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Raus mit den Mandeln
Wie befürchtet haben sich meine Mandeln kurze Zeit neun Monate nach meinem letzten Blogeintrag wieder entzündet. Gross war meine Angst vor einem neuen Schub Psoriasis guttata. Entsprechend schnell bin ich zum Arzt, um mich vergewissern, ob es sich um eine virale oder bakterielle Infektion handelt. Der Arzt fand keine Streptokokken und entliess mich beruhigt und ohne Antibiotika nach Hause. Die Entzündung ist von selbst wieder abgeheilt. Dennoch begann sieben Tage später meine Haut zu Jucken und rote Flecken übersäten meinen Körper. Ein neuer Schub hat sich bereit gemacht, mich mitsamt Gesicht entstellt und zutiefst bedrückt. Ich hatte überhaupt keine Lust auf eine erneute Lichttherapie, wollte zunächst die Woche Herbstferien in Italien abwarten. Doch leider hat diese nicht viel genützt. Kurz nach dem Strandurlaub wendete ich Kortisoncreme an den sichtbaren Stellen an und begann mit der Lichttherapie. Dieses Mal hielten sich die Flecken hartnäckiger. An den Beinen waren sie auch nach zwei Monaten noch sichtbar. Meine Haut war schön braun. Es war Winter. Für die zahlreichen Kommentare «Warst du in den Ferien?» hatte ich nur ein müdes Lächeln übrig. Als ich dann kurze Zeit später wieder leichte Schluckbeschwerden und darauf einen kleinen Schub hatte, lag für mich der Zusammenhang mit den entzündeten Mandeln auf der Hand. Ich las wissenschaftliche Artikel zum Thema ,wie diesen: https://derma.plus/haut/schuppenflechte/behandlung-studien/#gaumenmandeln-und-schuppenflechte
Kurz gesagt heisst es da: Meine eigenen Abwehrzellen, die die Entzündung bekämpfen, wandern nach getaner Arbeit in die Haut und bekämpfen fälschlicherweise die Hautzellen. Wenn ich keine Mandeln mehr habe, verringere ich das Risiko einer Entzündung im Hals, wodurch mein Köper seltener die fehlgesteuerten Abwehrzellen produziert.
Also raus mit den Mandeln. Mein Hausarzt kannte diesen Zusammenhang nicht, überwies mich aber an einen Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten. Dieser beglückwünschte mich, dass ich auf diesen Zusammenhang gekommen bin und schnitt mir vergangene Woche freudig die Gaumenmandeln raus. Ich blieb zwei Tage in der Klinik und bin insgesamt zwei Wochen krankgeschrieben. Der Heilungsprozess ist schmerzhaft, insbesondere beim Schlucken und ich habe fürchterlichen Mundgeruch. Mein Arzt meinte meine Wunde sei von Bakterien besiedelt, die den Mundgeruch verursachen und hat mir Antibiotika verschrieben. Ob diese Bakterien wiederum meine fehlgesteuerten Abwehrzellen aktivieren? Werde ich vielleicht gleich nochmals einen Schub Psoriasis guttata haben?
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EDS und Psoriasis
Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.
Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.
Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind)
Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....
Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig?
Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen.
Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)
Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.
Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name; Kyntheum 210mg von LEO.
Ein Erfolg hoch zehn.
Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.
Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.
Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.
Andere und auch ich sagen.....und ob es das gibt.
Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.
Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)
Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.
Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.
Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.
Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund?)
Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.
Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.
Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.
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Reha in Westerland - noch ein paar Eindrücke
Moin Moin!
Bevor ich mich aus dem Blog verabschiede, möchte ich Euch noch mit ein paar Fotos an der herrlichen Natur teilhaben lassen.
Ich möchte auch nicht versäumen, darauf hinzuweisen, dass es sich bei meinen Einträgen um meine ganz persönliche Meinung handelt.
Man trifft hier ja auch immer mal wieder Gäste, die nicht alles gut finden. Sie haben bestimmt ihre Gründe. Aber...
...die wird es immer geben.
ICH finde es hier richtig gut!
Tschüß denn und schöne Grüße von der Küste und vom halben Zwilling
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Der Einschlag
Darf ich mich vorstellen?
Mein Name ist Marcel, ich bin mittlerweile 28 Jahre Alt und fühle mich schon eine ganze weile hin und hergerissen.
