Blogschuppen

Lange hatte ich Ruhe von meiner Psoriasis. Entweder hat Cosentyx gut und lange nachgewirkt oder der lange Sommer 2023 hat sein Übriges getan. Wie auch immer, jetzt legt die Psoriasis wieder los. Heute hatte ich frei und endlich Zeit, zum Hauatarzt gehen.

14:50 Uhr: Ich treffe beim Hautarzt ein. 15 Uhr beginnt die Öffnungszeit. Im Treppenhaus beginnt die Schlange auf der halben Treppe. Die Praxis ist im 2. Stock. Draußen sind die Traktoren zu hören, die von der Bauerndemo kommen - teilweise mit Hupkonzerten. Der Fahrstuhl, der auch in die Praxis führen würde, ist abgestellt. Ich starte in der Warteschlange auf Treppenstufe 15.

15 Uhr: Die Schlange bewegt sich voran. Ich komme bis zu Stufe 28. Und ich kann schon bis zum Ende zählen: 42 Treppenstufen werden es sein.

15:30 Uhr: Die Mitarbeiterin am Empfang ist sehr freundlich, sie hat meine Bewunderung. Und hey, ich darf bleiben. Also fast: Ich soll nochmal eine bis anderthalb Stunden „runtergehen“. Ein Mann vor mir muss andermal wiederkommen - mit einer Überweisung vom Hausarzt; weil er länger als zwei Jahre nicht da war, gilt er als neuer Patient.

Ich gehe aber nur kurz runter: Draußen ist es ungemütlich. Als ich wiederkomme, sind wie vorher alle Stühle besetzt, also warte ich  im Flur. Dort und in der Nähe des Empfangs stehen weitere Wartende.

16:10 Uhr: Ich darf meinen Stehplatz im Flur aufgeben und in Wartezimmer 2 vorrücken. Auf einen Stuhl!

16:40 Uhr: Ich darf mich schon mal ins Sprechzimmer setzen. Die Ärztin rennt irgendwoanders hin. Und selbst wenn sie einen Kaffee trinken sollte: Sie muss auch mal Luft holen. Wahrscheinlicher ist, dass sie in einem anderen Sprechzimmer einen anderen Patienten anguckt.

Von draußen sind die Traktoren zu hören.

16:55 Uhr: Die Ärztin ist da, guckt sich alles an und sagt: Gut, wenn die Nägel bisher auf Cosentyx nicht reagiert haben, probieren wir jetzt Skyrizi. Und äußerlich Wynzora. Bevor wir das aber alles zuende besprechen können, klopfen dreimal Mitarbeiterinnen, die Dringendes haben: Ein Patient muss weg, also sofort angesehen werden. Eine Blutabnahme muss geklärt werden. (Den dritten Grund habe ich vergessen.)

Ein Rezept auf Papier gibt es nicht mehr. Auf meiner Krankenkassenkarte ist gespeichert, was ich bekomme. Die muss ich, wenn ich in ein paar Tagen die Befunde abgefragt habe, nur zur Apotheke tragen.

Jetzt nur noch Blutabnehmen und Urinprobe abgeben. Für einen Quantiferon-Test, den die Ärztin neu sehen will, muss ich noch mal wiederkommen. Der Fahrer, der ihn ins Labor bringt, ist für heute schon weg. Okay, das ist nervig, die Praxis ist nicht eben um die Ecke.

In den Fluren und in den beiden Wartezimmern stehen und sitzen viele, viele Menschen. Wenn sie alle bis zum Sprechstunden-Ende drankommen sollen, dürfte die Zeit im Sprechzimmer entsprechend knapp werden.

17:30 Uhr: Ich bin fertig.

Zweieinhalb Stunden meines Lebens hab ich nun damit verbracht - wohl wissend, dass das vergleichsweise noch Luxus ist, einfach zum Hautarzt gehen zu können, wenn ich die Zeit dafür hab.

Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich.

Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedlichen Themen. In Deutschland entschied man sich, die Bürgermeinung zum Thema Gesundheitsdaten einzuholen.

Meine Mit-Redner kamen aus ganz Deutschland. Zwei Schüler waren dabei, Studentinnen, mehrere Menschen aus der Pflege, ein Arzt, ein Sanitäter, ein Informatiker, eine Bauingenieurin… kurz: Es war ein bunter Haufen, und jeder hatte andere Gründe, warum ihn das Thema so sehr interessiert, dass er den Samstag dafür opfern und mit Fremden darüber sprechen würde.

In einem Studio saßen neben dem Moderator zwei Frauen: Medizinethikerin Professor Eva Winkler von der Uniklinik Heidelberg und Birgit Bauer, Expertin für digitale Gesundheit, Social Media und bloggende MS-Patientin. Wir zwölf Bürgerinnen und Bürger waren per Videokonferenz dazugeschaltet.

Nach einer Vorstellungsrunde ging es im Sprint an die Arbeit, und die klang einfach: Wir sollten einen Lückentext ausfüllen. Den hätten wir schon im Vorfeld zugesandt bekommen sollen, damit wir uns schon mal Gedanken machen können – das war aber vergessen worden oder aus irgendeinem anderen Grund nicht geschehen. Schade, denn dann hätte jeder schon mal das Wichtigste aus seiner Sicht zurechtlegen können. Wir diskutierten trotzdem oder deswegen munter drauflos. Einen Zeichnerin hielt auf ihre Weise fest, was so alles zur Sprache kam.

Das war der vorgegebene Lückentext – vielleicht kann ihn ja jemand für ein Seminar gebrauchen

Wir stehen vor der Herausforderung, dass (Problem in einem Satz zusammenfassen).
oder „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass…“
 
Deshalb sollte (Adressat) folgende Maßnahmen ergreifen: (konkrete Maßnahmen)
 
Andernfalls könnte es passieren, dass (Risiken).
 
Konkret schlagen wir vor, dass (Lösungen).
 
Wir glauben, dass dadurch (Vorteile).

Sieht harmlos aus, oder? 😉

Vom Lückentext zum Appell

Gesundheitsdaten und EU – das Thema scheint abstrakt, wurde aber schnell ganz griffig. Wer im EU-Ausland mal Urlaub macht und dort einen Arzt oder ein Medikament braucht, wird den Vorteil schnell erkennen, wenn die Daten mit einem mitreisen: Allergien gegen Wirkstoffe, frühere Erkrankungen oder aktuelle Therapien müssen dann nicht in der Landessprache erklärt werden, und am Ende vergisst man doch irgendwas.

Einen weiteren Vorteil sehe ich darin, dass Risiken von Therapien, also Nebenwirkungen etc., früher erkannt werden, wenn sie von möglichst vielen Menschen zusammengetragen werden.

Nicht nur der Informatiker in der Runde mahnte an, dass das Sammeln von Gesundheitsdaten nur dann Sinn macht, wenn sie alle den gleichen technischen Standard erfüllen, also miteinander kompatibel sind. Mir war wichtig, dass man bei aller Euphorie auch an all jene denkt, die Gesundheitsdaten nicht teilen wollen oder können. Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind. Ich kann aber jeden verstehen, der mehr Bedenken hat.

Die Diskussion war an keiner Stelle langweilig. Jeder hatte die gleichen Rechte und Möglichkeiten, seine Gedanken einzubringen. Natürlich ist immer jemand redefreudiger und jemand stiller, aber alles in allem erschien mir die Debatte ausgewogen.

Am Ende wurde aus dem Lückentext jedenfalls ein ziemlich langer Appell in Richtung Politik in drei Kapiteln. Auf diesen Text haben wir zwölf Bürgerinnen und Bürger uns nach unserer Diskussion geeinigt. Hier ist er:

Kapitel 1: Der Nutzen

Gigantische Chance: Der grenzfreie Austausch von Gesundheitsdaten

Für die Zukunft wünschen wir uns einen schnellen, vereinfachten, wertfreien, vertrauenswürdigen, sicheren, barrierefreien und leicht handhabbaren Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union.

Deshalb sollten die europäischen Gesundheitsminister und die Gesundheitswirtschaft den rechtlichen Rahmen schaffen.

Andernfalls befürchten wir einen Schaden für Patienten, weil die vollumfänglichen Möglichkeiten einer Datennutzung für ihre Behandlung nicht zur Verfügung steht, außerdem verschärft sich die Ineffizenz des Gesundheitssystems.

Konkret schlagen wir vor einen Standard für die grenzüberschreitende Datenverarbeitung zu schaffen, der die Interoperabilität sicherstellt.

Wir glauben, dass dadurch eine bessere Kommunikation der Akteure im Gesundheitssystem möglich wird, seltene Erkrankungen besser erforscht und therapiert werden können, die ökonomische Effizenz erhöht wird, Risiken von Therapien erkannt werden, die Forschung und die Diagnose beschleunigt wird. Dies trägt auch der Förderung des europäischen Gedankens bei.

