einen kleine Weihnachtswunschkarte und eine Dekoflasche mit Kerze.

Der Frieden der Welt beginnt in den Herzen der Menschen- Karl Jasper

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen eine besinnliche Adventszeit,

herzliche Grüße Margita

Der Friede der W elt beginnt in den Herzen der Menschen Weih. 23.docx

Erwachsene (mit einer chronischen Erkrankung) sollten regelmäßig körperlich aktiv sein.

Sie erzielen dadurch bedeutsame Gesundheitswirkungen.

Stärkung des Herz- Kreislaufsystems
Regulierung von Blutfett und Blutzucker
Stärkung des Immunsystems
Steigerung des Wohlbefindens,
Förderung von Lebensfreude und Lebensqualität

Förderung sozialer Kontakte

Moderater Sport fördert die Gesundheit und allgemeines Wohlbefinden
Der gesundheitliche Nutzen überwiegt die Nachteile

Berücksichtigen sie Bedürfnisse der empfindlichen Haut und hören sie auf die Signale ihrer

Haut.

Begriffe zur Beschreibung körperlicher Aktivität bzw. Bewegung.

Bewegung körperlicher Aktivität

Durch die Skelettmuskulatur erzeugte Bewegung von Körper und Gliedmaßen, die zu
einem Anstieg des Energieverbrauchs über den Ruheenergieverbrauch hinaus führt.

Basisaktivität

Körperliche Aktivität geringer Intensität zur Bewältigung alltäglicher Aktivitäten.

Aerobe körperliche Aktivität

Bewegung über Zeiträume von mehr als wenigen Minuten durch den Einsatz großer
Muskelgruppen, wobei deren ausreichende Versorgung mit Sauerstoff gesichert ist.
Beispiele sind Gehen, Walking, Laufen, Radfahren, Schwimmen, entsprechende Ballspiel

ect.

Sport bei Hauterkrankungen

Vorbereitungen treffen: für guten Hautzustand sorgen
Gespräch mit dem Arzt / Medikation anpassen

Wahl einer moderaten sportlichen Betätigung
Langsames Joggen, Radfahren Yoga, Walking, Pilates
Auslösende Situationen mechanische Reizungen meiden
Training in sauberer gut klimatisierter Umgebung
hautfreundliche, durchlässige Kleidung wählen

Schweiß mit sauberem Handtuch abtupfen, nach dem Sport zeitnah kühl abduschen
Hautpflege mit rückfettenden und feuchtigkeitsspenden Cremes beachten.

In akut Phasen ggf. Sportpause

Belastungen für die Haut
 Sportarten mit langem Aufenthalt im Freien
 Schwitzen & amp;Schweiß auf der Haut
 Falsche Kleidung
 Vielfältiger Kontakt mit Keimen
 Sportarten mit langem Aufenthalten im Wasser
 Falsche Hautpflege
 Stress bei Leistungsdruck
Erwachsene sollten möglichst 150 Minuten / Woche körperliche Aktivität
mit moderater Intensität durchführen (z.B. 5 x 30 Minuten / Woche oder 75
Minuten / Woche aerobe körperliche Aktivität mit höherer Intensität
durchführen oder aerobe körperliche Aktivität in entsprechenden
Kombinationen beider Intensitäten durchführen.

Ich habe die 60er Zone verlassen und da mir dieser Übertritt doch etwas schwerer gefallen ist

habe ich Unterstützung bekommen.

Wir treffen uns am 28.07.2023 um 19 Uhr in der Schmiede Bauerngasse 39

Herzliche Einladung zu unserem Sommertreff ergeht an alle die Interesse haben und uns kennenlernen wollen.

Es grüßt herzlich Margita

https://www.shgostheim.de/