Das war bis vor kurzem auch nicht wirklich dramatisch, bis...
Erster Juckreiz, ich kratze mich und stelle fest das sich Hautpartikel lösen.
Ist das eine normale Reaktion des Körpers?
Die Akne war schon eine herbe Erfahrung, aber jetzt sowas?
Es nimmt merkwürdige Dimensionen an, ich verdränge, ignoriere doch eigentlich will ich Schreien und allen mitteilen, alle um Hilfe bitten.
Die Diagnose nimmt mir den Atem, es ist eine Kombination aus Surreal und zeitgleich intensiver denn je.
Ich warte auf eine Chance, wie wird Sie aussehen?
Um wenigstens meine Seele zusammen halten zu können muss ich mich der Gewissheit stellen das es hätte auch noch schlimmer kommen können.
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Seit 10 Tagen in Australien
Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne.
An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wandern losgehen kann. Und: Das alles ist Teil des öffentlichen Nahverkehrs. Der ist hier super gut ausgebaut.
Ich teile mir mit einer Kollegin eine Wohnung mitten in der City in Sydney. Das. Ist. Laut. Ohnehin schon, aber im Moment wird in der Gegend gebaut. Und nicht irgendwann mal bisschen gebuddelt, sondern Tag und Nacht mit schwerem Gerät. Das ist im Moment das Anstrengendste für mich.
Nicht so schwer hab ich es ja im Moment mit der Haut und den Gelenken – sprich: mit der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis. Ich habe am Tag vor meiner Abreise die letzte Ladung Cosentyx gespritzt. Deren Wirkung hält noch an. Besorgt bin ich, was passiert, wenn der Monat um ist.
Ich merke, dass meine Haut insgesamt trockener ist als zu Hause. Das ist aber auch nicht verwunderlich, denn hier ist man doch öfter man kurzärmelig angezogen. Aber: Ich spüre es auch auf dem Kopf, wo ich eigentlich fast nie Psoriasis-Stellen habe.
In "Pharmacies", einer Mischung aus Apotheke und Drogerie, gibt es viele, viele Hautpflege-Spezialprodukte, einige auch für die Schuppenflechte. Teershampoo zum Beispiel habe ich schon gesehen. Und Cetaphil-Sorten, die es bei uns in Deutschland gar nicht gibt. In einem Supermarkt stand Creme für die tägliche Pflege mit Emu-Öl gestapelt.
Und im nächsten Supermarkt gibt es Nahrungsergänzungsmittel, bis der Arzt kommt. Ich bin ja nicht so der Freund davon.
Was mich – hautmäßig – im Moment doch erwischt hat, sind Herpes-Bläschen an der Lippe und am Hinterkopf. Ja, die tun weh. In einer Pharmacy gab es auch Zovirax, das ich auch von zu Hause kenne. Insgesamt hätte es mich eher gewundert, wenn der Herpes weggeblieben wäre, ich bin da doch ziemlich anfällig. Die Umstellung, der Flug, das deutliche Mehr an Sonne, das war ja alles schon enorm für den Körper.
Alles in allem ist es hier verdammt schön. Klar, ich muss arbeiten, dafür bin ich hier. Aber in der freien Zeit drängt es mich immer raus. Ich gucke mir jeden Tag eine neue Ecke der Stadt an. Und ich genieße es, im Frühling in einer so tollen Hafenstadt zu sein.
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Nachwirkungen Totes Meer
Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer!
Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper
. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.
Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Aufenthalt Totes Meer.....! Der Hautdackel, sorry, ich kann nichts anderes sagen, meinte Kaugummi kauend, nebenbei mit einer Krankenschwester Komplimente verteilend zu sagen": ich sollte doch das nächste mal meine Notizen auf einen USB Stick mitbringen. Der Säckel hat meine Infos notwendigerweise in seinen PC geschrieben und gut wars. Blutabnahme, Hände röntgen....und einen Termin in einer Psoriasissprechstunde Ende Juli. Toll !!!! Ich habe mittlerweile Infos über das Bestrahlungsgerät UV 100 L der Firma Waldmann. Das Teil werde ich für 6 Monate mieten mit eventueller Kaufoption. Die Pso-Saga geht weiter...Um Ansprüche bei der Krankenkasse geltend zu machen, benötige ich eine Befürwortung meiner Hautärztin....Termin Mitte Juni. Weiß aber nicht, ob die Dame den Vordruck ausfüllt und unterschreibt. Es ist wichtig keine "Selbstheilung" zu initiieren und ich möchte unabhängig von Öffnungszeiten der Praxis sein. Jeder weiß doch: wenn man Pso an der Backe (oder andere Körperteile) hat...es isch halt so - das bleibt !!! Wissensstand heute. Ich bekomme das Gerät am Dienstag mit Einweisung und Handhabung. Werde euch natürlich darüber berichten, auch in Betracht der Kostenbeteiligung der Krankenkasse.