Kapitel 2: Der Umgang mit Gesundheitsdaten

Der sichere Umgang von Gesundheitsdaten ist kritisch für den Erfolg des Europäischen Gesundheitsdatenraums

Für die Zukunft wünschen wir uns, dass alle die eigene Kontrolle über ihre eigenen Daten behalten. Wir begreifen Datenschutz nicht als Blockierer. Wir wollen eine kommerzielle Nutzung im Sinne von Werbung und Marketing verhindern, die Forschung mit den Gesundheitsdaten aber ermöglichen. Daten zu bestimmten Gesundheitsdaten sollen an Stichtagen in den öffentlichen Fokus gestellt werden, um in diesen Bereichen weiter zu kommen.

Die EU soll beim Gesundheitsdatenraum auf Open-Source-Software setzen. Es muss klar sein, dass die Daten transparent gespeichert werden, und dass der Speicherort klar benannt ist. Es darf keinen Nachteil für Menschen geben, die ihre Daten nicht verfügbar machen. Es bedarf einer Widerspruchslösung, einzelne Daten müssen vom Bürger "verschattet" werden können.

Andernfalls droht die Akzeptanz für die Datenspeicherung verloren zu gehen. Außerdem sehen wir eine Gefahr durch Hackerangriffe.

Konkret schlagen wir vor, dass die Entwicklung der nötigen Software staatlich begleitet wird, jeder Bürger seine Daten jederzeit selbst verwalten kann.

Wir glauben, dass dadurch das Vertrauen der Bürger in den Europäischen Gesundheitsdatenraum wächst, der Nutze erkennbar wird und jeder Bürger nachvollziehen kann, was er durch seine Datenfreigabe bewirkt hat oder bewirken kann.

Kapitel 3: Die Gesundheitsbildung

Der Erfolg der Europäischen Gesundheitsdatenraums beginnt in der Schule

Für die Zukunft wünschen wir uns, dass Information und Aufklärung zum Gesundheitsdatenraum bereits in der Schule beginnt, aber auch andere Bevölkerungsgruppen kontinuierlich angesprochen werden, um zum Beispiel auch Ältere oder weniger digital-affine Menschen für das Thema zu interessieren.

Wir fordern die Gesundheitsminister der EU auf, ähnlich wie bei der Impfkampagne öffentlichkeitswirksam für das Projekt zu werben. Gesundheitliche Bildung und Datenschutzthemen sollen in die Lehrpläne aufgenommen werden.

Konkret schlagen wir vor, mehr Fürsprecher für das Projekt zu finden und Patientenorganisationen mit einem Budget auszustatten, um das Thema bekannter zu machen. Wir sprechen uns für eine verpflichtende Abfrage aus, ob jemand seine Daten teilen möchte. Probleme und Chancen müssen klar kommuniziert werden.

Das Wissen über den Gesundheitsdatenraum soll schon deutlich vor einer Behandlung oder einem Notfall bekannt sein. Wir befürworten ein Anreizsystem für alle, die sich am europäischen Gesundheitsdatenraum mit ihren Daten beteiligen.

Mit Gesundheitsminister Jens Spahn im Gespräch

Der Appell sollte nicht ungehört verhallen. Vielmehr wurde er Gesundheitsminister Jens Spahn ausführlich erläutert, der nach unserer Mittagspause ins Studio gekommen war.

Zunächst schien er unseren Europa-Enthusiasmus bremsen zu wollen: Er verwies auf Herausforderungen, vor denen wir zunächst einmal in Deutschland stehen, wenn es um Digitalisierung und Gesundheit geht. Vernetzung, elektronische Patientenakte, Sektorengrenzen, Faxgeräte, Interoperabilität… der Stichworte gibt es da viele. Dann begab sich Jens Spahn doch noch auf unser Gleis in Richtung Europa. Aber guckt doch selbst:

Wen interessiert, was ich so zu sagen hatte:

• Bei Minute 10:53 Uhr stelle ich mich vor.
• Bei Minute 43:30 Uhr sage ich etwas darüber, dass niemand einen Nachteil erleiden darf, wenn er seine Daten nicht teilen will.
• Bei 01:14:25 geht’s mir um die finanzielle Förderung von virtuellem Austausch unter Patienten, damit der nicht in Facebook-Gruppen oder bei anderen Datenkraken stattfinden muss.

Wer mich kennt, weiß: Ich gehöre zu den ruhigeren Menschen. Aber Jens Spahn hat es geschafft, dass ich ihm vor Publikum unbedingt widersprechen musste. Und er war selbst schuld, schließlich zitierte er den Titel seines Buches „Datenschutz ist nur was für Gesunde“ – und damit hatte er mich 😉 Diese Aussage nämlich regt mich immer wieder auf.  Natürlich legen auch kranke Menschen Wert darauf, dass ihre Gesundheitsdaten geschützt bleiben. Chronisch kranke Menschen sind in erster Linie Bürger und erst in zweiter Linie chronisch krank. Und wie jeder gesunde Bürger kann und muss  Kranke für sich entscheiden, wem er seine Daten anvertraut. Datenschutz ist kein Luxus, sondern ein Recht.

Jens Spahn erklärte dann auch gleich, dass seine These bewusst provozieren und die Debatte befördern sollte. Das hat er dann auch bei mir geschafft. Seine weiterentwickelte These heißt nun: „Übertriebener Datenschutz ist was für Gesunde“. So würden zum Beispiel chronisch Kranke durchaus wollen, dass möglichst viele Daten zu ihrem Krankheitsbild gesammelt werden. Damit würden sie sich mehr Erkenntnisse und verbesserte Therapien erhoffen. Welcher Datenschutz „übertrieben“ ist, provoziert dann eine neue Diskussion.

Ein kleines Fazit

Viele fremdeln mit dem Thema EU. Für sie ist alles fernab. Aber es gibt Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzureden. Die Konferenzreihe bietet Diskussionsrunden zu einigen anderen Themen. Manche finden vor Ort statt, andere virtuell. Es gibt keine hohen Hürden, daran teilnehmen zu können – ich hab' das ja auch geschafft. Man muss nur davon erfahren. Einen Überblick gibt es auf dieser Internetseite der EU.

Für diese Diskussionsrunde hätte die Vorbereitung etwas besser sein können. Konkretere Fragestellungen und das vorherige Zusenden des Lückentextes wären hilfreich gewesen, damit man seine Gedanken vorab schon mal sammeln kann.

Die Diskussion am Vormittag, unter uns Bürgerinnen und Bürgern, fand ich sehr interessant: So unterschiedliche Sichtweisen auf das gleiche grobe Thema, unaufgeregt und normal vorgetragen, ohne Marketing-Buzzwords, das bekommt man selten auf Konferenzen.

Gesundheitsminister Jens Spahn war in den anderthalb Stunden komplett bei unserem Thema und nicht im Wahlkampf-Modus. Er fragte nach und war selbst beim Sub-Thema Selbsthilfeförderung auf aktuellem Stand. Als Politiker überzeugt er mich wegen seines festen Willens, das Gesundheitssystem voranzubringen. Ein anderes Thema sind die Vorwürfe gegen ihn im Zusammenhang mit der Maskenbeschaffung, den Apotheker-Vergütungen und den unkontrollierbaren Testzentren. Persönlich trifft mich sein Umgang mit Journalisten, die Fragen zum Kauf seiner Villa gestellt hatten.

Überhaupt nicht angesprochen wurde das Risiko, dass Gesundheitsdatenbanken gehackt werden können und welche Folgen das haben könnte. Im Frühjahr diesen Jahres haben Erpresser die Daten des irischen Gesundheitsdienstes verschlüsselt. Sie drohten damit, die Patientendaten einschließlich deren Bankverbindungen zu veröffentlichen. Gefordert wurden 20 Millionen Euro. Schon dieser Aspekt der digitalen Gesundheit wäre Thema für einen weiteren EU-Zukunftsdialog. Ich wäre dabei.

Zum Weiterlesen

• Mehr über den EU-Zukunftsdialog „Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU“
• Veranstaltungen der Konferenzreihe zu anderen Themen
• Mehr über die Konferenz zur Zukunft Europas
• Veranstaltungen rund um das Thema digitale Gesundheit vom Health Innovation Hub

  Morgen, am 10. Juli 2021, gibt es einen "EU-Zukunftsdialog" zum Thema Gesundheit. Konkret heißt das Motto "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU". Ich diskutiere also ab 11 Uhr  über solche Fragen:

• Welche Ideen habe ich für den Umgang mit meinen Gesundheitsdaten?
• Wie sollte die künftige Gesundheitsversorgung in einer digitalisierten und innovativen EU ausgestaltet sein?
• Wie können die Vorteile unserer persönlichen Gesundheitsdaten nicht nur für uns, sondern auch für die gesamte Bevölkerung in der EU genutzt und gleichzeitig der Schutz der persönlichen Daten sichergestellt werden?