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6. Spritze
Moin!
Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen.
Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen. Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut.Das wars
LG Queen
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über Cosentyx
Hier schreibt Euch Hörby mal wieder,
auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade ! Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s "Taltz". Mal abwarten. Bis bald Gruß Hörby
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Emma schneit
Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe.
Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/
können Interessierte das Buch anlesen.
Kurz zum Inhalt:
„Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Eltern einen Kampf ausfechten, der sie an ihre Grenzen führt, der sie Hilflosigkeit spüren und Selbstzweifel lehren wird. Aber was wäre, wenn die Krankheit einen tieferen Sinn hätte? Wenn die Psoriasis nur ein Symptom wäre? Eine Begleiterscheinung einer Wandlung zu einem Wesen, das so sensibel ist, dass es die Sorgen der Menschen erkennen und ihnen diese sogar abnehmen, ihnen das Leben erträglicher machen kann? Und was würde geschehen, wenn es diese Wesen nicht mehr gäbe? Emmas abenteuerliche Suche nach Heilung mündet in einem Selbstfindungsprozess, der mit ihrem Erwachsenwerden korreliert. Indem sie sich über die Konsequenzen ihrer Krankheit erhebt, gewinnt sie die Kontrolle über ihr Leben, statt sich fremdsteuern zu lassen. Ein Erwachsenwerdenmärchen, das jeder erlebt haben sollte – mit oder ohne Schuppen.
Ich würde mich über Feedback sehr freuen.
Liebe Grüße
Emmas Drache
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Hallo alle miteinander,
Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.
Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.
So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.
Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.
Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.
Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.
26.04.16
Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber 😄 ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen 😄 ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.21.09.16
Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.19.10.2016
Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.
17.03.2017
Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt 😄 Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so 🙂
01.09.2019
Hallo ihr lieben, Mensch wie die Zeit vergeht war wirklich lange nicht mehr hier,fast 2,5 Jahre! Ja was gibt es neues seid meinem letzten Eintrag. Also ich nehme immernoch MTX 12,5 mg Pens allerdings seid fast 1 Jahr nur noch alle 2 Wochen. Das ist mit meinem Hautarzt so abgesprochen. Nebenwirkungen immernoch keine;Blutbild wird alle 3 Monate kontrolliert immernoch alles Top. Und das wichtigste immernoch komplett Erscheinungsfrei 🙂 Also ich kann nur jedem Mut machen der MTX noch nicht ausprobiert hat,es zu versuchen. Aber es gibt natürlich auch Menschen die MTX nicht vertragen oder bei denen es nicht anschlägt oder oder. Aber wers nicht versucht kann es auch nicht wissen ob es geklappt hätte .Ich habe mich auch lange gesträubt es zu nehmen,bin aber glücklich jetzt das ich es gewagt habe. Hoffe es bleibt weiterhin so!
28.11.2020
Hallo alle zusammen 🙂
Meine güte und schon wieder ist über ein Jahr vergangen seid meinem letzten Update,aber es gibt nichts neues zu erzählen! Nehme immer noch die 12,5 mg Pens alle zwei Wochen und bin nach wie vor komplett erscheinungsfrei. Blutbild wird auch alle 3 Monate nach wie vor kontrolliert und auch da alles super 🙂
wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit und bleibt gesund!
Bis dann
Steffi - 95
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Daivobet + Curcumin (Woche 1)
Hallo Zusammen,
auch ich sage jetzt der Psoriasis den Kampf an!
Ich werde ab sofort einen Monat lang eine Kombi aus Daivobet und Kapseln mit Curcumin testen und euch davon Berichten. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.Ganz kurz zu mir: Bin 18 Jahre jung, mach 'ne Ausbildung zum Mediengestalter und hab Psoriasis hauptsächlich an den Ellenbogen, Waden, Unterarmen, Ohren, Füßen und Oberschenkel.
Es sind eher (bis auf die Ellenbogen) kleinere Stellen, aber trotzdem deutlich sichtbar. Hab das ganze seit ca. 3 Jahren, hab mich nie wirklich drum gekümmert aber in letzter Zeit wird es immer mehr, kann neue Stellen schon fast wöchentlich Zählen.So, jetzt zu meinem Versuch:
Habe hier in dem Forum den beitrag zum Curcumin gründlich gelesen und mir mal 60 Kapseln davon Bestellt. Parallel dazu schmier ich die Stellen mit dem Daivobet Gel immer Abends vorm pennen ein. Gestern Abend war der erste Tag und meine stellen sind nicht mehr am Jucken, aber trotzdem noch Rot und Schuppig. Wer wissen will welche Curcumin Tabletten ich mir bestellt habe kann mich ja mal per PN anschreiben, will ja keine Werbung hier machen.Ich habe keine Ahnung ob das überhaupt was bringt, bis jetzt haben Cremes und Salben kaum bis gar nicht angeschlagen, habe sie aber auch nicht regelmäßig verwendet. Bin da eher der faule Typ. Deswegen jetzt auch dieser Blog - Motivation ist denke ich ein ganz großes Thema bei dieser Krankheit.
Außerdem: Ich hatte letztes Jahr einen Unfall, Elle und Speiche waren im rechten Arm komplett durchgebrochen. Da wurden zwei Platten drangepackt und bei der Operation wurden dementsprechend große Schnitte gemacht. An den Schnitten(jetzt Narben), hat sich die Schuppenflechte auch gebildet. Denke das war ein Auslöser für das ganze.
Ich werde heute noch ein paar Bilder hochladen, damit Ihr immer wisst wie das ganze aussieht. Ich denke das ist dann einfacher für euch, als wie sich durch 500 Zeilen Text zu lesen, die das ganze beschreiben.
lg Leon
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zweieinhalb Jahre MTX - alles top
Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.
Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.
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Woche 14
Hallo Gemeinde,
das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen
Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.
Viele Grüße an alleBernd
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Therapien richtig daheim anwenden / Do´s & Dont´s
Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin.
Der Unterschied:
Daivobet
Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol)Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex
Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden.
Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes UnterbeinDaivonex
Wirkstoff: Calcipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, nächstliegender nebenwirkungsfreier Wirkstoff wäre Ichthyol, Ichthoderm)Anwendung:Bei abgeschuppter, nicht zu sehr entzündlicher, rötlicher Psoriasis anzuwenden.
Kann überall angewendet werden. Kann nach Entzündungsrückgang alleinig angewendet werdenAm Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein (Überdosis führt zu Hyperkalzämie)war bei mir noch nie der Fall. Hat auch noch nie jemand Blut deswegen abgenommen. -.-Noch dazu gesagt: Innen-Augen-Druck messen lassen bei Calcipotriol jährlich! Ich nehm das schon jahrelang hab auch Augen-Innendruck messen lassen war alles ok. Man muss um gesund zu bleiben viel wechseln beim eincremen.
Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10%
Wirkstoff: Salicylsäure (entzündungshemmend, löst Schuppen und Verhornungen der Haut)
Anwendung: 1x täglich, gut über mehrere Stunden einwirken lassen. Salzbäder zur Abschuppung anwenden.
Nicht gleichzeitig mit Daivonex und Daivobet anwendbar. (Hebt die Wirkung auf)Therapie bei starker entzündlicher Psoriasis:
Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% zur Abschuppung und zur Entzündungshemmung mehrere Tage anwenden bis eine Abschuppung erreicht ist. Dazu möglichst oft und mindestens 30 min ein Meeressalzbad daheim nehmen und wenn möglich viel Sonnenlicht.
Mit Daivobet weiterbehandeln. 1 bis 2 Mal täglich. Über Nacht wirkt es besonders gut.Wenn die Psoriasis abgeschuppt ist im Wechsel Daivobet und Daivonex nehmen.
Morgens Daivobet, abends Daivonex.Zwischendurch hat sich Linola Fett gut oder andere Cremes mit Urea bewährt.