Ab 14 Uhr gibt es eine öffentlich übertragene Runde mit Gesundheitsminister Jens Spahn.

Dazu gekommen bin ich irgendwie. Ich hatte gelesen, man könne sich mit einer formlosen Mail dafür bewerben. "Ha, formlose Mails schreiben, das kann ich", dachte ich mir, und verfasste diese Zeilen:

Zitat

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich würde gern am Bürgerdialog / EU-Zukunftsdialog "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU“ teilnehmen. Menschen mit einer chronischen Krankheit haben ein gesteigerte Interesse am Thema Daten und Datensicherheit – und ich gehöre zu den chronisch kranken Menschen. Es wäre schön, wenn ich dabei sein könnte.

Viele Grüße

Ein paar Tage später kam dann eine Rückfrage, ob ich noch ein paar Informationen zu meiner Person aufschreiben könnte. Also schrieb ich:

Zitat

Ich habe seit meiner Kindheit eine Hauterkrankung – die Psoriasis. Aus dieser eigenen Betroffenheit habe ich 1999 eine Internetseite zu dem Thema ins Leben gerufen. Schnell war klar: Es gibt so viele Leute da draußen, die das gleiche Problem haben und sich mit anderen austauschen wollen. Das tun wir nun seit über 20 Jahren auf diesem Wege. Da sind Gesundheitsdaten natürlich ein Thema.

Das Thema Gesundheitsdaten ist für mich persönlich interessant, weil die Abwägung zwischen der Erhebung notwendiger Forschungsdaten und dem Schutz privater Daten chronisch Kranken nicht leicht fällt. Dem geflügelten Wort „Datenschutz ist was für Gesunde“, wie ja auch ein Buch von Jens Spahn heißt, widerspreche ich, denn das erklärt chronisch Kranke zu willigen, bedenkenlosen Menschen in Sachen Datenschutz (ja, überspitzt formuliert). Ich teile meine Daten, wenn ich weiß, wofür, mit wem und ob sie in halbwegs sicheren Händen sind.

Was könnte Sie zu meiner Person noch interessieren? Ich lebe in Berlin, bin 53 Jahre alt und möchte am Bürgerdialog eben als Bürgerin teilnehmen.

Da ahnte ich noch nicht, dass am Ende nur 12 Menschen zur Teilnahme ausgewählt würden. Eine davon bin nun ich. 😱 Die anderen sind Studenten, arbeiten im Pflegebereich, als Informatiker, Arzt oder Bauingenieur.

Inzwischen habe ich auch ein Mitmach-Paket für den Tag bekommen. Endlich nenne ich einen Buddy Bär mein eigen

Ich hoffe, dass es nicht nur um die Risiken geht, sondern auch um die Chancen, die die Digitalisierung jedem von uns bietet – und erst recht uns Patienten. Wichtig ist mir aber auch,  dass Bedenken nicht weggewischt werden: Wer seine Daten nicht preisgeben will oder wer technisch nicht mitkommt, darf keine Nachteile erleiden.

Nun bin ich gespannt, was mich morgen erwartet – und natürlich werde ich hier dazu etwas aufschreiben.

Ab 14 Uhr wird der Zukunftsdialog auf dieser Seite übertragen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/internationale-gesundheitspolitik/eu-zukunftsdialog.html Ihr könnt mir (und den anderen) dann also zugucken.

Vor Ewigkeiten schon gab es einen Aufruf: Wer den BER testen will, solle sich melden. Gesucht wurden insgesamt 25.000 Leute, verteilt auf mehrere Termine. Bei der Menge rechnete ich mir eine reale Chance aus, dabeisein zu können. So meldete ich mich an. Rolf tat es mir nach.

Dann kam Corona und ich dachte, der Test würde bestimmt abgeblasen. Wurde er aber nicht, nur die Teilnehmerzahl wurde verringert. Aber man musste sich noch einmal bewerben. Wieder wurde unsere Teilnahme bestätigt – und so ging es am 20. August erst mal bis zum S-Bahn Flughafen Schönefeld und von dort mit Sonderbussen zur BER-Baustelle.

Wir wurden schubweise ins Gebäude gelassen, natürlich nur mit Maske. Die sollten wir ab da den ganzen Tag aufbehalten und nur zum Essen und Trinken kurz mal absetzen.

Jeder bekam seinen Reiseplan für den Tag. Unsere Aufgabe: die Abläufe testen, also so tun, als würde man wirklich abfliegen oder ankommen. Außerdem sollte man im Flughafen selbst alles angucken und aufschreiben, wenn etwas unlogisch oder nicht klar genug gekennzeichnet ist.

Mein erster (imaginärer) Flug sollte nach Poznan gehen. Dafür nahm ich mir einen Koffer vom Gepäckband und los ging's: Auf der Abflug-Tafel suchte ich den Check-in-Schalter, zeigte dort meine "Flugunterlagen", gab den Koffer auf, ging durch die Sicherheitskontrolle... alles, wie bei einem richtigen Flug eben. Die Sicherheitskontrolle funktioniert, das können wir bestätigen: Die Mitarbeiter fanden prompt das Taschenmesser, das Rolf im Rucksack hatte, weil er es einfach immer dabei hat (man könnte ja mal einen Apfel schälen müssen!)

Weil Rolf das Taschenmesser dann wegbringen und nochmal durch die Kontrolle musste, hatten wir es dann eilig, zum Gate zu kommen. Ein bisschen konnten wir uns aber schon mal links und rechts umschauen. Das meiste ist fertig, an einigen Ecken wird noch gebaut. Café-Tische stehen, in Folie eingewickelt, bereit.

Am Gate stiegen wir in einen Bus, der uns zum Flugzeug bringen sollte. Der Bus fuhr los – an der Stelle war der erste Test dann zu Ende. Wir stiegen also nicht wirklich in ein Flugzeug. Vielmehr gab es dann eine Tour über das Flugfeld, eine Art Stadtrundfahrt.

Es ging zurück zum Terminal, wir waren nun imaginär gerade beim Rückflug gelandet. Nun hieß es, das richtige Gepäckband zu suchen, und los ging die zweite Test-Runde. Diesmal sollte mein imaginärer Flug nach Grenoble gehen, und mir war Sperrgepäck verordnet worden, das ich am entsprechenden Sonderschalter aufgeben sollte. Hier gab es ein bisschen Hin und Her, weil mein Sperrgepäck zwei Kilo schwerer war, als es am Checkin-Schalter notiert worden war. Ich aber konnte noch froh sein: Ein anderer Komparse musste eine Hochsprung-Stange als Sperrgepäck aufgeben. Niemand wusste, wie lang die war und niemand wusste, wie lang Sperrgepäck maximal sein darf.

In den Abläufen fanden wir nicht viel zu "meckern". Eher waren es Wegweiser, die wir nicht klar genug fanden – Symbole, die wie Toiletten-Hinweise aussahen, sollten zu den Aufzügen weisen, solche Sachen. Oder die Abfahrttafel für die Bahn: Da ist nur recht klein ein DB-Symbol zu sehen. Wer zum Beispiel als Tourist nicht weiß, dass DB die Bahn ist, könnte daran scheitern. Ein Zug-Symbol wäre sinnvoller. Ja, das klingt nach Kleinkram, aber wir waren ja zum "Meckern" eingeladen. Und dass es an den Sitzen an den Gates keine USB-Buchsen zum Aufladen gibt, wussten wir vorher – der Flughafen wurde schließlich zu einer Zeit geplant, als das noch nicht so weithin üblich war.

Um einen Trinkbecher, ein Schlüsselband, eine Plastikkarte reicher wurden wir am Nachmittag wieder entlassen. Es hat Spaß gemacht – und so viele Gelegenheiten, den BER vor Eröffnung zu sehen, werden wir wohl (hoffentlich) nicht mehr haben.

Sportlich aktive Menschen sind widerstandsfähiger, habe ich gehört. Wenn ich nicht eh schon laufen würde, wäre das jetzt zum Beispiel ein guter Zeitpunkt, damit zu beginnen, ist mir so eingefallen. Oder mit dem Walken. Also mit allem, was draußen stattfindet und ohne Anfassen und Anpusten ist.

Ich hab grad für einen inzwischen abgesagten Lauf trainiert und mache trotzdem weiter. Alle anderen Sport-Möglichkeiten – also bei mir Kieser Training und der Tischtennis-Verein – haben ihren Betrieb inzwischen eingestellt. Obwohl... Tischtennis an einer der Steinplatten draußen mit Handschuhen, das müsste doch gehen? 🤔

Was tut Ihr jetzt für eure körperliche Fitness?

Ich durchforste gerade ältere Unterlagen – und stieß dabei auf einen Bericht von mir darüber, wie sich meine Therapie der Schuppenflechte in den letzten 25 Jahren verändert hat. Ich denke, das passt zum heutigen Tag der deutschen Einheit.