Zwischendurch die Haut viel pflegen, wobei omega6- und ureareichhaltige Cremes sich bewährt haben.Der ganze Aufwand bringt in vielen Fällen nur so viel, dass die Psoriasis
· Kleiner und bräunlich pigmentiert wird
· nicht mehr so stark oder gar nicht entzündet ist
· weniger schuppt und die Zellteilung geringer ist
· nicht mehr so stark juckt und brennt, ein entspannteres Hautgefühl stellt sich ein
· abheilt, aber in vielen Fällen überhaupt nichtDer wahre Grund der Krankheit liegt im Inneren des Körpers - Wie Innen so Außen
Dort findet in vielen bzw. in fast allen Fällen ein entzündlicher Prozess statt.
Zum Beispiel: Eine Mandelentzündung, entzündete Zähne, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Infekt, Infekte, Ankämpfen gegen eine Impfung, verschleppte Bronchitis, Allergien, Lebensmittelunverträglichkeit, Glutenunverträglichikeit, Viren, Gelenkentzündungen, Leaky Gut Syndrom, Reizdarm, Depressionen, psychosomatische Krankheiten, Schicksalsschläge usw.Wenn diese Entzündungen körperliche und seelische Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden, dann verschlimmert sich eine Psoriasis oder kann nicht abheilen, Schübe bilden sich immer wieder. Das Immunsystem ist gereizt und produziert noch mehr weise Blutkörperchen(das Abwehrsystem), die nach medizinischer Sicht ein Mitfunktion bzw. die Hauptauslöser für eine Psoriasis-Erkrankung sind.
Der ganze Aufwand ist dann meist für die Katz, bzw. lindert nur oberflächlich.
Ein undurchdringlicher Teufelskreis bleibt bestehen.
Soviel zum Teufelskreis, die meisten Psoriatiker haben Hyperleukozytose (Überhöhung der weisen Blutkörperchen)
Dies kann zu schweren Depressionen, Angstzuständen, Unruhe, Paranoia, Tremor (Zittern) etc. Auf eine leicht erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt ist auch hingewiesen, die Hyperleukozytose wird in den meisten Fällen überhaupt nicht vom Arzt festgestellt. Womöglich aus budgetären Gründen Psoriasis ist einstell- und behandelbar.Ab einem 25%igen Anteil an Psoriasis-Herden der Haut ist es sogar ratsam auf eine zusätzliche Innere Therapie einzusteigen, weil die Haut zu viele Wirkstoffe der Salben durchlässt und das auf Dauer unzumutbar wäre, wenn nicht gesundheitsschädlich.
Deshalb bin ich auch für eine innerliche Therapie mit Immunsuppressiva (Immunhemmende Medikamente), die dort eingreifen wo die Psoriasis beginnt, meist wirken sie bei den T-Zellen und Leukozyten, diese sind bei Psoriatiker meist über den Grenzwert, sowie Blutfettwerte leicht erhöht sind.
Solche Immunsuppressiva (Cortison, MTX, Embrel, Fumaderm, etc.) sind mit sorgfältiger Vorsicht auszusuchen, mit fachmedizinischer Beratung und fürsorglicher Behandlung und Verständnis des Arztes auszuwählen.
Und da liegt auch oft der Hund begraben.
· Entweder man bekommt Budgetprobleme und wird nicht mehr ausreichend versorgt.
· Man wird nicht streng genug kontrolliert (Blutbild).
· Man bekommt eine zu geringe oder zu hohe Dosis
· Man kommt häufiger in einen Medikamenten-Engpass, das hat zur Folge, dass man seine Therapie mittendrin stoppen muss und die Abheilung verzögert, zürücksetzt wird.
· Häufig ist es so, dass wenn man eine Psoriasis bekommen hat einem nicht mal mehr Blut abgenommen wird um die Entzündungswerte zu bestimmen oder ob ein Viren oder Bakterien-Infekt vorliegt. Es heißt oft: “Ja sie haben Psoriasis, nehmen sie ein paar Cremes und gut ist“.
Aber dass das in den häufigsten Fällen überhaupt nicht zur Abheilung führt, sagt keiner.
Es wird nicht auf Immunsuppressiva angesprochen, sondern auf die Kostengünstigen Salben und Cremes zusätzlich fehlt es meist an einer Aufklärung über die Medikamente und Salben.Was kann ich ändern Ernährung/ Umwelt?
Produktiv bei der Abheilung sind:· Omega6 Öle – äußerlich Sonnenblumenöl, innerlich fördert es Entzündungen
· Omega3 Öle – innerlich Rapsöl, Fischöle etc
· Leinsamen, Omega3-reichhaltig
· Aminosäure: L-Glutamin
· Karotten, Kohl, Lauch, Reis, Himbeeren, Orangen, Acaibeeren, Spirulina
· Zitronensaft 1 Esslöffel am Tag mit mineralfreiem Wasser
· Basische Lebensmittel
· Basische Heilwasser
· Meeresalz
· Sonne, UV Bestrahlung
· Sport, Schwimmen, Thermalbäder
· Seelische Gesundheit
· Gluten und Pektinfreie Lebensmittel
· Polyethylenfreie Verpackungen und Gerätschaften sowie Möbel und Böden.
· Kohlensäure- und zuckerfreie Getränke
· Verzicht auf zuviel Bier, Mehl und Backwaren und Süßigkeiten auf dem Speiseplan.wird fortgesetzt
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Weiterer Verlauf mit Sorion
Nun ist wieder etwas Zeit vergangen.
Ich hatte ja bereits geschrieben, dass ich bei der Kopfhaut rasche Erfolge erzielte. Ich mache die Lotion immer noch abends auf die Haare und wasche sie morgens dann mit dem Shampoo. Perfekt. Bis jetzt ist alles abgeheilt und nichts juckt mehr. Die Stirn ist frei und auch hinter den Ohren ist alles weg. Ich traue mich nur noch nicht mit dem Procedere aufzuhören.
Schade nur, dass der Rest des Körpers so nicht anspringt.
Ich cremte mich ja komplett damit ein - zweimal täglich. An diversen Stellen juckte es extrem. (Schulter und Rücken und Hüfte). Die Schuppung stoppte überall, aber es waren rote Flecken und eben dieses Jucken. Vor einer Woche habe ich es nicht mehr ausgehalten und duschte abends alles runter. Danach machte ich mein "altes" Mittel Kokosfett überall auf dem Körper hin und das Jucken hörte auf. Also pausierte ich mit Sorion ein paar Tage und öllte mich fast 3x täglich ein. Mühsam und auch die Kleidung ist dann eingeölt. Eine Weile ging es etwas besser. Die Rötung verschwand auch etwas aber danach kippte es wieder etwas. Schuppen kann es aufgrund des vielen "Fettes" nicht. Aber es juckt stellenweise und ist rot und man fühlt die Stellen deutlich.
Danach habe ich die Sorion wieder morgens eingecremt. Abends juckte es aber wieder so sehr, dass ich es erneut stoppte.
Dann guckte ich mir die Inhaltsstoffe der Lotion und der Salbe genau an. Aha - dachte ich. Vielleicht liegts am Paraffin oder Vaseline. Also ganz schlau - habe ich mich mal über Nacht mit der Lotion eingecremt.
Völliger Blödsinn. Am nächsten Morgen juckte es noch mehr.Ich verstehe das einfach nicht. Wieso hilft es auf dem Kopf so super und am restlichen Körper nicht?
Klar ist es schwierig, das Daivobet abzusetzen. Auf dem Kopf hatte ich es ja nie genommen. Muss ich einfach mehr Geduld haben? Kann man am Körper allergisch reagieren und auf der Kopfhaut nicht?
Heute bin ich echt so langsam hilflos und weiß nicht, was ich machen soll. Wenn ich weiß, dass die Sorion langfristig hilft, kann ich das Jucken ertragen. Aber ich weiß einfach nicht, ob ich damit alles nur noch schlimmer mache.
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Fazit nach 11 Wochen
Hallo zusammen,
Melde mich mal wieder nun nach 11 Wochen.
Wie bereits im letzten Blog geschrieben blieb der Erfolg bei mir aus.
Ich habe ab der 8. Woche versucht Nachts mit Daivonex Salbe zu unterstützen.
Dabe ging ich folgendermaßen vor.
Das Knie habe ich nur ab und zu mit Salbe behandelt und dauerhaft weiter bestahlt.
Den rechten Ellbogen habe ich bestrahlt und fast täglich mit Salbe behandelt.