Wie ich den Wandel erlebte

Mit der Schuppenflechte bin ich groß geworden, in Berlin-Pankow, damals noch DDR. Lange waren die Hautärzte unsicher, ob es sich bei meiner Hauterkrankung um eine Psoriasis oder ein Ekzem handelt. Die Diagnose kris- tallisierte sich erst allmählich heraus. Weil die Hauterkrankung hartnäckig eine langfristige Verbesserung verweigerte, wurde ich irgendwann vom Hautarzt in die Poliklinik der Charité überwiesen. Dort sollte ich fortan öfter mehrere Stunden verbringen, aber auch Wochen auf Station. Meine Eltern haben irgendwann nachgerech- net: Am Ende meiner Schulzeit hatten sich meine Fehlzeiten wegen Kuren und Krankenhausaufenthalten auf ein ganzes Schuljahr summiert. Das Abitur legte ich trotzdem ab.

Ich wollte danach an der Universität in Leipzig Journalistik studieren. Dafür musste zuvor eine Auswahlwoche absolviert werden – in einem Internat. War ich vorher einer Diskriminierung erst in der Oberschulzeit begegnet, sollte ich nun richtig erfahren, was das heißt: Als ich im Internat ankam, be- stellte man mich zum Gespräch. Ich sollte beweisen, dass meine offensichtliche Hauterkrankung an den Händen nicht ansteckend ist. Damit hatte ich nicht gerechnet und daher auch keine Bescheinigung mitgebracht. Eine nachträgliche Beschwerde beim Ministerrat der DDR half nur so viel, dass mir ein berufsbegleitendes Fernstudium in der Außenstelle in Berlin ermöglicht wurde. Das begann 1988 – und dann kam die Wende dazwischen.

Die Therapiemöglichkeiten haben sich seit dem Mauerfall 1989 dramatisch geändert, und das nicht nur wegen des Gesellschaftssystems. Der Stand der Medizin ist heute ein anderer. Vorher waren Teersalben, Bäder in Kaliumpermanganat und mehrmals wöchentlich UV-Bestrahlungen in der Charité an der Tagesordnung. Für ein Kind war es aus heutiger Sicht ganz schön anstren- gend, oft vor dem Unterricht mit der Straßenbahn eine Dreiviertelstunde vom Norden Berlins „in die Stadt“ zu fahren, bei jedem Wetter die zugige, damals sehr breite Invalidenstraße hinunter zur Charité – das sitzt bis heute tief in der Erinnerung. Inzwischen be- komme ich innerliche Medikamente, die ich mir zu Hause spritzen kann.

Manches aber hat sich kaum verändert. Berliner, deren Schuppenflechte hartnäckig eine langfristige Verbesserung verweigert, finden früher oder später auch heute noch den Weg zur Charité. Und: Die Wartezeiten in der Poliklinik sind nicht wesentlich kürzer geworden.

Ich habe hier ja früher schon über meine Erfahrungen mit dem Laufen (im Sinne von Joggen) berichtet. Seit ein paar Monaten laufe ich wieder regelmäßig. Für den Wiedereinstieg sorgte ein Angebot meines Arbeitgebers. Insgesamt (nur) zehnmal trifft sich eine Laufgruppe, sogar angeleitet von einem Lauftrainer. Es ist schon gut, wenn einem ein Profi mal auf den Laufstil schaut und Tipps gibt.

Früher dachte ich ja immer "Oh nee, mit Kollegen wirst du niemals laufen, so rot, wie du immer dabei wirst." Inzwischen ist mir das egal. Ich sage jedem, der guckt, dass ich beim Laufen immer sehr rot werde und es mir trotzdem gut geht – und niemand hat bisher irgendwas Blödes gesagt.

Das Lauftraining ist mal in einem Stadion nahe der Arbeit mit Blick auf den Fernsehturm oder in der freien Wildbahn auch rund um die Arbeit. Da die nun aber ziemlich zentral in Berlin ist, wird das immer eine schöne Sightseeing-Tour im Laufschritt. Nur, dass ich hinterher, so rot wie ich bin, mit der U-Bahn heimfahren muss. Aber es gibt echt Schlimmeres

Einmal in der Woche laufe ich dann noch mit einer Freundin hier im Norden von Berlin eher gemütlich. Auch heute, bei eben noch fast 30 °C, sind wir losgezockelt.

Aber warum ich das hier schreibe: Es tut unendlich gut! Nach dem Laufen ist meine Stimmung meist besser, der Kopf ist freier. Es lohnt sich.

 Lauft Ihr? Stört euch die Schuppenflechte dabei?

Hallo Ihr,

mancher kann sich vielleicht erinnern – vor 2 Jahren war ich beim Berlin-Marathon dabei. Im letzten Jahr ergriff mich die akute Unlust und ich ging lieber zum Tischtennis-Training als Laufen. In diesem Frühjahr packte ich mich dann aber am Schlafittchen: Ich fing wieder an. Und das Wetter hätte mir in den letzten Wochen sehr oft die Gelegenheit gegeben, zu sagen "Ooooch nö, ich bleib lieber auf der Couch". 

Damit ich weiß, wofür ich trainiere, also einen Anlass habe, gucke ich immer wieder mal, welche Straßen- oder Volksläufe es so gibt. Die großen in Berlin kenne ich inzwischen alle, jetzt sind mal kleinere dran. Heute war so einer: 37 Starter (wenn ich richtig gezählt habe) liefen in einem Park ganz in der Nähe. Mein nächster, wenn alles gutgeht, ist ein Lauf durch die Internationale Gartenausstellung, da freue ich mich sehr drauf. (Kommt einer mit?)

Ich kann es echt nur so sagen: Nach dem Laufen fühle ich mich wirklich besser. Als ich vor ein paar Jahren anfing, waren 5 Kilometer eine unglaubliche Distanz für mich. Ich trainierte in einem Gewerbegebiet, damit mich Schlappi bloß keiner sah: 1 Minute laufen, 2 Minuten gehen, 1 Minute laufen, 2 Minuten gehen usw. Ich bin noch immer ein Lahmarsch  aber hej, ich laufe  und ich kann mehr oder weniger immer dann zum Sport, wenn ich Zeit dafür habe und nicht nur dann, wenn ein Sportstudio geöffnet ist.

Schöner wäre es, gemeinsam mit anderen Läufern zu laufen, aber dazu sind meine Arbeitszeiten zu wechselhaft. Mit einer Freundin und Nachbarin funktioniert das in letzter Zeit öfter mal spontan, das ist super. 

Meine altklugen Tipps für alle, die anfangen wollen:

• Sucht Euch jemanden, der auch laufen will und sich bisher nicht traut.
• Kauft Euch am Anfang noch keine teuren Laufklamotten. Das könnt Ihr immer noch, wenn Ihr merkt, ob Euch Laufen liegt oder nicht. Die Schuhe sollten halbwegs vernünftig sein, müssen (aus meiner Sicht!) aber nicht gleich die sehr teuren Markenschuhe sein. Irgendwann bald, wenn Ihr wirklich öfter laufen wollt, schon – und dann solltet Ihr auch wegen der Psoriasis arthritis eine Laufanalyse in einem guten Sportgeschäft machen lassen.
• Ein Termin beim Sportarzt ist auch nicht verkehrt – der kann Euch auch sagen, ob Laufen überhaupt gut für Euch ist.
• Es ist egal, ob Ihr wie ich sehr sehr sehr langsam anfangt (wie gesagt: 1 Minute Laufen, 2 Minuten Gehen...). Ihr macht das für Euch. Wenn Euch jemand blöd kommt, lächelt und sagt: "Nachmachen!" oder "Komm doch mit".
• Ich habe nach einiger Zeit gemerkt, dass die eng anliegenden Laufhosen (Tights) bei mir zu einem starken Juckreiz führen. Seither trage ich eine schlabbrig weite Laufhose und es ist mir egal, ob 99 Prozent der anderen die "Wurstpelle" tragen.

Läufer (oder Walker) unter Euch: Habt Ihr noch mehr Tipps für Anfänger?

Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks.

Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen anderen. Mancher erklärt uns Patienten da aber meiner Meinung nach für dümmer als wir sind.

Susanne Mauersberg, Gesundheitsexpertin der Bundesverbraucherzentrale, meint zum Beispiel in der ARD:

"Die Hälfte der Menschen ist sehr ängstlich, was ihre Gesundheitsdaten betrifft, die geben gar nichts raus. Die andere Hälfte ist sehr freizügig und hat kein klares Bewusstsein für das Risiko."

Dieses Entweder-oder ist falsch. Ich teile Daten – wenn mir erklärt wird, wer sie wofür verwenden will und ich das in Ordnung finde. Ich teile keine Daten, wenn mir der Sinn nicht klar ist oder ich denjenigen, der sie haben will, nicht für seriös genug halte. Mit Facebook zum Beispiel würde ich meine Gesundheitsdaten nun nicht gerade bedenkenlos teilen.