Da mir die Zeit fehlte habe ich den linken Ellbogen nur noch mit Salbe behandelt und die Bestrahlung eingestellt.Zum Ergebnis:
Das Knie ist unverändert.
Die beiden Ellbogen sind merklich besser geworden einen Unterscheid zwischen dem Bestrahlten und dem Ellbogen welcher nur mit Salbe behandelt wurde kann ich nicht erkennen.
Somit glaube ich dass der Erfolg eher von der Salbe kommt- Weiterlesen...
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Nach ca. 8 Wochen Zwischenbericht von Philips BlueControl
Hallo Ihr Lieben,
sorry das i mich solange nicht gemeldet habe. Hatte die letzte Zeit bissl Stress.
Hier sind aktuelle Bilder gerade gemacht von meiner Pso. Bissl rot, weil ich gerade geduscht habe. Aber es wird. Leider bin i die letzte Zeit net regelmäßig zum bestrahlen gekommen. Jetzt hab i mir noch Sorion gekauft und diese werde ich ab Freitag zusätzlich zur Bestrahlung anwenden. Und ich bemühe mich sehr, jetzt wieder öfters zu berichten.
Liebe Grüße
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BlueControl abgesetzt wegen neuer Therapiemaßnahme
hallo, ihr lieben!
bitte nehmt es mir nicht übel, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. nachdem ich den bluecontrol insgesamt ca. vier wochen benutzt habe, leider ohne große verbesserungen der haut zu bemerken (obwohl mein ellbogen tatsähclih etwas schuppenfreier war), musste ich den blueControl leider absetzen.
Das hat nichts mit dem Gerät zu tun!
es ist einfach sogewesen, dass meine psoriasis wirklich täglich schlimmer geworden ist, sie hat sich rasend schnell ausgebreitet. ich war dann bei einer neuen hautärztin (ich bin erst umgezogen), die mir UV bestrahlung, daiovonex und FUMADERM aufgeschrieben hat, um den schub erstmal einzudämmen.
jetzt nehme ich also (mal wieder) fumaderm und zusammen mit den anderen maßnahmen wirkt es ganz gut...mein fazit: der bluecontrol ist angenehm! ich denke, er ist aber vielleicht eher was für patienten mit geringerer flechte. oder man sollte eben sicher sein, dass man keine anderen maßnahmen braucht, weil die flechte grade ganz stabil ist.
meine psoriasis ist leider seit zehn jahren nur mit recht starken maßnahmen überhaupt zu händeln...
liebe grüße,eure itchyandscratchy
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Philipps bluecontrol
Hallo, nach nun 8 Wochen muss ich kurzen Bericht erstatten: an den Ellenbogen scheint das Licht etwas Wirkung zu zeigen. Die Haut ist nicht mehr ganz so schuppig und etwas glätter. Trotzdem noch fleckig.An den Knien in etwa genauso. Oberschenkel sind unverändert. Da hat mir die Sonne im Schwimmbad besser getan.
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Fazit nach 8 Wochen Bestrahlung
Hallo @ alle,
8 Wochen Bestrahlung sind um und es tut sich bei mir wenig in Richtung Besserung.
Beide Knie sind nach wie vor schuppig. Die Entzündungen sind etwas zurück gegangen.
Die Ellbogen fühlen sich glatter und auch weicher an- helle Stellen lösen Schuppung u Rötung ab.
Ich benutze nach wie vor nur Pflegecreme bzw kaltgepresstes Kokosöl.
Die Akkuleistung hält noch alle 4 Anwendungen durch. Ich bin mir noch nicht ganz schlüssig ob ich das BlueControl nach der Testphase behalten werde oder nicht.
Ein Foto kommt nächste Woche wieder.LG Lucy
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Fazit nach 7 Wochen
Hallo,
nun nach 7 Wochen gibt es nicht viel Neues zu berichten. Alles ist zum Stillstand gekommen. Die Schuppung ist noch vorhanden und ein paar Stellen am Knie sind entzündet. Die Ellbogen sehen ganz gut aus, aber immer noch schuppig. Die Braunfärbung der gesunden Haut besteht noch etwas- habe mir mit Peeling etwas geholfen- so ist es nicht mehr ganz so krass dunkel.
Der Akku hält noch alle 4 Anwendungen durch und neue Klettbänder bekomme ich demnächst von Philips geliefert.
Wie immer kommt noch ein Foto vom linken Knie.
Bis nächste Woche wieder.Grüße von Lucy
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Fazit nach 6 Wochen Bestrahlung
Hallo,
Heute nach 6 Wochen gibt es wieder einen Bericht vom Test des BlueControl.
Die Klett- Haltebänder fransen langsam aus- habe es schon Philips mitgeteilt- mal sehen ob ich ein paar neue bekomme.
Mein neuerlicher Schub hat sich wieder gefangen und die entzündeten Stellen gehen zurück. Eine Schuppung vor allem der Knie ist noch vorhanden. Die Ellbogen fühlen sich glatter an u sind bedeutend heller geworden. Es braucht eben eine ganze Weile und viel Geduld bevor man deutliche Verbesserungen des Hautbildes erkennen kann.
Wie immer noch ein Foto vom linken Knie- die Bilder sehen immer irgendwie dramatischer aus als es in Wirklichkeit ist.Bis nächste Woche wieder-
Grüße von Lucy
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Fazit nach 5 Wochen Bestrahlung
Hallo, und wieder eine Woche herum. Auch nach 5 Wochen Blaulicht ist weder eine Verbesserung noch eine Verschlechterung eingetreten. An einigen kleineren Stellen ist die Entzündung verschwunden, dafür aber wo anders entstanden. Kurz und knapp "Stillstand."
Das Foto wie immer zeigt es mein linkes Knie. Die Braunfärbung besteht weiterhin an allen 4 Stellen, die bestrahlt weden.
Noch eine Woche dann ist der Test vorüber. Ich denke dass sich aber nichts gravierendes mehr tut.Lucy
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Cosentyx -alles auf Anfang-
Hallo ihr Lieben Mitleidenden
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Zwei Wochen Blue Control
Hallo zusammen,
ich hab jetzt zwei Wochen Test rum. Viel hat sich nicht getan, aber ich denke, da muss ich einfach geduldiger sein.
Zum Handling:
Hier ein ganz klares Plus! Ich benutze es ja hauptsächlich an einer Stelle knapp unterhalb des Ellbogens. Das Gerät lässt sich einfach befestigen und behindert nicht wirklich. Es hält auch gut und die weichen, breiten Gurte sind bequem zu tragen. Während des Betriebs wird das Gerät warm. Ich empfinde das aber als durchaus angenehm.
Meine zweite Stelle sind die Fingerkuppen. Hier ist die Benutzung etwas schwieriger, da einfach nur Umschnallen nicht funktioniert. Deshalb habe ich einfach das Gerät in die Hand genommen und eine Schal rumgewickelt. Läuft! Klar kann man dann die Hand nicht benutzen. Aber eine halbe Stunde Nichtstun ist ja nicht ganz so schwierig.
Mal sehen, ob es nächste Woche schon mehr gibt.Bis dahin
Stephan- Weiterlesen...
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. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.
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Burg
Hallo @GrBaer185,
hier mal die 2-jährige thailändische beobachtende muliticenter PROMPT-Studie mit 300mg Secukinumab, die die Therapie erstmals von Pso, PsA und AS - ankylosierender Spondylitis - unter Alltagsbedingungen beschreibt.
PROMPT=Prospective Registry Of MultiPlex Testing
Real World Data zur Anwendung von Secukinumab
AU=Nadine Kretschmer, Gelbe Liste, 6.12.2024
https://www.gelbe-liste.de/dermatologie/real-world-data-secukinumab
Real-Life Data of Secukinumab in Patients with Moderate to Severe Plaque Psoriasis, Psoriatic Arthritis, and Ankylosing Spondylitis: Patient Baseline Characteristics Data from the PROMPT Study
AU=P Rattanakaemakorn, P Chevaisrakul, C Wongpraparut, et al., Dermatology and Therapie, 14, 3229-3241, 2024
https://link.springer.com/article/10.1007/s13555-024-01299-6
LG Burg
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Margitta
malgucken Danke dir für die Wünsche, übrigens mein Wichtel Zeisig sitzt alle Jahre im Hausflur,
liebe Grüße Gitti
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malgucken
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Wissen und Tipps für Dein Leben mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis
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