Auch wer ängstlich ist, hat sich Gedanken gemacht und für sich befunden, dass er dem Ganzen (noch) nicht traut. Das ist gesunde Skepsis. Und wer seine Daten pauschal teilt und AGBs und Nutzungsbedingungen schnell wegklickt, kann durchaus für sich bewertet haben, dass ihm das alles egal ist und der Nutzen überwiegt.

Was Verbraucherschützerin Susanne Mauersberg im Beitrag später fordert, wäre ein guter Weg, nämlich:

"...Patientenakten in Zukunft mit einer Protokollfunktion auszustatten. Dann könnte man immer sehen, wer auf die Daten zugegriffen hat."

Dass auch Ethik-Vertreter dieses Internet noch nicht ganz durchstiegen haben, zeigt sich aber auch: Der Vorsitzende des Ethik-Rates wird zitiert:

"Es ist besorgniserregend, dass Facebook und Google identifizieren können, an welchen Krankheiten man leidet und ungefragt Empfehlungen geben könnten."

"Facebook" und "Google" können nicht identifizieren, ob man selbst an einer Krankheit leidet. Was immer man dort eintippt, sucht oder schreibt, könnte auch für den Nachbarn, die Oma, Freunde oder einfach Interesse sein. Die Empfehlungen – die kommen nicht von "Facebook" oder "Google", sondern von Menschen – meist in Firmen, die damit Geld verdienen, auf welche Weise auch immer. "Google" und "Facebook" – das sind Maschinen. Was mit diesen Maschinen geschieht, das bestimmen Menschen, die im besten Falle auch miteinander reden. Über Regeln, über ihre unterschiedlichen Interessen, Anforderungen und Meinungen. Das passiert im geschäftlichen Bereich, auf Konferenzen, in kleineren und in größeren Runden.

Aber ungefragt, das sind diese Empfehlungen nicht. Da saß immer jemand vor dem Computer oder am Smartphone, der gefragt hat. Ein Mensch.

Heute lag in der Post ein Brief. Darin war Altpapier. Zerschnittene und zerrissene Teile aus Jugendzeitschriften, teils aus der Bravo. Harmlos, absolut harmlos. Aber: Mehr war da nicht. Kein Brief, nicht Sinnvolles. Nur dieses Altpapier.

Natürlich ohne Absender.

Nun habe ich durchaus eine Idee, wer seinem wirren Ärger auf diese genauso wirre Weise Luft macht. Diese Idee hat etwas mit dem Psoriasis-Netz zu tun – deshalb halte ich das hier fest.

Dir sei klar gesagt: Spaß ist das nicht. Und falls Du mir damit Angst einjagen willst: dumm gelaufen.

Heute blieb ich an einer Werbung hängen: Shorts für untendrunter, mit integrierter Creme. "Man", dachte ich, "das guckst Du Dir mal an".

Die Firma mit dem sattblauen Creme-Döschen mit dick weißer Schrift hat neuerdings eine Art Unterhose im Angebot, in der die Creme gegen, sagen wir mal, unschöne Haut schon drin ist. Dahinter stecken eingewebte Mikrokapseln mit Q10, das nach und nach abgegeben wird, bis zu 30 Wäschen lang. "Unschöne Haut", wie fast jede Frau sie irgendwann mal da so hat, an Oberschenkeln, Bauch und Po.

Funktionieren soll das schon nach 2 Wochen (!) – wenn man das Höschen mindestens sechs Stunden am Tag trägt.

Aber was ich mich ja frage: Warum gibt's sowas schon im Kosmetik-Bereich, aber nicht für unsereins mit kranker Haut – also für die, die sowas wirklich brauchen könnten? Oder Fertig-Kompressen und -Bandagen mit derartigen Mikrokapseln drin, zum Drüberziehen über Knie, Ellenbogen oder Füße. Warum ist das noch nicht auf dem Markt wie solche Shorts gegen Allerwelts-Probleme? Oder gibt's das längst und ich kenne es nur noch nicht?

Als ich am Ende der dazugehörigen Internetseite angekommen war, wurde es mir dann doch endgültig zu bunt. Steht doch da in den "Häufig gestellten Fragen" (und Antworten):

Ich sitze ganztägig am Schreibtisch – kann ich trotzdem auf die Wirkung vertrauen?

Auch wenn eine sitzende Tätigkeit nicht viel Bewegung verspricht: für den Shorty ist sie ausreichend. Jeder Gang ins nächste Meeting, zur Kaffeemaschine oder zum Kopierer zählt.

Ins Meeting gehen, zur Kaffeemaschine oder zum Kopierer. Was Frauen halt so machen im Büro – nicht wahr?

Da nehme ich mir lieber meine Sport-Shorts (siehe Foto), die nicht einmal für "untendrunter" gedacht sind, und laufe damit los.

Seit Tagen trommelten die örtlichen Radiostationen, die Regionalzeitungen: Sonntag ist Halbmarathon! Nicht ohne gleich hinzuzufügen: Es soll aber den ganzen Tag regnen. Richtig regnen. Und ich war angemeldet für diesen Lauf!

Seit Tagen horchte ich mehr in mich hinein als sonst. Und dann vor drei Tagen: Halsschmerzen. Und ein wenig Schnupfen. "Das war's", dachte ich. "Gehst Du mal trotzdem zum Flughafen Tempelhof, holst Dir die Startunterlagen. Wenigstens die willst Du dann haben."

Seit Donnerstag flutete ich meinen Körper mit Tee aller Art – gestern 3 Kannen und ein paar Tassen dies und das.

Heute früh gab es dann keine Ausrede mehr: Die Halsschmerzen waren weg, ich war relativ fit. Also schälte ich mich um halb sieben aus dem Bett – und das mit Zeitumstellung! Schnell ein paar Toastbrote und etwas Joghurt gegessen und noch einmal getrunken, was der Bauch vertragen konnte – denn um 10 sollte es losgehen.

32.000 Läufer können aber natürlich nicht zeitgleich starten, das ist wie im Stau. Halb elf ging es dann ungefähr für mich los. Gestartet am Alexanderplatz, entlang Unter den Linden, zur Siegessäule, Ernst-Reuter-Platz, Schloss Charlottenburg, Potsdamer Platz, Checkpoint Charlie – unterwegs dachte ich, das wäre eine Stadtrundfahrt zu Fuß

Ich kam doch wirklich 21,1 Kilometer später durchs Ziel.

Und der Regen? Buchstäblich erst, als ich im Ziel war, fing es ein wenig an zu nieseln – davor war es bewölkt, aber trocken.

Aber: Ich hab's geschafft!

Es ist ein Experiment, und nein, es hat keinen staatstragenden, politischen, hoch wissenschaftlichen Hintergrund – es ist einfach ein Experiment: Wie reagieren Menschen, die unerwartet auf einen Roboter stoßen? Die ihn noch dazu mitnehmen sollen?

Ich finde das Experiment und den Hitchbot (auf dem Foto in der Mitte) jedenfalls nett und bin gespannt, wie er bei uns durchkommt. Er wird wohl mehr im Süden des Landes unterwegs sein, begonnen hat seine Reise in München. Also: Das Hofbräuhaus kennt er schon. ( Was um alles in der Welt denkt er jetzt wohl über "die Deutschen"? )

Letztes Jahr ist er durch Kanada getrampt. Seine Macher haben ihn ausgesetzt, und ab da war er auf Autofahrer und andere Mitmenschen angewiesen, die ihn mitnehmen und wiederum irgendwo aussetzen sollten. Dazwischen geht es den Machern darum, was die Menschen sagen, machen, tun – rund um den Roboter. Wie sie mit ihm umgehen.

Seine Arme sind aus Schwimmnudeln, eine Umarmung darf man jedenfalls nicht erwarten

Wenn Ihr also dieser Tage ein komisches Etwas aus alten Einzelteilen an der Straße sitzen seht – guckt genauer hin! Angeblich ist der Hitchbot ein munterer, manche würden sagen: plappernder Beifahrer – und einen Duden hat er auch schon.

Wer seine Reise verfolgen will, kann das auf seiner Internetseite, bei Twitter und bei Facebook tun.

Fotonachweis: Archie via Flickr.com

2014 ist fast vorbei. Mein letzter Lauf ist es auf jeden Fall – mein letzter Lauf für dieses Jahr.

Der Silvesterlauf lag für mich einfach perfekt – zum Abschluss eines Jahres, in dem ich erstmal das ganze Jahr laufen konnte. Im Vorjahr war das wegen eines Unfalls nicht möglich. Vorgestern waren in Berlin 10 Zentimeter Schnee gefallen. Lautlos, nachts – und für mich überraschend. Beim Aufstehen dachte ich „Oh. Schnee. Was ist dann mit dem Silvesterlauf?“. ( Früher hätte ich eher gedacht: „Oh. Schnee. Schön.“ )

Ein kleiner Testlauf gestern ergab: Hej, man kann auch gut auf Schnee laufen. Aber nichts da – gestern Abend setzte Tauwetter ein. Und so dachte ich beim Aufstehen heute: „Hui, wird das nun glatt oder matschig?“

Es wurde beides.

Vorher war klar, dass es über zwei Berge gehen sollte: den mir bis vorhin unbekannten Drachen(flieger)berg und den Teufelsberg. Die 9,9 Kilometer waren am Ende nicht wegen dieser Berge oder wegen der Länge anstrengend, sondern wegen des Untergrundes. Links und rechts gucken war nicht so angesagt, obwohl beide Berge ausreichend Ausschau zu bieten haben. Doch diesmal musste ich die ganze Zeit auf den Untergrund gucken. An einer Stelle hätte ich als Veranstalter die Läufer umgeleitet – das war im Grunde zu gefährlich: Ein schmaler Bergkamm mit Matsche-Eis ( was Berliner so als Berg-Kamm bezeichnen ), kaum Bäume oder Sträucher zum Festhalten und lauter Läufer nicht eben mit Wanderschuhen mit Super-Profil.

Kurz und gut: Es war insgesamt ein schöner Lauf, aber ich bin nun unfreiwillig auch für Cross-Läufe gerüstet.

Hinterher gab es einen Pfannkuchen. Deshalb heißt der Lauf auch Pfannkuchenlauf.

Apropos Pfannkuchen...

Mit dem Laufen und mir ist das immer noch so eine komische Sache. In der Schule war ich wegen der Psoriasis komplett vom Sportunterricht komplett befreit. Was sollte ich da auch, wenn ich weder Fußsohlen noch Handflächen nennenswert belasten konnte?

Studium, Arbeit – all das fand danach im Sitzen statt. Sport – ich? Nee, das waren zwei Welten. Psoriasis an den Fußsohlen, ein bisschen Asthma im Brustkorb – das waren prima Gründe, Sport auch weiterhin weit von mir weg zu weisen.

Aber ich merkte irgendwann, dass ich vor dem Computer immer mehr „versackte“, körperlich. Das musste sich ändern. Und: Auf meiner Arbeit musste ich plötzlich eine Kolumne betreuen, in der es um Fitness und Freizeitsport gehen sollte. Spätestes dafür musste ich mich dann doch schlau machen, was das Sporttreiben angeht. Und ich dachte: „Sag mal, das müsstest Du doch aber auch können.“ Meine Psoriasis an den Fußsohlen war, warum auch immer, soweit zurückgegangen, dass diese roten, trockenen, schuppigen, rissigen Stellen nur noch für mich zu erahnen waren.

Zaghaft fing ich an. So ganz zaghaft. Mit einem Trainingsplan für blutige Anfänger wie mich. „Eine Minute joggen, zwei Minuten gehen – und das einige Male“. Ja, das war für mich eine Herausforderung.

Und nein, noch heute lächele ich nicht darüber: Genau das würde ich jedem empfehlen, der gucken will, ob Laufen ihm liegt, ob er das kann. Anfangen, ganz klein. "Du läuft nicht für die anderen, Du läufst für Dich“, würde ich raten. Noch heute bin ich eine langsame Läuferin. Aber darauf kommt es mir nicht an. Klar, das würde jeder sagen, der langsam ist Außerdem werde ich schnell sehr rot, was man auf dem "Danach"-Foto dann doch ein wenig sieht Aber dank Technik kann ich darauf achten, dass meine Herzfrequenz nicht aus dem Ruder läuft – und der Rest des Laufes ist echt für mich.

Das Laufen nahm so seinen Lauf Ich meldete mich für einige Volksläufe an. So hatte ich Ziele – Motive, warum ich eben doch immer wieder laufen sollte, auch bei „schlechterem“ Wetter trainieren sollte. Das funktionierte fast immer. Nur einen Lauf ließ ich aus, weil ich einen ganzen Monat dann doch nicht gelaufen war. Ich war schlicht zu schlapp. Irgendetwas hatte mir die Kraft geraubt. Mittags schon war ich so fertig, als hätte ich eine Grippe. Da war es vernünftiger, den einen Lauf auszulassen.

Ende November aber passierte etwas, was mir heute noch ein wenig unheimlich ist: Ich erhielt eine harmlose E-Mail, und nun habe ich es schwarz auf weiß: Mein großer Lauf-Termin für 2015 steht fest:

MTX macht es mir schwer, mit ihm warm zu werden. Mir ist manchmal sehr schwindlig. Sehr sehr schwindlig. Einer U-Bahn kann ich oft nicht beim Ein- oder Ausfahren zusehen, ich muss mich wegdrehen. Machmal laufe ich vor mich hin und denke "Ey, ob Du gleich umkippst?". Tu ich am Ende nicht, klar, aber es vernebelt den Blick. Mir ist manchmal übel - nicht so, dass ich mich übergeben müsste, aber eben so latent leicht übel.

Inzwischen war ich wegen des Schwindels beim HNO-Arzt, der beim ersten Besuch gleich sagte "Ach, Sie nehmen MTX? Da sind Übelkeit und Schwindel doch typisch". Für ihn war der Zusammenhang sonnenklar, für meine Ärzte allerdings nicht. Und so werde ich noch zum Gleichgewichtstest und zum Neurologen geschickt.

All den Nebenwirkungen steht aber der Erfolg gegenüber: Die Hände sind sehr gut, die Füße schon länger.

So, mit nun saß ich heute beim Hautarzt – meine MTX-Packung geht zur Neige. Dass mir so schwindlig ist, fand er dann auch beeindruckend Aber der Erfolg...

Jetzt wird die Dosis weiter reduziert: Ab sofort gibt's 7,5 mg statt 12,5.

Eine Runde Blut ließ ich noch da, auch wegen des ziemlich niedrigen Eisenwertes beim letzten Mal. Der soll aber "eher nicht" vom MTX kommen.

Nach neun Wochen MTX ist die Lage verwirrend

An den Händen bricht die Psoriasis schon wieder etwas mehr durch, aber wirklich auf so kleiner Sparflamme, dass ich es ertragen könnte, wenn es so bliebe. Nur kenn ich ja meine Pappenheimer... Sollten sie mich noch überraschen – um so besser. Bisschen Zeit gebe ich ihnen und dem MTX noch.

Für Neu-Leser: Ich kann noch nicht beurteilen, ob die Besserung der Haut noch eine Folge einer "Kortison-Folien-Kur" ist oder schon eine Wirkung vom MTX.

Aber etwas anderes ist es, was mich verwirrt. Ich hatte bei der letzten Blutabnahme aus einem völlig anderen Grund gefragt, ob nicht auch mal der Eisenwert bestimmt werden könnte. Am Donnerstag holte Rolf das Ergebnis schwarz auf weiß – und das hat mich erst mal zucken lassen. (Für Kenner der Eisen-Werte: Ferritin 16,1 ng/ml; Hb 12,5 g/dl) Von Eisenmangel-Probleme hatte ich in der Packungsbeilage doch gar nichts gelesen? Und wie das so ist... über die Feiertage kann man sich ja die schönsten Horrorgeschichten über Eisenmangel anlesen

Also habe ich mit MTX am Sonntag ausgesetzt, um heute einen Teil meines freien Tages wieder beim Hautarzt zu verbringen. Als ich ankam, wurde die Wartezeit mit nur anderthalb Stunden angegeben – also ging ich noch mal runter. In der Zeit kann man den Ortsteil prima kennenlernen, und wenn man dann auch alle Sonderangebote der Geschäfte auswendig mitsingen kann, geht man wieder zum Arzt hoch und sichert sich einen Sitzplatz im Wartezimmer. Dort studiert man die neuesten Mode-, Entgiftungs- und Partnerschaftstrends. Und im besten Fall hat der Arzt auch die Micky Maus im Lesezirkel-Programm.

Der Arztbesuch an sich war kurz (aber völlig ok) – empfohlen wurden mit Eisen-Kapseln oder gleich ein "Kräuterblut", zu haben im Drogeriemarkt. Der Eisenmangel soll nichts mit MTX zu tun haben, und so werde ich heute Abend wohl wieder zum Pen greifen.

Es ist Montagvormittag. Gegen 11 Uhr stehe ich in der Hautarztpraxis. Ohne Termin, aber das ist in dieser Praxis nicht ungewöhnlich. Mit meiner Ärztin will ich über mein Medikament, die Nebenwirkungen und den letzten Blutbefund sprechen. „Gehen Sie ruhig noch mal runter“, sagt der Mann an der Anmeldung. „Die Wartezeit ist im Moment etwa drei Stunden.“ Die Praxis ist so gelegen, dass man sich da locker eine Stunde Zeit vertreiben kann – zumal der Supermarkt für heute ein Sonderangebot angekündigt hat, das mich ohnehin dorthin getrieben hätte. Und so trödel ich dort hin. Als ich nach höchstens einer Stunde zurückkomme, ist es dem Mann an der Anmeldung deutlich unangenehm: „Sorry, Ihre Ärztin ist heute gar nicht da.“ Und er hätte sich auch schon gewundert, dass er ihre Stimme noch gar nicht gehört hat – beim Aufrufen der Patienten. „Mein“ zweiter Arzt in der Praxis sei erst am Nachmittag da. Ich solle doch am nächsten Tag wiederkommen, und dann möglichst früh. Was soll ich auch sagen – ich trolle mich.

Also ist es Dienstagvormittag. Gegen 10 Uhr stehe ich in der Hautarztpraxis – in der Erwartung, heute mit dem zweiten Arzt mein Medikament, die Nebenwirkungen und den letzten Blutbefund besprechen zu können. Die Praxis ist rappelvoll, an der Anmeldung stehen die Patienten bis zum Fahrstuhl. Schon einige Patienten vor mir verkündet der Mann an der Anmeldung, dass er ab sofort keine weiteren Patienten ohne Termin mehr annehmen kann. Wie gesagt: gegen 10 Uhr. 40 Patienten säßen im Wartezimmer. Die Wartezeit sei jetzt bei vier Stunden „oder so“. Und: „Mein" Arzt sei noch nicht einmal eingetroffen.

Ja, es gibt noch (mindestens) zwei weitere Ärzte in der Praxis: Aber: „Meine“ beiden kennen mich schon lange. Sehr lange. Und so will ich nicht (mindestens) zwei weiteren meine Krankengeschichte von vorn erzählen müssen. Wir wissen, wie wir miteinander umgehen können, und das schätze ich an dieser Praxis. Sonst.

Was bleibt? Eine Woche kann die nächste Blutuntersuchung noch warten, ich habe mein Medikament noch für eine Woche. Also stehe ich wohl nächsten Montag wieder in der Praxis.

Ein ganz anderer Aspekt wird im Gespräch mit einem Patienten vor mir deutlich: Bei ihm soll Blut abgenommen werden. Er will und soll angerufen werden, wenn ein wichtiger Wert unter dem Normbereich liegt, weil er dann sein Medikament nicht anwenden darf. Und was sagen die Angestellten dazu? „Das ist schwierig. Den Befund guckt sich ja keiner an, der geht ja direkt in den Computer.“ Äh, stopp - das verstehe ich nicht. Genau das wäre doch die Chance? Computer können heutzutage die allerdollsten Dinge. Sie dürften sich von so einer Aufgabe wie „Wenn der Wert xy < 3, blinke bitte rot“ oder so ähnlich eher unterfordert fühlen.

Ohnehin beißt sich bei diesem Punkt die Katze in den Schwanz: Ich komme regelmäßig zu Blutkontrollen. Mit einem Blatt in der Hand, auf dem steht, welche Werte kontrolliert werden müssen – welche Röhrchen also bitte gefüllt werden müssen. Will ich ein paar Tage später wissen, ob die Werte in Ordnung sind (wovon ja abhängt, ob ich mein Medikament weiter nehme), muss ich anrufen. In einer stets sehr gut bis rappelvoll gefüllten Praxis. An der Anmeldung. Wo man als Patient am Telefon immer stört. Weil vor dem Mann an der Anmeldung ja auch immer jemand steht. Gut, aber ich muss ja schließlich anrufen. Und bin genervt davon, dass ich nerve.

Was ist so schwer daran, einem Computer entsprechende Meldungen beizubringen? Ich will doch nur benachrichtigt werden, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Wenn der Arzt vom Computer ein Signal bekäme, dass da ein Befund ist, den er ansehen sollte, wäre das ein Anfang. Er könnte dann immer noch entscheiden, ob er das selbst macht oder einen "Arzt in Ausbildung“ draufschauen lässt. Mein Vertrauen hätte er. Noch.

In der vergangenen Woche warf ich alle Sparsamkeit über den Haufen: Ich spritzte mir diesmal die niedrigere Dosis MTX (12,5 mg) statt der einen noch vorhandenen 15 mg. So wie vorher ging es einfach nicht weiter. Noch eine Woche mit dem für mich extremen Schwindel hätte ich nicht gewollt. Man kann schließlich nicht dauernd verpeilt in der Gegend rumwanken

Und so hatte ich in der vergangenen Woche einen verdammt klaren Kopf Sprich: kein Schwindel mehr da. Dienstag konnte ich meine Jogging-Runde laufen.

Die Magenschmerzen werden ja, wenn es sie noch geben sollte, vom Panteprazol in Zaum gehalten. Weil ich aber keine Freundin von unnötigen Medikamenten bin, werde ich das in dieser Woche "ausschleichen" und mal sehen, ob der Magen muckert.

Was ich partout nicht schaffe, ist das viele trinken. Gut, auf anderthalb Liter pro Tag komme ich schon. Zwei Liter mögen es auch sein, mit ein bisschen Anstrengung. Und alles mehr will einfach nicht runter. Es gibt Tage, da kann ich keinen Tee mehr sehen – davon war ich aber auch vorher kein Fan. Und immer gesüßte Blubberbrause ist auch nicht das Wahre.

Die Haut ist noch immer sehr ruhig, trocken zwar (also an den Stellen noch mehr als anderswo), aber absolut milde, sehr sehr milde. Die Gelenke zwacken immer noch, der Rücken tut nicht mehr so weh wie vorher. Aber ich bewege mich im Moment auch viel, weil ich mich auf einen Lauf vorbereite.

Zum Schluss noch ein Lied, das ich mag Man kann es übrigens auf der Internetseite der Band legal und kostenlos bekommen. Rechts auf "Get it Now" klicken

Mein Anfang mit MTX scheint inzwischen in geordneten Bahnen zu verlaufen. Sonntagabends der Pen, Montags etwas neben der Kappe, Montagabend Folsäure, ab Dienstag geht's bergauf.

Gestern lief ich recht spät abends noch eine 8-Kilometer-Joggingrunde, den Pen setzte ich erst ganz kurz vor dem Schlafengehen an. Heute war mir nicht so "schwummrig" wie sonst in den vergangenen Wochen. Ob es da einen Zusammenhang gibt? Keine Ahnung.

Nach dem nächsten Pen wird dann die Dosis reduziert - auf 12,5 mg. Die Ärztin will sehen, ob das reicht und die Nebenwirkungen zurückgehen.

Die Haut ist an den Händen noch immer für meine Verhältnisse ziemlich gut, was ich aber immer noch auf meine Kortison-unter-Folie-Kur schiebe. Sachte ist schon wieder eine Rötung sichtbar, die Haut ist "härter" als die restliche. Bin gespannt, ob MTX noch rechtzeitig einsetzt, bevor die Kortison-Wirkung verschwunden ist.

Wegen meiner Magenprobleme nehme ich weiterhin Pantoprazol ein. Schwierig daran ist, dass ich es morgens auf nüchternen Magen mindestens eine halbe, am besten eine Stunde vor dem Essen einnehmen soll. Ich muss schon ganz schön trödeln, wenn zwischen Wachwerden und Frühstück eine halbe Stunde vergehen soll. Eine ganze Stunde - keine Ahnung, wie das gehen soll.

Einzige deutlich spürbare Nebenwirkung vom MTX ist ein stark und schmerzhaft eingerissener Mundwinkel, für den ich nun eine weitere Salbe habe.

Tja, und die Katze? Die freut sich wie ich über den frühen Frühling.

Die letzte Woche war nicht schön, was MTX betrifft.

Am Montag (also am Tag nach MTX) war mir "kodderig", das schrieb ich aber bereits Ab Mittwoch protestierten aber Magen und Darm gegen das Medikament mehr als mir lieb war. Konkret: Ich hatte ständig Magenschmerzen, mal mehr, mal weniger, aber immer da. Und öfter Durchfall. Was lästig ist, wenn man z.B. von daheim bis zur Arbeit 45 Minuten Weg hat

Meine Kollegen nervte ich mit Zwiebackknabbern, und jedem, der "Bleib mir fern mit Magen-Darm-Virus, geht ja jetzt um" sagte, musste ich erklären, dass es daran nicht liegt. Die Suppen-Abteilung in der Kantine bekam auf diese Weise von mir noch mehr Beachtung als sonst.

Auch der Schwindel war stärker als sonst. Nicht, dass ich drohe umzufallen, aber eben merkbar.

Freitag wurde Rolf von mir zum Arzt delegiert, um die Ergebnisse des Bluttests ab- und Tipps wegen der Magenschmerzen einzuholen. (Telefonisch ist bei meinem Arzt wenig zu wollen.) Die Werte sind alle okay, so dass ich gestern wieder den Pen zum Abdruck ansetzen konnte. Und gegen die Magenschmerzen verschrieb mir der Arzt Pantoprazol 40 mg. Die haben auch wirklich geholfen. Nur heute, an Tag 1 nach MTX, da reichen sie offenbar nicht.

Meine erste Woche mit MTX ist vorbei. Für Schnellleser: Alles in allem war sie unspektakulär

Mit den Nebenwirkungen ist das ja so eine Sache. Zum einen wartet man ja auf jedes Zeichen seines Körpers, zum anderen können manche auch sonstwoher kommen. Ein bisschen was war für mich schon zu spüren.

Gegen Mitte der Woche hatte ich öfter das Gefühl, als sei mein Gesicht etwas entzündet - nicht wie Sonnenbrand, sondern eben wie entzündet, leicht. Ich sitze aber auch in einem Großraumbüro, das ich mir mit 119 anderen Menschen teile, die Klimatisierung ist da ohnehin schwierig. Es kann auch einfach zu warm gewesen sein - was aber eher sehr, sehr selten der Fall ist in diesem Großraum

Definitiv aufgetreten sind Blessuren und Bläschen im Mund. Das ist ohnehin eine Schwachstelle bei mir - sowohl Zahnfleisch als auch Mundschleimhaut und Lippe. Da wäre es nicht wirklich schön, wenn mit MTX da noch Probleme obenrauf tun würde (was es aber gern tut, wie ich las). Seit einiger Zeit habe ich das Ölziehen ausprobiert, das hat zumindest die Bläschen erträglicher gemacht.

Darm und Magen sind seit einigen Tagen etwas hyperaktiv. Aber auch das auf niedrigem Niveau.

Gestern war die zweite Spritze fällig. Sie hat etwas mehr wehgetan als die erste, und mir ist heute etwas "kodderig", wie der Berliner sagt - etwas übel. Der Magen schmerzt. Ich bin schlapp, mir ist schwindlig. Aber alles wirklich nur etwas!

Im Moment will ich das alles noch nicht überbewerten. Will ich nicht

Das Ergebnis der ersten Blutuntersuchung kann ich ab Mittwoch abfragen, da bin ich gespannt auf die Werte.

Zum Schluss ein Lied aus meiner Musikliste zum Laufen, das ich dann heute doch lieber gelassen habe:

Gestern habe ich mit der MTX-Therapie angefangen. Vorher hatte ich immer lauter Gründe, den Beginn herauszuzögern. "Wir fahren doch dann im Herbst weg, ich fang das hinterher an." "Grad kann ich keine Nebenwirkungen gebrauchen, es ist doch zu viel auf der Arbeit los." Ja, so ging das Woche für Woche

Vor allem die Psoriasis an den Händen wurde schlechter und schlechter. Rolf drängelte, weil er meinte, sie sähen doch wirklich schlimm aus. Meine Hautärztin zuckte schon immer zusammen, wenn sie meine Hände sah. Ich selbst fand das alles gar nicht so wild.

Dann legten auch die Gelenke wieder los - alles auf niedrigem Niveau, aber für mich war das dann die Grenze, an der ich dachte "Okay, dann musst du wohl doch was machen."

Gestern war es nun wie gesagt so weit. "Waschzettel" durchgelesen - eigentlich nur den Abschnitt, wie ich das Medikament anwende, und los ging's. Hautstelle mit etwas Fettpolster gesucht, Bauch auserkoren, Falte erzeugt - Pen angesetzt, abgedrückt, fünf Sekunden gewartet, fertig. Es tat weniger weh als "damals" mit den Biologics - vielleicht, weil MTX nicht gekühlt ist.

Dann wartete ich auf die Nebenwirkungen Was alles kommen könnte, wusste ich spätestens hier aus dem Forum. Ich rechnete mit der Wand aus Watte, wie ich sie von Hurra kannte, mit Übelkeit - und was kam, war ein bisschen Schwindel. Den hab ich aber öfter, so dass ich wirklich nicht sagen kann, ob er vom MTX kommt. Heute konnte ich meine Jogging-Tour absolvieren, so dass ich wirklich nicht meckern kann

Heute habe ich noch die Folsäure-Tablette genommen.

Ein wenig werde ich mal auf den Blutdruck achten. Der war vor zwei Wochen 110:60 und damit etwas niedrig. In einer Woche steht der erste Blut-Check an. Mal sehen, was der ergibt.

Am 8. Januar rief bei Domian ein Mann an, der Probleme mit seiner Schuppenflechte hat. Im Laufe des Gesprächs kam raus, dass bei dem Anrufer immer noch ein Problem zum anderen kam. Aber vielleicht hört und seht Ihr besser erst mal selbst:

(vorspulen zu Minute 41:30!!!)

Der Nacht-Talker reagierte ganz normal, aber wo können andere Menschen so richtig ihrer Meinung freien Lauf lassen? Richtig, zum Beispiel bei Twitter.

Ich habe miese, dumme und noch halbwegs verständnisvolle Sprüche, die da kamen, mal gesammelt. Beispiele:

Ich bekomme von dem Dialekt übrigens Schuppenflechte.

Sachse, keine Zähne im Maul und Schuppenflechte. Wie bestraft muss man denn noch sein?

Gleich schiebt er ihn auch zum Psychologen ab! Würd auch nicht noch länger über Schuppenflechte reden wollen.

Sein eigentliches Problem ist nicht die Schuppenflechte sondern sein Dialekt.

Bei #Domian gehts um Schuppenflechte und es hört sich von den Gesprächsfloskeln an als hätte der Typ Syphilis.

Boah. Schuppenflechte find ich auch so gar nicht... also find ich echt eklig. Könnte ich nicht mit leben. Auch wenn man nix für kann.

Schuppenflechte? Bei der Schneearmut könnte er doch als Schneekanone in den Bergen tätig werden.

Mit der Schuppenflechte könnte er doch auch an einem Fischstand arbeiten, oder?

Ich habe unheilbare Schuppenflechte am Kopf! Heule ich mich bei Domian aus? Nein.

Schuppenflechte und Rheuma und dann ist er Verkäufer auf dem Wochenmarkt, nein... das ist nicht gut!

Naja, Schuppenflechte haben ja viele aber in dem Ausmaß, mit den Auswirkungen...

Mich regen die miesen und die dummen Sprüche auf, ja. Okay, die Sendung läuft immer nachts um eins, und um die Zeit sind einige schon, sagen wir mal, "angegangen". Aber irgendwie denke ich bei diesen Sprüchen immer, dass die Menschheit in Sachen Hauterkrankungen doch schon weiter sein müsste. Jeder kennt doch jemanden, der irgendwas mit der Haut oder sonstwas hat, bilde ich mir ein. Aber nachts und etwas anonymer kann man ja die Sau rauslassen, klar.

Regt Euch sowas noch auf?

Das neue Jahr ist einige Stunden alt. Und es verspricht uns auf Trab zu halten 🙂 Wir haben einiges vor. Ein Vorbote davon in eine neue Rubrik in unserer Bildergalerie hier. "So sieht's aus" ist oder wird sozusagen die erweiterte Version unserer Galerie im redaktionellen Teil. So wurde ja auch hier schon nach Prominenten mit Psoriasis gefragt. Da findet Ihr im entsprechenden Album nun auch hier Beispiele.

Im letzten Jahr haben fast alle unsere Verzeichnisse den Weg hierher in die Community gefunden - beispielsweise das Adressbuch, die Liste der Hautpflegeprodukte, die Liste der Kliniken oder die Liste der Medikamente, die sich gerade in Studien befinden. Nutzt sie bitte reichlich. Wer beispielsweise das eine oder andere Hautpflegeprodukt verwendet und eine Meinung dazu hat, kann sie gern dort hinterlassen und damit vielleicht anderen einen Tipp geben (oder von etwas abraten). Wer einen guten Arzt gefunden hat, darf ihn gern im Adressbuch suchen und eine Meinung über ihn kundtun. Ist der Arzt nicht enthalten, könnt Ihr ihn selbst eintragen.

In letzter Zeit habe ich an einigen Anfragen und an der schnöden Webserver-Statistik gesehen, dass immer mehr von Euch mit einem Tablet hier unterwegs sind. Auch diesem Umstand werden wir im Laufe des Jahres Rechnung tragen. Aber darüber dann mehr, wenn's soweit ist.

Wer Futter für sein Tablet oder Smartphone sucht, findet uns dort auf anderen Wegen - beispielsweise in sozialen Netzwerken wie Twitter, Facebook oder Instagram. Die volle Packung aber und vor allem die Community gibt's immer nur hier

Nun erst einmal uns allen ein gutes neues Jahr!

Gerade in der Vorweihnachtszeit finde ich diese Idee sehr nett:

http://www.zeit-statt-zeug.de

Wie oft suche ich auch schnell nach irgendeinem Geschenk, um es jemandem mitzubringen, und oft wird es auch eine Verlegenheitslösung. Dabei könnte ich auch mal etwas früher durchatmen und überlegen, was demjenigen denn eigentlich wirklich gefallen würde. Und bei wie vielen Leuten ist Schenken anstrengend, weil sie eigentlich schon alles haben.